鄧佳美

2018年世界衛(wèi)生組織(WHO)有關(guān)全球癌癥報告提到[1]，結(jié)直腸癌發(fā)病率高達(dá)11%，死亡率達(dá)9.2%，位居惡性腫瘤高發(fā)、高死亡率、預(yù)后差排名前3位，嚴(yán)重威脅病人生命健康和生活質(zhì)量。臨床實踐中通過構(gòu)建一個腸道和腹部體表相通的腸造口，排除糞便，改變病人排便方式[2]，超過50%的病人需永久性腸造口[3]。然而終身佩戴造口袋、排便習(xí)慣改變帶給結(jié)直腸癌永久性腸造口病人生活諸多不變，影響其自我身體形象認(rèn)知，誘發(fā)煩躁、焦慮和自卑等情緒，成為臨床護(hù)理關(guān)注的問題[4]。此外，病人掌握一定的自我護(hù)理管理知識，更好地在術(shù)后醫(yī)護(hù)人員干預(yù)下規(guī)避感染、積液、造口周圍紅腫、出血等并發(fā)癥，也對遠(yuǎn)期生活質(zhì)量提升至關(guān)重要[5-6]。隨著快速康復(fù)外科實施，Heifetz等先后提出適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論(adaptive leadership theory)，并將該理論用于醫(yī)療衛(wèi)生體系、疾病管理當(dāng)中[7-8]。該理論把病人面臨挑戰(zhàn)分為技術(shù)性和適應(yīng)性，一方面要求對病人與家屬提供專業(yè)知識或技能，另一方面要求其自身適應(yīng)生活方式改變的新環(huán)境，從而共同維持最佳狀態(tài)，這與結(jié)直腸癌永久性腸造口病人自我管理以及遠(yuǎn)近預(yù)后意義密切關(guān)聯(lián)[9]。隨著護(hù)理學(xué)科迅速發(fā)展，使護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力、提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理也成為學(xué)者關(guān)注的熱難點[10]。本研究基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論框架，在前人證實其可改善慢性病病人的生活質(zhì)量和自我效能水平的文獻(xiàn)證據(jù)中，提及該理論下的護(hù)理方案可促進(jìn)、維持結(jié)直腸癌永久性腸造口病人健康狀態(tài)，降低負(fù)擔(dān)并提升生活質(zhì)量?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2019年1月—2020年2月收治的確診為結(jié)直腸癌術(shù)后永久性腸造口的102例病人作為研究對象，病人均符合《中國結(jié)直腸癌診療規(guī)范(2017年版)》[11]中有關(guān)標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：首次接受結(jié)直腸癌手術(shù)治療；意識清晰、無溝通障礙；自愿參加此次研究設(shè)計。排除標(biāo)準(zhǔn)：精神疾?。缓喜⒚谀蛟炜?、其他系統(tǒng)疾病等；因為病人自身或家屬意愿而自愿中途退出者。按照隨機數(shù)字表法將所有病人分為觀察組和對照組各51例。觀察組男32例，女19例；年齡(50.76±6.46)歲；初中及以下18例，高中及以上33例；已婚41例，未婚/離異/喪偶10例。對照組男30例，女21例；年齡(51.43±6.90)歲；初中及以下19例，高中及以上32例；已婚39例，未婚/離異/喪偶12例。兩組病人一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 資料收集方法 接受培訓(xùn)后的專業(yè)研究人員將結(jié)果指標(biāo)的權(quán)威量表發(fā)送給病人，在家屬陪同下，病人獨立填寫，當(dāng)場回收；已出院病人在入院復(fù)診時實施或者利用微信等工具指導(dǎo)病人按照要求填寫。

1.3 干預(yù)方法 對照組采用常規(guī)腸造口護(hù)理方式。出院前給予健康教育、基礎(chǔ)護(hù)理、運動護(hù)理、心理支持。①健康教育：責(zé)任護(hù)士通過口頭或紙質(zhì)宣教、集體授課、操作示范進(jìn)行造口相關(guān)知識教育，內(nèi)容包括造口袋使用操作步驟、造口及造口四周觀察評估、造口并發(fā)癥防護(hù)、術(shù)后飲食及運動等注意事項。②基礎(chǔ)護(hù)理：病情觀察、藥物治療、日?？祻?fù)照護(hù)。③運動護(hù)理：良肢位擺放、患肢功能鍛煉。④心理支持：定期評估病人心理情緒，予以合理的心理支持。出院后建立隨訪管理檔案，按照不同病人情況定期安排電話、門診或者家庭隨訪。

