如果時間能夠倒流,胡艷明多么希望回到2021年7月27日以前啊。
那時的她,還是江西省瑞金市一家酒店的普通員工,丈夫劉華平則開著電動三輪車為人送貨。兩個正值青春的雙胞胎女兒剛剛從師范學(xué)校畢業(yè),即將走上工作崗位。平凡的日子,簡單而充實,一切是那么的美好。
然而,命運卻偏偏在此時給了他們沉重的一“吻”——兩個女兒同時被確診為尿毒癥,生命告急,必須換腎。很快,夫妻倆便不約而同地做出決定:由他們自己給女兒捐腎,一人救一個!因為,一家人,就得整整齊齊……
生命告急:花季雙胞胎女兒同患絕癥
2021年7月27日,本是個普通得不能再普通的日子。那天,在瑞景酒店上班的胡艷明下班后,像往常一樣回到了家中,準(zhǔn)備做飯。
17歲的小女兒曉怡皺著眉頭,說:“腳痛。”“八成是生長痛吧?你們還是長身體的時候?!焙G明笑著打趣道,不以為意。誰知,曉怡委屈得眼淚汪汪:“媽媽,真的很痛,痛得受不了……”與此同時,大女兒曉茹也喊身體不舒服,頭暈,頭疼,咳嗽,渾身無力。曉茹這種癥狀已持續(xù)一個月了。一家人都當(dāng)是普通感冒,給她買了點感冒藥在服用。但曉怡的腳痛是怎么回事?曉怡說:“其實,我已痛了個把月,此前一直忍著,今天痛得我實在受不了了。”
胡艷明將手頭的家務(wù)事放下,當(dāng)天晚上,就帶著曉怡前往附近的仁濟醫(yī)院就診。
看到曉怡的常規(guī)檢查報告后,醫(yī)生告訴胡艷明:“孩子的血肌酐有點超標(biāo)?!甭犝f大女兒曉茹最近也一直不舒服后,醫(yī)生建議她第二天早上帶著兩個女兒再來醫(yī)院,進(jìn)行更為細(xì)致全面的檢查。
次日早晨,胡艷明帶著兩個女兒再次來到了醫(yī)院。此時的她尚未意識到,病魔已向兩個女兒張開血盆大口,一場前所未有的巨大考驗不期而至。
胡艷明甚至還計劃著,待兩個孩子檢查完后,由醫(yī)生開點藥回家服用,她則繼續(xù)回酒店打卡簽到。畢竟,一家四口要吃飯,她和丈夫要掙錢。
孩子們的檢查結(jié)果很快就出來了??粗鴪蟾鎲?,醫(yī)生的神色變得凝重起來,“姐妹倆的血肌酐嚴(yán)重超標(biāo),正常上限值在110μmol/L左右,她們的高達(dá)560μmol/L左右?!贬t(yī)生說,“已經(jīng)是慢性腎臟病5期了,也就是通常所說的尿毒癥。”
尿毒癥?胡艷明感覺天旋地轉(zhuǎn),大腦出現(xiàn)了瞬時的空白。會不會是弄錯了?醫(yī)院八成是弄錯了!
