周黎雪,姜云霞,周云平,馮鴻雁,孫雪霞,于鵬麗

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種以侵蝕性關(guān)節(jié)炎為主要特征的慢性自身免疫性疾病[1]，表現(xiàn)為受累關(guān)節(jié)的疼痛、腫脹、僵硬和發(fā)紅，并隨著疾病進(jìn)展發(fā)生畸形甚至功能喪失[2]。目前類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎在全球的發(fā)病率為 0.5%～1.0%，女性發(fā)病率約是男性的4倍[3-4]。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎對(duì)日常生活活動(dòng)能力有負(fù)面影響，如勞動(dòng)能力喪失、自理能力下降，除此之外還會(huì)使個(gè)人社會(huì)參與感減少，導(dǎo)致抑郁、焦慮等負(fù)性情緒，心理壓力增加，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[5-6]。自我管理是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎護(hù)理中的重要部分,應(yīng)用系統(tǒng)全面的自我管理方案在減輕疼痛，改善關(guān)節(jié)功能，緩解抑郁、焦慮，提高生活質(zhì)量等方面有顯著效果[7-9]。目前，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理評(píng)估尚缺乏信效度良好的特異性評(píng)估工具。本研究編制類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為量表，旨在為系統(tǒng)、全面地評(píng)價(jià)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎自我管理水平提供工具。

1 資料與方法

1.1一般資料

1.1.1專家基本資料 納入標(biāo)準(zhǔn)：具有中級(jí)及以上技術(shù)職稱的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎醫(yī)療及護(hù)理專家；從事類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎臨床工作、護(hù)理管理或教育5年以上；對(duì)本研究有興趣，自愿完成2輪的專家咨詢問(wèn)卷。2020年11月至2021年1月邀請(qǐng)山東省、江蘇省、上海市、四川省、陜西省5個(gè)省市從事臨床醫(yī)療、臨床護(hù)理、護(hù)理管理、護(hù)理教育領(lǐng)域的21名專家。男6人，女15人；年齡32～53(42.67±6.55)歲。學(xué)歷：碩士及以上14人，本科7人。職稱：副高級(jí)及以上10人，中級(jí)11人。工作年限：5～9年5人，≥10年16人。

1.1.2患者基本資料 納入標(biāo)準(zhǔn)：符合類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎診斷標(biāo)準(zhǔn)[10-11]；年齡≥18歲；意識(shí)清楚，能進(jìn)行正常交流；自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重急慢性疾病者(如惡性腫瘤等)；患有其他自身免疫疾病。采用目的抽樣法，2020年9～11月選取青島大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的12例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行訪談。男2例，女10例；年齡43～71(56.33±8.73)歲。文化程度：小學(xué)及以下6例，初中及高中4例，大專及以上2例。病程：<5年5例，5～10年4例，>10年3例。醫(yī)療費(fèi)用支付方式：醫(yī)保9例，自費(fèi)3例。2021年1～3月、3～5月分別便利抽取青島大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科門(mén)診就診的符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行正式調(diào)查。有效樣本分別為207例、220例，共427例患者。男35例，女392例；年齡19～81(52.41±12.70)歲。有配偶400例，無(wú)配偶27例。文化程度：小學(xué)及以下72例，初中154例，高中或中專94例，大專及以上107例。家庭人均月收入：<2 000元118例，2 000～元149例，4 000～元87例，≥6 000元73例。病程：≤5年198例，6～年127例，11～20年83例，>20年19例。醫(yī)療費(fèi)用支付方式：醫(yī)保296例，自費(fèi)131例。

1.2方法

1.2.1量表?xiàng)l目池的形成 ①文獻(xiàn)分析。以Corbin等[12]提出的自我管理任務(wù)(包括疾病管理、角色管理、情緒管理)為理論框架，檢索類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、自我管理、自我護(hù)理、自我監(jiān)測(cè)等相關(guān)文獻(xiàn)，全面收集類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理相關(guān)信息。②半結(jié)構(gòu)式訪談。對(duì)12例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。對(duì)訪談資料進(jìn)行分析，結(jié)合文獻(xiàn)分析，初步形成含有醫(yī)療行為管理、日常生活管理、心理社會(huì)管理3個(gè)維度52個(gè)條目池的初始版類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為量表。

