譚惠文 王連紅 王雪婷 王右莎

多囊卵巢綜合征（Polycystic Ovary Syndrome，PCOS）是 女 性常見的內(nèi)分泌代謝疾病，臨床表現(xiàn)包括稀發(fā)排卵和（或）無(wú)排卵、高雄激素血征、卵巢多囊樣表現(xiàn)等[1-3]。國(guó)外育齡期婦女PCOS 患病率約為5%～22.5%，國(guó)內(nèi)為5.6%[4-5]。PCOS 不僅會(huì)使患者出現(xiàn)肥胖、多毛、痤瘡、脫發(fā)、月經(jīng)失調(diào)等癥狀，還會(huì)使患者罹患2 型糖尿病、心腦血管疾病和子宮內(nèi)膜癌等疾病的風(fēng)險(xiǎn)增加，影響其身心健康和生活質(zhì)量。然而，目前大多數(shù)研究聚焦于PCOS 患者的生活質(zhì)量、心理問(wèn)題及生活方式干預(yù)等，患病體驗(yàn)作為影響PCOS 患者干預(yù)措施有效性的重要因素，未成為研究關(guān)注的熱點(diǎn)。了解PCOS 患者的患病體驗(yàn)有利于醫(yī)護(hù)人員在治療過(guò)程中有針對(duì)性地實(shí)施干預(yù)措施[6]。目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于PCOS 患者患病體驗(yàn)的質(zhì)性研究逐漸增多，但單一的質(zhì)性研究并不能全面反映該人群整體真實(shí)的患病體驗(yàn)。因此，本研究擬采用Meta 整合的方式對(duì)PCOS 患者患病體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合，旨在全面深入地探討患者的患病體驗(yàn)，為制訂干預(yù)措施，提高患者生活質(zhì)量提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Web of Science、Embase、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)庫(kù)、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普中文期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù)中關(guān)于PCOS患者真實(shí)的患病體驗(yàn)、心理感受及需求的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限為建庫(kù)至2021 年7 月。檢索采取主題詞與自由詞相結(jié)合的方式。英文檢索式：（Polycystic Ovary Syndrome OR Polycystic Ovarian Syndrome OR PCOS OR Stein-Leventhal Syndrome）AND（Illness Exper ience OR Exper ience OR Feeling）AND（Qualitative Research OR Qualitative Study OR Participant Observation OR Phenomenology OR Action Research）；中文檢索式：（多囊卵巢綜合征OR 多囊性卵巢OR 多囊性卵巢綜合征）AND（患病體驗(yàn)OR體驗(yàn)OR 感受OR 心理）AND（質(zhì)性研究OR 扎根理論OR 現(xiàn)象學(xué)OR行動(dòng)研究）。以PubMed 為例，具體檢索策略見圖1。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象P（Population）為明確診斷的PCOS患者；②感興趣的現(xiàn)象I（Interest of phenomena）為PCOS 患者自確診以來(lái)真實(shí)的患病體驗(yàn)和感受；③情境Co（Context）為PCOS 患 者 診斷與治療過(guò)程中或之后的生活經(jīng)歷；④研究類型S（Study design）為質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志、行動(dòng)研究等。排除標(biāo)準(zhǔn)：重復(fù)發(fā)表；無(wú)法獲取全文；混合方法研究，但無(wú)法分離質(zhì)性數(shù)據(jù)；非中英文。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

文獻(xiàn)篩選和提取工作由2名研究人員獨(dú)立進(jìn)行，當(dāng)遇到意見分歧時(shí)，由第3名研究人員獨(dú)立進(jìn)行判斷。將檢索到的文獻(xiàn)導(dǎo)入NoteExpress 中，剔除重復(fù)文獻(xiàn)；閱讀文題或摘要排除明顯不相關(guān)文獻(xiàn)；進(jìn)一步閱讀摘要和全文，以確定最終納入本研究的文獻(xiàn)。資料提取的內(nèi)容主要包括：作者及發(fā)表年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、情境因素、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2 名掌握循證相關(guān)知識(shí)的研究人員采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[7]對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容包括10 項(xiàng)，評(píng)價(jià)人員需要對(duì)每個(gè)評(píng)價(jià)項(xiàng)目作出“是”“否”“不清楚”“不適用”的判斷。A 級(jí)為完全滿足質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚可能性較?。籅 級(jí)為部分滿足質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚可能性為中度；C 級(jí)為完全不滿足質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚可能性較高。最終納入質(zhì)量等級(jí)為A、B 級(jí)的文獻(xiàn)，剔除C 級(jí)文獻(xiàn)。評(píng)價(jià)結(jié)果不一致時(shí)請(qǐng)第3 名研究人員仲裁。