完全無法接受這樣殘酷結(jié)果的胡艷明,帶著兩個孩子,先后在瑞金人民醫(yī)院、贛南醫(yī)院第一附屬醫(yī)院進(jìn)行了復(fù)查。不幸的是,兩家醫(yī)院的診斷結(jié)果與仁濟醫(yī)院完全一致。
來不及細(xì)想,胡艷明向酒店請了長假。8月2日,她和丈夫帶上兩個女兒和家中的全部積蓄前往廣東省。她聽在廣州市打拼的同鄉(xiāng)介紹,廣州中山大學(xué)附屬醫(yī)院腎內(nèi)科的實力很強。只要能救孩子,別說去廣州,讓胡艷明上刀山下火海,她也義無反顧。
當(dāng)天下午,他們就趕到了中山大學(xué)附屬醫(yī)院。在急診室里,姐妹倆再次做了檢查后,醫(yī)生建議她們住院治療,可短時間內(nèi)沒有床位。
病情洶洶,姐妹倆等不起?。≡卺t(yī)院旁邊租房居住的她們,情況一天比一天嚴(yán)重:頭痛欲裂,吃什么吐什么;女兒們晚上疼痛難忍發(fā)出來的哀號,在寂靜的夜里顯得格外悲切……
8月5日,等了3天的一家四口終于在住院部找到了床位?!氨M快透析排毒,否則會有生命危險?!贬t(yī)生的話一字一句敲打在胡艷明的心口上。
很快,曉茹和曉怡姐妹倆被送進(jìn)了手術(shù)室,接受了腹膜透析置管手術(shù)。但因為姐妹倆體內(nèi)的毒素積聚得太多太多,她們的身體猶如遭遇烈火灼燒的屋子,幾只滅火器,只能延緩燃燒,卻根本止不住猙獰的大火。
那段時間,胡艷明和丈夫每天除了幫女兒辦各種手續(xù)之外,就是服侍她們打針、吃藥、透析。孩子們睡不著,胡艷明也難以入眠。實在困極了,就趴在女兒病床邊打個盹,或者坐在椅子上迷糊片刻。
精神的緊張與身體的疲憊讓胡艷明暫時失去了思考的能力,她像一臺不停歇的機器連軸運轉(zhuǎn)著,渾然不知身體和精神都已嚴(yán)重透支。
這樣的情況持續(xù)了約20天。直到有一天,兩個孩子痛苦的呻吟聲漸漸地變小了、變短了,胡艷明才獲得了喘息的時間。
那天,她難得地睡了一個囫圇覺。醒來后,醫(yī)生對她說:“孩子們的病情控制住了,同時患病的原因也徹底查清楚了,是NPHP1基因突變,不過,要想根治,換腎才是最好的選擇!”他告訴胡艷明,最重要的是找到兩個能與姐妹倆匹配的腎源;另外,還得準(zhǔn)備100多萬元的醫(yī)療費。
胡艷明知道,兩個前提條件,其中任何一個,于他們家而言,都是座難以逾越的大山。但為了女兒,再高的山,再多的坎,她也要去攀登,去跨越。
有人建議胡艷明到武漢大學(xué)人民醫(yī)院器官移植科去,他們在腎移植方面的技術(shù)與經(jīng)驗,領(lǐng)先全國。但由于當(dāng)時武漢有疫情,加上手術(shù)費用尚需時間籌集,一家人先回到了江西老家,曉茹和曉怡一直靠腹膜透析艱難維系著生命。
2021年12月,曉茹和曉怡的腹膜透析已漸漸難以為繼,生命之火隨時都有熄滅的危險,加上武漢已經(jīng)連續(xù)三四個月零風(fēng)險,17日,一家四口打點行裝,從瑞金來到了武漢。在這座英雄的城市里,姐妹倆能重啟生命之門嗎?