觀察組組織開展基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理方案。成立造口護(hù)理小組：成員包括1 名科室護(hù)士長、2名?？谱o(hù)士、2名專業(yè)造口治療外科醫(yī)生、1 名醫(yī)院信息科技術(shù)人員，共同負(fù)責(zé)資料收集、護(hù)理方案制定、院內(nèi)成員培訓(xùn)和考核，技術(shù)性挑戰(zhàn)、適應(yīng)性挑戰(zhàn)調(diào)研與歸納整理，微信聯(lián)系與微視頻制作安排。個體化評估與方案制定：小組成員“一對一”對每位病人造口自我管理水平、心理狀態(tài)評估，分析主要阻礙腸造口病人自我管理知識、技能、日常習(xí)慣等危險因素。以適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論框架為基礎(chǔ)，分析院內(nèi)和院外護(hù)理方案過程優(yōu)勢和劣勢，把干預(yù)方案分為建立良好的醫(yī)患關(guān)系、歸類整合病人及家屬存在的所有問題與挑戰(zhàn)并根據(jù)挑戰(zhàn)的不同分類與條目實施個體化干預(yù)方案 3 個階段。持續(xù)住院期到出院后1個月。微信和微視頻腸造口健康宣教制作：在護(hù)理方案實施前選擇普通話標(biāo)準(zhǔn)、語言親切的小組?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)向每位病人演示微信、微信群添加過程，以及微信群內(nèi)腸造口病人初識腸造口、耐心呵護(hù)、造口袋ARC標(biāo)準(zhǔn)化更換流程口訣、日常指導(dǎo)4個健康教育內(nèi)容微視頻的學(xué)習(xí)意義和要點。病人及家屬住院期間，除了通過微信群觀看微視頻，還可以與護(hù)理人員溝通，用科室配備的3臺預(yù)先儲存造口護(hù)理的平板電腦，在專業(yè)人員陪同下一起學(xué)習(xí)?；谶m應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論護(hù)理方案的具體內(nèi)容如下。

1.3.1 技術(shù)性挑戰(zhàn)

1.3.1.1 永久性腸造口知識匱乏 ①住院期干預(yù)：術(shù)前1 d播放“初識腸造口”微視頻模塊，講解永久性腸造口常識，選取適宜腸造口位置；術(shù)后為家屬與病人同時講授“耐心呵護(hù)”微視頻模塊知識；院前1 d再次發(fā)放造口護(hù)理手冊，重點講解“日常指導(dǎo)”微視頻模塊，詳細(xì)告知護(hù)理相關(guān)內(nèi)容及注意事項。每周在科室舉辦1次病人及家屬集中觀看視頻學(xué)習(xí)的座談會。②出院隨訪：出院后第 1 個月內(nèi)每周至少3次電話或微信隨訪，要求微信群內(nèi)發(fā)送圖片、視頻或文字形式匯報造口護(hù)理狀況；必要時進(jìn)行視頻通話解答疑惑或院內(nèi)復(fù)查。③干預(yù)方式：微視頻、手冊學(xué)習(xí)資料；線上線下一對一指導(dǎo)；微信群、電話等。④干預(yù)對象：病人、家屬。

1.3.1.2 造口袋使用不當(dāng) ①住院期干預(yù)：術(shù)后個體化病患傷口治療方式與特點選取最佳型號造口袋，并通過制作的“造口袋ARC標(biāo)準(zhǔn)化更換流程口訣”(一揭、二洗、三檢查、四量、五剪待干燥，六撒、七抹、八上膏，九貼、十封手捂牢)微視頻模塊向病人及家屬面對面講述造口袋使用技巧與注意事項，結(jié)束后每隔1 d向病人與家屬針對關(guān)鍵問題進(jìn)行簡單考核，指出病人及家屬換造口袋過程中的優(yōu)缺點，提升其造口袋傾倒與周圍皮膚清潔技能與自護(hù)信心。②出院隨訪：院后第 1 個月內(nèi)，每周至少3次電話或微信隨訪，要求微信群內(nèi)發(fā)送圖片、視頻或文字形式匯報造口袋使用現(xiàn)狀；告知24 h可經(jīng)微信視頻或電話形式解答造口袋使用過程存在無法自行解決的問題。③干預(yù)方式：微視頻、手冊學(xué)習(xí)資料；線上線下一對一指導(dǎo)；微信群、電話等。④干預(yù)對象：病人、家屬。

