蘇 旺, 李佳蓉, 劉長(zhǎng)瑩, 姚天穎, 李小萱, 陳明霞

(南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 臨床護(hù)理學(xué)系, 江蘇 南京, 211166)

癌癥已成為威脅人類健康的一個(gè)主要的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題[1]。國(guó)家癌癥中心最新公布的資料[2]顯示，中國(guó)每年新發(fā)癌癥病例超過(guò)380萬(wàn)，死亡病例達(dá)229萬(wàn)。在癌癥患者的長(zhǎng)期治療及康復(fù)過(guò)程中，家庭照顧者不僅面臨沉重的照顧任務(wù)，還承受嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)[3]。家庭照顧者[4]主要指無(wú)償為因生理、認(rèn)知或心理健康狀況不佳而需外界支持的家庭成員提供持續(xù)照顧和幫助的人，包括受照顧者的親屬、伴侶或朋友等。研究[5]顯示，癌癥患者與家庭照顧者在生存質(zhì)量、身心健康等方面互相影響，所以當(dāng)癌癥發(fā)生時(shí)，需要關(guān)注癌癥家庭照顧者這類特殊群體的狀態(tài)。本研究基于陳超美博士開(kāi)發(fā)的文獻(xiàn)統(tǒng)計(jì)軟件CiteSpace(5.8 R3), 對(duì)國(guó)內(nèi)外癌癥家庭照顧者心理領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀、發(fā)展趨勢(shì)進(jìn)行可視化分析，以期為今后癌癥家庭照顧者的深入研究及構(gòu)建心理干預(yù)措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 數(shù)據(jù)檢索

選擇Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫(kù)作為檢索數(shù)據(jù)庫(kù)，設(shè)置檢索年限為1999年1月—2022年4月，并以“TS=(cancer OR tumour OR carcinoma OR neoplasm )AND TS=(family OR family caregiver OR caregiver) AND TS=(cognitive OR emotion OR psychosomatic OR psychiatric OR psychogenic OR psychosocial OR affective OR mental)”為檢索式進(jìn)行相關(guān)檢索，將文獻(xiàn)語(yǔ)種限定為英語(yǔ)(English), 選擇檢索類型為期刊論文(article)。經(jīng)2名研究者仔細(xì)閱讀標(biāo)題和摘要后剔除非相關(guān)文獻(xiàn)，得到有效文獻(xiàn)2 824篇，下載相關(guān)文獻(xiàn)并記錄期刊、研究機(jī)構(gòu)、作者、標(biāo)題、摘要、關(guān)鍵詞和引文等內(nèi)容。

1.2 方法

利用CiteSpace 5.8 R3軟件對(duì)檢索的有效文獻(xiàn)分別以國(guó)家、機(jī)構(gòu)、作者、文獻(xiàn)共被引、關(guān)鍵詞等作為節(jié)點(diǎn)類型，設(shè)置時(shí)區(qū)選擇、閾值選擇等功能參數(shù)后，形成可視化知識(shí)圖譜并對(duì)突現(xiàn)詞進(jìn)行檢測(cè)。CiteSpace軟件是一種基于Java平臺(tái)、共引網(wǎng)絡(luò)理論和尋徑網(wǎng)絡(luò)算法，由美國(guó)德雷塞爾大學(xué)陳超美博士研發(fā)的知識(shí)圖譜軟件[6]。該軟件具有計(jì)量分析、繪制可視化知識(shí)圖譜等功能，為科研人員定位研究領(lǐng)域的核心機(jī)構(gòu)及作者，迅速發(fā)掘研究熱點(diǎn)及前沿，在醫(yī)學(xué)、科學(xué)、計(jì)算機(jī)等多領(lǐng)域應(yīng)用[7]。

2 結(jié) 果

2.1 科研合作網(wǎng)絡(luò)分析

2.1.1 國(guó)家合作網(wǎng)絡(luò)分析: 通過(guò)對(duì)1999年1月—2022年4月癌癥家庭照顧者心理方面英文文獻(xiàn)進(jìn)行國(guó)家合作網(wǎng)絡(luò)分析，在CiteSpace參數(shù)中設(shè)定時(shí)間分片(time slicing)設(shè)置為“1999—2022”, 時(shí)間切片跨度為1年。節(jié)點(diǎn)類型選取“country”, 每個(gè)時(shí)間切片閾值為Top30, 采用Cosine算法，點(diǎn)擊“GO”運(yùn)行后形成76個(gè)節(jié)點(diǎn)及154條連線。節(jié)點(diǎn)和字體的大小反映了該國(guó)家的發(fā)文數(shù)量多少; 節(jié)點(diǎn)之間連線反映國(guó)家間有無(wú)合作[8]。從表1可以看出，美國(guó)共發(fā)表463篇文章，居首位; 加拿大排名第2, 共發(fā)表74篇；澳大利亞則排在第3位，共66篇。此外具有高合作中心度的前3位國(guó)家為美國(guó)(0.61)、英國(guó)(0.25)、澳大利亞(0.12)?？蒲泻献麝P(guān)系見(jiàn)圖1。