一人一顆:全國首例父母雙雙捐腎救女
在武漢大學(xué)人民醫(yī)院器官移植科的主任辦公室里,周江橋教授告訴胡艷明,NPHP1又叫腎單位腎癆,是一種常染色體隱性遺傳的囊性腎臟病。由于腎衰竭前往往無明顯臨床表現(xiàn),早期難以及時確診,很多患者就醫(yī)時已發(fā)展為慢性腎衰竭。
這也就解釋了為什么在此前十幾年的時間里,姐妹倆的身體一直好好的,一旦發(fā)病,就如此兇險。
腎源是需要解決的關(guān)鍵難題。胡艷明在武漢大學(xué)人民醫(yī)院器官移植科完成了器官移植登記后,就開始和女兒們一起等待腎移植的機會。
因為醫(yī)療費還有巨大缺口,胡艷明和劉華平商量后,由她留在武漢照顧女兒,他則回江西老家繼續(xù)掙錢。
等待腎源的過程是痛苦的。自從腹腔內(nèi)置入透析管后,姐妹倆的身上就多了一個“零件”,做什么事都不方便,尤其是洗澡,更是成為奢望。實在需要洗浴的時候,只能由媽媽胡艷明用溫水將毛巾浸濕,擰干后,再輕輕地給她們擦身體。
有幾天,曉怡身體出現(xiàn)嚴(yán)重水腫,頭痛持續(xù)不斷。器官移植科迅速為曉怡聯(lián)系腎內(nèi)科的專家診治。經(jīng)檢查,曉怡的腹膜透析效果不好,水分在身體的各個部位潴留,曉怡出現(xiàn)了心衰、胸水的癥狀。腎內(nèi)科的專家團(tuán)隊一方面通過穿刺手術(shù),緊急清除胸腔內(nèi)的積水,另一方面連夜調(diào)整透析方案,將腹膜透析變?yōu)椴骞苎浮?/p>
一套優(yōu)質(zhì)治療手段的“組合拳”下來,危及曉怡生命的警報終于暫時解除,所有人都松了一口氣。
經(jīng)此一險后,胡艷明和劉華平一刻也不想等了。聽說親屬間能夠進(jìn)行活體器官移植,胡艷明和劉華平當(dāng)即決定:“我們自己來給女兒捐腎,一人救一個!”
醫(yī)院對一家四口進(jìn)行配型檢查。結(jié)果顯示,胡艷明是B型血,一對女兒則是A型血。胡艷明給女兒捐腎,需要跨越血型不同這道難關(guān)。
多年前,跨血型視為腎臟移植的禁區(qū)。但經(jīng)過多年的技術(shù)積累,武漢大學(xué)人民醫(yī)院器官移植科已經(jīng)擁有實施跨血型腎移植的成熟技術(shù),完全可以開展ABO血型不相容親屬腎移植。
鑒于曉怡的體內(nèi)有針對母親的群體反應(yīng)性抗體,移植腎容易受到攻擊,在專家的建議下,夫妻倆商定:胡艷明的腎捐給大女兒曉茹,而劉華平的腎則移植給小女兒曉怡。
因為胡艷明與大女兒的血型不同,在捐腎之前,曉茹接受了一段時間的“脫敏”處理,即通過血漿置換手段,清除體內(nèi)的血型抗體,讓受體內(nèi)抗體滴度標(biāo)準(zhǔn)降到可以接受供體的范圍內(nèi)。
2022年4月19日,胡艷明與曉茹之間的腎移植手術(shù)如期進(jìn)行。為胡艷明主刀的醫(yī)生叫邱濤,一位年輕但臨床經(jīng)驗豐富的副教授。邱濤像往常一樣與胡艷明聊著天,問她每天都吃些什么,覺睡得香不香。那感覺,就像和鄰家大兄弟嘮嗑,胡艷明本來有點緊張的心情漸漸放松下來……
待胡艷明醒過來的時候,已是當(dāng)天下午3時許。劉華平和曉怡守在她的病床邊,眼神里飽滿關(guān)切。胡艷明第一句話就是:“曉茹呢?”劉華平告訴妻子:“曉茹下午1點才被推進(jìn)手術(shù)室,現(xiàn)在還在手術(shù)室里,沒有出來。”
胡艷明還想問什么,卻感覺一陣陣惡心,哇的一聲,吐了起來。從當(dāng)天下午3點多開始,她持續(xù)吐了三四天。吐得昏天黑地、天旋地轉(zhuǎn)。因為什么東西也吃不下,到后來,她沒有什么可吐的,只有水,淡黃的、黏糊糊的水。