1.2.2專家函詢 制作專家函詢問(wèn)卷，2輪專家函詢分別于2020年11～12月，2020年12月至2021年1月進(jìn)行。通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)或電子郵件方式發(fā)放問(wèn)卷，邀請(qǐng)21名相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜覍?duì)初始版量表?xiàng)l目的重要性進(jìn)行Likert 5級(jí)評(píng)分，根據(jù)得分均數(shù)>4，變異系數(shù)<0.25，專家選擇4、5分的百分比>80%條目篩選標(biāo)準(zhǔn)[13]對(duì)初步形成的量表?xiàng)l目池進(jìn)行初步篩選，并考慮專業(yè)知識(shí)，第1輪專家函詢刪除13個(gè)條目，修改16個(gè)條目，合并8個(gè)條目為4個(gè)條目，增加8個(gè)條目；第2輪專家函詢刪除1個(gè)條目，合并13個(gè)條目為6個(gè)條目，修改5個(gè)條目。最終形成含有3個(gè)維度共35個(gè)條目的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為量表測(cè)試版，各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分，從“非常不同意”到“非常同意”依次賦1～5分，分值越高，代表患者的自我管理行為越好。

1.2.3正式調(diào)查 由2名調(diào)查員深入門(mén)診對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向患者說(shuō)明研究目的及意義，征得同意后發(fā)放問(wèn)卷，患者自行填寫(xiě)。對(duì)文化程度低不能理解條目的患者，調(diào)查員逐條解釋，根據(jù)患者的選擇填寫(xiě)問(wèn)卷。為了檢驗(yàn)量表效標(biāo)效度，以目前公認(rèn)的慢性病自我管理行為量表[14]為效標(biāo)，將該量表加入至第2次正式調(diào)查的問(wèn)卷中。第1次、第2次正式調(diào)查各發(fā)放問(wèn)卷217份、231份，分別有效收回207份、220份問(wèn)卷，有效回收率分別為 95.39%、95.24%。第2次正式調(diào)查后，采用方便抽樣法，選擇30例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者于1個(gè)月復(fù)診時(shí)復(fù)測(cè)以檢驗(yàn)量表的重測(cè)信度。

1.2.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件錄入和分析數(shù)據(jù)。使用第1次正式調(diào)查結(jié)果進(jìn)行項(xiàng)目分析及探索性因子分析，使用第2次正式調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析。聯(lián)合采用相關(guān)系數(shù)法、臨界比值法、Cronbach′s α系數(shù)法、因子分析法[15]進(jìn)行項(xiàng)目分析。選取Cronbach′s α系數(shù)、分半信度、重測(cè)信度來(lái)進(jìn)行信度檢驗(yàn)。采用內(nèi)容效度[2021年4月，邀請(qǐng)4名臨床護(hù)理專家、2名護(hù)理教育專家對(duì)條目與主題的關(guān)聯(lián)性進(jìn)行評(píng)分，依據(jù)專家評(píng)分計(jì)算量表水平的內(nèi)容效度(S-CVI)和條目水平的內(nèi)容效度(I-CVI)]、效標(biāo)關(guān)聯(lián)度(將慢性病自我管理行為量表[14]得分與本量表得分進(jìn)行Pearson相關(guān)性分析)、結(jié)構(gòu)效度(采用探索性因子探索量表的結(jié)構(gòu)，驗(yàn)證性因子分析用來(lái)驗(yàn)證量表的結(jié)構(gòu))評(píng)價(jià)量表效度。

