野村昌二

“實(shí)在受不了了！”在東京都內(nèi)某公司工作的筱田女士回憶起當(dāng)時(shí)的情景，眼淚突然流了下來(lái)。

大兒子小唯患有孤獨(dú)癥，平時(shí)都上幼兒園，去年日本發(fā)布“緊急事態(tài)宣言”兩周后，兒子所在的幼兒園關(guān)閉了，筱田只能居家辦公。丈夫雖然和她一起撫育孩子，但白天也要出去上班，只有筱田自己帶著大兒子和三歲的小女兒在家。每當(dāng)她打開(kāi)電腦要工作時(shí)，孩子們就會(huì)搗亂，跑過(guò)來(lái)說(shuō)話(huà)、亂碰電腦。即使筱田多次提醒，他們也不聽(tīng)，反而更加調(diào)皮，非要鬧到她火冒三丈、大聲訓(xùn)斥甚至打手板，他們才肯罷休。每次事后她都會(huì)后悔，甚至討厭自己。

白天無(wú)法工作的筱田，只好在凌晨工作，每天只能睡三四個(gè)小時(shí)。一天晚飯后，她以為終于可以一個(gè)人踏踏實(shí)實(shí)地收拾廚房了，孩子卻又過(guò)來(lái)?yè)v亂。她突然情緒爆發(fā)，大哭起來(lái)。事后一想，這樣下去可不行，于是她和公司請(qǐng)了一整月的假，想要在此期間放下工作，只照顧孩子。她的情緒這才慢慢平靜下來(lái)，終于能和平常一樣和孩子相處了?！艾F(xiàn)在想起來(lái)，當(dāng)時(shí)情緒波動(dòng)真是太大了，我和孩子都陷入了困境?！斌闾镎f(shuō)。

孤獨(dú)癥是大腦發(fā)育方面的障礙，患有此疾病的兒童特別喜歡重復(fù)做同一件事，不適應(yīng)環(huán)境變化。新冠疫情給以前的生活方式按下了暫停鍵，因此，這類(lèi)孩子就非常容易產(chǎn)生不安和壓抑情緒。

去年7月至8月，日本智力發(fā)育障礙信息援助中心發(fā)起了面向患者本人和家庭的調(diào)查，旨在了解新冠疫情給他們帶來(lái)的影響，共收到352份反饋。其中，認(rèn)為“睡眠問(wèn)題增加了”的人數(shù)最多，占43%;“容易發(fā)火”和“情緒波動(dòng)大”的占42%。綜合來(lái)看，對(duì)大部分有智力發(fā)育障礙兒童的家庭來(lái)說(shuō)，新冠疫情來(lái)臨后的生活發(fā)生了很大變化，家長(zhǎng)們感到身心疲憊。

從事智力發(fā)育障礙兒童援助20多年的郡司指出：“特別是那些有孤獨(dú)癥、注意力缺失、多動(dòng)癥傾向的兒童，往往都比較內(nèi)向。原來(lái)可以做的事情突然不能做或不讓做了，他們就會(huì)感到不安，情緒不穩(wěn)定，容易大動(dòng)肝火，有的還會(huì)出現(xiàn)打自己臉、咬手的自殘行為，甚至把自己的排泄物弄得到處都是。而這些孩子的父母，由于需要花更多的時(shí)間陪伴他們，所以會(huì)感到負(fù)擔(dān)加重，根本沒(méi)有時(shí)間自我調(diào)整。他們明知道不能打罵孩子，卻控制不住自己，因此就會(huì)大聲呵斥甚至虐待孩子，這就陷入了一種惡性循環(huán)?！?/p>

另一名38歲的職場(chǎng)媽媽松島也有這種經(jīng)歷。她上小學(xué)二年級(jí)的女兒患有孤獨(dú)癥。受新冠疫情影響，學(xué)校在去年開(kāi)春時(shí)宣布停課，她感到女兒每天都很壓抑，越來(lái)越坐臥不安。她回憶說(shuō)：“女兒在家里玩時(shí)，會(huì)突然扔?xùn)|西大喊大叫，不能用語(yǔ)言很好地表達(dá)自己，所以我根本不清楚她想干什么或不想干什么，但她一定是因?yàn)椴荒芟裢Ｒ粯尤ド蠈W(xué)而在發(fā)泄不滿(mǎn)。從去年4月上旬到6月將近兩個(gè)月的時(shí)間，我每天都不知如何是好，簡(jiǎn)直度日如年！最難受的是睡眠不足。由于宅在家里缺乏運(yùn)動(dòng)，女兒每晚都入睡困難。把她哄睡要花三個(gè)小時(shí)，但我再困也不能睡啊。時(shí)間長(zhǎng)了，女兒越來(lái)越煩躁，開(kāi)始頻繁抓咬自己的手。我也控制不住脾氣，女兒一鬧，我就打她。從去年6月開(kāi)始，學(xué)校復(fù)課了，女兒終于又能高高興興地上學(xué)了?？墒俏铱倱?dān)心哪天疫情又來(lái)了，學(xué)校再停課怎么辦？”

