劉艾紅，李 凌，彭穎潔，王 勤

家庭會(huì)議(family meeting或family conference)是一種醫(yī)護(hù)人員向病人和家屬傳遞病人疾病相關(guān)信息，評(píng)估病人和家屬的需求，給予情感支持，討論照護(hù)目標(biāo)和照護(hù)策略并達(dá)成共識(shí)的有效方法[1]。已有研究證實(shí)家庭會(huì)議的實(shí)施對(duì)病人和家屬有積極作用，召開家庭會(huì)議可以增進(jìn)病人及其家屬和醫(yī)護(hù)人員之間的溝通，避免產(chǎn)生誤解，有利于深入評(píng)估病人面臨的困境，引導(dǎo)病人和家屬積極參與決策過程，滿足病人需求，提高終末期病人安寧療護(hù)質(zhì)量[2-4]。家庭會(huì)議在國(guó)外已有廣泛的實(shí)踐，《姑息治療臨床實(shí)踐指南》[5]將定期家庭會(huì)議列為在臨終護(hù)理期間進(jìn)行良好溝通和準(zhǔn)備的推薦做法之一，但由于中西方文化的不同，社會(huì)價(jià)值觀和死亡認(rèn)知均存在差異性，適合我國(guó)本土家庭會(huì)議實(shí)施模式仍處于探索階段，缺乏對(duì)家庭會(huì)議實(shí)施過程的臨床實(shí)踐。現(xiàn)總結(jié)1例晚期癌癥病人家庭會(huì)議實(shí)施過程經(jīng)驗(yàn)，為制定符合我國(guó)文化背景的家庭會(huì)議實(shí)施模式提供參考策略。

1 病例介紹

病人，男，68歲，2021年7月15日因結(jié)腸惡性腫瘤Ⅳ期(骨轉(zhuǎn)移)入院。入院時(shí)病人主訴腹部脹痛，腹圍 112 cm，無排便、排氣，四肢無力、食欲缺乏，情緒淡漠。CT結(jié)果：升結(jié)腸近端腸壁增厚并周圍脂肪炎性滲出及多發(fā)小淋巴結(jié)。查體：病人惡病質(zhì)，貧血貌，腹腔感染，腹脹、腹痛，雙下肢水腫。因病人體質(zhì)虛弱，已發(fā)生骨轉(zhuǎn)移、血小板降低，合并急性冠狀動(dòng)脈綜合征、消化道出血、腹腔感染，考慮其身體狀況不能耐受全身化療，給予止痛、抑酸、靜脈營(yíng)養(yǎng)、輸注血小板、補(bǔ)蛋白利尿等對(duì)癥支持治療。2021年7月29日醫(yī)、護(hù)、患共同召開家庭會(huì)議商討照護(hù)方案。2021年7月30日轉(zhuǎn)入當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)院轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)病房。2021年8月2日在當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)院家人的陪伴下安詳離世。入院后根據(jù)評(píng)估病人疼痛評(píng)分為6分，心理痛苦溫度計(jì)評(píng)分5分，營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查評(píng)分簡(jiǎn)表(NRS2002)評(píng)分為3分，血栓Pudua評(píng)分為6分，匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(PSQI)評(píng)分為18分，提示睡眠質(zhì)量很差，焦慮抑郁共病(CAD)焦慮量表8分。姑息功能評(píng)價(jià)量表評(píng)分為30%，中位生存時(shí)間41 d。家庭關(guān)系評(píng)估病人是企業(yè)離休干部，經(jīng)濟(jì)條件尚可，已婚，病人配偶健在，育有獨(dú)子，與子同住。病人配偶因有高血壓、冠心病身體欠佳，入院后主要照顧者是病人配偶和病人弟弟輪流照護(hù)，兒子時(shí)有探望。病人本人不知曉病情，隨著治療進(jìn)展癥狀無明顯好轉(zhuǎn)，處于焦慮狀態(tài)，夜間入睡困難。病人家屬對(duì)病人疾病預(yù)后有一定了解，但治療意見不統(tǒng)一，病人配偶對(duì)疾病抱有期望，希望積極抗腫瘤治療，病人兒子和病人弟弟希望能減輕病人痛苦對(duì)癥支持治療。

