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當(dāng)媽媽的身體被命運(yùn)一點(diǎn)點(diǎn)凍結(jié)，從胳膊無(wú)力到無(wú)法站立，再到言語(yǔ)功能、吞咽功能逐漸消退，茫然失措的90后男人趙天賜使出渾身解數(shù)，卻也找不到解凍媽媽身體的“密碼”。

可只要出門(mén)旅行，燦爛的笑容便會(huì)在母親臉上重現(xiàn)，于是，母子倆用獨(dú)有的方式向命運(yùn)宣戰(zhàn)！

說(shuō)走就走：一對(duì)文藝母子宿川眠云

2022年6月初，河南省商丘市，趙天賜向所在的房地產(chǎn)公司遞交了辭呈，他要帶著漸凍癥媽媽去新疆旅行。公司再三挽留，勸他考慮考慮，媽媽治病需要花錢(qián)，沒(méi)有收入怎么繼續(xù)她的后期治療？

這一刻，趙天賜是猶豫的，畢竟這工作薪資相當(dāng)不錯(cuò)。“老公，你只管帶著媽媽去新疆，其他的事有我！”新婚妻子張艷文的話給了他底氣。

“這是給咱媽方便用的椅子，有了戶外帳篷，咱媽隨時(shí)可以如廁，還有，分類(lèi)袋里有媽媽的藥和生活用品……”沒(méi)等張艷文說(shuō)完，趙天賜上去擁抱住妻子說(shuō)：“謝謝老婆！”

漸凍癥病人，即便是在家里都要細(xì)心呵護(hù)，而去新疆足足有15000公里路程，挑戰(zhàn)性巨大，如一時(shí)疏忽，就會(huì)造成不可逆轉(zhuǎn)的身體傷害。

“如果可以，我真想和你們一起去！”因?yàn)楣ぷ髟颍瑥埰G文不能離開(kāi)商丘，但她想幫他們做足準(zhǔn)備，盡可能讓婆婆在路上舒服點(diǎn)。夜深了，她還趴在電腦前做攻略，哪里適合住宿，哪里景色更美，哪里對(duì)殘疾人出行更方便……

趙天賜也很忙碌，他在副駕座位上加裝了各種設(shè)施，安裝了頸托和支架，固定住媽媽的身體，防止剎車(chē)時(shí)身體來(lái)回晃動(dòng)搖擺。

出發(fā)前，他注冊(cè)了“趙天賜和能能老媽的日常”抖音賬號(hào)，準(zhǔn)備記錄這次新疆之旅。

能能，是趙天賜對(duì)媽媽的昵稱。自從媽媽被確診漸凍癥，便頹廢消沉。為了鼓勵(lì)媽媽，她每做一件事、每說(shuō)一句話都能得到他的表?yè)P(yáng)。

“能能，你要有心理準(zhǔn)備喲，一個(gè)月的時(shí)間會(huì)很辛苦！”趙天賜對(duì)老媽說(shuō)。為了能更好地照顧她，他帶上了阿姨和一個(gè)要好的兄弟。6月10日，一行人從商丘老家出發(fā)了。

小轎車(chē)?yán)镒膫€(gè)人略顯擁擠。第一天的旅行，趙天賜看出媽媽很累，也不太舒服，但她在堅(jiān)持。趙天賜也很累，可只有他能開(kāi)車(chē)，還要不停地照顧媽媽，關(guān)注著她的每一個(gè)細(xì)微的表情。

“能能，累了咱們就休息?！彼麑?duì)媽媽說(shuō)。媽媽沖他眨眨眼，意思是，她能頂住。

路程走得不快，因?yàn)椴荒茏屇苣芴珓诶?。在甘肅酒泉停留休息時(shí)，趙天賜為媽媽喂飯。媽媽咬了一小口雞蛋，慢慢咀嚼，細(xì)細(xì)吞咽。因?yàn)樯囝^無(wú)力，只能側(cè)著頭，靠著食物的自身重力掉在牙齒中。蛋黃沾到牙上了，她翹起下巴示意趙天賜要漱口?！澳苣埽闾珢?ài)干凈了！”趙天賜假裝嗔怪，媽媽樂(lè)得“嘿嘿”笑。

