黃鑫，任雪梅，陸曄峰 . 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院護理部，上海 000；. 寧波市婦女兒童醫(yī)院外三科，浙江 寧波 35000；3. 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院肝臟外科，上海 000）

先天性膽道閉鎖（biliary atresia， BA）是一種纖維細胞性膽管病變，是導(dǎo)致新生兒膽汁淤積與肝臟纖維化的主要原因，也是兒童終末期肝衰竭的最常見病因［1］。BA 的發(fā)病率為1/8 000 ～1/14 000，特別是亞洲國家發(fā)病率較高，BA 也是我國新生兒黃疸癥的主要原因之一，是兒童肝移植的主要適應(yīng)證［2-5］。膽道閉鎖葛西術(shù)Kasai（kasai portoenterostomy，KPE）是將第一肝門與腸腔吻合，將殘留細小膽管與腸道連通，重建膽汁流，緩解膽汁淤積，如手術(shù)及時，可有效緩解病情發(fā)展，但仍有50% ～ 70%患兒發(fā)展為肝硬化，最終需要肝移植挽救生命［6-9］。2017 年Superina［10］研究顯示，即使在最好的情況下，BA 患兒 Kasai 手術(shù)后依然有超過30% 的患者黃疸未能得到改善，患兒術(shù)后并發(fā)癥也比較多，直接影響到手術(shù)效果［11-14］。因此接受手術(shù)也要作出很大的決心，對患兒和家庭都具有深遠的影響，早期發(fā)育延遲，第1 年要反復(fù)住院，以后尚有再次手術(shù)等復(fù)雜問題使BA 患兒父母存在不同程度的心理問題［15］。但就目前而言，醫(yī)療機構(gòu)的注意力主要集中在如何救治和護理患兒方面，忽略了患兒父母在照顧過程中的感受和需求。因此為了解先天性膽道閉鎖患兒父母心理應(yīng)激感受情況，本文應(yīng)用中文版患兒家屬感受量表（parent experience of child illness，PECI）［16］對上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院的先天性膽道閉鎖患兒父母進行調(diào)查，現(xiàn)將結(jié)果報告如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象：選取2019 年至2020 年在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院肝臟外科小兒肝移植病區(qū)的先天性膽道閉鎖患兒父母為調(diào)查對象，共50 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 患兒符合先天性膽道閉鎖診斷標(biāo)準(zhǔn)；② 父母照顧患兒生活起居；③ 患兒父母同意調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 患兒確診患2 種以上的先天性疾?。虎?不能配合調(diào)查的父母。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具：采用中文版PECI 制定調(diào)查問卷，調(diào)查先天性膽道閉鎖患兒父母的心理感受情況。該量表由Melanie J.Bonner 博士為首的團隊于2005 年開發(fā)，由萬學(xué)英老師為首的團隊翻譯，原量表總體Cronbach’s α 系數(shù)為0.72 ～0.89，具有較好的區(qū)分效度［6］。而中文版量表總體Cronbach’s α系數(shù)為0.86，4 個因子的Cronbach’s α 系數(shù)為0.73 ～0.81。該量表共25 個條目，其中包括內(nèi)疚和擔(dān)心、未知的悲哀和憤怒、情緒（支持、安慰）、長期不確定性4 個因子。采用Liker 5 級標(biāo)度法，標(biāo)度為“從未”“很少”“有時”“經(jīng)常”“總是”，其中相對應(yīng)的分值為0 ～4 分，總分100 分，得分越高，則提示患兒父母對該項的感知越多。

