劉文崇,葛洪霞,程方方,沈婷婷,林歡
(1.山東中醫(yī)藥大學(xué) 護理學(xué)院,山東 濟南 250300;2.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科,山東 濟南 250117)
癌癥已成為威脅全球兒童健康和生命的嚴重疾病,居兒童疾病相關(guān)死因的第1 位[1]。 全球癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,每年約有38 萬名兒童罹患癌癥,且發(fā)病率在全球范圍內(nèi)呈逐年上升趨勢[1-2]。 父母作為癌癥患兒的主要照顧者,面對孩子患病事件時,認為自己沒有盡好養(yǎng)育孩子的責(zé)任義務(wù)并對孩子健康造成損害,從而引發(fā)患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感[3]。 父母養(yǎng)育內(nèi)疚感是一種認知情感反應(yīng), 即父母認為其在育兒過程中的一些想法、感受或行為失誤,對孩子造成或認為對孩子造成傷害后的消極自我評價[4]。 養(yǎng)育內(nèi)疚感會導(dǎo)致父母生活質(zhì)量降低、軀體癥狀增多、焦慮、抑郁、社交活動受限等諸多身心社會問題[5-6],甚至增加父母的死亡風(fēng)險[3],同時可波及患兒的照護質(zhì)量和幸福感水平[7]。 根據(jù)Hoffmon 的虛擬內(nèi)疚理論框架可知, 養(yǎng)育內(nèi)疚感的影響因素具有多元性, 如性別、婚姻、子女數(shù)量、生理、心理、社會支持等[8],且有研究表明心理適應(yīng)和壓力知覺是影響?zhàn)B育內(nèi)疚感水平的關(guān)鍵因素[9-10]。 目前,國內(nèi)與養(yǎng)育內(nèi)疚感相關(guān)的研究主要集中在小學(xué)生父母群體中, 對癌癥患兒父母群體尚未見報道。 本研究旨在調(diào)查癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感現(xiàn)狀,并探討其影響因素,以期為醫(yī)護人員采取心理干預(yù)以減輕癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感提供一定的依據(jù)。
1.1 研究對象 采用便利抽樣法, 選取2021 年11月—2022 年4 月在山東省某三級甲等醫(yī)院兒童腫瘤科住院治療的癌癥患兒父/母親為研究對象,1 名患兒僅對應(yīng)1 名承擔其主要照護的父/母親。 納入標準:(1)患兒年齡≤14 周歲;(2) 患兒符合國際兒童癌癥診斷指南的診斷標準, 經(jīng)影像學(xué)及病理檢查確診為癌癥;(3)父/母親作為患兒的監(jiān)護人并承擔患兒的主要照顧工作; (4)父/母親的溝通及讀寫能力正常;(5)父/母親知情同意。 排除標準:父/母親患有嚴重軀體疾病。
采用胡雁等[11]提出的樣本量計算公式n=1+m+mψ2(1/R2-1),自變量個數(shù)m=21(一般資料12 個,心理適應(yīng)量表4 個維度,壓力知覺量表2 個維度,領(lǐng)悟社會支持量表3 個維度),雙側(cè)檢驗α=0.05 時ψ=1.960,預(yù)實驗計算出復(fù)相關(guān)系數(shù)R=0.602。n=1+21+21×1.9602×(1/0.6022-1)=164。 考慮20%的失訪率,估算需納入樣本至少為197 名, 本研究實際納入220 名癌癥患兒父母。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制,包括(1)癌癥患兒一般資料:性別、年齡、疾病診斷、疾病分期;(2)癌癥患兒父/母親一般資料:性別、年齡、子女數(shù)量、孕期健康狀況(根據(jù)患兒母親孕檢檢查報告結(jié)果,各項生理和心理指標正常為健康、建議居家調(diào)養(yǎng)為一般、建議住院治療為較差)、家族性癌癥史(父/母親的一級、二級、三級親屬有無癌癥史)、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入。
1.2.2 養(yǎng)育內(nèi)疚感量表(Guilt about Parenting Scale,GAPS) 由Haslam 等[4]于2020 年編制,用于評估2~12 歲孩子父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.890。 曾練平等[12]于2021 年翻譯并跨文化調(diào)適,用于評估小學(xué)生父母群體, 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.890。該量表為單維度量表,共10 個條目。均采用7 點計分法, 從完全不符合~完全符合分別賦值1~7分。 總分10~70 分,得分越高,表示受試對象的養(yǎng)育內(nèi)疚感水平越高。該量表已獲得漢化作者的授權(quán)使用。本研究正式調(diào)查中量表總Cronbach α 系數(shù)為0.854。