困擾趙天賜的是住宿。每天，趙天賜將車(chē)停在賓館后，得先向前臺(tái)提出看房間：廁所適不適合媽媽用，房間通不通風(fēng)，隔音效果好不好……即便是這些條件都具備了，房間價(jià)格還得控制在100塊左右。有一次，實(shí)在是找不到合適的，四個(gè)人住了一個(gè)300塊的房間，媽媽睡床，他們幾個(gè)打地鋪。

前幾天的旅行體驗(yàn)感并不太好，第六天，他們進(jìn)入烏魯木齊。廣袤的地域，連綿的山脈，成群的牛羊，和遠(yuǎn)處放牧人粗獷的吆喝聲，構(gòu)成一幅動(dòng)靜相宜的畫(huà)卷。趙天賜幫媽媽把頭稍微扭向右側(cè)，能能的眼忙不過(guò)來(lái)了?！澳苣?！”趙天賜輕輕喊了媽媽一聲，媽媽看他時(shí)，眼里光芒閃爍。

“要不要嘗嘗新疆的羊肉？”趙天賜學(xué)電視里新疆人的口音問(wèn)。媽媽嘴角上翹，媽媽這一笑，他所有的付出和辛苦都值得！

他找了一家羊肉館，點(diǎn)了羊排，把羊肉送進(jìn)媽媽嘴里。媽媽咬一口，然后看著兒子，又笑。趙天賜伸手撫摸媽媽的短發(fā)，輕輕把臉貼在她臉上摩挲，在異鄉(xiāng)，他和媽媽此時(shí)如此安然和滿足。

趙天賜在視頻里說(shuō)，在烏魯木齊那天，他和能能是全網(wǎng)最文藝的母子。母子倆都愛(ài)喝茶，在賓館，他和媽媽并排坐在桌前，取出主人杯，打開(kāi)塵封多年的茶葉，拆開(kāi)一顆，泡入壺里，加上熱水，出湯。

媽媽笑著注視兒子，眼光追隨著他的動(dòng)作，輕輕點(diǎn)頭。兒子也看著她笑，然后，把茶放到她嘴邊說(shuō)：“能能，喝茶。”那夜，媽媽睡得很安穩(wěn)，沒(méi)有呻吟，沒(méi)有頻繁翻身，趙天賜偎在媽媽?xiě)牙?，睡得像兒時(shí)那么香甜。夢(mèng)里，全是過(guò)往和曾經(jīng)。那時(shí)候的媽媽是那么漂亮、能干，那時(shí)候的媽媽叫劉文燕。

向命運(yùn)宣戰(zhàn)：守護(hù)媽媽漸凍的生命

1993年，趙天賜出生，他的到來(lái)讓全家人欣喜，媽媽更是對(duì)這個(gè)兒子寵愛(ài)有加。小天賜眼里，媽媽真好看，而且還能干！媽媽開(kāi)著一個(gè)副食品批發(fā)店。爸爸工作忙，家里店里都是媽媽照顧。他依稀記得，5歲時(shí)，媽媽裝了滿滿一三輪車(chē)飲料，帶著他去給客戶送貨，又一個(gè)人把一車(chē)飲料一點(diǎn)點(diǎn)卸到客戶倉(cāng)庫(kù)。媽媽累得滿頭大汗，天賜伸手幫媽媽擦汗，對(duì)她說(shuō)：“等我長(zhǎng)大了，我?guī)湍愀??！眿寢寭ё∷?，笑得很開(kāi)心：“等你長(zhǎng)大了再說(shuō)?！?/p>