1.5 Meta 整合

本研究采用匯集性整合法對(duì)文獻(xiàn)結(jié)果進(jìn)行歸納整合。由經(jīng)過(guò)循證護(hù)理學(xué)相關(guān)課程學(xué)習(xí)并熟悉質(zhì)性研究的研究人員對(duì)納入文獻(xiàn)反復(fù)閱讀、分析，理解和詮釋各研究結(jié)果的內(nèi)涵，對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行歸類總結(jié)，形成新的類別，再通過(guò)分析各個(gè)類別間的聯(lián)系，進(jìn)一步整合為新的結(jié)果，形成新的解釋。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

檢索數(shù)據(jù)庫(kù)后獲得相關(guān)文獻(xiàn)共1 708 篇，最終納入文獻(xiàn)10 篇，文獻(xiàn)篩選流程見圖2。

2.2 納入文獻(xiàn)基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

納入文獻(xiàn)的基本特征見表1。本研究納入的10 篇質(zhì)性研究文章質(zhì)量評(píng)價(jià)均為B 級(jí)，研究的哲學(xué)基礎(chǔ)均未具體闡述，因此不能確定其哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致。所有納入研究的方法學(xué)與研究問(wèn)題或研究目標(biāo)、資料收集方法、資料的代表性及資料分析、結(jié)果闡釋均一致。所有納入研究的對(duì)象均具有典型性，充分代表了研究對(duì)象及其觀點(diǎn)；研究符合當(dāng)前的倫理規(guī)范；結(jié)論的得出均源于對(duì)資料的分析和闡釋[8-17]。部分研究未從文化背景、價(jià)值觀的角度說(shuō)明研究者自身的狀況[8-9,13,15-16]。部分研究闡述了研究者對(duì)研究的影響，或是研究對(duì)研究者的影響[12-13]。

2.3 Meta 整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果1：疾病造成的影響

類別1：負(fù)性情緒產(chǎn)生。PCOS患者會(huì)感到抑郁（“現(xiàn)在我比以往任何時(shí)候都更加絕望，我認(rèn)為沒(méi)有解決方法”[8]、“PCOS 最大的挑戰(zhàn)就是無(wú)緣無(wú)故地抑郁，有時(shí)我感到很悲傷，情不自禁地就哭出來(lái)了”[10]）、自卑（“自從她們懷孕以來(lái)，她們總是炫耀，說(shuō)我不孕，我總是感到自卑”[8]）；為可能會(huì)出現(xiàn)的并發(fā)癥表示擔(dān)憂、焦慮（“我不想心臟病發(fā)作”[10]、“對(duì)未來(lái)可能會(huì)患糖尿病和心臟病的恐懼”[11]、“我長(zhǎng)大后不能生育，這是我最擔(dān)心的事情”[15]）；由于超重或肥胖感到內(nèi)疚和負(fù)罪感（“我總是會(huì)控制不住責(zé)備自己，因?yàn)槲姨亓恕盵14]）；在治療過(guò)程中倍受挫折（“吃了很久的藥，除了痤瘡，我看不到任何改善”[12]）；因PCOS 缺乏有效的治愈方法感到沮喪（“到現(xiàn)在都還沒(méi)有治愈的方法，這感覺(jué)很糟糕”[8]）；情緒波動(dòng)較大（“我情緒很不穩(wěn)定，像一場(chǎng)噩夢(mèng)一樣”[10]）。

類別2：身體意象紊亂。PCOS會(huì)給患者帶來(lái)外在形象的改變，導(dǎo)致自我概念的轉(zhuǎn)變（“我會(huì)覺(jué)得自己像個(gè)怪胎，像個(gè)男人”[9]、“我覺(jué)得自己像一只又大又胖的猩猩”[13]、“當(dāng)我照鏡子的時(shí)候，我對(duì)自己的看法非常扭曲”[13]、“最讓我煩惱的是我胸部的毛發(fā)，它讓我失去了女性化的感覺(jué)”[14]、“當(dāng)我想到自己的外表時(shí)，我會(huì)失去信心。因?yàn)槲业暮颖却蠖鄶?shù)人都多，我的胸部真的很小”[16]）。

