郭玉潔，陳小利，解紫晉，項張平，洪麗，靳玉萍

迷走神經(jīng)刺激術(shù)(vagus nerve stimulation,VNS)作為一種微創(chuàng)的治療藥物難治性癲癇(drug-resistant epilepsy，DRE)患者的外科手術(shù)，能顯著控制或減少癲癇發(fā)作，提高患者的生活品質(zhì)[1-2]。但因為VNS術(shù)后需要長期進行程序調(diào)控[3]、治療周期較長、術(shù)后需要口服抗癲癇藥物、部分患者術(shù)后仍存在癲癇發(fā)作、患者及家屬普遍存在治療依從性、精神心理及急救護理等問題[4]，特別是在新型冠狀病毒肺炎疫情影響下，患者無法及時來醫(yī)院隨訪及程序調(diào)控，導(dǎo)致其自我效能感降低，同時也影響其生活品質(zhì)。

癲癇自我管理的知識可有效地提升患者日常行為管理的水平，減少癲癇發(fā)作次數(shù)，讓癲癇家庭更多地參與到癲癇疾病護理的健康過程中[5]。癲癇的自我管理有助于改善患者的心理韌性，使其獲得良好的社會支持[6]。自我效能是人們對自己實施某種行為的自信程度，患者有能力控制癲癇發(fā)作的感覺，可能會鼓勵其在現(xiàn)實中勇敢面對癲癇發(fā)作的行為[7]。提升自我效能同樣是強化癲癇自我管理的重要方面[8]。本研究選取VNS術(shù)后的DRE患者20例，實施遠程指導(dǎo)的癲癇自我管理模式，提升患者自我效能，從而提高其生活品質(zhì)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院(安徽省立醫(yī)院)癲癇外科在2020年1月至2021年5月期間接受VNS的DRE患者作為研究對象。納入標準：(1)發(fā)作類型與臨床癥狀均符合2017年國際抗癲癇聯(lián)盟的診斷標準與分類標準[9]；(2)接受完整癲癇術(shù)前評估后行VNS，術(shù)后無手術(shù)并發(fā)癥；(3)術(shù)后均服用抗發(fā)作藥物治療；(4)年齡≥18歲；(5)完整隨訪12個月。排除標準：(1)有嚴重智力障礙或影響日常生活活動的神經(jīng)系統(tǒng)缺陷者；(2)有嚴重的精神疾病者，包括精神分裂癥、嚴重抑郁癥、雙相情感障礙及焦慮癥等；(3)有溝通障礙者；(4)在進行量表評估前的48 h內(nèi)有過癲癇發(fā)作者。最終共納入40例研究對象，分為兩組：第1組為自我管理模式組(2020年11月至2021年5月期間住院接受VNS，因新冠疫情影響在出院后接受遠程的自我管理模式強化指導(dǎo)的DRE患者)，第2組為非自我管理模式組(2020年1月至2020年10月在出院后未能進行遠程指導(dǎo)的自我管理模式干預(yù)的DRE患者)。收集患者的年齡、性別、婚姻狀況、教育水平、癲癇發(fā)作持續(xù)時間、首次發(fā)作年齡、癲癇發(fā)作類型和頻率、癲癇患者生活質(zhì)量評定量表(quality of life in epilepsy-31,QOLIE-31)評分、自我效能量表(general self-efficacy scale,GSES)評分、自我管理量表(epilepsy self-management scale，ESMS)評分及隨訪情況(術(shù)后發(fā)作頻率、藥物類型及劑量)等資料。所有患者均簽署了知情同意書，自愿參加本研究，本研究符合《赫爾辛基宣言》要求。

1.2 干預(yù)措施

自我管理模式涉及患者的醫(yī)療、社會角色及生活情感方面，具體包括提高自我管理能力(解決日常的癲癇相關(guān)問題)、提升自我效能(對控制自己動機、行為及社會環(huán)境的能力和信心)以及改善自身的生活品質(zhì)。

自我管理模式組的患者在出院后得到了干預(yù)小組的強化指導(dǎo)，干預(yù)小組由1位癲癇外科醫(yī)生和2位癲癇亞?？谱o士組成，每位小組成員都接受自我管理模式內(nèi)容和形式的培訓(xùn)。在自我管理模式組VNS術(shù)后的前3個月程序調(diào)控期間，每個月進行1次心理干預(yù)和癲癇相關(guān)知識的宣教；此后每3個月進行1次，直至到達隨訪終點(VNS術(shù)后第12個月)。對每例患者指導(dǎo)的固定主題為宣教癲癇知識、提醒服藥及注意事項、積極面對生活壓力、鼓勵參與社會活動、及時調(diào)整情緒及培養(yǎng)健康的生活方式等。對非自我管理模式組的患者在每月的電話隨訪中，進行常規(guī)的護理知識宣教，主要包括生活護理、服藥注意事項、詢問并登記其癲癇發(fā)作情況以及因癲癇發(fā)作引起的意外傷害事件等，未開展癲癇自我管理模式的強化指導(dǎo)。