媽媽的辛苦，趙天賜看在眼里，所以他珍惜媽媽掙來(lái)的每一分錢(qián)。高中時(shí)，他和同學(xué)聚餐完回家，媽媽問(wèn)他：“今天誰(shuí)結(jié)的賬？”“本來(lái)準(zhǔn)備AA，同學(xué)把賬結(jié)了。”趙天賜說(shuō)。“以后聚會(huì)，要主動(dòng)買(mǎi)單。男生處事要大氣，不能摳摳搜搜！”媽媽沖他眨眼。

趙天賜遺傳了媽媽的好基因，1.85米的個(gè)子，長(zhǎng)得非常帥氣，媽媽也樂(lè)得給他買(mǎi)好看的衣服。

一次，他看上一套上千塊錢(qián)的衣服，媽媽用了半個(gè)月的收入滿足了他的心愿，也滿足了他青春期的小虛榮?！皼](méi)事兒，會(huì)花錢(qián)，才能會(huì)賺錢(qián)！”她的理論霸氣十足。這樣的媽媽，趙天賜怎能不愛(ài)？然而，厄運(yùn)卻悄悄降臨到媽媽的身上。

2014年的一天，媽媽在包餃子的時(shí)候，感覺(jué)右手使不上勁兒，她甩甩手對(duì)趙天賜父子說(shuō)：“最近是有點(diǎn)累了?！碑?dāng)她右手食指開(kāi)始無(wú)力的時(shí)候，以為是頸椎出現(xiàn)了問(wèn)題，壓迫到神經(jīng)，還找了中醫(yī)針灸按摩。一段時(shí)間后，癥狀不但沒(méi)有消失，還越來(lái)越嚴(yán)重，所有的手指都沒(méi)有了力氣，拿不了東西了。

爸爸帶著媽媽去省城鄭州做了檢查，排除了頸椎病，醫(yī)生懷疑是重癥肌無(wú)力，要他們做進(jìn)一步檢查。

2015年春節(jié)，媽媽和兩個(gè)姐姐去海南散心，聽(tīng)說(shuō)當(dāng)?shù)赜屑裔t(yī)院能檢查她的癥狀到底是什么病，便前往就醫(yī)。結(jié)果，醫(yī)生診斷，媽媽疑似肌萎縮側(cè)索硬化，就是俗稱的漸凍癥。

媽媽情緒崩潰了，這對(duì)全家人來(lái)說(shuō)都猶如晴天霹靂。2015年暑假，從平頂山學(xué)院放假回家的趙天賜帶著媽媽去了北京協(xié)和醫(yī)院。這一次，她被確診了漸凍癥，媽媽像孩子一樣趴在他懷里哭得不能自已。

漸凍癥會(huì)導(dǎo)致人體四肢、軀干、胸部、腹部肌肉逐漸無(wú)力并萎縮，影響運(yùn)動(dòng)、交流、吞咽和呼吸功能，最終致死。目前，此癥無(wú)有效治療方法，僅可通過(guò)聯(lián)合治療改善癥狀，改善患者生活質(zhì)量。

趙天賜的眼淚在心里洶涌，從此以后，他都會(huì)是媽媽的依靠！家里的分工劇變，爸爸原本是幸福的“甩手掌柜”，家務(wù)、廚藝不精，可現(xiàn)在，開(kāi)始扎上圍裙洗手做羹湯，笨手笨腳從零學(xué)起，承蒙媽媽不嫌棄，邊取笑，邊指導(dǎo)，居然也進(jìn)步神速。

不過(guò)，爸爸血壓高，只要連續(xù)操勞，就會(huì)頭痛、胸悶，四肢麻木，趙天賜擔(dān)心爸爸也累出病來(lái)。2016年，他大學(xué)畢業(yè)，成了照顧媽媽的主力。

趙天賜開(kāi)啟了帶著媽媽治病模式，中醫(yī)、西醫(yī)、理療、偏方，只要有一絲希望，都不放棄。每一次失望，都像是在媽媽血淋淋的傷口又撒了一把鹽，媽媽的情緒一點(diǎn)點(diǎn)崩潰，而病情也在快速發(fā)展，很快，她連走路都困難了。