2 方法

2.1 家庭會(huì)議召開時(shí)機(jī) 目前，在安寧療護(hù)的臨床實(shí)踐中家庭會(huì)議召開時(shí)機(jī)存在差異性。澳大利亞實(shí)踐指南中指出會(huì)議召開時(shí)機(jī)通常是根據(jù)需要而不是常規(guī)進(jìn)行[1]。Davidson等[6]認(rèn)為在重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)病人入院后72 h內(nèi)召開家庭會(huì)議。Furman等[7]認(rèn)為召開家庭會(huì)議時(shí)機(jī)是當(dāng)病人癥狀難以控制、病情發(fā)生變化時(shí)、公布難以接受的診斷信息、制訂預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃等。本研究中病人由于病情加重，已發(fā)生骨轉(zhuǎn)移，需長(zhǎng)期輸注血小板維持治療，且合并急性冠狀動(dòng)脈綜合征、消化道出血、腹腔感染、惡病質(zhì)等多重疾病，喪失手術(shù)機(jī)會(huì)、不具備放化療條件無治愈希望，病人不知曉病情，需要告知病人“壞消息”因此決定召開家庭會(huì)議，討論下一步照護(hù)方案。

2.2 家庭會(huì)議實(shí)施前準(zhǔn)備

2.2.1 參會(huì)人員 參會(huì)人員由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)組成，主要包括醫(yī)生、護(hù)士、社工、姑息治療專家、臨床倫理學(xué)家、靈性照料師等。病人可以依據(jù)身體狀況決定是否參加家庭會(huì)議，病人或病人的代理人決定哪些家屬被邀請(qǐng)，被邀請(qǐng)的家屬包括親密的朋友、照護(hù)者或重要的其他人[8]。本案例中由于病人不知曉病情，病人的主要照顧者為病人的兒子和病人的弟弟，與病人家屬商討后決定病人不參加。最終參會(huì)人員有管床醫(yī)生、安寧療護(hù)?？谱o(hù)士、上級(jí)教授、藥劑師、心理咨詢師以及病人的2位主要照顧者(病人兒子和病人弟弟)。

2.2.2 場(chǎng)地準(zhǔn)備 家庭會(huì)議應(yīng)該是在一個(gè)安靜不被打擾的房間內(nèi)進(jìn)行，最好是以圓桌的方式舉行會(huì)議，以便參與者能互相面對(duì)面交流[9]。結(jié)合本科室具體環(huán)境，在談心室布局為圓桌，擺放綠植，茶點(diǎn)，營(yíng)造舒適放松的溝通環(huán)境，會(huì)議時(shí)間選取在當(dāng)日治療結(jié)束后16:00，保證會(huì)議過程的安靜不被打擾。

2.2.3 列出會(huì)議目標(biāo) 病人入院后安寧療護(hù)?？谱o(hù)士通過評(píng)估收集病人病例資料以及家庭社會(huì)關(guān)系，與病人及主要照顧者進(jìn)行溝通交流，建立良好的信任關(guān)系，評(píng)估病人及家屬對(duì)疾病的了解程度，了解病人及家屬的關(guān)注度及信息需求，小組成員(管床醫(yī)生、安寧療護(hù)護(hù)士、藥劑師、心理咨詢師)召開會(huì)前碰面會(huì)議[10]，共同協(xié)商后列出本次案例家庭會(huì)議目標(biāo)。①明確醫(yī)療決策代理人，2位主要照顧者在病情告知方面達(dá)成統(tǒng)一；②解決病人與照顧者因信息不對(duì)等帶來的矛盾；③明確鎮(zhèn)痛方案并執(zhí)行；④幫助家屬理解安寧療護(hù)的理念，討論如何滿足病人靈性照護(hù)的需求。

