呂 陽(yáng),王 健
東北大學(xué)馬克思主義學(xué)院,遼寧沈陽(yáng),110169
胚胎植入前遺傳學(xué)檢測(cè)(preimplantation genetic testing,PGT)技術(shù)被視為一種盡量減少遺傳異常,提高妊娠成功率和降低胎兒非整倍體風(fēng)險(xiǎn)的手段,為無(wú)數(shù)深受生殖困擾的家庭帶來(lái)“生的希望”。作為新興生命醫(yī)學(xué)技術(shù),PGT也是一把雙刃劍,它既可以埋下“善根”——為社會(huì)生活和人民福祉提供新動(dòng)力,亦可以結(jié)出“惡果”——給人類自身演變帶來(lái)不可預(yù)計(jì)的后果。負(fù)責(zé)任創(chuàng)新(responsible research innovation,RRI)旨在為重大社會(huì)挑戰(zhàn)制定“道德上可接受的、社會(huì)上可取的和可持續(xù)的”解決方案。近年來(lái),國(guó)內(nèi)外學(xué)者關(guān)于RRI在納米技術(shù)、人工智能等新興技術(shù)領(lǐng)域的倫理治理研究越來(lái)越多,但對(duì)于生命醫(yī)學(xué)領(lǐng)域面臨的重大社會(huì)挑戰(zhàn)卻鮮有關(guān)注[1]。目前,PGT技術(shù)已引起世界各國(guó)的強(qiáng)烈反響與爭(zhēng)議,嵌入負(fù)責(zé)任創(chuàng)新理論框架是對(duì)該技術(shù)倫理治理的理想選擇。本文嘗試從RRI視角對(duì)PGT技術(shù)的倫理治理進(jìn)行初探,以期引起學(xué)界對(duì)RRI在生命醫(yī)學(xué)領(lǐng)域發(fā)展的深入研究。
PGT是對(duì)卵母細(xì)胞(極體)或胚胎(卵裂期或囊胚)遺傳物質(zhì)進(jìn)行分析和診斷的一種檢測(cè)方法,在胚胎植入前向患者提供有關(guān)胚胎遺傳性質(zhì)的信息,以選擇健康的胚胎進(jìn)行移植。該技術(shù)實(shí)現(xiàn)了遺傳性出生缺陷的孕前阻斷,有助于提高妊娠率和出生人口質(zhì)量。PGT技術(shù)包含如下三個(gè)方面。
植入前胚胎遺傳學(xué)篩查也稱PGT-A,通過(guò)減少非整倍體(細(xì)胞中染色體數(shù)目異常)在胚胎隊(duì)列中的影響來(lái)改善胚胎移植結(jié)果。研究表明,由染色體異常導(dǎo)致的妊娠丟失約占總體失敗率的50%[2]。PGT-A的適應(yīng)證包括:高齡產(chǎn)婦妊娠、反復(fù)植入失敗、嚴(yán)重男性少精弱精、反復(fù)妊娠丟失。
胚胎植入前遺傳學(xué)診斷也稱PGT-SR,是體外受精技術(shù)與分子生物學(xué)結(jié)合發(fā)展起來(lái)的新方法,針對(duì)夫妻雙方或一方存在染色體結(jié)構(gòu)異常的診療,降低因遺傳物質(zhì)多余或缺失而引發(fā)流產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn),主要適用于受已知遺傳疾病影響的生育高風(fēng)險(xiǎn)夫婦。
胚胎植入前單基因遺傳學(xué)檢測(cè)也稱PGT-M,可用于檢測(cè)單基因遺傳病,判斷胚胎是否攜帶致病基因,從而降低因單一缺陷基因突變而導(dǎo)致遺傳缺陷延續(xù)的風(fēng)險(xiǎn),如鐮狀細(xì)胞貧血、囊性纖維化等。
PGT技術(shù)的初衷是幫助有生育高風(fēng)險(xiǎn)的夫婦重燃孕育健康子代的希望,并盡可能避免選擇性墮胎。然而,該技術(shù)雖然是醫(yī)療監(jiān)管框架內(nèi)的可行性選擇,也具備一定的道德可接受性,但涉及對(duì)早期胚胎的操作與選擇,難免引發(fā)倫理爭(zhēng)議。
