彭小華
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6月23日,深圳市人大常委會表決通過了《深圳經濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿,開創(chuàng)了中國生前預囑立法的先河,這是死亡質量改善進程中的一個標桿性事件,引起了廣泛關注。
新條例第七十八條規(guī)定:收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的,醫(yī)療機構在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫(yī)療措施,應當尊重患者生前預囑的意思表示。
這一新規(guī),標志著中國個人臨終醫(yī)療決策權和死亡自主權在立法方面和先進國家的接軌。在2005年生前預囑由民間人士引入中國之后,相關問題終于有了實質性突破。
生前預囑由人們在健康或意識清楚時簽署,預先說明在臨終或不可治愈的傷病末期,要或不要哪種(些)醫(yī)療護理的指示文件。生前預囑讓患者有可能保持臨終醫(yī)療和死亡方式的決策權,也讓家屬擺脫了代為決策的巨大壓力,既是對自己負責,也是對親人愛的體現(xiàn)。
20世紀40年代以后,醫(yī)療化死亡方式在英美發(fā)達國家日益普及。臨終救治看似延續(xù)了生命,實質上是延長了死亡過程,臨終者活著但是沒有生活,只是“虛假地活著”,無意義和價值可言。上世紀50年代中期以后,這種過度醫(yī)療逐漸引起質疑和反抗,開啟了死亡權利運動。如今在歐美,善終的主要標志之一是避免延續(xù)生命的臨終治療。
由于臨終患者往往沒有能力就是否采取延續(xù)生命的醫(yī)療措施發(fā)表意見,為了保證人們對臨終醫(yī)療的決定權,避免過度治療,美國人于1967年提出了“生前預囑”的概念。2020年蓋洛普調查顯示,45%的美國成年人有生前預囑。
生前預囑立法為患者的臨終醫(yī)療決策權提供法律保障,然而,訂立預囑是個人的事情,需要人們有制定預囑的意識和行為,就此而言,預囑的推廣還有大量的工作要做。以北京生前預囑協(xié)會為例,在其倡導者們付出近20年努力后,據(jù)稱在其創(chuàng)辦的“選擇于尊嚴網(wǎng)”上填寫生前預囑的總數(shù)也僅有5萬多人。
訂立生前預囑,最大的障礙是觀念問題。死亡要算中華文化最大的禁忌之一。禁忌的背后是死亡恐懼。
打破死亡禁忌、克服死亡恐懼是全社會的課題。美國也有同樣的問題。他們的解決辦法是在全社會開展死亡教育。越來越多的醫(yī)學院校開設死亡課程,連中小學也對學生進行死亡教育。討論死亡的民間公益活動,如死亡咖啡館、死亡晚餐等進行得如火如荼,討論死亡的書籍、刊物、影視節(jié)目層出不窮。
作為處理臨終、死亡的專門行業(yè),醫(yī)療界尤其需要轉變觀念,從積極治療、戰(zhàn)勝死亡為中心的傳統(tǒng)觀念,轉變?yōu)閹椭R終者舒適地活著,或者舒適地死去。
很多醫(yī)生不知道如何和患者、家屬討論死亡,通常避而不談。相關培訓亟待提上日程。近年來,很多美國醫(yī)院對醫(yī)護人員進行名為“艱難的對話”培訓。一些公益人士,如著名醫(yī)學作家阿圖·葛文徳,創(chuàng)辦項目,免費培訓醫(yī)生與患者、患者家屬進行有意義的臨終、死亡討論。死亡研究者的一個共識是,善終的關鍵是良好的交流,包括醫(yī)患交流、醫(yī)生與家屬的交流,以及家屬與患者的交流。
制定生前預囑的前提是了解自己的價值觀。只有知道怎樣活著對自己有意義,才能作出符合心愿的選擇。這是一項精神任務,屬于每個人自己。有學者提出,中國人重視家庭,因此應該是家人一起參與臨終醫(yī)療決策。生前預囑的本意是保證臨終者個人的自主權、決策權。在討論階段,家人當然可以發(fā)表意見,但是不應當強加個人意志,更不要在親人臨終時罔顧預囑,以愛、不舍為由,按照自己的意愿行事。要做到這一點,對中國家庭很不容易。
一般人以為只有老年人、絕癥患者才需要制定生前預囑。這是一個極大的誤解。18歲以上的成年人都可以簽署預囑,越早越好。討論死亡、簽訂生前預囑不會導致死亡提前到來,反而有助于人們思考人生,更好地活在當下。