1.2.2 調(diào)查方法：通過方便抽樣的方法抽取患者，并在調(diào)查前由調(diào)查者向被調(diào)查者解釋調(diào)查目的以及方法，取得同意后進行問卷調(diào)查。問卷內(nèi)沒有回答的條目大于3 項則視為無效問卷，予以剔除。若未回答條目小于等于3，則按數(shù)據(jù)缺失處理。所缺失的數(shù)據(jù)則有其他同一因子的均數(shù)代替。發(fā)放問卷50 份，回收50 份，合格率為100%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法：所有數(shù)據(jù)應(yīng)用SPSS 23 統(tǒng)計軟件處理。計數(shù)資料用例數(shù)百分比表示。計量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示。統(tǒng)計分析采用獨立樣本t 檢驗，P ＜0.05 表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 先天性膽道閉鎖患兒父母一般情況調(diào)查：其中年齡處于30 歲以下的父母人數(shù)較多，占樣本總體的58%。夫妻雙方每月總收入大多在3 000 元以下，占樣本總體的70%。居住地處于秦嶺-淮河線以南的父母人數(shù)較多，占總體的72%。學(xué)歷多為大專以下?；純簽楠毶优c非獨生子女的情況幾乎各占一半?；純耗挲g多半處于6 個月以下，占總體的62%（表1）。

表1 先天性膽道閉鎖患兒父母一般情況

2.2 中文版患兒家屬感受量表4 個因子的得分情況：其中感受最深的是“內(nèi)疚和擔(dān)心”因子，得分為（30.8±7.4）分。感受最少的是“長期不確定性”因子，得分為（10.6±4.3）分，詳見表2。

表2 4 個因子的得分情況

2.3 先天性膽道閉鎖患兒父母感知得分最多的5 個項目的排序：其中得分最高的是“內(nèi)疚和擔(dān)心”因子，得分為（3.5±0.4）分，詳見表3。

表3 先天性膽道閉鎖患兒父母感知得分最多的5 個項目的排序情況

2.4 先天性膽道閉鎖患兒父母感知得分最少的5 個項目的排序：其中得分最少的因子是“長期不確定性”，得分為（1.3±1.0）分。其次是“未知的悲傷和憤怒”，得分為（2.1±1.9）分，詳見表4。2.5 膽道閉鎖患兒父母的經(jīng)濟情況和所居住的地區(qū)在內(nèi)疚和擔(dān)心因子和情緒（支持、安慰）因子上的比較：夫妻雙方每月總收入少于3 000 元的膽道閉鎖患兒父母對內(nèi)疚和擔(dān)心的感受比收入大于3 000 元的父母感受更深（表5）。居住在秦嶺-淮河以北的BA 患兒父母對情緒（支持、安慰）的感受比居住在秦嶺-淮河以南的父母感受更深（表6）。

表4 先天性膽道閉鎖患兒父母感知得分最少的5 個項目的排序情況

表5 膽道閉鎖患兒父母的經(jīng)濟情況和內(nèi)疚和擔(dān)心因子的比較

表6 膽道閉鎖患兒父母的居住省份情況和情緒（支持、安慰）因子的比較

3 討 論

3.1 先天性膽道閉鎖患兒父母對各因子感知比例的分析結(jié)果：“內(nèi)疚和擔(dān)心”因子是得分最高的因子，這一結(jié)果與Bonner［16］研究的腦癱患兒家屬感知頻率的最高因子“情緒（支持、安慰）”有所差異，與李蕾等［17］研究的慢性病患兒家屬心理感受也有所差異。Bonner 與李蕾兩位作者的研究中患兒家屬感知頻率的最高因子均為“支持、安慰”，其次為“內(nèi)疚和擔(dān)心”，這可能是由于所研究的病種不同所導(dǎo)致的，與此同時也說明了BA 患兒父母這個群體的特殊性，由于BA 是先天性疾病，患兒父母極容易產(chǎn)生內(nèi)疚，將患兒患病的原因歸咎于自身，所以對于內(nèi)疚和擔(dān)心的感受程度會更加深刻。這提示醫(yī)務(wù)人員在臨床工作中需要結(jié)合BA 患兒父母的需求，從本質(zhì)上來關(guān)注他們，以增強父母護理患兒的信心與能力。