《黃帝內(nèi)經(jīng)》有言,上醫(yī)治其未病,而今生命醫(yī)學(xué)技術(shù)已發(fā)展到從基因水平預(yù)防疾病發(fā)生。PGT技術(shù)徹底改變了我們?cè)趩渭?xì)胞或少量細(xì)胞水平上檢測(cè)遺傳異常的能力,為人類遺傳疾病預(yù)防領(lǐng)域的發(fā)展開辟了嶄新前景。然而,它也會(huì)引發(fā)廣泛的爭(zhēng)議,即該技術(shù)的發(fā)展更多地是回應(yīng)人們對(duì)提高整體出生人口質(zhì)量的需求,還是滿足人類對(duì)操縱體外胚胎技術(shù)的迷戀?在PGT技術(shù)的社會(huì)可取性、可持續(xù)性等問(wèn)題尚未得到確切評(píng)估之前,其潛在倫理風(fēng)險(xiǎn)不容忽視。
技術(shù)在使用過(guò)程中由于本身的不完善性和不可預(yù)知性會(huì)對(duì)主體造成傷害。首先,由于遺傳疾病的發(fā)病和易感條件受多種因素綜合影響,PGT不能完全無(wú)誤地檢出問(wèn)題胚胎,常常使某些“可能異常胚胎”被遺棄?!吨袊?guó)高齡不孕女性輔助生殖臨床實(shí)踐指南》推薦意見(jiàn)第17條指出:對(duì)接受輔助生殖的高齡女性,進(jìn)行PGT可提高胚胎種植率、持續(xù)妊娠率,但存在不同程度的誤診及對(duì)胚胎損傷的風(fēng)險(xiǎn)(2C)[3]。推薦標(biāo)準(zhǔn):1——利明顯大于弊(推薦);2——利可能大于弊(建議);B——對(duì)效應(yīng)估計(jì)值有中等程度的信心;C——對(duì)效應(yīng)估計(jì)值的確認(rèn)程度有限。其次,胚胎活檢取材屬于侵入性治療,發(fā)生在細(xì)胞譜系尚未建立之時(shí),此時(shí)細(xì)胞被移除可能會(huì)影響胚胎發(fā)育潛能和胎兒命運(yùn)。廣泛使用PGT實(shí)現(xiàn)輔助生殖,活檢取材對(duì)子代發(fā)育的潛在風(fēng)險(xiǎn)亟需被重視,不僅要保證所獲取的細(xì)胞滿足遺傳診斷要求,而且要盡可能地降低對(duì)胚胎發(fā)育的影響。再次,由于遺傳信息具有高度復(fù)雜性和不確定性,醫(yī)生針對(duì)患者情況會(huì)綜合出多種不同移植選擇,每種選擇面臨的后果又是未知的。由此,經(jīng)常會(huì)給患者造成心理負(fù)擔(dān),使其陷于“兩害相權(quán)取其輕”的抉擇,無(wú)形中增加了墮胎率和胚胎損失率。因此,我們應(yīng)減少對(duì)生殖方式的“不需之求”,以防陷入“操縱胚胎”的美好幻想中,通過(guò)PGT妊娠后仍需進(jìn)行產(chǎn)前診斷。
非醫(yī)學(xué)目的性別選擇是PGT技術(shù)倫理爭(zhēng)議的核心。PGT可以為準(zhǔn)父母提供選擇子代性別的機(jī)會(huì),但目前國(guó)際上大多數(shù)醫(yī)學(xué)專家和人群不贊同做非醫(yī)學(xué)目的的性別鑒定和選擇。性別選擇可能導(dǎo)致對(duì)女嬰的偏見(jiàn),加劇性別歧視和社會(huì)不平等現(xiàn)象[4]。2015年,美國(guó)生殖醫(yī)學(xué)會(huì)倫理委員會(huì)發(fā)布了關(guān)于PGT用于非醫(yī)學(xué)目的性別選擇的意見(jiàn),強(qiáng)調(diào)了如下倫理價(jià)值:自主權(quán)和生殖自由、后代利益最大化、潛在醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、公正[5]。