1.2.3 心理適應(yīng)量表 (Psychological Adaptation Scale,PAS) 由Biesecker 等[13]于2013 年編制,用于評估照顧者的心理適應(yīng)能力,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.960。 王夢佳等[14]于2021 年翻譯并跨文化調(diào)適,用于評估癌癥患兒照顧者群體,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.900。 該量表包括應(yīng)對能力(4 個條目)、自強(6 個條目)、社交能力(5 個條目)、心理成長(5個條目), 共4 個維度20 個條目。 均采用5 點計分法,按從不~幾乎總是分別賦值1~5 分。總分20~100分,得分越高,表示受試者的心理適應(yīng)能力越好。 該量表已獲得漢化作者的授權(quán)使用。 本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.906。
1.2.4 壓力知覺量表(Chinese Perceived Stress Scale,CPSS) 由Cohen 等[15]于1983 年編制,用于評估各類人群的壓力感知水平,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.720。 楊廷忠等[16]于2003 年翻譯并跨文化調(diào)適,用于評估城市居民群體, 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.710。該量表包括緊張感(7 個條目)和失控感(7 個條目),共2 個維度14 個條目。 均采用5 點計分法,按從來沒有~總是有分別賦值0~4 分。 總分0~56分,得分越高,表示受試者的壓力感知水平越高。本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.848。
1.2.5 領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS) 由Zimet 等[17]等于1988 年編制,用于測量不同群體的領(lǐng)悟社會支持水平,量表的Cronbach α系數(shù)為0.954。姜乾金等[18]于1999 年翻譯修訂,適應(yīng)于各類人群,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.920。該量表包括家庭支持、朋友支持、其他支持3 個維度,每個維度4 個條目,共12 個條目。 均采用7 點計分法,從不同意~極同意分別賦值為1~7 分。 總分12~84 分,得分越高,表示受試對象的領(lǐng)悟社會支持水平越高。 本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.886。
1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法,調(diào)查前對2 名調(diào)查人員進行統(tǒng)一規(guī)范化培訓(xùn), 調(diào)查前將目的、意義告知受試對象并取得其知情同意,采用統(tǒng)一指導(dǎo)語句講解說明問卷填寫方法后發(fā)放問卷。 由受試對象獨立匿名填寫,答完當場收回。若遇閱讀或書寫困難者,由調(diào)查人員逐條閱讀,根據(jù)受試對象的回答如實填寫。共發(fā)放紙質(zhì)問卷225 份,回收有效問卷220 份,有效回收率為97.8%。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù)。 符合正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)、標準差描述,符合偏態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)、四分位數(shù)描述,計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述;采用兩獨立樣本t 檢驗或單因素方差分析比較不同特征癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的得分差異; 采用Pearson 相關(guān)性分析癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感與心理適應(yīng)、壓力知覺及領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性;采用多重線性回歸分析癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的影響因素。 以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 一般資料
2.1.1 癌癥患兒一般資料 220 例癌癥患兒, 其中男120 例(54.5%),女100 例(45.5%);年齡:<3 歲51例 (23.2%),3~6 歲84 例 (38.2%),7~14 歲85 例(38.6%);疾病診斷:橫紋肌肉瘤52 例(23.6%),神經(jīng)母細胞瘤73 例(33.2%),骨肉瘤9 例(4.1%),腎母細胞瘤8 例(3.6%),肝母細胞瘤35 例(16.0%),生殖細胞瘤20 例(9.1%),尤文氏肉瘤8 例(3.6%),其他15例(6.8%);疾病分期:Ⅰ期18 例(8.2%),Ⅱ期15 例(6.8%),Ⅲ期37 例(16.8%),Ⅳ期150 例(68.2%)。