在疫情尚未結(jié)束的今天，父母應(yīng)該如何對(duì)待有孤獨(dú)癥的孩子呢？郡司建議：“平時(shí)要多和孩子相處。疫情期間，這些孩子在居家學(xué)習(xí)過(guò)程中會(huì)變得更加內(nèi)向，睡眠過(guò)度或不足，更多時(shí)候還會(huì)自言自語(yǔ)，甚至大哭大叫?？傊⒆訒?huì)更加煩躁，只是表現(xiàn)方式不同。因此，最好事先想好對(duì)策，盡量避免孩子出現(xiàn)以上情形。比如，要用孩子能理解的方式提醒他們每天的時(shí)間安排，變換活動(dòng)內(nèi)容時(shí)要提前告訴孩子，這樣可以減少他們的不安。最重要的是，父母不能用生氣或不理睬來(lái)懲罰孩子。”

新冠疫情給以前的生活方式按下了暫停鍵，于是，那些患孤獨(dú)癥的孩子就非常容易產(chǎn)生不安和壓抑情緒1fbc3407a888f539382b57f12c637128cb275497f51572da36e0332f46c60471。

1.去年7月至8月，日本智力發(fā)育障礙信息援助中心的調(diào)查顯示，對(duì)大部分有智力發(fā)育障礙兒童的家庭來(lái)說(shuō)，新冠疫情來(lái)臨后的生活發(fā)生了很大變化，家長(zhǎng)們感到身心疲憊。2.作為家長(zhǎng)，要多表?yè)P(yáng)患有孤獨(dú)癥的孩子，要向孩子傳遞出一種信息：我一直在關(guān)注你， 我很在乎你。3.筱田女士說(shuō)，還好有丈夫幫她，可以?xún)蓚€(gè)人一起面對(duì)孩子。4.松島的丈夫牽著上小學(xué)二年級(jí)的女兒（中）上學(xué)。松島很慶幸在她精神壓力大時(shí)，丈夫能夠給予支持。

孩子一煩躁，家長(zhǎng)就發(fā)火，或者以“不做完這件事就不給你東西吃”等言語(yǔ)施加威脅，反而會(huì)增加孩子的問(wèn)題行為。我們應(yīng)當(dāng)多表?yè)P(yáng)孩子，比如，哪怕孩子只是筷子用得好，也夸一句“真了不起”。要向孩子傳遞出一種信息：我一直在關(guān)注你，我很在乎你。

郡司說(shuō)，另一方面，父母也要為自己多留出休息時(shí)間，比如散散步或挑戰(zhàn)一下烹制新菜肴，總之，要通過(guò)孩子以外的事來(lái)愉悅身心。身體只要?jiǎng)悠饋?lái)，大腦就會(huì)放松，和孩子的沖突自然就會(huì)減少。

另外，筱田發(fā)現(xiàn)，她在和其他患有孤獨(dú)癥孩子的媽媽交朋友并隨時(shí)溝通心得后，自己的壓力也會(huì)得到些許釋放。尤其是在精神上承受不了、對(duì)孩子束手無(wú)策的情況下，她會(huì)給朋友發(fā)信息：“太難受了，真的受不了了！”朋友就會(huì)回復(fù)：“我們家也是啊，真是受不了。不過(guò)，你不是一個(gè)人，我們一起努力！”朋友間的鼓勵(lì)支撐了彼此。

對(duì)待孤獨(dú)癥兒童，最關(guān)鍵的不是治療，而是高質(zhì)量的陪伴。孩子一定會(huì)成長(zhǎng)，有時(shí)看起來(lái)是走三步退兩步，但那不是后退，是成長(zhǎng)的必經(jīng)之路。倘若父母總擔(dān)心孩子這也不行那也不行，或在撫育孩子時(shí)表現(xiàn)得不快樂(lè)，那么孩子一定也會(huì)很痛苦，因?yàn)楦改傅牟话矔?huì)投射到孩子身上。不要因?yàn)楹⒆拥囊稽c(diǎn)失敗就嘆息、生氣，要看到孩子每天點(diǎn)點(diǎn)滴滴的變化，與孩子共同分享成長(zhǎng)的喜悅。

[選自日本《AERA》]

編輯：侯寅