第一,美國(guó)允許醫(yī)生為患者提供非醫(yī)學(xué)目的性別選擇技術(shù),患者也有權(quán)利尋求基于胚胎性別的移植,只要是以非歧視的方式。他們認(rèn)為,性別選擇用于在家庭中創(chuàng)造性別多樣性是道德上可以接受的,而且在某種程度上可以減少?gòu)?qiáng)制意愿的墮胎[6]。英國(guó)對(duì)非醫(yī)學(xué)目的性別選擇則持消極態(tài)度,認(rèn)為其不屬于生殖自主權(quán)范疇。在我國(guó),公眾有選擇生殖與不生殖的自主權(quán),也有選擇生殖方式的自主權(quán),但并不意味著在對(duì)后代特征的選擇方面有自主權(quán)。我國(guó)由于傳統(tǒng)文化觀念的影響,性別選擇與性別歧視密切相關(guān),任何非醫(yī)學(xué)目的性別選擇都是有悖倫理且非法的。第二,從保護(hù)后代原則出發(fā),我們暫時(shí)看不到性別選擇可以為后代提供任何利益。相反,它還可能對(duì)一個(gè)或多個(gè)利益相關(guān)者構(gòu)成潛在危害。所以,我們不應(yīng)利用PGT選擇未來(lái)子代性別,除需要避免某些嚴(yán)重疾病外。此外,如果性別選擇出現(xiàn)錯(cuò)誤,父母可能由于長(zhǎng)時(shí)間的心理期待落空而無(wú)法接受,導(dǎo)致家庭內(nèi)部的歧視或冷暴力,對(duì)兒童心理造成傷害。2013年,美國(guó)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)與基因組學(xué)學(xué)會(huì)表明,PGT結(jié)果應(yīng)以符合兒童最大利益,有利于解決兒童自身健康狀況或其父母潛在的嚴(yán)重健康狀況為標(biāo)準(zhǔn)[7]。第三,如果僅為選擇子代性別而實(shí)施PGT,孕婦需要承擔(dān)一定的不確定性風(fēng)險(xiǎn)和治療過(guò)程中對(duì)健康的非必要干預(yù)。該行為不僅降低了女性的道德地位,有悖于生命倫理原則中的尊重和不傷害原則;而且,由于父母的決定,子代也可能在其生命中被動(dòng)地承擔(dān)諸多不必要的未知風(fēng)險(xiǎn)。第四,由于資源占有和社會(huì)地位的差異,PGT的可及性和普遍增益性尚小,在不同人群間的分配極不公平。它只能作為少部分人的福利,或者說(shuō)是部分群體可以獲得的技術(shù)特權(quán)。這種將醫(yī)療資源用于滿足某些患者“不需之求”的做法可能導(dǎo)致醫(yī)學(xué)的宗旨不再是為治愈服務(wù),而是回應(yīng)人們的欲望,從而加劇“滑坡效應(yīng)”的社會(huì)進(jìn)程。
PGT技術(shù)臨床應(yīng)用30年來(lái)積累了龐大的數(shù)據(jù)資源,如子代的出生日期、單胎或多胎、胎齡、移植方式、出生體重和長(zhǎng)度、性別、有無(wú)先天性異常等信息。如何采集、管理和分析這些復(fù)雜的數(shù)據(jù)集,更好地為技術(shù)實(shí)踐和革新提供服務(wù)至關(guān)重要。近年來(lái),數(shù)據(jù)共享實(shí)踐在生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域尤為活躍,擴(kuò)大臨床數(shù)據(jù)的可及性具有重要的工具價(jià)值。我國(guó)《關(guān)于加強(qiáng)輔助生殖技術(shù)服務(wù)機(jī)構(gòu)和人員管理的若干規(guī)定》指出:輔助生殖技術(shù)服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)健全病歷檔案管理制度,建立管理信息系統(tǒng),及時(shí)、如實(shí)、準(zhǔn)確、完整記錄患者病案信息,積極推進(jìn)信息化管理,加強(qiáng)相關(guān)數(shù)據(jù)分析利用,指導(dǎo)改進(jìn)服務(wù)質(zhì)量。