表1 國(guó)家發(fā)文量

2.1.2 機(jī)構(gòu)合作網(wǎng)絡(luò)分析: 對(duì)各機(jī)構(gòu)進(jìn)行合作網(wǎng)絡(luò)分析能夠揭示機(jī)構(gòu)間的協(xié)作關(guān)系，利用網(wǎng)絡(luò)圖譜中節(jié)點(diǎn)的大小突顯發(fā)表文獻(xiàn)較多的機(jī)構(gòu)[8]。選取“institution”作為節(jié)點(diǎn)類型，其他參數(shù)保持不變。發(fā)文量排名前10位的機(jī)構(gòu)見(jiàn)表2, 美國(guó)麻省總醫(yī)院發(fā)文量達(dá)到30篇，占據(jù)首位。圖2顯示了不同機(jī)構(gòu)間合作網(wǎng)絡(luò)圖譜，共有471個(gè)節(jié)點(diǎn)及708條連線。從圖譜中看出大部分科研單位存在一定的合作關(guān)系。

表2 發(fā)文量居前10位的機(jī)構(gòu)

2.2 共被引分析

2.2.1 作者共被引分析: 對(duì)相關(guān)作者的共被引分析可以確定在這一研究領(lǐng)域有影響的學(xué)者，了解領(lǐng)域內(nèi)主要學(xué)者的研究課題及學(xué)科分布情況[6]。設(shè)置“Cited Author”為節(jié)點(diǎn)類型，其他參數(shù)同上。經(jīng)聚類分析后產(chǎn)生13個(gè)聚類結(jié)果并以Timeline 圖譜形式呈現(xiàn)，見(jiàn)圖3。本研究將節(jié)點(diǎn)數(shù)排在前5的聚類及其相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行歸納，見(jiàn)表3。從學(xué)者共被引文獻(xiàn)的數(shù)量可知KIM Y(203篇)、NORTHOUSE LL(168篇)、SCHULZ R(155篇)、NIJBOER C(125篇)、WARE JE(102篇)、GIVENCW(100篇)是在本領(lǐng)域中具有較高影響力的學(xué)者。

表3 作者共被引分析聚類分布情況

2.2.2 文獻(xiàn)共被引分析: 通過(guò)對(duì)文獻(xiàn)共被引的分析可以反映出該研究方向的性質(zhì)，有助于了解及預(yù)測(cè)研究熱點(diǎn)及發(fā)展動(dòng)態(tài)[8]。將節(jié)點(diǎn)類型選擇為“Reference”后形成由12個(gè)主題聚類組成的知識(shí)圖譜，見(jiàn)圖4。本圖譜中從大到小的聚類分別是生存質(zhì)量(quality of life)、安寧療護(hù)(palliative care)、心理干預(yù)(psychosocial intervention)、家庭照顧者(family caregiver)、質(zhì)性研究(qualitative research)、阿爾茲海默病(alzheimers disease)、兒童癌癥 (childhood cancer)、生活(life)、白血病(leukemia)、老年人(elderly people)、配偶(spouse)、電子郵件(e-mail)。本研究整理出前5名高被引文獻(xiàn)，見(jiàn)表4, 被引用次數(shù)最多的2篇文獻(xiàn)分別來(lái)自北卡羅來(lái)納大學(xué)的ERIN E KENT及密歇根大學(xué)護(hù)理學(xué)院的LAUREL L NORTHOUSE教授，對(duì)癌癥家庭照顧者的心理需求及干預(yù)措施等內(nèi)容進(jìn)行薈萃分析，反映了癌癥家庭照顧者心理研究領(lǐng)域本質(zhì)，有助于該學(xué)科發(fā)展前沿和演進(jìn)動(dòng)態(tài)的確定與預(yù)測(cè)。