將來(lái)，媽媽不能自主做她曾經(jīng)最麻利做的一切，甚至連洗澡、吃飯都難，再然后，她可能連笑起來(lái)都困難了，可她的嗅覺(jué)、味覺(jué)和聽(tīng)覺(jué)都還是那么靈敏，就好像一個(gè)鮮活的靈魂被封印在無(wú)法驅(qū)動(dòng)的身體里，那種痛苦要怎么承受？趙天賜開(kāi)車(chē)到僻靜的地方，扯著嗓子喊、唱，直到筋疲力盡，他也會(huì)在下雨的時(shí)候跑到街上去淋雨，這時(shí)，他才敢肆意流淚。

日子還是要過(guò)的，幸虧有兩個(gè)姨幫忙照顧媽媽，趙天賜和朋友合伙創(chuàng)業(yè)，他要為媽媽后期攢下費(fèi)用，他在當(dāng)?shù)亻_(kāi)了兩家甜品店，收益還不錯(cuò)。因?yàn)閯诶郏缭缇脱趽p了。

當(dāng)?shù)弥兾魑靼哺猩虣C(jī)時(shí)，他決定去闖一闖，白天，姨媽照顧媽媽，晚上，爸爸接力。

趙天賜在西安做懷舊冰棍的創(chuàng)意，三個(gè)試賣(mài)點(diǎn)每天都顧客盈門(mén)，他很高興。這時(shí)，他查到一種名叫利魯唑片的藥，據(jù)說(shuō)，這種藥能使?jié)u凍癥病情維持兩個(gè)月不再發(fā)展。他心情明朗，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展這么快，說(shuō)不定哪天漸凍癥就被攻克，他要做的是，讓媽媽保持現(xiàn)在的狀態(tài)，等待曙光！

正當(dāng)他信心滿滿準(zhǔn)備好好賺錢(qián)的時(shí)候，大姨打來(lái)電話：“快回來(lái)，你媽媽崴腳了！”漸凍癥病人一旦有外傷，病情會(huì)加速發(fā)展。趙天賜心里一緊，匆匆趕回家。媽媽坐在輪椅上，看到兒子，她眼淚直流?！拔也换匚靼擦耍院蠖寂阒?，照顧你！”賺錢(qián)很重要，可照顧不好媽媽，一切又有什么意義？

趙天賜找了一家房地產(chǎn)工作，不用坐班，有靈活的時(shí)間可照顧媽媽，父子倆輪班。爸爸有高血壓，晚上尤其需要休息。晚上，趙天賜就睡媽媽身邊，媽媽每半小時(shí)就要翻一次身，他像呵護(hù)瓷娃娃一樣呵護(hù)媽媽。工作上的應(yīng)酬在所難免，有時(shí)晚上和客戶推杯換盞、言笑晏晏時(shí)，趙天賜惦記的卻是媽媽該翻身了、該上廁所了，爸爸此刻一定很辛苦。

一天晚上，陪客戶喝了酒的趙天賜暈暈乎乎回到家，媽媽說(shuō)要翻身，他抱起她就往廁所走。媽媽“呵呵”地笑：“兒子，我只是想翻個(gè)身。”還有一次，他給媽媽按摩腿的時(shí)候，趴在床上就睡著了。

趙天賜終于累得病倒了，在醫(yī)院里住了一個(gè)月。爸爸不讓他硬撐，請(qǐng)了位阿姨照顧媽媽，兵荒馬亂的日子才算理順。清晨到日暮，媽媽只能坐在輪椅上，起初，她還能聲控“小度”聽(tīng)聽(tīng)新聞、聽(tīng)聽(tīng)音樂(lè)，逐漸，她越來(lái)越難發(fā)聲，只能靜靜地發(fā)呆。

趙天賜把她推到廚房，看爸爸做飯。媽媽含糊不清地指揮爸爸，這么做，那么做。爸爸配合著，哄著媽媽：“能能說(shuō)怎樣就怎樣，都聽(tīng)你的?！?/p>

趙天賜鼻子一酸，哪怕，日子就這樣過(guò)下去也好呀！他走過(guò)去，拉著媽媽的手說(shuō)：“媽媽，以前是你照顧我們，現(xiàn)在，換我們好好照顧你。”