類別3：社會(huì)功能障礙。PCOS會(huì)影響患者的社會(huì)功能，使其出現(xiàn)社交孤立的情況（“現(xiàn)在我很少外出”[8]、“我不認(rèn)識(shí)其他患有PCOS的人。有時(shí)我會(huì)和我的朋友們聊天，但是她們就是不明白”[11]、“我就像一個(gè)被遺棄的人，感覺(jué)很孤單，好像我是唯一一個(gè)有這種感覺(jué)的人”[14]、“我沒(méi)有向任何人吐露心聲，我變得沉默寡言了”[15]）。

類別4：親密關(guān)系緊張。PCOS會(huì)影響患者的性生活，使其出現(xiàn)性欲低下的情況（“我身上有太多的毛發(fā)，我不想發(fā)生任何性行為”“我完全沒(méi)有性生活的滿足感”“我沒(méi)有任何性欲，因?yàn)槲曳玫呐怕阉幰鹆藙×业奶弁础盵8]）；同時(shí)還會(huì)影響患者的親密關(guān)系（“這個(gè)疾病對(duì)我們的性關(guān)系產(chǎn)生了影響”[15]、“可能會(huì)造成潛在的婚姻問(wèn)題”[16]）。

類別5：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重?；颊邽榱丝刂芇COS 導(dǎo)致的多毛癥狀，會(huì)進(jìn)行脫毛治療（“我花了將近500 美元在臉上進(jìn)行激光脫毛”[13]、“我最近才開始接受激光脫毛，因?yàn)樗浅０嘿F，而且當(dāng)時(shí)我還是學(xué)生，負(fù)擔(dān)不起那么多錢”[15]、“我的脫毛時(shí)間是大多數(shù)女性的2 倍”[16]）；治療不孕癥，患者也需要花費(fèi)大量的醫(yī)療費(fèi)用（“我們負(fù)擔(dān)不起繼續(xù)嘗試懷孕的費(fèi)用，因?yàn)楸ｋU(xiǎn)沒(méi)有包括這些費(fèi)用”[13]、“實(shí)際上，我至少進(jìn)行了3次人工授精和體外受精，但從來(lái)沒(méi)有一個(gè)足月存活的胎兒”[13]）。

類別6：生育計(jì)劃改變。PCOS患者會(huì)出現(xiàn)持續(xù)性無(wú)法排卵導(dǎo)致不孕，影響家庭生育計(jì)劃（“我一直想要孩子，這是我30 年來(lái)一直在期望和夢(mèng)想的事情”[9]、“我希望先有一個(gè)職業(yè)和穩(wěn)定的生活基礎(chǔ)后再生孩子，但醫(yī)生建議我盡早生育，所以我不得不改變我的計(jì)劃”[9]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：疾病意識(shí)與應(yīng)對(duì)方式

類別1：疾病意識(shí)?；颊叩募膊∫庾R(shí)較為薄弱，缺乏對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)。許多患者在確診前對(duì)PCOS知之甚少（“以前，我不認(rèn)為我的問(wèn)題很嚴(yán)重。我以為PCOS 沒(méi)什么大不了的，我可以通過(guò)吃藥或打針來(lái)治療”[8]、“疲倦、經(jīng)期異常、頭發(fā)過(guò)度生長(zhǎng)，我認(rèn)為這是正常的”[15]、“我不確定體重增加是否與PCOS 有關(guān)，還是因?yàn)槲业募谞钕佟盵15]、“我出現(xiàn)的月經(jīng)失調(diào)和體重增加，并不是只有PCOS 患者才會(huì)出現(xiàn)，我不知道別人是否也會(huì)這樣”[15]），從而導(dǎo)致就醫(yī)行為延遲。

類別2：應(yīng)對(duì)方式。PCOS 患者會(huì)采取不同的應(yīng)對(duì)方式。消極的應(yīng)對(duì)方式——回避（“在非常抑郁的日子里，我開始考慮如何‘結(jié)束它’”[9]、“我會(huì)否認(rèn)它，試圖不想去它”[15]）；積極的應(yīng)對(duì)方式——堅(jiān)持治療（“我堅(jiān)持服用藥物，我認(rèn)為這有助于抑制激素”[15]）；自我鼓勵(lì)，轉(zhuǎn)變心態(tài)（“我決心過(guò)好生活，盡管要面對(duì)那些沉重的挑戰(zhàn)”[10]、“我認(rèn)為目前的主要任務(wù)是要保持健康的體重，因?yàn)榻】档捏w重會(huì)帶來(lái)規(guī)律的經(jīng)期和更好的心理健康”[11]、“我仍然覺(jué)得這讓我心煩意亂，困擾著我的生活，但為了自己，我必須堅(jiān)持下去”[15]、“我自己也在努力扭轉(zhuǎn)心態(tài)，繼續(xù)做下去就行了”[15]）。