2.1.2 癌癥患兒父/母親一般資料 220 名受試對象,多為癌癥患兒母親,194 名(88.2%);年齡:20~30歲39 名(17.7%),31~40 歲139 名(63.2%),41~50 歲38 名(17.3%),>50 歲4 名(1.8%);子女數(shù)量:1 個94名(42.7%),2 個107 名(48.6%),≥3 個19 名(8.7%);孕期多為健康,167 名(75.9%);13 名(5.9%)有家族性癌癥史;文化程度:初中及以下54 名(24.5%),高中或中專73 名(33.2%),大學(xué)81 名(36.8%),研究生及以上12 名(5.5%);多為已婚196 名(89.1%);家庭月總收入:≤3 000 元57 名(25.9%),3 001~5 000 元83名(37.7%),5 001~10 000 元43 名(19.6%),10 001~20 000 元26 名(11.8%),≥20 001 元11 名(5.0%)。
2.2 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感、心理適應(yīng)、壓力知覺及領(lǐng)悟社會支持得分情況 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感、心理適應(yīng)、壓力知覺和領(lǐng)悟社會支持總分分別為(51.37±9.17)分、(52.35±12.03)分、(37.50±7.58)分、(44.10±13.41)分。 各維度得分見表1。
表1 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感、壓力知覺、心理適應(yīng)和領(lǐng)悟社會支持得分情況(n=220,±S,分)
表1 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感、壓力知覺、心理適應(yīng)和領(lǐng)悟社會支持得分情況(n=220,±S,分)
項目養(yǎng)育內(nèi)疚感總分心理適應(yīng)總分應(yīng)對能力自強社交能力心理成長壓力知覺總分緊張感失控感領(lǐng)悟社會支持總分家庭支持朋友支持其他支持條目數(shù)10 20 4655 14 77 12 444得分范圍10~70 20~100 4~20 6~30 5~25 5~25 0~56 0~28 0~28 12~84 4~28 4~28 4~28得分51.37±9.17 52.35±12.03 9.87±3.06 14.58±4.23 15.76±3.97 12.04±4.38 37.50±7.58 19.67±5.00 17.84±4.72 44.10±13.41 17.44±5.52 12.68±5.98 13.98±5.65條目均分5.14±0.92 2.62±0.60 2.49±0.76 2.43±0.70 3.15±0.79 2.41±0.88 2.68±0.54 2.81±0.71 2.55±0.67 3.68±1.12 4.36±1.38 3.17±1.49 3.50±1.41
2.3 不同特征癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感得分的比較 將本組癌癥患兒父母按患兒性別、患兒年齡、疾病診斷、疾病分期、父母樣本量、父母年齡、子女數(shù)量、孕期健康狀況、家族性癌癥史、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入分組,比較其養(yǎng)育內(nèi)疚感總分。 結(jié)果顯示:不同患兒性別、患兒年齡、疾病診斷、疾病分期、父母樣本量、父母年齡的癌癥患兒父母,其養(yǎng)育內(nèi)疚感總分比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);不同子女數(shù)量、孕期健康狀況、家族性癌癥史、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入的癌癥患兒父母,其養(yǎng)育內(nèi)疚感總分比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
表2 不同特征癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感總分的比較(n=220,±S,分)
表2 不同特征癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感總分的比較(n=220,±S,分)
項目子女數(shù)量(個)n 養(yǎng)育內(nèi)疚感總分 統(tǒng)計量F=11.063 P<0.001 12≥3 94 107 19 49.02±9.98 52.06±7.57 59.11±8.80孕期健康狀況健康一般較差家族性癌癥史F=20.672<0.001 167 35 18 49.41±9.23 55.89±5.46 60.78±4.45 t=3.932<0.001有無13 207 60.77±1.09 50.78±9.14文化程度初中及以下高中或中專大學(xué)研究生及以上婚姻狀況已婚離異重組家庭月總收入(元)≤3 000 3 001~5 000 5 001~10 000 10 001~20 000≥20 001 F=2.752 0.044 54 73 81 12 53.33±9.73 52.30±6.22 49.85±9.38 47.08±16.26 F=4.126 0.017 196 19 5 50.76±8.52 56.37±12.31 56.40±14.91 F=3.840 0.005 57 83 43 26 11 53.25±11.20 52.01±5.74 51.77±7.03 47.81±12.45 43.64±12.37
