王 洪 朱 敏 羅 丹 于 健 周美景 施 云 張 梅 袁翠萍 徐晶晶
(1 南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院內(nèi)分泌科,江蘇省南京市 210029;2 南京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇省南京市 210023)
1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)是以胰島功能進(jìn)行性喪失為特征的器官特異性自身免疫性疾病[1]。T1DM的發(fā)病率在全球范圍內(nèi)呈上升趨勢,平均每年增長3%~5%,且新發(fā)病例多數(shù)為成人,該病已成為重要的公共衛(wèi)生問題[2-3]。T1DM患者的胰島功能差、血糖波動大,需終身依賴胰島素治療,其低血糖發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)顯著高于其他類型的糖尿病患者[4-5]。對低血糖的恐懼往往促使患者采取攝入過多食物(尤其是碳水化合物的攝入)、自行減少胰島素劑量、放寬血糖控制目標(biāo)等過度規(guī)避的措施,這可導(dǎo)致患者的血糖水平波動大,增加疾病管理難度,從而加快疾病進(jìn)展或引發(fā)并發(fā)癥,影響患者生活質(zhì)量[6-7]。成人T1DM患者除了要面對繁重的疾病管理負(fù)擔(dān),還要承受就業(yè)歧視、婚戀壓力和生育擔(dān)憂,易產(chǎn)生糖尿病相關(guān)心理痛苦。糖尿病相關(guān)心理痛苦是糖尿病患者特有的一種與抑郁癥不同的情緒狀態(tài),是患者在糖尿病病程中與疾病抗?fàn)幩a(chǎn)生的憂慮、擔(dān)心和恐懼情感。研究表明,情緒困擾、糖尿病相關(guān)慢性并發(fā)癥、自我照護(hù)的壓力、社會支持不足等均會導(dǎo)致糖尿病患者產(chǎn)生心理痛苦,對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響[8-9]。以往研究多關(guān)注低血糖恐懼和糖尿病相關(guān)心理痛苦對T1DM患者生活質(zhì)量的獨(dú)立影響,缺少對二者累加作用的探討。本研究采用結(jié)構(gòu)方程模型分析糖尿病相關(guān)心理痛苦在成人T1DM患者低血糖恐懼與生活質(zhì)量間的中介作用,為提高T1DM患者的生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。
1.1 臨床資料 《結(jié)構(gòu)方程模型的原理與應(yīng)用》[10]指出,結(jié)構(gòu)方程模型的樣本量應(yīng)≥200例。本研究采用便利抽樣法,選取2019年3月至2021年3月在江蘇省某三級甲等醫(yī)院就診的370例成人T1DM患者進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合T1DM的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1],確診并接受胰島素治療的時(shí)間>6個(gè)月;(2)年齡>18歲;(3)小學(xué)及以上文化程度,能閱讀并理解問卷;(4)對本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):存在認(rèn)知障礙、精神疾病或合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病的患者。本研究已通過該院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(2021-NT-49)。
1.2 研究工具
1.2.1 一般情況調(diào)查表:采用自行設(shè)計(jì)的一般情況調(diào)查表,調(diào)查患者的性別、年齡、文化程度、家庭月收入等人口學(xué)信息,以及病程、治療方式、HbA1c水平、并發(fā)癥發(fā)生情況等臨床資料。
1.2.2 低血糖恐懼-憂慮量表:采用由我國學(xué)者穆純等[11]翻譯的中文版低血糖恐懼-憂慮量表(Chinese Version Hypoglycemia Fear Survey Ⅱ-Worry Scale,CHFSⅡ-WS)評估患者對低血糖的恐懼程度。該量表包含13個(gè)條目,每個(gè)條目根據(jù)患者最近6個(gè)月的感受采用Likert 5級評分法(0~4分)進(jìn)行評分,量表總分為0~52分,總得分越高說明糖尿病患者對低血糖的恐懼程度越高。該量表信效度良好,重測信度為0.91,Cronbach α系數(shù)為0.90。