1.3.1.3 造口并發(fā)癥預(yù)防或處理不佳 ①住院期干預(yù)：術(shù)1 d后借助微視頻傳授常見的可能并發(fā)癥與處理對策，重點關(guān)注高風(fēng)險造口并發(fā)癥病人，予以心理安慰同時，針對性指導(dǎo)病人與家屬面臨的問題，一對一操作如何通過“耐心呵護(hù)”等微視頻中對應(yīng)造口并發(fā)癥講解部分(造口早期遠(yuǎn)期并發(fā)癥觀察與處理、造口病人飲食介紹、造口擴肛技術(shù)等)，實現(xiàn)自我預(yù)防和管理，提升獨立處理問題能力。②出院隨訪：院前1 d微信群內(nèi)再次發(fā)放并發(fā)癥相關(guān)材料(視頻、圖片、文字等)與紙質(zhì)手冊，講述鑒別遲發(fā)性并發(fā)癥的要點；叮囑若發(fā)生疑似并發(fā)癥，立即微信發(fā)送圖片，便于協(xié)助專業(yè)化指導(dǎo)處理計劃，需要時及時到院復(fù)查。③干預(yù)方式：微視頻、手冊學(xué)習(xí)資料；線上線下一對一指導(dǎo)；微信群、電話等。④干預(yù)對象：病人、家屬。

1.3.2 適應(yīng)性挑戰(zhàn)

1.3.2.1 焦慮抑郁或自卑、低自我認(rèn)同 ①住院期干預(yù)：術(shù)前講解永久性腸造口對社會生活潛在影響，耐心解答顧慮與擔(dān)憂；術(shù)后 1～3 d再次實施心理疏導(dǎo)、實例講解等個體化解壓方式以減輕病人負(fù)面情緒。②出院隨訪：出院前1 d再次鼓勵病人積極面對生活，并定期在微信群分享積極向上“造口”生活素材，如之前自制的微視頻等。③干預(yù)方式：微視頻、手冊學(xué)習(xí)資料；線上線下一對一指導(dǎo)；微信群、電話等。④干預(yù)對象：病人。

1.3.2.2 缺乏家庭支持 ①干預(yù)內(nèi)容：術(shù)后 1～3 d組織1次特殊對家屬講解永久性腸造口病人易產(chǎn)生的身心問題、家屬角色積極溝通對病人康復(fù)幫助的主題教育活動。鼓勵家屬準(zhǔn)確干預(yù)腸造口、克服心理障礙、積極參與家庭活動等。錄制5～10 min涉及真實造口護(hù)理操作或面臨的社交場所，有關(guān)造口人社交與旅游、著裝及日常生活指導(dǎo)等內(nèi)容，專業(yè)護(hù)士用通俗易懂語言描述，便于理解，出院前3 d要求病人每日觀看1次。②干預(yù)方式：微視頻；一對一指導(dǎo)。③干預(yù)對象：家屬。

1.3.2.3 社會活動積極性低 ①干預(yù)內(nèi)容：鼓勵在院病人積極參與線上線下的“術(shù)后造口聯(lián)誼會”，每隔2周1次，邀請專業(yè)醫(yī)護(hù)人員分享“基礎(chǔ)知識小tips”，同時讓較高自護(hù)水平病人與同類病人分享正常生活狀態(tài)、有效經(jīng)驗，提供一個共享交流平臺。在微信群中推送永久性腸造口干預(yù)知識等專業(yè)性信息，及時回復(fù)群內(nèi)提及的自我管理問題，在每日早晚固定時間群內(nèi)“@”提醒每位病人維持規(guī)律生活。②干預(yù)方式：微信群；集體授課。③干預(yù)對象：病人

1.3.2.4 日常運動不正確 ①干預(yù)內(nèi)容：出院前1 d反復(fù)強調(diào)適量體育鍛煉對造口恢復(fù)的重要性；錄制術(shù)后、院后體育鍛煉方式、頻率、強度等選擇適當(dāng)?shù)囊?guī)則，注意期間造口防護(hù)，在院內(nèi)統(tǒng)一觀看指導(dǎo)后在院后微信群發(fā)送自制微視頻。③干預(yù)方式：線上線下一對一指導(dǎo)；微信群、電話等。④干預(yù)對象：病人與家屬。

