食管癌(esophageal carcinoma)治療周期長(zhǎng)，終末期癥狀復(fù)雜且預(yù)后極差，病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，生活質(zhì)量下降明顯，其5年總體生存率低于20%

。伴隨人口老齡化進(jìn)程加劇，對(duì)食管癌病人的生存質(zhì)量、決策意愿、家庭負(fù)擔(dān)等問題的社會(huì)關(guān)切正日建擴(kuò)大。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning，ACP)是指病人在意識(shí)清醒、具備自主行為能力時(shí)，預(yù)先表達(dá)自己在未來可能喪失決策能力時(shí)的治療意愿

。現(xiàn)階段我國(guó)ACP的發(fā)展尚處在對(duì)概念的探索、理解、本土化、傳播階段，單病種的針對(duì)性研究剛剛起步。食管癌疾病負(fù)荷沉重、進(jìn)展期對(duì)生活質(zhì)量影響巨大，其病人是ACP的天然受眾

。本研究擬以病人一般情況和終末期醫(yī)療經(jīng)歷、家庭支持水平、疾病不確定性等社會(huì)生理學(xué)因素為變量進(jìn)行綜合調(diào)查分析，研究食管癌病人ACP準(zhǔn)備度的現(xiàn)狀和影響因素，為ACP在腫瘤單病種人群中推廣應(yīng)用提供臨床參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2019年12月—2020年10月就診于某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院符合研究條件的住院食管癌病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《食管癌規(guī)范化診治指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)；②病人知曉自身診斷；③年齡18歲及以上；④意識(shí)清醒，有基本閱讀能力或能正?；卮饐栴}；⑤病人及家屬知情同意，自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病情危重，處于持續(xù)監(jiān)護(hù)或人工生命支持階段；②有精神疾病、意識(shí)障礙或認(rèn)知功能障礙，不能理解或回答問題者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷

推薦理由:19世紀(jì)以來，新興的中國(guó)知識(shí)階層出了幾位學(xué)貫中西的巨人，如嚴(yán)復(fù)、胡適，而錢鐘書可能是這一脈在20世紀(jì)最后一位代表人物。錢鐘書家學(xué)淵源，不但古文根底深厚，不到20歲就替父親捉刀代筆，為國(guó)學(xué)大師錢穆作序，而且博聞強(qiáng)記，學(xué)貫中西，每習(xí)歐洲語言，皆從該語言的經(jīng)典著手，錢鐘書又以《圍城》等小說屹立文壇，夏志清教授的《現(xiàn)代中國(guó)小說史》并辟專章討論他的文學(xué)創(chuàng)作成就。

該問卷是由研究者自行設(shè)計(jì)，包括一般人口學(xué)特征和疾病相關(guān)情況2部分。

1.2.2 慢病病人ACP準(zhǔn)備度問卷

風(fēng)險(xiǎn)事件是造成損失的直接原因。如地震、火災(zāi)、臺(tái)風(fēng)、戰(zhàn)爭(zhēng)、暴亂、征收、匯兌限制等。風(fēng)險(xiǎn)事件是風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生的導(dǎo)火索，將風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生的可能性轉(zhuǎn)化為現(xiàn)實(shí)性。

該問卷是由Hsiung等

編制，共6個(gè)條目，用“是”或“否”進(jìn)行回答，Cronbach′s α系數(shù)為0.67。

1.2.3 中文版Mishel疾病不確定感量表(Chinese Mishel Uncertainty in Illness Scale for Adults，MUIS-A)

3.2.1 年齡

結(jié)果表明，本研究食管癌病人罹患過致命的疾病或遭遇重大意外、我曾經(jīng)照顧過瀕臨去世的家人，我曾參與討論是否決定用醫(yī)療措施延續(xù)臨終家人的生命的病人，其ACP準(zhǔn)備度得分更高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

<0.05)，見表2。

該量表是由Procidano等

編制，共15個(gè)條目，得分范圍0～15分，其PSS-Fa的Kuder-Richardson 21(KR-21)值為0.75。

1.2.5 終末期相關(guān)醫(yī)療經(jīng)歷問卷(Previous End of life Experiences Scale，PEES)

該問卷是由王心茹

編制，共22個(gè)條目，得分22～110分，包含ACP態(tài)度、ACP信念、ACP動(dòng)機(jī)3個(gè)維度，條目的內(nèi)容效度指數(shù)為0.80～1.00，量表的內(nèi)容效度指數(shù)為0.986；Cronbach′s α系數(shù)為0.923。

新修訂的《山西省旅游條例》規(guī)定省政府應(yīng)將旅游業(yè)作為本省國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展的戰(zhàn)略性支柱產(chǎn)業(yè)，發(fā)展全域旅游促進(jìn)旅游業(yè)與其他產(chǎn)業(yè)融合發(fā)展。條例突出了規(guī)劃的引領(lǐng)作用，還規(guī)定縣級(jí)以上政府編制城鄉(xiāng)規(guī)劃時(shí)，應(yīng)充分考慮旅游業(yè)發(fā)展需要。