2 結(jié)果

2.1項(xiàng)目分析 ①相關(guān)分析法。條目4、15、19、21、26、30 與量表總分的相關(guān)性<0.4,其余條目與總分的相關(guān)性均>0.4(均P<0.01) 。②臨界比值法。高低分組條目21、26、30比較，t=0.477、0.958、2.207，P=0.634、0.340、0.030,其余條目比較，均P<0.01。③Cronbach′s α系數(shù)法。刪除條目4、15、21、26、30后Cronbach′s α明顯增大。④因子分析法，條目27、29因子載荷<0.4，條目14在2個(gè)因子上載荷>0.4且差值<0.2，條目4、8、9、15、16、17、18、19、20、21、26、30所在因子上條目數(shù)量<3個(gè)，其中條目16、18皆反映運(yùn)動(dòng)鍛煉，條目17反映避免過(guò)度勞累。課題組根據(jù)專業(yè)知識(shí)的判斷，條目16、17、18對(duì)于判斷類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎自我管理行為情況有重要意義，決定保留條目16、17、18，刪除條目4、8、9、14、15、19、20、21、26、27、29、30，形成含有23個(gè)條目的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為正式量表。

2.2效度檢驗(yàn) 量表S-CVI為0.870，I-CVI為0.833～1.000；量表總得分與慢性病自我管理行為量表總得分相關(guān)系數(shù)為0.753(P<0.01)；探索性因子分析發(fā)現(xiàn)，量表KMO值為0.815，球形檢驗(yàn)χ2=3 982.205，P<0.01，表明適合做因子分析，使用主成分分析法、最大方差法，提取特征值>1的因子，共提取出5個(gè)公因子，根據(jù)專業(yè)知識(shí)對(duì)5個(gè)因子進(jìn)行命名，醫(yī)療行為管理(條目A1～A5)，疾病信息管理(條目B1～B5)，日常生活管理(條目C1～C5)，功能鍛煉管理(D1～D2)，心理社會(huì)管理(E1～E6)，各條目的因子載荷見(jiàn)表1。以量表的23個(gè)條目，5個(gè)公因子結(jié)構(gòu)在AMOS軟件中構(gòu)建模型，驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示，擬合指標(biāo)χ2=553.969，df=220,χ2/df=2.518,GFI=0.815，NFI=0.903,IFI=0.939,TLI=0.930,CFI=0.939,RMSEA=0.083，模型擬合良好。

表1 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為量表的因子載荷(n=207)

2.3信度檢驗(yàn) 量表Cronbach′s α為0.901，5個(gè)維度的Cronbach′s α分別為0.920、0.828、0.902、0.990、0.952；量表折半信度為0.638，5個(gè)維度的折半信度分別為0.906、0.755、0.860、0.990、0.885；量表重測(cè)信度為0.645，5個(gè)維度的重測(cè)信度分別為0.677、0.671、0.549、0.542、0.476，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.01)。

3 討論

3.1類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為量表具有較好的實(shí)用性 本研究以Corbin等[12]提出的自我管理需要完成的3項(xiàng)任務(wù)為理論框架，編制的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為量表包含醫(yī)療行為管理、疾病信息管理、日常生活管理、功能鍛煉管理及心理社會(huì)管理5 個(gè)維度。①類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的醫(yī)療行為管理主要涉及通過(guò)定期復(fù)查，監(jiān)測(cè)疾病活動(dòng)度和并發(fā)癥，進(jìn)行遵醫(yī)囑的治療方案調(diào)整。長(zhǎng)期堅(jiān)持規(guī)范化的治療對(duì)于疾病控制，預(yù)防不可逆的關(guān)節(jié)畸形發(fā)生有重要意義[4]。②疾病信息管理主要包括學(xué)會(huì)有效的醫(yī)患溝通交流和通過(guò)正確的信息渠道獲取疾病相關(guān)治療知識(shí)。獲取正確的疾病治療信息有利于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者及時(shí)開(kāi)展規(guī)范化的治療，避免耽誤最佳治療時(shí)機(jī)[16]。③類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者選擇并堅(jiān)持健康的日常生活方式，有利于維持病情的穩(wěn)定，并使患者在與疾病長(zhǎng)期共存的過(guò)程中重新定位自身在家庭與社會(huì)中的角色[2]。④功能鍛煉管理在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的康復(fù)中越來(lái)越受到重視。指南建議，每周進(jìn)行1～2次非高強(qiáng)度的有氧運(yùn)動(dòng)，對(duì)于減輕疼痛、改善關(guān)節(jié)功能進(jìn)而提高患者生活質(zhì)量有重要意義[2]。⑤心理社會(huì)管理主要指類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者通過(guò)自身積極的調(diào)整以及利用身邊的社會(huì)資源，如醫(yī)務(wù)人員、親戚朋友，不斷調(diào)節(jié)自身心理問(wèn)題，如無(wú)助情緒，減少負(fù)性情緒加劇疾病本身的癥狀，如疼痛、疲勞、身體功能障礙[17]，從而實(shí)現(xiàn)更好的自我管理。綜上，本研究編制的量表從類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為涉及的多個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估，較為全面和客觀。