2.4 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感與心理適應(yīng)、壓力知覺、領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示, 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感總分與其心理適應(yīng)總分呈負相關(guān)(r=-0.584,P<0.01),與領(lǐng)悟社會支持總分呈負相關(guān)(r=-0.548,P<0.01),與壓力知覺總分呈正相關(guān)(r=0.570,P<0.01)。 見表3。
表3 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感與心理適應(yīng)、壓力知覺及領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性分析(n=220,r)
2.5 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感影響因素的多重線性回歸分析 以養(yǎng)育內(nèi)疚感總分為因變量, 將單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的9 個變量(子女數(shù)量、孕期健康狀況、家族性癌癥史、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入、心理適應(yīng)總分、壓力知覺總分、領(lǐng)悟社會支持總分)作為自變量,進行多重線性回歸分析。共線性診斷顯示:各模型的容忍度為0.239~0.922,方差膨脹因子為1.085~4.190,考慮自變量之間不存在多重共線性。 多重線性回歸分析結(jié)果顯示,子女數(shù)量、孕期健康狀況、心理適應(yīng)、壓力知覺進入回歸方程(P<0.01),共解釋癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感總變異的47.9%。 見表4。
表4 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感影響因素的多重線性回歸分析(n=220)
3.1 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感處于中等偏上水平 本研究結(jié)果顯示, 癌癥患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感量表總分為(51.37±9.17)分,與量表總分中間值40.00 分相比,處于中等偏上水平;高于曾練平等[12]對小學(xué)生父母群體養(yǎng)育內(nèi)疚感的調(diào)查結(jié)果, 可能與研究對象不同有關(guān)。 本研究中88.2%的調(diào)查對象為癌癥患兒母親,母親作為女性角色情感更為豐富,面對不良應(yīng)激事件難以保持心理的穩(wěn)定性, 且自憫能力能力較差、感知脆弱水平更高[19-20],易產(chǎn)生負疚、自責(zé)、悲傷等負性情緒,導(dǎo)致其養(yǎng)育內(nèi)疚感水平較高。同時, 本研究中63.6%的癌癥患兒父母家庭月總收入≤5 000 元,物質(zhì)基礎(chǔ)薄弱,無法在育兒過程中為孩子提供優(yōu)越的成長環(huán)境, 且癌癥患兒昂貴的治療費用也使其無法為患兒的醫(yī)療條件提供保障, 因而引起癌癥患兒父母產(chǎn)生強烈的愧疚感, 造成其養(yǎng)育內(nèi)疚感程度偏高。 此外,本研究中68.2%的癌癥患兒屬于疾?、羝诟呶=M、61.4%的癌癥患兒年齡≤6歲,疾病惡性程度高、發(fā)病年齡小,且治療過程需癌癥患兒承受較大痛苦, 父母面對患兒遭受疾病折磨往往將患病責(zé)任歸咎于自己, 責(zé)備自己沒有盡好養(yǎng)育義務(wù)而使患兒患癌, 從而使患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感水平較高。
3.2 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的影響因素
3.2.1 子女數(shù)量 本研究結(jié)果顯示, 子女數(shù)量是癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的主要影響因素 (B=2.138,P=0.006),即子女數(shù)量越多的癌癥患兒父母,其養(yǎng)育內(nèi)疚感程度越高,與Sánchez-Rodríguez 等[6]研究結(jié)果相似。究其原因,父母在日常生活中既要承擔養(yǎng)育子女的責(zé)任, 又需兼顧事業(yè)和家庭, 當子女數(shù)量越多,父母的養(yǎng)育負擔就越重,對子女的照護越難以達到周全狀態(tài),導(dǎo)致父母認為由于自己養(yǎng)育不周而使患兒患病,因而懷有強烈的內(nèi)疚感,并不斷地進行自我批判,難以自我舒解[19,21]。 此外,子女數(shù)量多的父母容易對部分子女造成忽視,當被忽視子女遭受疾病困擾,其父母為補償患兒而采取過度保護行為,且往往伴隨負罪感、焦慮、緊張等多種負性情緒[6],從而使其養(yǎng)育內(nèi)疚感處于較高水平。