1.3 資料收集

研究者作為主要調(diào)查員完成問卷收集，2名經(jīng)規(guī)范培訓(xùn)輔助調(diào)查員協(xié)助進(jìn)行入組篩選、信息提取和ACP知識(shí)講解等工作。在病人入院后3 d內(nèi)(首診病人明確診斷后3 d內(nèi))，選擇病人治療較少的閑暇時(shí)段進(jìn)行資料收集，以不影響研究對(duì)象問診、治療及休息為宜。

剛開始那幾年，老家如果有人情往來，或是棗子成熟，她還能回去，坐公交車也就是一個(gè)小時(shí)的路程，后來她年紀(jì)大了，暈車，眼神不太好，坐公交車我也不放心，再加上老家的事也少了，她就很少回去，只是每年秋天，她還不忘老家和老家的棗，催促我趁摘棗的機(jī)會(huì)，回老家看一看。

足部 鍛煉足部韌帶的力量，孕媽媽可以坐在椅子上，兩腳平放在地板上，腳掌不要離開地面的同時(shí)盡力上翹兩足尖。重復(fù)相同的動(dòng)作20～30次。

在海量數(shù)字化學(xué)習(xí)資源的拉動(dòng)和學(xué)習(xí)者學(xué)習(xí)特征的推動(dòng)下，高職的《客戶關(guān)系管理》課堂教學(xué)進(jìn)行信息化教學(xué)改革也是必然趨勢(shì)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 食管癌病人一般資料對(duì)ACP準(zhǔn)備度的影響

食管癌病人ACP準(zhǔn)備度得分為(81.70±15.69)分。不同年齡、病理分型、文化程度、家庭收入、疾病分期、病程、預(yù)計(jì)生存期、是否復(fù)發(fā)、是否合并慢性病與ACP準(zhǔn)備度水平存在相關(guān)性，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

<0.05)，見表1。

1．5 治療與隨防 確診CH后立即給予優(yōu)甲樂（左旋甲狀腺素鈉）替代治療。藥物治療2周后復(fù)查血清甲狀腺功能，根據(jù)指標(biāo)調(diào)整藥物劑量，并定期隨防。隨防期間給予甲狀腺B超檢查、體格發(fā)育和心理發(fā)育評(píng)估等。PKU患兒給予低／無苯丙氨酸奶粉或食物治療；BH4缺乏癥補(bǔ)充BH4和神經(jīng)遞質(zhì)前質(zhì)（多巴和5－羥色氨），定期隨訪監(jiān)測(cè)血中Phe濃度在理想范圍，并定期評(píng)估體格發(fā)育、智能發(fā)育。其它遺傳代謝病根據(jù)具體疾病給予飲食控制、左旋肉堿、維生素B12等。隨防期間定期監(jiān)測(cè)血中相應(yīng)氨基酸譜、酯酰肉堿濃度，評(píng)估體格與智能發(fā)育。

2.2 食管癌病人終末期醫(yī)療經(jīng)歷與ACP準(zhǔn)備度的相關(guān)性

1.2.4 家庭支持自評(píng)量表(Family Support Scale，PSS-Fa)

2.3 食管癌病人ACP準(zhǔn)備度與家庭支持情況的關(guān)系

研究表明，家庭支持水平越高，疾病不確定感水平越低，則病人ACP準(zhǔn)備度得分越高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

<0.05)。如表3。

2.4 食管癌病人ACP準(zhǔn)備度影響因素多因素分析

研究顯示：本研究食管癌病人中曾罹患過致命的疾病或遭遇重大意外、曾照顧過瀕臨去世的親人、合并其他慢性病者ACP準(zhǔn)備度得分較高；分期越晚、預(yù)計(jì)生存期越短、疾病不確定感中復(fù)雜性、不明確性維度得分越低、年齡越小，其ACP準(zhǔn)備度越好，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

<0.05)。見表4。

3 討論

3.1 食管癌病人ACP準(zhǔn)備度現(xiàn)狀

年齡是本研究食管癌病人ACP準(zhǔn)備度得分的負(fù)向預(yù)測(cè)指標(biāo)，與Carrion等

的同類研究結(jié)論相反，可能與病種和資訊接收能力相關(guān)，年輕食管癌病人病情進(jìn)展更快，癥狀對(duì)生活質(zhì)量的影響更嚴(yán)重，迫使其參與治療決策并提前考慮治療結(jié)局。同時(shí)，信息產(chǎn)業(yè)的高速發(fā)展使年輕病人有更多的機(jī)會(huì)了解預(yù)先指示、尊嚴(yán)死、安寧療護(hù)等資訊，從而有效提升其ACP準(zhǔn)備度。

3.2 食管癌病人ACP準(zhǔn)備度的影響因素

該量表是由Mishel等

編制，許淑蓮

漢化修改，共25個(gè)條目，得分25～125分。包含不明確性和復(fù)雜性2個(gè)維度，內(nèi)容效度為0.92，Cronbach′s α系數(shù)為0.865。