1.4 評價工具及指標(biāo) 病人入院與出院后由造口?？谱o(hù)士通過電話、微信、門診、家庭訪視等方式進(jìn)行在干預(yù)后3個月對兩組病人進(jìn)行評價。①造口知識、態(tài)度、行為調(diào)查問卷：評價病人造口知識、態(tài)度、行為狀況，自行設(shè)計問卷，包括造口知識(2個條目)、態(tài)度(5個條目)、行為(3個條目)3個維度，共10個條目，每個條目10分，評分越高表明知信行行為越好。②造口自我護(hù)理能力量表(Stoma Self-Care Scale-General Version,SSCS-GV)[12]：造口袋選取、更換前準(zhǔn)備、造口袋移除、皮膚清洗、造口與周圍皮膚評估、造口袋裁剪、粘貼、輔助產(chǎn)品使用、用過造口袋丟棄、造口袋清空等10項不同指標(biāo)，每項采用Likert 5級評分，1～5分表示“非常不熟練”至“非常熟練”程度，評分高低與造口自護(hù)能力強弱成正比。③防御方式問卷(Defensive Style Questionaire,DSQ)：測評自我防御能力[13]，專家學(xué)者劃分為成熟型、不成熟型、中間型及掩飾因子4種類型，每個類型1～9分，得分高低與傾向高低成正比。④中文版造口病人生活質(zhì)量量表(City of Hope-Quality of Life-Ostomy Questionnaire-Chinese Version,C-COH)評估[14]：生理健康、心理健康、精神健康、社會健康4個維度、32個條目，每個條目0～10分，反向條目反向計分，評分高低與生活質(zhì)量好壞呈正相關(guān)。

2 結(jié)果

表1 干預(yù)后兩組結(jié)直腸癌病人永久性腸造口知識、態(tài)度、行為以及SSCS-GV評分比較 單位：分

表2 干預(yù)后兩組結(jié)直腸癌病人自我防御能力評分比較 單位：分

表3 兩組結(jié)直腸癌病人干預(yù)后生活質(zhì)量評分比較 單位：分

3 討論

3.1 基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理方案可提升造口知信行、自我護(hù)理能力 永久性腸造口手術(shù)改變了排便方式，除自卑、焦慮情緒外，病人出院后以家庭為中心的自護(hù)缺乏專業(yè)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)，成為阻礙其康復(fù)與正常社交生活的因子[15]。本研究干預(yù)3個月后觀察組造口知識、態(tài)度、行為各指標(biāo)評分均高于對照組(P<0.05)?？赡芤驗檫m應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論包括技術(shù)性挑戰(zhàn)及適應(yīng)性挑戰(zhàn)。①適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)力理論框架將造口病人現(xiàn)階段面臨的各類生理、心理、情感和社會功能挑戰(zhàn)性劃分，界定適應(yīng)性挑戰(zhàn)是需專業(yè)醫(yī)護(hù)人員、病人、家屬學(xué)習(xí)新的行為技能為后期具體干預(yù)模塊的選擇提供先決條件。②將基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理方案用于永久性腸造口病人的自我護(hù)理管理中，個性化評估后由醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo)，病人、家屬和醫(yī)護(hù)人員克服適應(yīng)性挑戰(zhàn)，共同參與病人對疾病認(rèn)知、態(tài)度和信念，提供知識輔導(dǎo)與技巧指導(dǎo)，加上根據(jù)科學(xué)的方案重點錄制永久性腸造口知識匱乏、造口袋使用不當(dāng)、造口并發(fā)癥預(yù)防或處理不佳等3項技術(shù)性挑戰(zhàn)內(nèi)容，和四大版塊的適應(yīng)性挑戰(zhàn)，促進(jìn)其適應(yīng)性的改變即適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)[16]。③干預(yù)過程利用微信群、微視頻等新互聯(lián)網(wǎng)形式時刻關(guān)注挑戰(zhàn)內(nèi)容和性質(zhì)的動態(tài)轉(zhuǎn)變，及時做調(diào)整適應(yīng)，提升了病人自我干預(yù)的精確性和持續(xù)性。造口自我護(hù)理能力是形成個體自我護(hù)理行為的基礎(chǔ)，觀察組病人SSCS-GV評分高于對照組(P<0.05)，與之相符。