2.3 關(guān)鍵詞分析

2.3.1 高頻關(guān)鍵詞分析: 關(guān)鍵詞是對(duì)研究?jī)?nèi)容的高度概括，展現(xiàn)學(xué)者共同關(guān)注的熱點(diǎn)主題。從關(guān)鍵詞出現(xiàn)的頻率可以發(fā)掘相關(guān)學(xué)科或?qū)I(yè)領(lǐng)域的核心內(nèi)容和發(fā)展態(tài)勢(shì)[9]。選擇節(jié)點(diǎn)類型為“Keyword”, 設(shè)定“Top 100 per slice”為閾值，默認(rèn)其他選項(xiàng)，最終結(jié)果見(jiàn)圖5。節(jié)點(diǎn)的大小代表著關(guān)鍵詞出現(xiàn)的次數(shù)，節(jié)點(diǎn)之間連線表明共現(xiàn)強(qiáng)度[6], 其中“生存質(zhì)量”出現(xiàn)的頻率最高。本研究領(lǐng)域前10名高頻關(guān)鍵詞見(jiàn)表5。

表4 排前5名的高共被引文獻(xiàn)

表5 排前10名的高頻關(guān)鍵詞

2.3.2 關(guān)鍵詞聚類分析: 在關(guān)鍵詞分析基礎(chǔ)上，利用對(duì)數(shù)自然率(LLR)算法標(biāo)識(shí)本研究中各個(gè)聚類標(biāo)記，形成8個(gè)主題聚類組成的網(wǎng)絡(luò)知識(shí)圖譜，見(jiàn)圖6。為保證關(guān)鍵詞的聚類分析效果，點(diǎn)擊“Export”, 選擇“Generate a Narrative”并將聚類標(biāo)識(shí)、聚類時(shí)間和關(guān)鍵詞以表格的形式匯總，見(jiàn)表6。

2.4 研究前沿分析

CiteSpace可以檢測(cè)突現(xiàn)詞的出現(xiàn)，反映研究領(lǐng)域的關(guān)鍵詞在特定時(shí)間點(diǎn)引用次數(shù)的變化，為確定本學(xué)科的熱點(diǎn)和前沿問(wèn)題提供幫助[8]。本研究按照突發(fā)起始時(shí)間排序，選取前20名突現(xiàn)詞，見(jiàn)圖7。紅色線條起點(diǎn)提示突現(xiàn)出現(xiàn)時(shí)間，紅色線條末尾表明突現(xiàn)結(jié)束時(shí)間。突現(xiàn)詞的持續(xù)時(shí)間的長(zhǎng)短揭示癌癥家庭照顧者心理領(lǐng)域的較多熱點(diǎn)問(wèn)題持續(xù)發(fā)展，可挖掘程度高，如配偶、支持、乳腺癌等內(nèi)容。

表6 關(guān)鍵詞聚類成員列表

3 討 論

通過(guò)對(duì)國(guó)家和機(jī)構(gòu)合作網(wǎng)絡(luò)的分析，可以看出相關(guān)研究以發(fā)達(dá)國(guó)家為主，美國(guó)的發(fā)文數(shù)目最多; 前10位的發(fā)文機(jī)構(gòu)中9所來(lái)自美國(guó)，可見(jiàn)美國(guó)在癌癥家庭照顧者心理領(lǐng)域中活躍性較高，積累較多科研成果，并且在國(guó)家合作網(wǎng)絡(luò)中扮演中介角色。中國(guó)在發(fā)文量排名中居于第4位，表明中國(guó)在社會(huì)腫瘤學(xué)領(lǐng)域已有一定的發(fā)展基礎(chǔ)，但與世界領(lǐng)先水平仍有差距，其國(guó)際影響力還需進(jìn)一步提升。相比發(fā)達(dá)國(guó)家而言，中國(guó)在合作中心度上為零，提示中國(guó)在未來(lái)癌癥家庭照顧者心理領(lǐng)域需要提高與其他國(guó)家合作力度，在中國(guó)文化特色背景下利用不同國(guó)家的共享資源開(kāi)展深入研究。KIM Y、NORTHOUSE LL、SCHULZ R、NIJBOER C等是本領(lǐng)域的核心學(xué)者，聚類分析后將研究主題聚焦為“癌癥幸存者、照顧質(zhì)量”等，有助于中國(guó)學(xué)者快速挖掘該領(lǐng)域的研究動(dòng)態(tài)，在未來(lái)的臨床研究中豐富中國(guó)癌癥家庭照顧者心理領(lǐng)域的理論與實(shí)證研究，進(jìn)一步擴(kuò)大國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)于本學(xué)科探究的深度與廣度。