與此同時,麻醉過后,漫天的疼痛也席卷而來。稍微動一動,身體就猶如被千萬把鈍刀凌遲。
曉茹在19號當(dāng)下下午1點被推進(jìn)手術(shù)室后,下午5時左右被推出來。由周江橋教授親自主刀,將胡艷明的腎置入曉茹體內(nèi)。
接受了移植腎的曉茹,被安置在專有病房里,除了醫(yī)生和一名由醫(yī)院指定的護(hù)工之外,任何人不得進(jìn)入此病房。
見胡艷明擔(dān)心,周江橋和邱濤兩位教授告訴她,她的腎在大女兒體內(nèi)存活得很好,曉茹恢復(fù)得不錯。聞此,胡艷明突然覺得,什么嘔吐啊,疼痛啊,全都不值一提了。
向陽而活:至暗時刻那愛的潮汐
眼見妻子和大女兒手術(shù)效果良好,劉華平迫不及待地要將自己的一顆腎臟捐獻(xiàn)給病情更重的小女兒,“我一天也不想多等!”劉華平說。
然而,懂事的曉怡,盡管被疾病折磨得痛苦不堪,仍強打精神,勸說爸爸:“爸,我們再多等幾天。媽媽和姐姐才做完手術(shù),需要恢復(fù)。這些天,您家里和醫(yī)院兩頭跑,我怕您的身體吃不消。媽媽和姐姐康復(fù)出院后,我再進(jìn)病房。”
聽著小棉襖貼心的話兒,劉華平將頭扭向一邊,使勁地咬了咬嘴唇。他不想讓女兒看見自己眼里的淚水。他是家里唯一的男人,是頂梁柱、主心骨。
在這個家里,他如果脆弱,誰還會堅強?
一周后,胡艷明強忍著刀口的傷痛,堅持出院了。丈夫連續(xù)多日醫(yī)院和租住地兩頭跑,體力已嚴(yán)重透支。他不能垮,小女兒還等著他去救,這個家也不能沒有他!
胡艷明出院兩周后,曉茹也出院了,恢復(fù)得不錯。她甚至告訴爸爸媽媽:“我還要去考大學(xué)!”胡艷明和劉華平喜不自禁地說:“只要你和妹妹有這上進(jìn)心,爸爸媽媽就一定支持你們。”
母女倆出院后,劉華平更加急著要給小女兒曉怡捐腎。器官移植科也開始著手研究父女間移植的手術(shù)方案。
一般情況下,在供體左右腎GFR(腎小球濾過率)相當(dāng)?shù)那闆r下,由于左腎靜脈較長、手術(shù)方便獲取,后續(xù)操作難度也較小,應(yīng)當(dāng)優(yōu)先考慮移植左腎。但是,考慮到小女兒曉怡體重較輕,劉華平GFR較低的右腎就能夠滿足女兒生命的需求,同時更能保證供體者父親后期的健康狀況。周江橋教授帶領(lǐng)移植團(tuán)隊決定避易就難,選取右腎進(jìn)行移植。
6月21日,父女間的腎移植手術(shù)正式開始了。
當(dāng)天上午11時,劉華平被推進(jìn)了手術(shù)室。為他取腎的大夫仍是邱濤醫(yī)生。
因為右腎靜脈較短,大約只有左腎靜脈的三分之一,邱醫(yī)生首先在腹腔鏡下獲取了劉華平的右腎,接著又延長了原本較短的供體右腎靜脈,有效降低了后續(xù)操作的難度。
下午1時許,曉怡也被推進(jìn)了手術(shù)室。刀法嫻熟的周江橋教授,經(jīng)過兩個多小時緊張而有序的忙碌,成功地將劉華平的腎植入到了她的體內(nèi)。
父母兩顆鮮活的腎臟,就這樣在一對雙胞胎女兒的體內(nèi)“安營扎寨”。它們帶著父母的愛與溫度,重燃了兩個孩子險些熄滅的生命之火。
一家四口,一人一顆腎,武漢大學(xué)人民醫(yī)院器官移植科創(chuàng)造了全球第二(此前僅英國有一例)、中國首例父母雙雙捐腎救子的醫(yī)學(xué)奇跡。
父女間的手術(shù)結(jié)束后,醫(yī)院和租住地兩頭跑的人,換成了胡艷明。此時的她,身體尚未完全康復(fù),刀口還在隱隱作痛。但這一切,于她而言,都是毛毛雨。因為,遭遇了狂風(fēng)巨浪襲擊的他們,人還在,家也在,還有什么比這更令人欣慰的呢?