3.2 基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理方案有利于病人自我防御能力優(yōu)化 以社會、環(huán)境等外部因素作為結(jié)直腸癌永久性腸造口病人受手術(shù)影響后的適應(yīng)性挑戰(zhàn)因素，專業(yè)技術(shù)無法解決個體系列心理及對應(yīng)行為的改變，需自我內(nèi)心與外界一定的支持、鼓勵和幫助。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后3個月觀察組病人成熟型、中間型評分高于對照組(P<0.05)，而不成熟型、掩飾因子評分低于對照組(P<0.05)。表明實施后利于病人自我防御能力優(yōu)化，這與既往將適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論框架干預(yù)模式用于黃斑變性病人獲得的結(jié)果相似。分析原因為：①基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理方案規(guī)避了“一概而論”式教育和管理，適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)干預(yù)以病人實際遇到挑戰(zhàn)出發(fā)，從自我防御能力、自我責(zé)任感與自我概念角度，團體輔導(dǎo)和活動同步照顧者教育，提升認(rèn)知功能和社交能力；通過成功病友的分享，也使病人參與社會的信心和勇氣增進(jìn)，最大限度地發(fā)揮自護(hù)康復(fù)的成效[17]。②微信線上結(jié)合線下干預(yù)，即時溝通及信息的實時共享，院內(nèi)通過雙方合作關(guān)系應(yīng)對挑戰(zhàn)，院外通過微信線上強化教育，得到了全程、連續(xù)的管理，增強了病人歸屬感。同時，護(hù)理人員多種形式的隨訪，及時解決各種身心問題，降低居家護(hù)理期間造口并發(fā)癥，利于病人接受造口及排便方式，這和國內(nèi)外學(xué)者研究結(jié)論相似。

3.3 基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理方案可改善病人生存質(zhì)量 賴葉瓊[18]研究顯示，結(jié)直腸癌永久性腸造口病人術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率為28%，例如：糞水性皮炎、造口回縮或狹窄。如何提高結(jié)直腸癌造口術(shù)后病人的生存質(zhì)量水平、改善負(fù)性情緒、增強自我效能和自信心是臨床護(hù)理關(guān)注的重點。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后3個月觀察組病人生理健康、心理健康、精神健康及總均分各維度明顯高于對照組(P<0.05)。造口院內(nèi)外面臨技術(shù)性和適應(yīng)性挑戰(zhàn)的復(fù)雜系統(tǒng)，基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理方案，彌補了傳統(tǒng)書面教育、口頭教育限制，在適應(yīng)性理論的指導(dǎo)下，結(jié)合微視頻個性化訓(xùn)練路徑，規(guī)范干預(yù)的詳細(xì)時間、方式、程度及效果，提升了病人日常生活活動能力，從視覺、聽覺方面加深病人和家屬的印象。從自我護(hù)理技能方面來講，依據(jù)行為改變整合理論步驟[19-20]，通過視頻和模具教授造口袋更換、熟悉造口袋更換技術(shù)，直觀學(xué)習(xí)，造口?？谱o(hù)士指導(dǎo)并評判，讓病人及家屬明確操作中的優(yōu)缺點。從健康知識水平方面來講，在適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)力理論框架制定干預(yù)中不僅提供了相關(guān)知識和有效方法指導(dǎo)，更強調(diào)了病人需終身佩戴造口袋，自我形象紊亂所致的社交障礙、遠(yuǎn)離社會等不良現(xiàn)象，影響術(shù)后生活質(zhì)量，共同合作促進(jìn)病人做出適應(yīng)性改變，從而減輕病人軀體癥狀和焦慮、抑郁等心理問題，提高其社會功能，最終提高其生存質(zhì)量[21]。

本研究仍存在以下不足：首先組織展開基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理方案中未考慮還有一些地區(qū)、家庭收入等差異會影響病人干預(yù)結(jié)局，而無法百分百將本護(hù)理方案完全納入全國其他醫(yī)療機構(gòu)相關(guān)病人中，影響結(jié)果的真實性。其次，開展隨機對照試驗研究過程中樣本量有待增加，方案需要后期進(jìn)一步驗證和完善，從而提升結(jié)論的推廣性。

綜上所述， 基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的護(hù)理方案可更好地提升造口知信行、自我護(hù)理能力，利于病人自我防御能力優(yōu)化，改善了病人生存質(zhì)量水平，為病人營造了一個良好、和諧的康復(fù)環(huán)境。