基于對(duì)關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析可知，生活質(zhì)量、照顧、精神健康、抑郁、安寧療護(hù)等內(nèi)容是本領(lǐng)域研究熱點(diǎn)。其中對(duì)于該人群的生活質(zhì)量相關(guān)研究[3, 10]報(bào)道最多，表明癌癥家庭照顧者的生活質(zhì)量是國(guó)內(nèi)外學(xué)者最重視的內(nèi)容，其被作為主要研究變量或評(píng)價(jià)指標(biāo)。KIM Y等[11-12]研究中表明，癌癥家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量隨著疾病軌跡的變化而改變，醫(yī)護(hù)人員在評(píng)價(jià)生活質(zhì)量時(shí)需隨時(shí)間進(jìn)行持續(xù)調(diào)整，劉京等[13]在針對(duì)結(jié)直腸癌患者及照顧者的主客體效應(yīng)分析中，同樣將生活質(zhì)量作為研究變量進(jìn)行研究。癌癥家庭照顧者容易出現(xiàn)抑郁等負(fù)性心理情緒，而抑郁的高發(fā)生率會(huì)影響家庭照顧者的生活質(zhì)量[14-15]。因此，癌癥家庭照顧者的抑郁癥狀[16]是癌癥家庭照顧者心理領(lǐng)域的重點(diǎn)研究?jī)?nèi)容，在未來(lái)中國(guó)學(xué)者需要參考國(guó)外研究熱點(diǎn)內(nèi)容，結(jié)合社會(huì)腫瘤學(xué)的發(fā)展，立足中國(guó)癌癥家庭照顧者心理特征及照顧特點(diǎn)等方面，深層分析影響癌癥家庭照顧者生活質(zhì)量的相關(guān)因素，為后續(xù)臨床干預(yù)研究提供參考。

綜合閱讀文獻(xiàn)及表6可知, 8個(gè)聚類被分為3個(gè)主要方向: #0姑息治療、#1心理社會(huì)篩查、#2預(yù)實(shí)驗(yàn)主要針對(duì)癌癥家庭照顧者在心理健康需求、評(píng)估工具和研究方法等方面，關(guān)注腫瘤患者家庭照顧者心理狀況的調(diào)查與評(píng)估。LEE Y H等[17]考慮到癌癥家庭照顧者在照顧過(guò)程中的心理變化，開(kāi)展縱向軌跡研究，了解照顧者心理需求，最大限度地給予專業(yè)支持，從而對(duì)癌癥患者提供高質(zhì)量照顧; #5社會(huì)支持影響焦慮癥狀、#7家庭醫(yī)生角色主要針對(duì)哪些是癌癥家庭照顧者心理特征及影響因素展開(kāi), SHAFFER K M[18]等基于腫瘤病程軌跡的調(diào)查發(fā)現(xiàn), 40%以上癌癥家庭照顧者存有明顯抑郁情緒，相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)因素包括照顧時(shí)間、經(jīng)濟(jì)壓力、年齡和社會(huì)支持等。此外多種癌癥類型的研究[3, 19]驗(yàn)證了“患者-家庭照顧者”二元關(guān)系的存在，因此中國(guó)學(xué)者可以基于二元角度進(jìn)一步深入探究。#3乳腺癌、#4腦轉(zhuǎn)移瘤、#6高級(jí)別膠質(zhì)瘤患者則圍繞特定的腫瘤家庭照顧者展開(kāi)相關(guān)研究[20-22], 具體包括乳腺癌、腦轉(zhuǎn)移瘤及高級(jí)神經(jīng)膠質(zhì)瘤的家庭照顧者等。BADGER T A等[23]開(kāi)展的電話人際咨詢項(xiàng)目(TIPC)和支持性健康教育(SHE)可以提高拉丁裔乳腺癌家庭照顧者的生活質(zhì)量，減少心理困擾，更有利于減輕癌癥家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，推動(dòng)衛(wèi)生保健系統(tǒng)發(fā)展; 此外, MILBURY K等[24]提出的身心干預(yù)項(xiàng)目(CBMB)和NICOLAISEN A等[25]構(gòu)建的夫妻干預(yù)項(xiàng)目，提示腫瘤心理學(xué)領(lǐng)域的干預(yù)性研究和應(yīng)用非常重要，在未來(lái)中國(guó)學(xué)者仍需基于國(guó)外的成熟理論及干預(yù)項(xiàng)目，增加高質(zhì)量的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的比例。