BA 患兒父母在這4 個因子中感受最低的是“長期不確定性”，這與李蕾老師所研究的慢性病患兒家屬心理感受［17］情況結(jié)果相同，與Bonner［16］研究的腦癱患兒家屬感知頻率最低的“悲哀與憤怒”因子不同，這可能與研究患兒所患疾病類型、預(yù)后和中西方文化差異有關(guān)。中國人注重的是履行家庭義務(wù)，把其他家庭成員放在更加重要的位置［18］。中國父母會把孩子視為自己的希望，將所有的關(guān)注點都聚焦在患兒身上，再加上中國人傳統(tǒng)文化中對于生老病死的談?wù)摷芍M，因此，不容易去考慮未來的狀況是否會更加糟糕，所以對于長期的不確定性感受會比其他因子低。

3.2 先天性膽道閉鎖患兒父母感受得分最高和最低條目的分析結(jié)果：量表中得分最高的條目是“和孩子分開時，經(jīng)常想他/她好不好”，屬于內(nèi)疚和擔(dān)心因子，可以看出對膽道閉鎖患兒父母來說，感受最深的還是擔(dān)心孩子的情況。這可能和中國家庭文化有所關(guān)聯(lián)，中國人把孩子視為自己未來的希望，因此對于孩子的關(guān)注度很高［19］。而得分最低的條目是“我后悔所做的關(guān)于孩子疾病的某些決定”，屬于“長期不確定性”因子，這可能與父母關(guān)注患兒，對于患兒的疾病有所了解以及中國父母在孩子生病時，注意力基本集中在為患兒尋求和維持更好的疾病治療方面［18］。

3.3 膽道閉鎖患兒父母的經(jīng)濟情況與“內(nèi)疚和擔(dān)心”因子的比較結(jié)果：本研究顯示BA 患兒父母每月工資情況與“內(nèi)疚和擔(dān)心”因子感受情況有聯(lián)系。其中每月工資少于3 000 元人民幣的父母對于“內(nèi)疚和擔(dān)心”因子感受比每月工資多于3 000 元人民幣的要深。這與練素英等［20］研究的患者家屬照顧體驗有相似之處，都強調(diào)了經(jīng)濟負擔(dān)對家屬應(yīng)激感受有著巨大影響。作為姑息性的Kasai 手術(shù)以及之后為了根治而進行的肝移植手術(shù)所帶來的費用問題很容易使患兒父母感到內(nèi)疚和擔(dān)心。手術(shù)術(shù)后并發(fā)癥多，管理較復(fù)雜，花費較高［21］，經(jīng)濟狀況不佳的父母面對高額的費用力不從心從而加深了內(nèi)疚感，經(jīng)濟負擔(dān)是造成角色緊張的重要原因之一［22］。

3.4 膽道閉鎖患兒父母的居住省份情況和“情緒（支持、安慰）”因子的比較結(jié)果：居住地區(qū)的不同，對“情緒（支持、安慰）”因子感受度也不同。以秦嶺-淮河線為界，居住在秦嶺-淮河線以北的父母比居住在秦嶺-淮河線以南的父母對“情緒（支持、安慰）”感受深。這可能與中國南北方文化差異有關(guān)。由此提示醫(yī)務(wù)人員在護理和醫(yī)療的過程中要針對來自不同地區(qū)的父母提供不同的心理需求，面對秦嶺-淮河線以北地區(qū)的父母時要注重對其情感上的支持。與此同時也說明了跨文化護理的重要性?？缥幕牟町惣葋碜杂诨颊呷粘Ａ闵⒌募蓖唇忉屇Ｊ胶妥o理人員專業(yè)的疾病解釋模式的差異，也來自于患者，護理人員不同的文化背景，我國處于特殊的多民族社會環(huán)境之中，不同的民族有自己的風(fēng)俗和信仰，影響著他們的疾病觀、健康觀、生死觀，在護理實踐中如何最大的尊重他們的文化價值，同時又能進行直接有效的診療，需要護理人員帶著跨文化視角，不斷地進行調(diào)試［23］，從而最大限度地幫助患者及其家屬。

