徐 慧 尚婉媛 王寧波

人工耳蝸植入術是重度或極重度神經性耳聾患兒聽覺治療的重要手段，人工耳蝸替代受損聽覺器官，刺激剩下的聽神經纖維產生聽覺，從而改善患兒的生活質量[1]。由于語言發(fā)育前聽覺器官出現病變，患兒在出生前即存在聽力障礙，患兒父母多懷有愧疚和自責感，養(yǎng)育過程中壓力較大[2]。另外，父母與患兒互動交流過程存在一定的困難，加之社會異樣、偏見的眼光，讓患兒父母難以接納患兒疾病和周圍環(huán)境[3]。悅納進取是個體積極接納自我、接納環(huán)境，幫助個體適應性調節(jié)自身心理狀態(tài)，積極應對應激事件的一種應對方式[4]。親職壓力是指父母在履行父母角色及親子互動的過程中產生的困難、焦慮、緊張等壓力感[5]。家庭堅韌力是家庭在面對挑戰(zhàn)和危機時，幫助家庭更好應對危機的能力[6]。在Folkman應激理論模型中[7]，個體的應對方式受到自身感知的壓力和環(huán)境影響，本研究擬在此基礎上，著眼于家庭，探索人工耳蝸植入患兒父母悅納進取水平與患兒父母感知到的親職壓力和家庭堅韌力之間的關系，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2018年5月至2020年4月在南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院行單側耳蝸植入的重度或極重度感音神經性耳聾患兒父母為研究對象。納入標準：①診斷為重度或極重度感音神經性耳聾[8]患兒的父母；②患兒父母具備基本的讀寫能力。排除標準：①患兒父母有精神疾病或認知功能障礙患兒除聽力障礙外還有其他器質性疾病；②患兒家庭近期經歷重大負性事件。本研究共納入295例研究對象，年齡27～45(36.53±5.83)歲，其中父親121例(41.02%)，母親174例(58.98%)；患兒使用人工耳蝸時間1～3年，平均(2.32±1.04)年；家庭居住地：城市137例(46.44%)，農村和城鎮(zhèn)158例(53.56%)；婚姻狀況：已婚250例(84.75%)，未婚11例(3.73%)，離異或喪偶34例(11.53%)；文化程度：初中及以下27例(9.15%)，中?；蚋咧?78例(60.34%)，大學及以上90例(30.51%)；家庭月收入<5 000元83例(28.14%)，5 000～10 000元126例(42.71%)，>10 000元86例(29.15%)。

1.2 方法 由研究者在隨訪時發(fā)放問卷，問卷填寫前，研究者向研究對象解釋本次研究的目的，取得研究對象的知情同意。調查過程中，患者如有疑問，研究者采用統一的指導語進行解答，問卷填寫時間為20～30 min，填寫完后由研究者核查完整無誤后當場回收問卷。共發(fā)放問卷300份，回收有效問卷295份，有效回收率為98.3%。

(1)一般資料調查表：由研究者根據研究目的自行設計，主要包括患兒父母年齡、與患兒的關系、父母文化程度、患兒使用人工耳蝸時間、家庭居住地、家庭類型、家庭月收入。

(2)親職壓力量表簡表(parenting stress index short form，PSI-SF)：由Abiden等[9]編制，共有36個條目，包括親職愁苦、親子互動失調、困難兒童3個維度，計分方式采用Likert 5 級計分法，得分越高，感受到的親職壓力越大，總分>90 分，則說明撫養(yǎng)者在養(yǎng)育過程中承受著較高水平的親職壓力?？偭勘鞢ronbach's α 系數為0.917。

(3)家庭堅韌力量表(family hardiness index，FHI)：由Mccubbin等[10]編制，劉洋等[11]漢化，量表共20個條目，包括責任、控制、挑戰(zhàn)3個維度，采用Likert 4 級計分法，總分越高，說明家庭堅韌性越好。量表中文版的Cronbach’s α 系數為0.80。

(4)悅納進取量表：由戴吉等[12]編制，該量表共有25個條目，包括悅納和進取2個維度，每個條目使用Likert 5 級計分法，總分得分越高，表明個體悅納進取程度越好。該量表的 Cronbach’s α 系數為 0.817。

2 結果

2.1 親職壓力、家庭堅韌力和悅納進取得分情況 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力得分為(81.33±20.92)分，總均分(2.26±0.58)分；家庭堅韌力量表得分為(58.86±12.41)分, 總均分(2.94±0.62)分；悅納進取量表總分為(75.64±12.56)分，總均分(3.03±0.50)分。見表1。

表1 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力、家庭堅韌力和悅納進取得分情況(n=295)

2.2 不同特征人工耳蝸植入患兒父母悅納進取得分比較 不同文化程度和婚姻狀況的人工耳蝸植入患兒父母悅納進取得分之間比較，差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 不同特征人工耳蝸植入患兒父母悅納進取得分比較(n=295)

2.3 親職壓力、家庭堅韌力和悅納進取的相關性分析 Pearson相關分析結果顯示，親職壓力和家庭堅韌力呈負相關(P<0.05)，親職壓力和悅納進取呈負相關(P<0.05)，家庭堅韌力和悅納進取呈正相關(P<0.05)。見表3。

表3 親職壓力、家庭堅韌力和悅納進取的相關性分析(r)