對(duì)高共被引文獻(xiàn)(見(jiàn)表4)進(jìn)行整理及閱讀發(fā)現(xiàn)，目前存在3種針對(duì)癌癥家庭照顧者的心理干預(yù)措施，包括心理教育、技能培訓(xùn)和治療咨詢。從社會(huì)心理需求、家庭關(guān)系角度出發(fā)，心理教育的重點(diǎn)在于提高家庭照顧者的應(yīng)對(duì)、溝通水平; 技能培訓(xùn)則在于引導(dǎo)癌癥家庭照顧者的行為改變，提供有關(guān)癥狀管理和家庭護(hù)理，如更換敷料、清理造口袋等培訓(xùn); 治療咨詢集中發(fā)展治療關(guān)系，以解決在照顧過(guò)程中產(chǎn)生的問(wèn)題[26]。不同干預(yù)方式的效果存有差異性，但均明顯減輕癌癥家庭照顧者的心理負(fù)擔(dān)，提高自我效能及應(yīng)對(duì)水平。此外，面對(duì)面和小組干預(yù)效果比混合式更好，干預(yù)次數(shù)與癌癥家庭照顧者的應(yīng)對(duì)結(jié)果呈顯著正相關(guān)[27]。中國(guó)學(xué)者可將認(rèn)知行為理論、Lazarus壓力適應(yīng)理論作為腫瘤心理干預(yù)方案的驅(qū)動(dòng)理論; 在此基礎(chǔ)上開(kāi)展干預(yù)性研究時(shí)，需要充分考慮干預(yù)方式、時(shí)間等研究變量。同時(shí)在了解照護(hù)者所需的信息、技能和支持基礎(chǔ)上，滿足其生理和心理健康需求，維持社會(huì)支持系統(tǒng)，獲得對(duì)癌癥家庭照顧者角色的信心，為患者提供最佳的綜合癌癥照顧。NAYAK M G等[28]強(qiáng)調(diào)為癌癥家庭照顧者提供心理支持組織(如癌癥支持社區(qū)、癌癥家庭護(hù)理小組)的重要性，結(jié)合近年來(lái)中國(guó)推行的相關(guān)政策，建議未來(lái)中國(guó)政府、醫(yī)院和癌癥相關(guān)公益組織加強(qiáng)合作，將癌癥家庭照顧納入初級(jí)衛(wèi)生保健系統(tǒng)，充分發(fā)揮醫(yī)護(hù)人員自身學(xué)科知識(shí)和實(shí)踐優(yōu)勢(shì)，制定腫瘤家庭照顧領(lǐng)域特有政策。研究多集中于癌癥家庭照顧者的負(fù)面體驗(yàn)上，但近年已有學(xué)者[29]從腫瘤領(lǐng)域積極心理學(xué)層面探討癌癥家庭照顧者在照顧過(guò)程中產(chǎn)生的益處，如創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、提高婚姻滿意度等，為未來(lái)研究提供了新思路。

結(jié)合圖7可知，本領(lǐng)域研究經(jīng)過(guò)了多個(gè)發(fā)展階段，其研究焦點(diǎn)隨時(shí)間推移而改變，從2004年的“配偶” “支持”等到2018年出現(xiàn)的“父母” “兒科腫瘤” “抑郁癥狀”和“質(zhì)性研究”等關(guān)鍵詞，表明隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，未來(lái)中國(guó)在癌癥家庭照顧者心理領(lǐng)域的研究可以將重點(diǎn)放在3個(gè)方面: 基于本土文化背景，漢化或者編制適合中國(guó)癌癥家庭照顧者的評(píng)估工具; 結(jié)合不同癌癥類型及病程階段，豐富理論研究和框架體系構(gòu)建; 積極開(kāi)展腫瘤心理領(lǐng)域影響機(jī)制研究及干預(yù)研究，增加縱向研究、質(zhì)性研究或混合研究等多種研究方式，可采取主客體互倚模型[30]對(duì)腫瘤患者及其照顧者進(jìn)行二元干預(yù)。

癌癥家庭照顧者心理領(lǐng)域展開(kāi)的研究對(duì)于改善癌癥患者及家庭照顧者的生活質(zhì)量、提高家庭彈性等方面具有重要意義。本研究利用CiteSpace文獻(xiàn)計(jì)量軟件對(duì)國(guó)內(nèi)外癌癥家庭照顧者心理健康水平進(jìn)行可視化的分析，清晰呈現(xiàn)癌癥家庭照顧者心理領(lǐng)域研究熱點(diǎn)及發(fā)展趨勢(shì)，啟發(fā)中國(guó)學(xué)者應(yīng)進(jìn)一步關(guān)注癌癥患者的家庭照顧者心理狀態(tài)，加強(qiáng)不同機(jī)構(gòu)及多學(xué)科合作，細(xì)化癌癥種類及研究?jī)?nèi)容，如抑郁癥狀、照顧質(zhì)量等。但本研究所選擇的數(shù)據(jù)庫(kù)僅為Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫(kù)，存在一定局限性，還需進(jìn)一步深入探討。