2.3 家庭會(huì)議實(shí)施步驟 會(huì)議過程可分為開場(chǎng)、信息交換、討論和總結(jié)4個(gè)程序[11]。①開場(chǎng)。首先由(安寧療護(hù)專職護(hù)士)主持人介紹流程及會(huì)議目的，與會(huì)者自我介紹后主持人陳述會(huì)議主題，即明確醫(yī)療決策代理人以及確定病人下一步照護(hù)方案，同時(shí)對(duì)本次會(huì)議進(jìn)行補(bǔ)充說明，會(huì)議持續(xù)時(shí)間不超過1 h，提醒在場(chǎng)人員不要輕易打斷他人講話。②信息交換。管床醫(yī)生介紹病情；安寧療護(hù)護(hù)士介紹病人目前主要存在的護(hù)理問題；照顧者說出困惑及訴求。此階段是醫(yī)患雙向溝通階段，通過充分的溝通既提供機(jī)會(huì)讓家屬了解病情，個(gè)案中病人兒子平時(shí)工作忙碌不常來照顧，雖已知曉病人病情但不太愿意接受現(xiàn)實(shí)，又能讓醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)掌握病人家屬對(duì)疾病的認(rèn)知態(tài)度以及病人既往病史細(xì)節(jié)，經(jīng)過充分溝通使病人家屬不得不直面現(xiàn)實(shí)，即病人已進(jìn)入生命終末期需要明確醫(yī)療決策代理人和治療方案，因此本階段確定病人兒子為醫(yī)療決策代理人。③討論、商議下一步照護(hù)方案?；谠u(píng)估病人進(jìn)入終末期，預(yù)期生存期1月余，醫(yī)患雙方需就照護(hù)目標(biāo)達(dá)成一致。針對(duì)病人兒子情感上難以割舍的狀態(tài)，經(jīng)其知情同意后，安寧療護(hù)護(hù)士借助美國(guó)華裔組織美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟漢化譯制的溝通工具“安心卡”[12]，現(xiàn)場(chǎng)模擬生命終末期情境，讓其思考生命終末期的愿望，病人兒子最終選擇的是：梅花6(過世時(shí)希望有人陪在身邊)、紅心A (我希望死的有尊嚴(yán))、黑桃A(我不想受苦)，通過引導(dǎo)改變了病人兒子生死觀并理解了安寧療護(hù)理念。最終達(dá)成有計(jì)劃告知病情、增加陪伴以及滿足病人舒適度為主要目的的照護(hù)策略,使病人有尊嚴(yán)和有質(zhì)量地度過生命的最后階段。以安心卡為切入點(diǎn)，避免了家屬因治療決策而造成的矛盾沖突，也讓病人家屬獲得了安慰，沒有遺憾。此階段心理咨詢師負(fù)責(zé)評(píng)估家庭成員間的負(fù)性情緒，必要時(shí)給予心理疏導(dǎo)，藥劑師在此過程中詳細(xì)講解規(guī)范性止痛藥物相關(guān)知識(shí)。④總結(jié)。主持人收?qǐng)觯_認(rèn)每位成員都表明態(tài)度，明確照護(hù)方案會(huì)議結(jié)束并做好文本記錄。會(huì)后48 h內(nèi)評(píng)估病人家屬關(guān)注的問題解決程度，給予病人生活照護(hù)指導(dǎo)，如口腔護(hù)理、壓瘡的預(yù)防、排便等，提供舒適照護(hù)。

3 結(jié)果

通過實(shí)施家庭會(huì)議，醫(yī)患雙方在醫(yī)療方面達(dá)成一致。將以控制癥狀減輕痛苦為主。病人疼痛規(guī)范用藥后癥狀得到控制，焦慮癥狀得到減輕；家屬接受了安寧療護(hù)的理念，更關(guān)注病人靈性需求，增加了情感交流和陪伴，幫助病人及其整個(gè)家庭高質(zhì)量地渡過病人生命的最后階段。