“解凍”密碼：余生去看四面八方的美

日子翻卷著殘酷。媽媽臉上的笑容也漸漸被凍住了，除了吃飯、睡覺(jué)、翻身，這個(gè)世界似乎和她沒(méi)有關(guān)系。

2018年，趙天賜帶媽媽去北京協(xié)和醫(yī)院復(fù)查，空閑時(shí)，他們?nèi)チ斯蕦m、頤和園游玩。他發(fā)現(xiàn)，媽媽的臉上露出久違的笑容。

媽媽生病前，很文藝，很優(yōu)雅，她喜歡茶藝、瑜伽和旅游。一個(gè)大膽的念頭冒了出來(lái)，與其這樣到處求醫(yī)，不如多花一點(diǎn)時(shí)間帶著媽媽旅旅游。他把這個(gè)想法告訴能能后，媽媽欣喜地點(diǎn)點(diǎn)頭。

說(shuō)出發(fā)，就出發(fā)。趙天賜趁著休息日帶著媽媽出門(mén)旅行，從商丘附近的景點(diǎn)，再到河南境內(nèi)的景區(qū)，再后來(lái)去了周邊的省份，越走越遠(yuǎn)。

他發(fā)現(xiàn)，媽媽的笑容多了起來(lái)，原來(lái)，這是打開(kāi)媽媽心門(mén)的鑰匙?。≮w天賜很受鼓舞，開(kāi)著車(chē)帶著媽媽一路南征北戰(zhàn)，尋找心靈的桃花源。

讓母子倆印象極深的是，有一次，從西安回商丘的路上，他們發(fā)現(xiàn)一條幽徑，蜿蜒著通往未知的方向。趙天賜喜歡冒險(xiǎn)，指了指小路問(wèn)媽媽：“能能，我們要不要去探險(xiǎn)？”媽媽興致頗高，含糊不清地說(shuō)：“要！”他開(kāi)車(chē)拐進(jìn)小道，往前駛?cè)ァ?/p>

這條小路好靜??！靜得只聽(tīng)見(jiàn)“嘩啦啦”流水聲，偶爾一兩聲?shū)B(niǎo)鳴，極具穿透力。越往前走，起霧了，參天的樹(shù)木被霧氣縈繞，若隱若現(xiàn)，猶如進(jìn)入一個(gè)仙境。趙天賜興奮地喊著：“能能，美不美？”媽媽也激動(dòng)回應(yīng)著兒子。媽媽持續(xù)興奮著，回到家，用自己的方式給爸爸講述著這次“奇遇”。

每次偶遇一處好的風(fēng)景，媽媽都能開(kāi)心一陣子。這，也許就是旅游的意義！

只是，路上有時(shí)也很枯燥，趙天賜自己要開(kāi)車(chē)，還得照顧媽媽，有點(diǎn)力不從心。姨媽心疼妹妹，愿陪著妹妹，讓她開(kāi)心。于是，趙天賜和媽媽、姥姥、舅舅、舅媽開(kāi)一輛小型商務(wù)車(chē)，帶上鍋碗瓢盆和生活用品，開(kāi)始往南方游歷。他們?cè)谠颇侠ッ鞯慕纪饪催^(guò)星星，在云南麗江野炊，在云南大理給媽媽品過(guò)普洱。開(kāi)車(chē)環(huán)繞洱海時(shí)，媽媽的笑容就沒(méi)有消失過(guò)，如果不是在香格里拉，媽媽出現(xiàn)高反，他們的旅行還會(huì)繼續(xù)。

2020年，趙天賜打開(kāi)手機(jī)視頻，和媽媽一起看各地美景，翻到新疆的時(shí)候，媽媽有點(diǎn)小激動(dòng)。

“能能想去新疆？”趙天賜指著手機(jī)畫(huà)面問(wèn)。媽媽立馬沖他笑了。母子倆對(duì)新疆充滿了向往。哪知，疫情導(dǎo)致他們的計(jì)劃延宕。