3.2類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為量表具有良好的信效度

3.2.1信度 量表Cronbach′s α為0.901，5個(gè)維度的Cronbach′s α為0.828～0.990，均大于良好值0.8[18]；量表折半信度為0.638，大于可接收值0.6，5個(gè)維度的折半信度為0.755～0.990，均大于良好值0.7[18]。以上均說(shuō)明量表的內(nèi)部一致性良好，同質(zhì)性較好。量表重測(cè)信度為0.645，5個(gè)維度的重測(cè)信度為0.476～0.677,小于理想值0.7。本研究選擇30例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者于1個(gè)月復(fù)診時(shí)復(fù)測(cè)，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎可能受環(huán)境、天氣變化等影響，病情變化快，患者自我管理行為發(fā)生改變，導(dǎo)致測(cè)量的穩(wěn)定性相對(duì)較差，未來(lái)可通過(guò)縮短復(fù)測(cè)時(shí)間間隔，對(duì)患者進(jìn)行重新測(cè)量驗(yàn)證量表穩(wěn)定性。

3.2.2效度 量表的S-CVI為0.870，各條目的I-CVI為0.833～1.000，說(shuō)明此量表的內(nèi)容和分布可以較好地反映類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為情況[19]；探索性因子分析發(fā)現(xiàn)，23個(gè)條目的因子載荷值均在0.4以上，累積方差貢獻(xiàn)率為71.324%，大于可接收值40%[20]。驗(yàn)證性因子分析發(fā)現(xiàn)，多數(shù)擬合指標(biāo)達(dá)到理想標(biāo)準(zhǔn)[21]，GFI、RMSEA雖未達(dá)到模型理想值，但是均在可接受范圍之內(nèi)，表明本量表的模型結(jié)構(gòu)合理。本研究類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為量表得分與慢性病自我管理行為量表存在顯著正相關(guān)(r=0.753,P<0.01)，說(shuō)明量表能反映普適性量表中的自我管理狀況，同時(shí)在本量表中還添加類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎特有的疾病管理，如對(duì)關(guān)節(jié)的保護(hù)，避免感染，使量表在應(yīng)用時(shí)更加具有特異性；另外本量表共23個(gè)條目，數(shù)量合適，減少患者填寫(xiě)負(fù)擔(dān)，使其更容易在臨床中應(yīng)用。

4 小結(jié)

本研究形成的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為量表含有醫(yī)療行為管理、疾病信息管理、日常生活管理、功能鍛煉管理、心理社會(huì)管理5個(gè)維度，共23個(gè)條目，信效度良好，可以作為臨床實(shí)踐中對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理干預(yù)的評(píng)估工具。本研究存在以下局限性：只選取青島市一所三級(jí)綜合醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，樣本代表性不足，且問(wèn)卷皆為患者自我報(bào)告數(shù)據(jù)，結(jié)果會(huì)存在一定偏差。未來(lái)可擴(kuò)大樣本來(lái)源范圍，并結(jié)合觀察法、他評(píng)法等，以獲取更有效和可靠的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者自我管理行為數(shù)據(jù)。