3.5 先天性膽道閉鎖患兒現(xiàn)狀：2011 年12 月以前，雖然膽道閉鎖（通常小于3 歲）是兒童終末期肝病最常見的原因，但大部分中心對嬰幼兒肝移植手術(shù)缺乏經(jīng)驗，早期階段仍以Wilson’S 病等大齡兒童的肝移植為主［24］。2012 年以后，每年以嬰幼兒患者為主的膽道閉鎖在我國兒童肝移植中的占比達到75%以上［25］。

接受肝移植的患兒在1 年和5 年生存率分別超過90%和85%［25-26］。SPLIT 所發(fā)表的報告中，整肝移植、減體積肝移植、劈離式肝移植、活體肝移植的1 年生存率分別為93%、83%、87%、89%，4 年生存率分別為89%、79%、85%、85%，小年齡兒童的生存率略低［25］。匹茲堡兒童醫(yī)院肝移植10 年和20 年的總體生存率為69.4%和65.8%［27］。移植后死亡主要發(fā)生在短期并發(fā)癥集中出現(xiàn)的術(shù)后第1 年，如果患兒能度過術(shù)后第1 年，則遠期生存率更為理想［28］。SPLIT 中移植后1 年存活患兒5 年移植物生存率達到89.2%［25］。

說明在2012 年以后，肝移植作為治療兒童肝病的有效手段得到了大眾的接受與認可，與此同時，大眾對于兒童肝移植的了解程度日益加深，給需要治療的家庭帶來了信心與希望。

3.6 李琳等［29］老師的研究指出，父/母供者及伴侶的心理健康水平不容樂觀，女性、低文化程度、居住在農(nóng)村、家庭不支持、患兒為第1 產(chǎn)的供者或伴侶心理健康狀態(tài)更差。有研究表明，父母的情緒會影響兒童的成長［30］，因此父母供肝者的心理健康狀態(tài)不但影響術(shù)后自身的恢復(fù)，也影響患兒的愈后和生長發(fā)育。Kaviani 等［31］也指出心理狀態(tài)評估是移植術(shù)前必不可少的評估內(nèi)容，Lapointe 等［32］也認為移植前進行身心評估可最大限度降低對供者的傷害。

國內(nèi)外對于患兒父母的研究都表明了治療過程中對患兒父母心理情況的重視，面對各種不同的情況，潛在的風(fēng)險，患兒父母所滋生出的各種不良情緒都會深深影響到父母本身乃至于患兒的健康情況等。基于患者及其家屬的身心健康角度，臨床工作中，對患兒及其家屬的心理情況就必須加強管理照顧，為BA 患兒的未來保駕護航。

4 小 結(jié)

本研究結(jié)果顯示BA 患兒父母感受最深的是內(nèi)疚和擔(dān)心，其次是未知的悲哀和憤怒方面，感受最淺的是長期不確定性方面的需求，同時對于膽道閉鎖患兒父母來說，家庭經(jīng)濟情況越差對于“內(nèi)疚和擔(dān)心”因子的感受越深。而不同的居住地點，對于“情緒（支持、安慰）”因子的感受也不同。這提示臨床工作中的醫(yī)護人員不僅要關(guān)注先天性膽道閉鎖患兒，更要關(guān)注其父母的心理需求。隨著護理理念的不斷更新，以患兒和家長為中心的理念及家庭支持療法在治療過程中的重要性越來越受到醫(yī)護人員的認同。在保證患兒治療和護理的前提下，護理人員也應(yīng)注意患兒家長的情緒變化，幫助其樹立正確的心態(tài)和戰(zhàn)勝疾病的信心，通過多種途徑降低其負擔(dān)，提供良好的社會支持系統(tǒng)，促進患兒康復(fù)［33］。

本研究因患者數(shù)量有限，存在一定的局限性，樣本量較少，抽樣的范圍也較局限，僅證實了先天性膽道閉鎖患兒父母對內(nèi)疚和擔(dān)心的感受較深，以及父母經(jīng)濟情況和居住地情況與父母感受有相關(guān)性，今后的研究應(yīng)擴大樣本量及抽樣的醫(yī)院，開展進一步的調(diào)查研究。