此時(shí)，趙天賜27歲了，媽媽用只有兒子能聽(tīng)懂的語(yǔ)言說(shuō)：“我還能看到你娶媳婦嗎？能抱上孫子嗎？”其實(shí)，這期間，趙天賜認(rèn)識(shí)了經(jīng)朋友介紹的女孩張艷文，一直對(duì)她都很有好感，在媽媽的鼓勵(lì)下，他開(kāi)始了交往。張艷文第一次來(lái)家里，就和媽媽打成一片，雖然聽(tīng)不懂趙天賜媽媽說(shuō)的是什么，但是從她的眼神里知道她很喜歡自己。

她善良而溫柔，對(duì)趙天賜說(shuō)：“以后，我們倆一起照顧媽媽?！壁w天賜心里一熱，緊緊拉住她的手。2021年12月，兩個(gè)人結(jié)婚了。兒時(shí)，趙天賜有媽媽的照顧，如今，他有妻子的支持，這次新疆之行，比從前更令人愉悅。

在新疆的第10天，趙天賜的朋友借給他一輛房車(chē)，這讓媽媽的出行更舒服了一些。他們一路走過(guò)，霍連公路、獨(dú)山子、獨(dú)庫(kù)、賽里木湖、喀納斯……

趙天賜給媽媽拍攝視頻，推著媽媽的輪椅在美景里徜徉，用各種抖音特效逗媽媽開(kāi)懷大笑。粉絲們也被趙天賜和媽媽感動(dòng)著，陪著他們一直往前。

在喀納斯，媽媽被喀納斯湖的清澈驚艷，久久地看著藍(lán)色的湖水，沉默不語(yǔ)。趙天賜托著媽媽的脖子，讓她調(diào)整方向，看到四面八方的美！

湖畔，趙天賜許下愿望——帶著媽媽自駕游遍全中國(guó)，讓媽媽臉上笑容永駐。

新疆旅行到第21天，趙天賜要帶媽媽去看中國(guó)最美村落——禾木村。媽媽長(zhǎng)期坐輪椅，血液循環(huán)不好，常出現(xiàn)腿寒狀況。出發(fā)前，他用電吹風(fēng)給媽媽的腿吹著暖風(fēng)，直到她的腿熱起來(lái)。

多日來(lái)長(zhǎng)途跋涉，媽媽很疲憊，她罕見(jiàn)地在車(chē)上睡著了，為了讓她看到美麗的禾木村，趙天賜用輪椅推著媽媽向山頂進(jìn)發(fā)。走到半山腰，媽媽示意他：“不往上走了?！薄霸趺戳?，能能累了嗎？”“我怕你累?！壁w天賜心里一熱，說(shuō)：“我不累，走！”媽媽為村落美景驚艷，而他為媽媽臉上的表情驚艷。

趙天賜帶著媽媽游新疆受到了很多關(guān)注，很多粉絲“追更”，尤其是新疆的粉絲，熱情地在視頻下留言祝福。

去新疆的31天，是媽媽生病以來(lái)臉上笑容最多的一個(gè)月，也讓趙天賜明白，對(duì)媽媽來(lái)說(shuō)，做她喜歡做的事，或許比治療更有意義。媽媽的生命不能只有長(zhǎng)度，更應(yīng)該有厚度和寬度，讓媽媽開(kāi)心過(guò)每一天，就是這次旅行的意義，也是活著的意義！

2021年7月11日，趙天賜和媽媽結(jié)束了旅行，回到商丘家里。趙天賜依然是那個(gè)孝順的兒子，能能也依然是漸凍癥患者。褪去光環(huán)的他們，還在和漸凍癥搶時(shí)間。趙天賜希望媽媽能夠跑在漸凍癥前面，等待漸凍癥被攻克那一天。他相信，到那一天，媽媽一定笑容燦爛，生命熠熠生輝！

編輯/余映