1.3 評價指標

(1)QOLIE-31[10]主要從以下7個維度評估：癲癇的負面影響(記憶認知、藥物影響)、精神健康方面(精力不足/疲倦、情緒健康及總體生活質(zhì)量)，以及癲癇對功能的影響(發(fā)作擔(dān)憂和社會活動限制)，每部分的分值乘以權(quán)重分，從而獲得總分，高分值代表良好的生活質(zhì)量;(2)GSES評分[11]共10項內(nèi)容，總分為10～40分，每項內(nèi)容分值從1分(即“完全不確定我能做到這一點”)到4分(即“完全確定我能做到這一點”)，分值越高表明自我效能感越好;(3)ESMS評分[12]共包括38項，每項從1分(即“從不”)到5分(即“總是”)，具體分為藥物管理(medication management，MM)10項、信息管理(information management，IM)8項、安全管理(safety management，SM)8項、發(fā)作管理(seizures management，SeM)6項、生活方式管理(lifestyle management，LM)6項等5個子量表，量表總分為38～190分，總分越高，則自我管理的水平就越高。在VNS術(shù)前、隨訪終點(術(shù)后第12個月)，分別對自我管理模式組和非自我管理模式組進行3個量表的評估(門診或電話隨訪)。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 臨床基線資料

共入組DRE患者40例，其中男25例、女15例，平均年齡(27.1±12.9)歲，病程2～40年；服藥種數(shù)為兩藥聯(lián)合治療29例，3種及以上聯(lián)合治療11例。其中非自我管理模式組共20例，平均年齡17.5(15.0，33.0)歲，首次發(fā)作年齡為(11.25±5.54)歲；發(fā)作頻率10.0(5.0，19.0)次/月。自我管理模式組共20例，平均年齡29.5(21.8，37.0)歲，首次發(fā)作年齡為(14.80±11.46)歲；發(fā)作頻率18.0(10.0，30.0)次/月。兩組患者在年齡、性別、病程、首次發(fā)作年齡、發(fā)作頻率及術(shù)前生活質(zhì)量總評分等方面比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義。結(jié)果詳見表1。

表1 自我管理模式組與非自我管理模式組患者的一般資料比較

2.2 癲癇發(fā)作情況

自我管理模式組20例患者與非自我管理模式組20例患者在VNS植入開機后進行定期的參數(shù)調(diào)整(程序調(diào)控)，自我管理模式組與非自我管理模式組患者癲癇發(fā)作均有不同程度的減少，治療12個月后兩組的有效率(癲癇發(fā)作較術(shù)前減少50%以上)分別為72.2%和69.5%，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

2.3 生活質(zhì)量

兩組患者的QOLIE-31各維度得分在隨訪終點均顯著高于術(shù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；經(jīng)過12個月的隨訪期后，自我管理模式組患者在總體生活質(zhì)量、發(fā)作擔(dān)憂、藥物影響及社會活動限制的4個子維度得分與非自我管理模式組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。結(jié)果詳見表2。

2.4 自我效能

兩組患者的GSES得分在隨訪終點均顯著高于VNS術(shù)前(P<0.001)。在隨訪終點(術(shù)后第12個月)時，自我管理模式組患者與非自我管理模式組患者的GSES得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。結(jié)果詳見表3。

2.5 自我管理

ESMS的5個子量表中MM平均得分最高，且顯著高于IM(P<0.001)、SM(P<0.001)、SeM(P<0.001)及LM(P<0.001)。在隨訪終點(術(shù)后第12個月)時，自我管理模式組患者在MM、IM、SM、SeM及LM 5個子量表的得分與非自我管理模式組患者比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)果詳見表4。