2.4 親職壓力、家庭堅韌力和悅納進取的路徑關系 以親職壓力得分作為自變量，悅納進取總分為因變量，家庭堅韌力得分為中介變量初步建立標準化假設路徑分析模型圖，經過反復修正、擬合后模型結果如圖1所示，模型對悅納進取的解釋度R2值為0.315。采用Bootstrap 法對家庭堅韌力的中介效應進行檢驗，結果顯示親職壓力對悅納進取的直接效應和間接效應的95%CI均不包括0(表4)，認為家庭堅韌力在2者間的部分中介作用模型成立，間接效應占總效應的27.5%，親職壓力對悅納進取不僅有直接影響(效應值-0.374)，還可通過家庭堅韌力對悅納進取產生間接影響(效應值-0.142)。

圖1 親職壓力、家庭堅韌力和悅納進取的路徑關系

表4 親職壓力、家庭堅韌力和悅納進取的路徑關系

3 討論

悅納進取是個體積極接納自我、接納環(huán)境，積極應對應激事件的一種應對方式，在幫助個體進行積極心理調適方面有重要作用[12]。本研究結果悅納進取量表總均分為(3.03±0.50)分，高于劉利華等[13]對大面積燒傷患者的調查(2.09±0.34)分，略低于趙婷等[14]的調查結果(3.23±0.37)分。各維度得分中，進取維度得分高于悅納維度得分，這說明患兒父母在治療疾病治療的進取程度略高于對疾病的接納程度。這可能是因為患兒由于各種原因出現聽力障礙，會導致患兒父母產生悲傷和自責感，另外由于患兒年齡尚小，聽力障礙對患兒的影響長達一生，父母懷著愧疚感積極為患兒尋求治療，主動尋求心理和經濟支持，進取程度較高。但是由于自我認知或社會環(huán)境對耳聾患者持有偏見或歧視，讓患兒父母對疾病和周圍環(huán)境的接納程度較低。本研究單因素分析結果顯示，不同文化程度和婚姻狀況的人工耳蝸植入患兒父母悅納進取得分之間差異有統計學意義(P<0.05)。分析原因：①文化程度越低的父母，其疾病相關知識獲取能力相對較低，可能擔心患兒疾病狀況而加大其應激壓力水平，同時文化程度低也會導致其社會支持能力欠缺，在應對各種突發(fā)性事件時因缺乏相應的應對能力而出現焦慮、害怕心理，進而導致悅納進取程度下降。②未婚、離異或喪偶家庭悅納進取程度明顯低于已婚家庭，這可能與家庭氛圍有關，大多數未婚、離異或喪偶家庭缺乏平等互助、愉快、和諧的“家庭氣氛”，這不利于積極樂觀心態(tài)的養(yǎng)成，這與趙婷等[14]研究結果一致。

本研究相關性分析結果顯示，親職壓力和家庭堅韌力呈負相關，和悅納進取呈負相關，家庭堅韌力和悅納進取呈正相關。結構方程模型顯示，親職壓力對悅納進取具有正向預測作用(-0.374)，親職壓力還可通過家庭堅韌力的中介作用對悅納進取產生間接效應(-0.142)，總效應值為-0.516。患兒父母親職壓力越大，悅納進取程度越低。本研究結果顯示，親職壓力對悅納進取有直接影響，患兒父母在履行父母角色中感受到的壓力越大，對患兒疾病的接受度越低，應對疾病的積極程度也有所下降。有研究[15]也證實，患兒父母在親子互動過程中產生的困難、焦慮和緊張等壓力感越強，越不利于對患兒疾病的管理，應對疾病的方式也相對消極。本研究處于高親職壓力的患兒父母有39.3%，這提示臨床應重視人工耳蝸植入患兒父母的心理狀況，應通過各種方法減輕親職壓力，給患兒創(chuàng)造良好的成長環(huán)境。

患兒父母親職壓力越大，家庭堅韌力越差。Bishop等[16]研究表明，較高水平的親職壓力會給父母自身帶來很多不良的影響，如抑郁、身體狀況變差，也會導致一些不良的教養(yǎng)行為，父母較高水平的親職壓力不利于構建良好的家庭環(huán)境。本研究結果顯示，患兒父母親職壓力越大，家庭面對挑戰(zhàn)和危機時，從危機中復原的能力越差，這與徐玉英等[17]對孤獨癥譜系障礙患兒的調查結果一致。提示醫(yī)護人員應關注患兒父母親職壓力狀況，了解其內心感受，通過調適其心理狀態(tài)、促進親子交流等方式，緩解親職壓力，提高家庭堅韌力和適應性。

家庭堅韌力在親職壓力和悅納進取間的中介效應。本研究結果顯示，親職壓力對家庭堅韌力和悅納進取有負向預測作用，親職壓力還可通過家庭堅韌力的中介效應對悅納進取產生間接效應。人工耳蝸植入患兒因疾病特點的關系，長期與患兒父母存在互動不良等問題，患兒父母對疾病的接受程度也較低，此外，患兒父母感受到的親職壓力不利于患兒家庭作為一個整體應對疾病帶來的挑戰(zhàn)和危機，進而不利于患兒父母積極接納和應對疾病的狀態(tài)。這提示醫(yī)護人員不僅需要關注患兒疾病，還應重視患兒家庭的韌力水平，提供充足的親子活動空間，通過心理咨詢緩解患兒父母的親職壓力，提升家庭應對挑戰(zhàn)和危機的能力，幫助家庭積極接納和應對疾病以及周圍環(huán)境。

綜上所述，人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力、家庭堅韌力均對悅納進取具有預測作用，親職壓力還可通過影響家庭堅韌力對悅納進取產生間接影響。醫(yī)護人員可從減輕親職壓力、促進家庭堅韌力入手，幫助患兒父母提高悅納進取水平，從而促進患兒父母更積極地面對疾病以及生活中的各種壓力事件，預防和減輕親職壓力對患兒成長的影響。