3.2.2 孕期健康狀況 本研究結(jié)果顯示, 孕期健康狀況是癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的主要影響因素,以健康為參照,認為孕期健康狀況一般和較差的癌癥患兒父母, 其養(yǎng)育內(nèi)疚感水平較高(B=3.597,6.805;P=0.006,<0.001),與Bursztejn 等[22]研究結(jié)果相似。究其原因,孕期健康狀況較差的癌癥患兒父母,特別是懷孕期間軀體化癥狀和負性情緒較多的母親,認為患兒患癌是由于孕期自身生理或心理疾病相關(guān)原因造成, 未能在孕期給患兒營造良好的生長發(fā)育環(huán)境, 可能因為遺傳因素等原因影響患兒健康從而罹患癌癥,引起父母內(nèi)心產(chǎn)生悔恨、沮喪、指向自我等多種消極情感及歸咎于自身的負疚心理, 導(dǎo)致其養(yǎng)育內(nèi)疚感的產(chǎn)生。
3.2.3 心理適應(yīng) 本研究結(jié)果顯示, 心理適應(yīng)是癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的主要影響因素(B=-0.218,P=0.003),即心理適應(yīng)能力越強的癌癥患兒父母,其養(yǎng)育內(nèi)疚感水平越高,與Ortega 等[10]研究結(jié)果相似。心理適應(yīng)能力指個體在應(yīng)對外界環(huán)境變化時, 通過調(diào)節(jié)心理活動和行為方式以更好地適應(yīng)環(huán)境變化的能力[23]。 心理適應(yīng)能力強的癌癥患兒父母,心理彈性水平高, 且往往采取積極應(yīng)對方式以緩沖或減輕患兒遭受的疾病痛苦,同時能夠接受并關(guān)注當下,不斷地自我寬恕,以積極、樂觀、寬仁的心態(tài)照顧患兒[24],因此,心理適應(yīng)能力強的癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感水平低。
3.2.4 壓力知覺 本研究結(jié)果顯示, 壓力知覺是癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的主要影響因素 (B=0.383,P<0.001),即壓力知覺水平越高的癌癥患兒父母,其養(yǎng)育內(nèi)疚感程度越高,與Gurtovenko 等[25]研究結(jié)果相似。壓力知覺是個體對壓力的認知評估過程,指個體面對應(yīng)激事件經(jīng)認知評估后對身體和心理上造成的威脅和恐懼,主要表現(xiàn)為生理不適和心理緊張[16]。父母的壓力主要來自于應(yīng)激事件, 特別是突發(fā)性的應(yīng)激事件,如孩子確診癌癥等。孩子患癌事件導(dǎo)致患兒父母壓力知覺水平增加, 不僅造成患兒父母身體不適,如疲乏、睡眠障礙、頭痛等[25],對患兒的照護質(zhì)量和疾病康復(fù)進程產(chǎn)生消極影響, 使其不斷地譴責(zé)和否定自我, 還導(dǎo)致其在照顧過程產(chǎn)生嚴重的心理應(yīng)激,如自責(zé)、痛苦、無助等[26],從而加重癌癥患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感程度。
根據(jù)癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感現(xiàn)狀及影響因素,為降低癌癥患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感水平,建議醫(yī)護人員針對子女數(shù)量多、孕期健康狀況較差、心理適應(yīng)能力低下及壓力感知水平高的癌癥患兒父母采取針對性的措施,具體措施如下:(1)重點關(guān)注子女數(shù)量多的癌癥患兒父母, 積極引導(dǎo)患兒父母摒棄不良情緒,接受并關(guān)注當下,學(xué)會自我寬恕,并給予心理慰藉,以減輕養(yǎng)育內(nèi)疚感的情緒反應(yīng)。 (2)加強與孕期健康狀況較差癌癥患兒父母的溝通, 了解其內(nèi)心真實想法,并對其進行兒童癌癥相關(guān)知識的健康宣教,幫助其樹立正確的認知觀念,減少養(yǎng)育內(nèi)疚感等不良情緒的發(fā)生。 (3)重視評估癌癥患兒父母的心理適應(yīng)能力,積極采用針對性的心理療法,如音樂療法、支持性表達療法、焦點解決療法等,以幫助其增強心理彈性并積極調(diào)整情緒產(chǎn)生正性心理,從而提高癌癥患兒父母的心理適應(yīng)能力。(4)幫助癌癥患兒父母采用合適的壓力應(yīng)對策略, 如壓力接種訓(xùn)練、壓力知覺管理、壓力放松訓(xùn)練等,減輕由于應(yīng)激事件帶來的身心壓力, 以降低癌癥患兒父母的壓力感知水平。
本研究的不足之處在于, 所研究數(shù)據(jù)僅來源于山東省1 所醫(yī)院,且樣本量有限,研究結(jié)果可能出現(xiàn)偏倚。未來可嘗試多地區(qū)多中心隨機抽樣,并建立長期隨訪策略,以進一步驗證本研究結(jié)論的可靠性,為構(gòu)建癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感干預(yù)方案提供參考。