3 討論

癲癇作為一種困擾患者及家庭的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，大多需要長期服藥，部分患者由于長期癲癇發(fā)作及藥物副反應(yīng)還會出現(xiàn)智力減退及抑郁等合并癥[14-15]。且目前由于傳統(tǒng)社會大眾對癲癇病認識不足，故患者還會受到來自生活中的歧視。癲癇患者在接受治療后，進行正規(guī)管理的缺口很大，因而加強對癲癇患者的術(shù)后自我管理具有重要意義。本研究病例在隨訪終點(術(shù)后第12個月)時，自我管理模式組與非自我管理模式組患者的VNS有效率(癲癇發(fā)作減少50%以上)均超過60%，提示VNS能明顯減少癲癇發(fā)作。雖然VNS是一種治療DRE的微創(chuàng)手術(shù)，患者術(shù)后恢復(fù)快，但VNS術(shù)后需要經(jīng)歷長期程序調(diào)控，大部分患者也仍需要繼續(xù)服用抗癲癇藥物。在新型冠狀病毒肺炎疫情影響下，患者術(shù)后定期來醫(yī)院隨訪存在困難，而對術(shù)后患者進行相關(guān)的服藥指導(dǎo)、癲癇發(fā)作急救處理、日常生活指導(dǎo)及情緒疏導(dǎo)的遠程指導(dǎo)癲癇患者的自我管理模式，對于提高其生活品質(zhì)是十分重要的。

自我管理模式能讓更多的癲癇患者及其家庭參與到癲癇病護理及相關(guān)過程中。鑒于大部分癲癇患者及家屬醫(yī)學(xué)知識水平有限，這些與癲癇相關(guān)的知識仍然需要由專業(yè)的癲癇科醫(yī)生與護士進行宣教與指導(dǎo)，定期對癲癇患者進行隨訪，關(guān)注患者的心理健康，加強服藥和VNS程控管理，全程指導(dǎo)患者改善生活方式與防護意外傷害，這些是貫穿于癲癇治療過程的生物-心理-社會綜合模式的具體表現(xiàn)。本研究中自我管理模式組患者在QOLIE-31的總體生活質(zhì)量、發(fā)作擔(dān)憂、社會活動限制及藥物影響4個維度的得分和GSES得分，以及在ESMS的MM、IM、SM、SeM及LM 5個子量表的得分均高于非自我管理模式組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義，說明對癲癇患者及其家屬進行自我管理是有效的，能顯著提高患者的自我效能及生活品質(zhì)。Johnson等[16]研究發(fā)現(xiàn)，自我管理模式有助于提升癲癇患者的ESMS總分、癲癇自我效能、生活質(zhì)量及情緒管理，并且在干預(yù)治療6個月后，可使癲癇患者繼續(xù)在自我管理、自我效能及生活質(zhì)量等方面獲益。

有研究指出，癲癇患者在抗癲癇藥物方面的管理行為相較于癲癇相關(guān)的其他健康方面(信息、安全、癲癇發(fā)作及生活方式)更好[13]。本研究中患者ESMS的5個子量表中MM得分最高，這可能是因為醫(yī)護人員在隨訪及宣教過程中，更加關(guān)注患者的用藥依從性及預(yù)防藥物不良反應(yīng)方面。但是，本研究提倡在指導(dǎo)癲癇患者應(yīng)用自我管理模式下，除了加強MM，仍然還需要從多維度來加強患者的自我管理(例如預(yù)防癲癇發(fā)作導(dǎo)致的意外傷害、合理的生活方式、心理疏導(dǎo)及改善抑郁等)。Hu等[17]研究提出在自我管理強化教育中，醫(yī)護人員不僅要幫助患者學(xué)習(xí)癲癇發(fā)作的相關(guān)臨床知識，而且要在后續(xù)治療過程中監(jiān)督和指導(dǎo)患者，從而減少可能的癲癇發(fā)作并最終改善其生活品質(zhì)。

本研究中兩組患者在隨訪期間的量表測評是采用門診面對面和手機兩種方法收集的，雖然面對面交流更有助于消除患者的社會孤立感，但通過使用數(shù)字化工具如手機或者專業(yè)的網(wǎng)絡(luò)課程，可以減輕患者所面臨的交通問題和因記憶困難造成的影響[18]。Shegog等[19]的研究呼吁在癲癇領(lǐng)域開發(fā)一個專門針對癲癇管理的數(shù)字生態(tài)系統(tǒng)，系統(tǒng)應(yīng)該包括規(guī)范的自我管理教育計劃、主動監(jiān)測(電子或移動癲癇記錄日記)及被動監(jiān)測(癲癇檢測可穿戴設(shè)備)等。在當(dāng)下癲癇患者自我管理模式的背景下，這種需求正變得越來越強烈。

目前在新冠疫情特殊環(huán)境下，對DRE患者VNS術(shù)后指導(dǎo)的自我管理模式有助于提高患者管理自身狀況的知識，增強執(zhí)行能力，提升自我訓(xùn)練和護理干預(yù)指導(dǎo)，亦有助于提高患者抗病自信心，減少癲癇發(fā)作所致的意外傷害事件，最終達到提高患者生活品質(zhì)的目的。