2.3.3 整合結(jié)果3：疾病相關(guān)需求

類別1：需要醫(yī)護(hù)人員支持。患者患病期間，來(lái)自醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持對(duì)其尤為重要，會(huì)讓其產(chǎn)生良好的診療體驗(yàn)（“我找到了一個(gè)非常棒的醫(yī)生，他了解我，能詳細(xì)地向我解釋一切”[13]）；患者信息缺乏，希望能從醫(yī)護(hù)人員那里了解到更多疾病相關(guān)知識(shí)（“我的醫(yī)生不是很了解情況，我覺(jué)得我沒(méi)有得到我需要的幫助”[13]、“我只得到了一本小冊(cè)子，上面沒(méi)有講到任何你可能會(huì)遇到的健康問(wèn)題”[16]）；患者在就醫(yī)過(guò)程中存在延誤的情況，導(dǎo)致其不能及時(shí)得到診斷和治療（“實(shí)際上這是我第3 次去看醫(yī)生，最終在我27 歲的時(shí)候被診斷出來(lái)”[17]）；患者在疾病治療的過(guò)程中參與度較低，想要參與治療決策（“我不想他們只是開避孕藥，而不和我討論怎么選擇治療方法，也不解釋服用避孕藥對(duì)健康的影響”[16]）；患者認(rèn)為醫(yī)生缺乏同理心（“他們從沒(méi)告訴過(guò)我PCOS 對(duì)身體的影響”[12]、“醫(yī)生往往對(duì)那些既影響身體健康又影響心理健康的問(wèn)題不屑一顧，特別是對(duì)于多毛癥和體重問(wèn)題時(shí)，只是告訴我需要減肥”[17]）。

類別2：需要信息支持和情感支持。PCOS 患者會(huì)利用互聯(lián)網(wǎng)、書籍、雜志等途徑了解疾病相關(guān)知識(shí)（“我會(huì)自己去看書，看博客，制定自己的計(jì)劃”[9]、“在線信息非常成功，很有幫助”[12]）；患者會(huì)主動(dòng)通過(guò)在線支持小組獲得同伴支持，通過(guò)同伴交流可以產(chǎn)生共鳴，獲得經(jīng)驗(yàn)和歸屬感（“她們比我的家人對(duì)PCOS 有更多的了解，而且更能理解我”[9]、“我很高興能找到這個(gè)網(wǎng)站，幫了我很大的忙。我很高興知道還有其他女人和我經(jīng)歷著同樣的事情，我終于有了一個(gè)可以傾訴的人，她們真的了解我到底是怎么回事”[13]）；家庭成員能給患者提供非常大的支持，對(duì)其心理狀況有重要影響（“家庭提供了最多的支持，我的媽媽是我尋求幫助的主要對(duì)象”[16]）。

3 討論

3.1 關(guān)注PCOS 對(duì)患者的影響，引導(dǎo)正性情緒體驗(yàn)產(chǎn)生

PCOS 導(dǎo)致的多毛癥、月經(jīng)失調(diào)和肥胖等體征會(huì)使患者產(chǎn)生抑郁、焦慮、自卑等負(fù)性情緒，導(dǎo)致其身體意象紊亂，不愿與人交往，社交活動(dòng)減少，對(duì)人際功能產(chǎn)生負(fù)面影響[18-19]，引起社會(huì)功能障礙。此外，PCOS 引起的不孕癥還會(huì)對(duì)患者的親密關(guān)系、家庭角色和婚姻生活造成影響[20]。因此，對(duì)PCOS 患者開展干預(yù)具有緊迫性和必要性[21]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注PCOS 患者的情緒體驗(yàn)，加強(qiáng)與患者的溝通，了解患者負(fù)性情緒的來(lái)源，幫助其疏導(dǎo)負(fù)性情緒，指導(dǎo)其盡快適應(yīng)疾病給生活帶來(lái)的變化，鼓勵(lì)正確看待疾病癥狀，協(xié)助樹立治療疾病的信心，同時(shí)給予對(duì)癥治療，并采取干預(yù)措施，以達(dá)到緩解臨床癥狀、提高生活質(zhì)量、減少遠(yuǎn)期并發(fā)癥的目的。

