王 越，彭雅莉，雷李霞

川崎病又稱黏膜淋巴結(jié)綜合征(mucocutaneous lymph node syndrome,MCLS)，為急性發(fā)熱伴全身出疹性嬰幼兒疾病，多發(fā)于5歲以下兒童，男性多于女性[1]。臨床表現(xiàn)為全身發(fā)熱、皮疹、淋巴結(jié)腫大、口腔黏膜充血等癥狀。由于患兒照護者缺乏疾病相關(guān)知識，出院后不能為患兒提供良好的家庭照護，影響病情發(fā)展。在患兒住院期間給予患兒照護者常規(guī)健康教育，可提高其疾病相關(guān)知識水平，改善出院后的家庭照護質(zhì)量，促進患兒康復進程[2]；但常規(guī)健康教育以護理人員講述為主，照顧者被動接受，形式單一，干預效果不理想。有研究表明，追蹤延伸服務干預通過多種形式的線上教育，及時掌握患兒恢復情況，指導患兒用藥，進行延續(xù)性健康教育，可以在進行疾病知識傳授的同時減輕患兒家屬家庭照顧負擔，使患兒得到更專業(yè)的照顧，進一步提高患兒家屬健康知識掌握程度，對患兒疾病恢復具有積極意義[3]。鑒于此，本研究將基于互聯(lián)網(wǎng)的追蹤延伸服務應用于川崎病冠狀動脈損傷患兒護理中，觀察其對患兒照護者疾病認知程度及家庭照顧負擔的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2018年6月—2020年10月到我院就診的103名川崎病冠狀動脈損傷患兒照護者為研究對象。納入標準：患兒確診為川崎病[4]；患兒照護者具有小學及以上文化程度并具有正常交流能力；患兒照護者會使用微信、手機應用程序(APP)等互聯(lián)網(wǎng)工具；患兒照護者知情同意，自愿參與本研究。排除標準：患兒伴嚴重并發(fā)癥；合并惡性腫瘤患兒；中途轉(zhuǎn)院患兒。采用隨機數(shù)字表法將患兒照護者分為對照組51人與觀察組52人。對照組患兒男31例，女20例；年齡1～5(3.21±0.32)歲；服藥種類：1種或2種26例，≥3種25例；對照組照護者男30人，女21人；年齡25～45(25.45±1.24)歲。觀察組患兒男33例，女19例，年齡1～5(3.25±0.47)歲；服藥種類：1種或2種25例，≥3種27例；觀察組照護者男32人，女20人；年齡24～48(25.95±1.03)歲。兩組患兒及其照護者一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 干預方法 對照組給予常規(guī)健康教育，包括飲食指導、用藥相關(guān)知識指導、出院后居家健康指導、定期到院復診指導。在患兒出院后前4周每周進行1次電話隨訪，第3個月、第6個月分別對患兒照護者進行1次電話隨訪。觀察組在對照組基礎(chǔ)上給予基于互聯(lián)網(wǎng)的追蹤延伸服務。

1.2.1 建立網(wǎng)絡平臺小組 由1名心血管科醫(yī)生、3名主管護師、1名心理咨詢師和2名網(wǎng)絡工程師組成。

1.2.2 建立網(wǎng)絡平臺 ①微信群：建立川崎病交流微信群，護理人員輪流每周在群內(nèi)與患兒照護者進行交流，為患兒照護者答疑解惑。②微信公眾號：建立川崎病公眾號，指導患兒照護者通過微信關(guān)注此公眾號，公眾號內(nèi)有問題答疑、疾病知識、在線預約、案例分享等功能。

1.2.3 延伸服務內(nèi)容 ①住院期間：為患兒建立健康教育檔案，包括患兒年齡、性別、病程、心血管損傷程度、用藥情況、照護者聯(lián)系方式等，確認患兒照護者能夠掌握微信平臺及手機APP應用。②出院后1～3個月：指導川崎病冠狀動脈損傷患兒服藥，對用藥劑量嚴格控制，遵醫(yī)囑按時用藥。部分患兒在服用阿司匹林后易出現(xiàn)皮疹等藥物不良反應，應密切關(guān)注患兒用藥情況，將用藥反應拍照后發(fā)至微信交流群，由醫(yī)生作出診斷。醫(yī)護人員對患兒照護者每周進行1次視頻遠程教育，提高患兒照護者疾病認知水平。③出院3個月后：通過手機APP或微信平臺向患兒照護者推送疾病健康知識，預防不良行為。醫(yī)護人員通過微信群每4周與患兒照護者進行1次網(wǎng)絡視頻，以預防患兒用藥依從性降低，了解患兒用藥情況。在隨訪前1～2 d提醒患兒及照護者進行網(wǎng)上預約。對較重家庭照護負擔的患兒照護者，心理咨詢師采用微信平臺給予心理干預，以減少其負性情緒，增強其戰(zhàn)勝疾病的信心，促進患兒疾病康復。兩組患兒照護者均干預6個月。