胡艷明的廚藝水平高,在有限的經(jīng)濟條件下,她盡量為一家人安排好膳食。
早上,胡艷明為家人們準(zhǔn)備的是稀飯和包子。午餐,有絲瓜炒蛋,有黃瓜炒肉,有番茄牛腩,還有黑魚湯。醫(yī)生說了,黑魚湯含有豐富的脂肪,能夠促進(jìn)傷口的愈合。所以,這道菜,成為手術(shù)之后至今,一家四口每天的必備菜肴。
移植手術(shù)結(jié)束后,放在姐妹倆身上長達(dá)數(shù)月的透析管被取掉了,但她們暫時還不能沖涼。炎炎夏日,有火爐之稱的武漢,熱浪滾滾。兩個女兒的洗浴問題,仍由媽媽胡艷明負(fù)責(zé)。不管怎么忙碌,她每天都會給兩個孩子擦身子,讓一向愛美的她們始終保持清清爽爽的樣子。
恢復(fù)得較好的大女兒曉茹,也常常會給媽媽打下手,做點力所能及的事情:把洗好的衣服晾上,把買來的新鮮蔬菜擇出來,或者拿起拖把,把租住房打掃干凈,再把屋內(nèi)的東西擺放整齊。
本刊記者前往一家四口租住地采訪時,尚未度過排斥期的曉怡因身體不舒服,在臥室里靜養(yǎng)。
只有四五十平方米的租住屋,被一家人收拾得井井有條,地面磚锃光瓦亮,桌椅上纖塵不染。一家人的穿著雖然樸素,但整潔得體,舉手投足之間,彬彬有禮。即使身處生命中的至暗時刻,這一家人,仍抱著最虔誠的態(tài)度在生活;命運給了他們無比沉痛的一吻,但他們卻報之以歌……
捐完腎的劉華平和胡艷明,看上去精神還不錯。熱情地為記者倒茶、讓座。接受采訪的過程中,他們再三感謝武漢大學(xué)人民醫(yī)院器官移植科的周江橋教授和邱濤副教授,以及包括盛夢丹護(hù)士在內(nèi)的其他醫(yī)護(hù)人員。他們不僅用自己高超的醫(yī)術(shù)挽救了曉茹和曉怡的生命,而且在得知他們經(jīng)濟困難后,還積極組織員工捐款。同時,醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工部也聯(lián)合水滴籌發(fā)起籌款,大大減輕了他們的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。
的確,自從兩個女兒被確診之后,夫妻倆就一直為錢的事情發(fā)愁。來武漢前,夫妻倆已花了10多萬元。他們在老家住的是保障房,無房、無車。10萬元里,有他們多年來的全部積蓄,還有親友們大幫小湊的錢。
如今,手術(shù)雖已完成,但他們欠著醫(yī)院30多萬;兩個孩子必須終身服用抗排斥藥物,這也是一筆不小的開支;為了方便定期復(fù)查,后續(xù)的幾個月時間里,他們還得在醫(yī)院旁邊租房居住……
為了挽救兩個孩子的生命,胡艷明的父母、姐姐傾其所有地支持他們,劉華平的父親拿出了自己積攢了一輩子的幾萬元,如今他還和老伴一起每天起早貪黑地上街賣菜,為孫女?dāng)€錢治病。樸實的親友們之所以不遺余力地支援著他們,就是因為在他們看來,只要人還在,家就在,希望就在!
聚沙成塔,集腋成裘,愿愛心的涓涓細(xì)流一定能幫助他們蕩滌傷痛。一家四口面對厄運時不服輸,勇敢抗?fàn)?,他們必定會走出至暗歲月,重燃生命之火!
編輯/戴志軍