3.2 增強(qiáng)患者疾病意識(shí)，幫助其選擇積極應(yīng)對(duì)方式

PCOS 患者的疾病意識(shí)薄弱，存在延遲就醫(yī)的情況，可能是由于患者對(duì)疾病不夠重視，缺乏對(duì)疾病及其癥狀的正確認(rèn)識(shí)。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等多種途徑提供PCOS 相關(guān)的信息和建議，加強(qiáng)疾病相關(guān)知識(shí)的宣傳和教育，提高患者的疾病觀察意識(shí)[22]，有助于識(shí)別潛在的疾病癥狀，并促使其積極尋求幫助，從而及時(shí)獲得診斷和治療。另外，應(yīng)對(duì)方式與心理健康和生活質(zhì)量之間存在重要聯(lián)系[23]，擁有良好的生活質(zhì)量是心理健康的基礎(chǔ)，消極應(yīng)對(duì)可能與焦慮和抑郁癥狀以及較差的生活質(zhì)量相關(guān)[24]。而PCOS 患者采取積極的應(yīng)對(duì)方式有助于獲得疾病的特異性信息，能夠更好地處理疾病癥狀[24]。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)PCOS 患者疾病應(yīng)對(duì)方式的評(píng)估，識(shí)別其心理健康受損的風(fēng)險(xiǎn)[25]，促使其選擇積極有益的應(yīng)對(duì)方式[26]，改善其生活質(zhì)量，維護(hù)患者心理健康。

3.3 契合PCOS 患者真實(shí)需求，為其構(gòu)建支持系統(tǒng)

PCOS 患者渴望獲得積極的診療體驗(yàn)，但在實(shí)際的就診過(guò)程中醫(yī)護(hù)人員常常無(wú)法滿足患者的全部需求，存在延誤診斷的情況[25]。可能由于患者只會(huì)根據(jù)現(xiàn)有癥狀進(jìn)行就診，如果醫(yī)護(hù)人員沒(méi)有及時(shí)深入開展多學(xué)科協(xié)作，就有可能無(wú)法作出全面、正確的診斷。此外，PCOS 的一些癥狀與正常的青春期發(fā)育相似，所以在青春期很難得到及時(shí)診斷[25]。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)自身學(xué)習(xí)，深入開展多學(xué)科合作，提升醫(yī)療服務(wù)水平，為患者提供科學(xué)的疾病知識(shí)，制定完善的生活方式干預(yù)和健康教育計(jì)劃，促使其產(chǎn)生積極的診療體驗(yàn)。此外，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能多地為患者提供治療方案，讓患者加入治療決策的過(guò)程中，充分考慮患者的決策偏好及治療需求，尊重其自主權(quán)，增強(qiáng)其參與度，從而提高治療依從性。來(lái)自家庭、同伴和社會(huì)的支持同樣是必不可少的，需要為PCOS 患者建立專業(yè)、有效的信息支持途徑和良好的社會(huì)支持系統(tǒng)，以滿足其情感和信息需求，加強(qiáng)其與病友團(tuán)體的交流，相互分享患病體驗(yàn)，調(diào)整心理狀態(tài)，學(xué)習(xí)管理疾病的方法[27-28]，以達(dá)到改善疾病行為、提升自我管理能力的目的。

3.4 本研究的局限性

本研究未納入尚未公開發(fā)表的研究，存在一定的選擇性偏倚；最終納入的10 項(xiàng)研究的質(zhì)量等級(jí)均為B 級(jí)，以現(xiàn)象學(xué)研究方法為主，較為單一；納入的10 項(xiàng)研究來(lái)自不同國(guó)家，未能納入中文文獻(xiàn)，研究對(duì)象文化背景、經(jīng)濟(jì)狀況及醫(yī)療條件等方面存在差異，可能無(wú)法反映我國(guó)PCOS 患者真實(shí)患病體驗(yàn)的全貌，也從側(cè)面反映我國(guó)對(duì)PCOS 患者的關(guān)注與重視不夠。因此，今后可采取不同的質(zhì)性研究方法深入了解我國(guó)PCOS 患者的真實(shí)患病體驗(yàn)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)PCOS 患者患病體驗(yàn)的相關(guān)質(zhì)性研究進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)，整合結(jié)果顯示，PCOS 患者面臨著生理、心理等多方面的困擾，疾病意識(shí)薄弱，缺乏正確的應(yīng)對(duì)方式，渴望獲得專業(yè)幫助和社會(huì)支持，以更科學(xué)的方式應(yīng)對(duì)疾病。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)提升自身專業(yè)素養(yǎng)，深入開展多學(xué)科協(xié)作，及時(shí)為患者提供信息和醫(yī)療支持，構(gòu)建可靠的支持系統(tǒng)，促使其采取積極的策略應(yīng)對(duì)疾病，以提高PCOS 患者的生活質(zhì)量。