4 討論

本研究在家庭會(huì)議準(zhǔn)備階段，通過收集病例資料評(píng)估病人病情、家庭成員社會(huì)關(guān)系以及病人和主要照顧者關(guān)注的需求問題，責(zé)任護(hù)士在日常護(hù)理中重視病人的舒適照護(hù)和生活照護(hù)，與病人和家屬建立了良好的信任關(guān)系。在會(huì)議過程中運(yùn)用6步癌癥告知模型[13]作為訪談提綱，并使用通俗易懂的語(yǔ)言加強(qiáng)了對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的宣教，使病人家屬提高了對(duì)疾病的認(rèn)知，適時(shí)傳遞“壞消息”，鼓勵(lì)家屬與病人一起面對(duì)疾病和即將到來的離別，就臨床診斷和治療決策達(dá)成科學(xué)共識(shí)。Jonas等[14]研究認(rèn)為家庭會(huì)議溝通需澄清醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，并提供非醫(yī)學(xué)視角，以確保病人和家屬聽到預(yù)期信息。本案例中主導(dǎo)家庭會(huì)議的是安寧療護(hù)護(hù)士，在這一過程主要起到溝通協(xié)調(diào)作用。除了護(hù)士本身的專業(yè)照護(hù)者角色外，安寧療護(hù)護(hù)士還是多學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì)和臨終病人及其家屬的協(xié)調(diào)者和聯(lián)絡(luò)者，是臨終病人的陪伴者和傾聽者，是安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的倡導(dǎo)者和推動(dòng)者[15]。會(huì)議中采用移情的方式尊重病人及家屬，給予家屬充分的話語(yǔ)權(quán)和決策權(quán)，了解每一位家庭成員的意愿及需求，使家屬的負(fù)性情緒得到了合理的宣泄，對(duì)病人的情感得到了充分的表達(dá)，在整個(gè)過程中家屬感受到被尊重、被認(rèn)可[16]。使用特定的陳述和非語(yǔ)言暗示推廣安寧療護(hù)的理念，及時(shí)察覺家屬的情緒變化并給予安慰，照顧參會(huì)的每一位家庭成員，鼓勵(lì)他們說出自己的想法和需求，并對(duì)家屬的醫(yī)療決定給予肯定和支持，和家屬一起參與靈性照護(hù)，幫助病人在生命最后的階段有尊嚴(yán)的離去。

本次會(huì)議也存在不足。病人未能親自參與會(huì)議，不能了解病人真實(shí)感受和靈性需求。受我國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，“重生諱死”，很多親屬出于對(duì)病人的心理和精神壓力的考慮而選擇不告知病人真實(shí)病情，認(rèn)為這個(gè)“善意的謊言”是對(duì)病人的保護(hù)[17]。本案例中病人家庭成員意見不統(tǒng)一，病人兒子認(rèn)為病人既往身體一直都很好，貿(mào)然告知病情擔(dān)心病人承受不了精神壓力。病人弟弟則由于其妻子因乳腺癌已離世有過照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，認(rèn)為應(yīng)如實(shí)告知病人病情。本次會(huì)議中已達(dá)成告知病人病情的決策，但由病人兒子分階段告知，循序漸進(jìn)。

本個(gè)案研究表明，家庭會(huì)議可以提供全面了解病人及其家屬的溝通平臺(tái)，有利于深入評(píng)估病人面臨的困境，及時(shí)提供具體有效的幫助，通過溝通指導(dǎo)，使病人及家人對(duì)病人病情進(jìn)行自主決定商討最佳治療方案，滿足病人需求，提高了醫(yī)患雙方的協(xié)作性，有利于良好醫(yī)患關(guān)系的建立。目前我國(guó)家庭會(huì)議的研究剛起步，在溝通培訓(xùn)、會(huì)議模式和效果評(píng)價(jià)方面未來還需要進(jìn)一步探索研究。