1.2.3 糖尿病相關(guān)問題量表:糖尿病相關(guān)問題量表(5-Item Problem Areas in Diabetes Survey,PAID-5)由Polonsky等[12]于1995年編制,由中國臺灣學(xué)者漢化[13],用于評估糖尿病患者的心理痛苦程度。該量表共有5個(gè)問題,均按照“不算問題”“小問題”“中等問題”“有些嚴(yán)重”“嚴(yán)重問題”分別計(jì)分0~4分,將所有問題的得分相加并乘以5,計(jì)算出總分(范圍為0~100分),總分越高表明糖尿病患者的心理痛苦程度越嚴(yán)重,將總分≥40分定義為嚴(yán)重情緒障礙[13]。該量表在2型糖尿病患者中的Cronbach α系數(shù)為0.94,重測信度為0.65[14]。
1.2.4 中文版胰島素治療患者生活質(zhì)量量表:采用由我國學(xué)者劉維維等[15]翻譯和修訂的中文版胰島素治療患者生活質(zhì)量量表(Insulin Therapy Related Quality of Life Measure Questionnaire-Chinese Version,ITR-QOL-CV)評估患者的生活質(zhì)量。該量表包括日常生活、社會生活、心理狀態(tài)和胰島素不良反應(yīng)4個(gè)維度,共23個(gè)條目。各條目采用Likert 5級評分法,從“總是”到“完全不是”分別計(jì)1~5分,日常生活維度、社會生活維度的總分均為6~30分,心理狀態(tài)維度總分為9~45分,胰島素不良反應(yīng)維度總分為2~10分,量表總分為23~115分,總分越高表示患者生活質(zhì)量越高。該量表信效度良好,內(nèi)容效度指數(shù)為0.82,Cronbach α總系數(shù)為0.89。
1.3 研究方法 成立科研小組,各小組成員均采用統(tǒng)一指導(dǎo)語在T1DM患者門診就診時(shí)或住院治療期間對患者進(jìn)行問卷調(diào)查。獲得患者的知情同意后,由患者本人填寫問卷,對于存在視物模糊、乏力等特殊情況的患者,由調(diào)查人員向其口述問卷內(nèi)容并根據(jù)患者的答復(fù)代填問卷。調(diào)查過程中如遇到患者不理解相關(guān)條目含義的情況,可由調(diào)查人員給予解釋,但不能進(jìn)行評價(jià)干擾。本研究共發(fā)放調(diào)查問卷370份,回收有效問卷363份,有效問卷回收率為98.11%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 使用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以(x±s)表示,兩組間比較采用t檢驗(yàn),多組間比較采用方差分析,進(jìn)一步兩兩比較采用LSD-t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和百分?jǐn)?shù)表示;采用Pearson相關(guān)分析法探討CHFSⅡ-WS得分、PAID-5得分與ITR-QOL-CV得分三者間的相關(guān)性。使用AMOS 23.0軟件建立結(jié)構(gòu)方程模型,采用Bootstrap法檢驗(yàn)糖尿病相關(guān)心理痛苦在T1DM患者低血糖恐懼和生活質(zhì)量間的中介作用。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 T1DM患者的一般情況 363例T1DM患者的年齡為(39.57±13.13)歲,病程為(8.8±8.57)年,CHFSⅡ-WS得分為(7.96±5.97)分,PAID-5得分為(48.62±27.72)分,其中55.37%(201/363)的患者存在嚴(yán)重情緒障礙。ITR-QOL-CV得分為(88.79±16.22)分,其中心理狀態(tài)、胰島素不良反應(yīng)、日常生活、社會生活維度得分分別為(34.51±8.27)分、(7.20±1.65)分、(23.82±5.57)分、(23.26±6.28)分。
2.2 不同特征T1DM患者的ITR-QOL-CV得分的比較 不同病程、家庭月收入T1DM患者的ITR-QOL-CV得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,其中病程<5年的患者ITR-QOL-CV得分低于病程>15年的患者,家庭月收入>10 000元/月的患者ITR-QOL-CV得分最高(均P<0.05)。持續(xù)皮下胰島素輸注的T1DM患者ITR-QOL-CV得分高于每日多次注射胰島素患者,未合并并發(fā)癥的T1DM患者ITR-QOL-CV得分高于合并并發(fā)癥患者(均P<0.05)。見表1。
表1 不同特征T1DM患者的ITR-QOL-CV得分的比較(x±s,分)