1.3 觀察指標 ①疾病認知程度：干預前后采用本科室擬定的“川崎病知識調(diào)查問卷”評估兩組患兒照護者疾病認知程度，該問卷包括用藥方式、疾病相關(guān)知識、護理常識、注意事項4個維度，每個維度總分100分，得分越高表明照護者疾病認知程度越高。問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.872，提示該問卷具有良好的信效度。②家庭照顧負擔：應用家庭負擔會談量表(FBIS)在干預前后對患兒照護者進行評價，該量表包括家庭日?；顒印⒓彝ソ?jīng)濟負擔、家庭娛樂活動、家庭關(guān)系、家庭成員心理健康、家庭成員軀體健康6個維度，共24個條目，各條目評分為0～3分，其中無影響計0分，一般負擔計1分，中等負擔計2分，嚴重負擔計3分。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.852，提示該量表具有良好的信效度。

2 結(jié)果

表1 兩組患兒照護者干預前后疾病認知程度評分比較 單位：分

表2 兩組患兒照護者干預前后家庭照顧負擔評分比較 單位：分

3 討論

冠狀動脈損傷為川崎病常見并發(fā)癥，多發(fā)于嬰幼兒人群，患兒患病后表現(xiàn)為全身性出疹，引起血管內(nèi)皮損傷，如不及時治療會引起冠狀動脈擴張，造成冠狀動脈瘤破裂，嚴重威脅患兒生命[5]。給予患兒家屬常規(guī)健康教育可通過將疾病知識傳授給患兒照護者，使照護者照護能力得到提升，督促患兒按時服藥，提醒患兒按時復診，有利于促進疾病康復[6]。但單一的健康教育存在干預不及時的現(xiàn)象，在此基礎(chǔ)上增加基于互聯(lián)網(wǎng)的追蹤延伸服務，通過微信平臺等多種線上交流方式可以及時將健康教育內(nèi)容傳授給患兒照護者，提高照護者疾病認知水平，對其在照護過程中遇到的問題給予及時解答，對減輕其家庭照顧負擔，改善患兒病情具有重要意義[7-8]。

本研究結(jié)果顯示，干預后觀察組患兒照護者疾病認知程度問卷中護理常識、注意事項、用藥方式、疾病相關(guān)知識4個維度評分均明顯高于對照組(P<0.001)，提示在常規(guī)健康教育基礎(chǔ)上實施基于互聯(lián)網(wǎng)的追蹤延伸服務可明顯提高川崎病冠狀動脈損傷患兒照護者疾病認知程度，提升疾病照護能力。通過常規(guī)健康教育，可提升照護者對川崎病的認知程度，使其不良心理得到緩解，降低疾病不確定感，增強照護信心，使患兒得到更加專業(yè)的家庭照護，利于病情恢復[9-11]。但常規(guī)健康教育通過電話隨訪口頭講解方式干預，照護者接受程度有限，影響干預效果。在此基礎(chǔ)上實施基于互聯(lián)網(wǎng)的追蹤延伸服務，通過微信平臺上傳疾病相關(guān)知識，包括藥物不良反應等內(nèi)容，可提高照護者的重視程度，嚴格把控用藥劑量，提高疾病知識掌握水平。醫(yī)生通過微信群對患兒照護者在居家照護過程中遇到的問題及時作出解答，傳授疾病相關(guān)知識，降低患兒照護者不確定感，增加其照護信心，使患兒得到更好照護。利用微信平臺督促患兒及時復查，幫助醫(yī)護人員掌握患兒恢復情況，更好地為出院后的患兒提供優(yōu)質(zhì)的院外服務，使照護者的疾病認知程度得到明顯提升[3,12-13]。

本研究結(jié)果顯示，干預后觀察組患兒照護者FBIS量表家庭日常活動、家庭經(jīng)濟負擔、家庭成員心理健康、家庭成員軀體健康、家庭娛樂活動、家庭關(guān)系6個維度評分均明顯低于對照組(P<0.001)，提示川崎病冠狀動脈損傷患兒照護者在常規(guī)健康教育聯(lián)合基于互聯(lián)網(wǎng)的追蹤延伸服務干預后，家庭照顧負擔明顯減輕。常規(guī)健康教育通過使照護者了解川崎病的相關(guān)知識，幫助其掌握患兒病情變化的正確觀察方法以及患兒錯誤行為防范和應對辦法，幫助其掌握與患兒的溝通技巧，以減輕家庭照顧負擔。但常規(guī)健康教育存在干預不及時現(xiàn)象，且電話隨訪存在局限性，難以達到理想干預效果[14-16]?；诨ヂ?lián)網(wǎng)的追蹤延伸服務通過建立微信平臺及公眾號發(fā)布疾病相關(guān)知識，隨時對藥物知識更新，運用圖片和視頻的方式使疾病知識更加生動有趣，以更加形象的方式使照護者易于理解，醫(yī)護人員和患兒照護者可在微信群內(nèi)實時交流，有任何疑問可在群內(nèi)咨詢，醫(yī)護人員作出及時解答，便于醫(yī)患之間的溝通交流，同時定期視頻通話可通過觀察照護者表情，了解患兒照護者情緒，及時疏導其不良情緒，以發(fā)揮其在患兒居家照護中的重要作用。心理咨詢師通過微信平臺對家庭照顧負擔重的照護者進行心理干預，及時疏導其負性情緒，可進一步減輕照護者的家庭照顧負擔[17-19]。

綜上所述，在常規(guī)健康教育基礎(chǔ)上實施基于互聯(lián)網(wǎng)的追蹤延伸服務可明顯提高川崎病冠狀動脈損傷患兒照護者的疾病認知水平，減輕其家庭照顧負擔。