研究顯示食管癌病人ACP接受度得分均分為(81.70±15.69)分，52.0%的病人得分為66～87分，整體處于中等偏上水平。該得分低于王心茹

在北京慢性病病人中的調(diào)查，高于張娟

在安徽省內(nèi)四所醫(yī)院的晚期癌癥住院病人中的研究結(jié)果，與鄧靜

在白血病患兒及其父母中所做同類研究結(jié)果相似，對(duì)比系列研究，本研究推論：在目前的發(fā)展階段，病種和病程造成的我國(guó)病人ACP準(zhǔn)備度的差異，可能小于地域差異。北京是ACP首批傳入和推廣的地區(qū)，在北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)多年的推動(dòng)下，病人對(duì)ACP的認(rèn)知水平和接受程度都遠(yuǎn)高于其他地區(qū)，安徽ACP推廣起步較晚，且位于中原地區(qū)，畏談生死，事親致孝的儒家傳統(tǒng)文化影響較深，使得ACP傳播受到一定限制

，可見目前病人對(duì)ACP的信息需求還有較大缺口，建議醫(yī)護(hù)人員在大力推進(jìn)ACP推廣和宣教的同時(shí)，應(yīng)考慮地域差異，注意文化偏好，設(shè)計(jì)易于理解、接受和臨床實(shí)操的宣教流程和內(nèi)容。

選種抗病品種，播種無菌種子；輪作倒茬病苗病秧清出田外深埋或燒毀，消滅病原載體。病秧不還田；推廣滴灌和配方施肥，推廣配方葉面肥，提高農(nóng)田作業(yè)質(zhì)量，規(guī)范田間管理，創(chuàng)造適合食葵生長(zhǎng)發(fā)育的優(yōu)良環(huán)境條件，培育壯苗，抵抗病菌入侵；加強(qiáng)栽培管理合理施肥灌水，不偏施氮肥，生長(zhǎng)后期打掉植株下部的黃葉、老葉，保持田間通分透光，增強(qiáng)植株的抗病能力。

3.2.2 疾病的嚴(yán)重程度和終末期相關(guān)經(jīng)歷

腫瘤分期、預(yù)計(jì)生存期、是否合并慢性病、罹患過致命的疾病或遭遇重大意外、照顧過瀕臨去世的親人是研究對(duì)象ACP準(zhǔn)備度得分的正向預(yù)測(cè)指標(biāo)。與Zhang等

的報(bào)告結(jié)果一致，食管癌病人可能經(jīng)歷手術(shù)、放化療、胃腸造瘺、氣管插管等損傷性治療；經(jīng)歷吞咽困難、癌性疼痛、營(yíng)養(yǎng)不良等腫瘤副反應(yīng)；經(jīng)歷反復(fù)入院、勞動(dòng)力喪失、經(jīng)濟(jì)困難等應(yīng)激事件，這些經(jīng)歷都有可能成為觸發(fā)病人ACP準(zhǔn)備度提升的關(guān)鍵因素

；同時(shí)，自身或親人經(jīng)歷過重大疾病或有瀕死經(jīng)歷者，對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)和準(zhǔn)備可能會(huì)發(fā)生變化，可以更加理性、積極地看待、討論死亡和終末期決策。

3.2.3 家庭支持

家庭支持水平是本研究食管癌病人ACP準(zhǔn)備度的正向預(yù)測(cè)指標(biāo)，Bakitas等

的研究均支持這一結(jié)論，與親人和主要照顧者的關(guān)系決定著病人是否愿意坦誠(chéng)地討論、表達(dá)和決定自己對(duì)損傷性治療、終末期決策乃至對(duì)死亡的態(tài)度問題。同時(shí)，對(duì)代理決策人的信任水平也與家庭支持水平密切相關(guān)，病人更愿意將自己意識(shí)喪失后的決策權(quán)交付給能夠提供高水平家庭支持的親屬。

3.2.4 疾病不確定感

疾病不確定感是本研究食管癌病人ACP準(zhǔn)備度的負(fù)向預(yù)測(cè)指標(biāo)。對(duì)疾病知識(shí)的缺乏、對(duì)治療預(yù)期以及對(duì)終末期生存情景的誤判都可能會(huì)影響病人的決策

，Rao等

的研究論證了腫瘤病人對(duì)疾病發(fā)展、治療方案、腫瘤預(yù)后等情況的掌握情況會(huì)影響其對(duì)ACP的接受度和信心。食管癌病程長(zhǎng)、病理機(jī)制復(fù)雜、治療方案多樣、治療投入較大，加之年齡、文化程度的限制、家屬對(duì)病情的刻意隱瞞，病人往往難以獲得完整科學(xué)的信息，對(duì)疾病和治療充滿了不確定感，常導(dǎo)致對(duì)終末期的準(zhǔn)備不足。

4 小結(jié)

在以人為本，提倡優(yōu)逝的主流醫(yī)療價(jià)值體系下，食管癌病人對(duì)ACP有一定的認(rèn)知和接受，其程度受多種因素影響，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)能夠判斷和識(shí)別ACP高敏人群，鼓勵(lì)家屬為病人提供支持，為病人提供真實(shí)、準(zhǔn)確、個(gè)體化疾病和治療信息，提升家庭支持度，降低疾病不確定感，從而提升ACP準(zhǔn)備度。

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