2.2 成人T1DM患者CHFSⅡ-WS得分、PAID-5得分和ITR-QOL-CV得分的相關(guān)性 成人T1DM患者的PAID-5得分與ITR-QOL-CV得分呈負(fù)相關(guān),與CHFSⅡ-WS得分呈正相關(guān),ITR-QOL-CV得分與CHFSⅡ-WS得分呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05)。見表2。
表2 成人T1DM患者PAID-5得分、ITR-QOL-CV得分、CHFSⅡ-WS得分的相關(guān)性
2.3 糖尿病相關(guān)心理痛苦在成人T1DM患者低血糖恐懼與生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng) 以低血糖恐懼(CHFSⅡ-WS得分)為自變量,以糖尿病相關(guān)心理痛苦(PAID-5得分)為中介變量,以生活質(zhì)量(ITR-QOL-CV得分)為因變量,建立結(jié)構(gòu)方程模型,采用極大似然法進(jìn)行參數(shù)估計(jì),對模型進(jìn)行檢驗(yàn)和修正。結(jié)果顯示,結(jié)構(gòu)方程模型χ2/df=3.039,近似誤差均方根=0.039,比較擬合指數(shù)=0.973,擬合優(yōu)度指數(shù)=0.976,標(biāo)準(zhǔn)擬合指數(shù)=0.961,提示模型適配度較高。
采用Bootstrap法驗(yàn)算中介效應(yīng)的置信區(qū)間,從原始數(shù)據(jù)中重復(fù)隨機(jī)多次抽樣,設(shè)置抽取5 000個(gè)樣本,計(jì)算路徑系數(shù)的平均數(shù),結(jié)果顯示,總效應(yīng)、直接效應(yīng)、間接效應(yīng)的95%置信區(qū)間均未包含0,因此,中介效應(yīng)模型成立,中介效應(yīng)為-0.077,占總效應(yīng)的28.52%。中介效應(yīng)分析結(jié)果見表3,路徑分析見圖1。
表3 糖尿病相關(guān)心理痛苦在成人T1DM患者低血糖恐懼和生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng)
圖1 糖尿病相關(guān)心理痛苦在成人T1DM患者低血糖恐懼與生活質(zhì)量之間的中介作用擬合模型圖
3.1 成人T1DM患者的生活質(zhì)量不佳,受疾病和人口學(xué)因素多重影響 國內(nèi)外多個(gè)指南建議,對于成人T1DM患者的治療護(hù)理,醫(yī)護(hù)人員不僅要以控制代謝指標(biāo)、延緩并發(fā)癥發(fā)生為目標(biāo),還應(yīng)將提高其生活質(zhì)量作為治療的主要目標(biāo)之一[1,4]。本研究結(jié)果顯示,成人T1DM患者生活質(zhì)量得分為(88.79±16.22)分,低于既往研究成人2型糖尿病患者的生活質(zhì)量得分[15-16]。這可能與T1DM的疾病管理要求更復(fù)雜、疾病社會認(rèn)知度低、患者自身胰島功能差、血糖達(dá)標(biāo)率低、急慢性并發(fā)癥發(fā)生率高有關(guān)[4]。本研究結(jié)果顯示,每日多次注射胰島素、合并并發(fā)癥的成人T1DM患者生活質(zhì)量差于持續(xù)皮下胰島素輸注、未合并并發(fā)癥的患者,家庭月收入高的成人T1DM患者生活質(zhì)量優(yōu)于家庭月收入低的患者(P<0.05),與以往研究結(jié)果[17-18]相似。分析原因可能為:相較于每日多次注射胰島素的治療方式,持續(xù)皮下胰島素輸注治療可以減少患者每日2~4次皮下注射的負(fù)擔(dān),減輕多次皮下注射給患者造成的痛苦和不便,同時(shí)患者進(jìn)食、運(yùn)動的空間更靈活[4];患者在兼顧家庭工作的同時(shí)還要投入大量時(shí)間、精力管理疾病,合并糖尿病相關(guān)并發(fā)癥的患者承受的病痛相對更多,接受的治療手段也更加復(fù)雜;成人T1DM患者除了需要承擔(dān)住院費(fèi)、藥物儀器治療費(fèi)、慢性并發(fā)癥治療費(fèi)用等直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),還需要承擔(dān)疾病所致的有效工作時(shí)間的減少和工作能力的降低導(dǎo)致的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),因此家庭月收入低的患者生活質(zhì)量較差[19]。此外,本研究發(fā)現(xiàn),病程<5年的成人T1DM患者生活質(zhì)量低于病程>15年的患者(P<0.05),可能與T1DM患者在確診初期疾病知識欠缺,無法應(yīng)對復(fù)雜的自我管理和難以接受患病事實(shí)有關(guān)。因此,醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)重視對家庭經(jīng)濟(jì)水平不佳、合并并發(fā)癥等特殊T1DM患者的生活質(zhì)量評估,將疾病確診初期的T1DM患者作為提高生活質(zhì)量的重點(diǎn)干預(yù)對象,并給予其疾病自我照護(hù)知識教育及心理支持。
3.2 成人T1DM患者低血糖恐懼、糖尿病相關(guān)心理痛苦與生活質(zhì)量的相關(guān)性 本研究相關(guān)性分析結(jié)果顯示,成人T1DM患者低血糖恐懼與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),表明成人T1DM患者低血糖恐懼程度越高,其生活質(zhì)量水平越低。Kent等[20]發(fā)現(xiàn),對低血糖的恐懼會影響成人T1DM患者的生活質(zhì)量;Hapunda等[21]的研究也證實(shí)低血糖恐懼感對糖尿病患者的生活質(zhì)量會產(chǎn)生負(fù)面影響,均與本研究結(jié)果相似。此外,本研究發(fā)現(xiàn)成人T1DM患者糖尿病相關(guān)心理痛苦程度與生活質(zhì)量水平呈負(fù)相關(guān),與低血糖恐懼呈正相關(guān)(P<0.05)。成人T1DM管理專家共識指出,有20%~40%的T1DM患者受到糖尿病相關(guān)心理痛苦的影響,T1DM患者在成年早期到老年期均有可能經(jīng)歷心理痛苦[22]。對日常的自我護(hù)理需求、對低血糖的恐懼和對并發(fā)癥的擔(dān)憂是T1DM患者疾病相關(guān)心理痛苦最主要的原因[22]。Gómez-Pimienta等[23]發(fā)現(xiàn),心理痛苦程度高的2型糖尿病患者生活質(zhì)量明顯差于心理痛苦程度低的患者。此外,黃碩果等[24]指出,焦慮、抑郁、心理痛苦程度及應(yīng)對能力是T1DM患者低血糖恐懼感的重要影響因素。而Fisher等[25]發(fā)現(xiàn),擔(dān)心與應(yīng)對嚴(yán)重的低血糖事件是成人T1DM患者糖尿病相關(guān)心理痛苦的重要來源。心理痛苦程度會隨著低血糖恐懼感的加重而加重,從而促使患者采取消極應(yīng)對方式,不利于疾病管理[26]。因此醫(yī)護(hù)人員需要關(guān)注患者低血糖恐懼感,識別患者低血糖恐懼感的潛在影響因素并采取針對措施幫助其減輕低血糖恐懼感,從而減輕成人T1DM患者的心理痛苦。
3.3 糖尿病相關(guān)心理痛苦在成人T1DM患者低血糖恐懼與生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng) 結(jié)構(gòu)方程模型結(jié)果顯示,糖尿病相關(guān)心理痛苦在成人T1DM患者低血糖恐懼與生活質(zhì)量之間起到部分中介作用,且低血糖恐懼既能直接影響患者生活質(zhì)量,也可以通過增加患者的糖尿病相關(guān)心理痛苦來影響生活質(zhì)量??刂蒲堑耐瑫r(shí)降低低血糖發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)是T1DM血糖管理的重點(diǎn)。低血糖尤其是嚴(yán)重低血糖的頻繁發(fā)生使T1DM患者產(chǎn)生巨大的心理負(fù)擔(dān),甚至產(chǎn)生恐懼心理,而低血糖恐懼感會導(dǎo)致患者不斷增加血糖監(jiān)測頻率、頻繁變更胰島素治療方案、隨時(shí)調(diào)整飲食運(yùn)動方案[7],沉重的疾病管理負(fù)擔(dān)、低血糖感知受損等均會在無形中增加患者的心理痛苦。糖尿病相關(guān)心理痛苦具有特殊性、隱匿性的特點(diǎn)[27],糖尿病患者特有的心理痛苦若未能及時(shí)加以干預(yù),其發(fā)生嚴(yán)重心理疾病及并發(fā)癥的可能性也會增加。因此,醫(yī)護(hù)人員作為成人T1DM患者教育支持的重要來源,應(yīng)重視患者的心理教育,采用認(rèn)知行為治療、支持性的心理治療等方法[28-29]進(jìn)行心理干預(yù),可以及時(shí)疏導(dǎo)患者的負(fù)面情緒,減少患者的心理健康問題,從而提高患者的生活質(zhì)量。
糖尿病相關(guān)心理痛苦在成人T1DM患者低血糖恐懼與生活質(zhì)量間起到部分中介作用,存在低血糖恐懼感的糖尿病患者更容易出現(xiàn)疾病特有的心理痛苦。因此,在臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員要盡早識別具有低血糖恐懼心理及心理痛苦的患者,結(jié)合患者的血糖控制水平和心理狀態(tài)給予其針對性的自我管理支持和心理疏導(dǎo),動態(tài)隨訪管理患者,以改善其生活質(zhì)量和疾病預(yù)后。