PGT臨床數(shù)據(jù)直接涉及個(gè)人及家庭隱私,必須謹(jǐn)慎評(píng)估數(shù)據(jù)使用的合理性和合法性,避免患者數(shù)據(jù)資源被肆意泄露和商業(yè)化利用,淪為營(yíng)利資源。如向醫(yī)療周邊服務(wù)商提供患者遺傳信息,使其更精準(zhǔn)地向患者投放產(chǎn)品。PGT臨床數(shù)據(jù)共享對(duì)于研究人員進(jìn)行技術(shù)革新大有裨益,訪問(wèn)數(shù)據(jù)時(shí),遺傳信息提供者、接受信息的受益者及醫(yī)生均應(yīng)遵守互盲原則。數(shù)據(jù)共享的價(jià)值在于發(fā)揮其情境可及性,應(yīng)盡可能少地干擾數(shù)據(jù)背后“制造主體”的生活,實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享的社會(huì)價(jià)值與保護(hù)和尊重?cái)?shù)據(jù)生產(chǎn)者之間的平衡才是科學(xué)的共享之舉。
體外胚胎操縱一直是技術(shù)倫理領(lǐng)域的熱點(diǎn)問(wèn)題,此舉無(wú)外乎兩條路徑:治療疾病和潛在增強(qiáng)某些遺傳特性。眾所周知,PGT技術(shù)可能為基因增強(qiáng)提供合乎邏輯的路徑。但在治療這一路徑中,通過(guò)操縱體外胚胎制造“救命寶寶”,將“人格物化”同樣引起了廣泛關(guān)注。
PGT用于人類白細(xì)胞抗原分型(human leukocyte antigen,HLA)可以幫助選擇與患兒相同配型的胚胎移植,救治血液病患兒。但是操縱體外胚胎制造一個(gè)用來(lái)生產(chǎn)臍帶血干細(xì)胞或骨髓干細(xì)胞等“零部件”的“設(shè)計(jì)嬰兒”,為生病的兄弟姐妹捐獻(xiàn)器官、提供治療的行為帶有很強(qiáng)的工具色彩,是“人的物化”“身體的工具化”。如果在孩子出生時(shí)收集臍帶血為他人治療尚可接受,若通過(guò)HLA匹配的兒童獲取骨髓干細(xì)胞或重要器官,會(huì)陷入損害供體孩子利益的道德兩難之中。父母有權(quán)利生育和撫養(yǎng)后代,但將新生兒作為實(shí)現(xiàn)其他目的的手段是無(wú)法得到倫理辯護(hù)的。也有支持者認(rèn)為,父母生育孩子本身就出于各種原因,如拯救婚姻或?qū)崿F(xiàn)家族遺傳,只要兒童本身也受到重視,不該被認(rèn)為是有悖道德的,道德辯論應(yīng)該基于父母對(duì)兒童的態(tài)度和期望,并非基于他們生孩子的動(dòng)機(jī)[8]。對(duì)于HLA治療的爭(zhēng)議,我們首先應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注因治療而出生的兒童的福祉。其次,應(yīng)討論適合移植的胚胎數(shù)量和非HLA匹配胚胎的命運(yùn)。再次,所有潛在的限制都應(yīng)該傳達(dá)給患者,包括尋找可轉(zhuǎn)移胚胎和造血干細(xì)胞移植的機(jī)會(huì)和預(yù)期成功率,尋求治療者對(duì)風(fēng)險(xiǎn)水平的感知并進(jìn)行知情選擇。此外,任何沒(méi)有特定疾病情況下為兄弟姐妹創(chuàng)建未來(lái)供體的HLA都應(yīng)該被禁止。
催生功利化的根本因素是技術(shù)的經(jīng)濟(jì)效益,以英國(guó)為例,PGT的資費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)約為45300英鎊,是傳統(tǒng)產(chǎn)前診斷的百倍之多[9]。PGT為準(zhǔn)父母?jìng)兲峁┡咛ミx擇的機(jī)會(huì),會(huì)衍生出與產(chǎn)前診斷完全不同的對(duì)待生殖的態(tài)度,即通過(guò)支付高額費(fèi)用在多個(gè)胚胎中挑選未來(lái)的孩子,如同挑選心儀的商品一樣。一些人似乎覺(jué)得終止植入體外胚胎在道德上比終止一個(gè)發(fā)育的胎兒更容易接受,因?yàn)榕咛ヌ幱诎l(fā)育的初級(jí)階段,在身體之外且與主體產(chǎn)生情感依戀較少,其利益或權(quán)利往往潛在的被弱化[10]。事實(shí)上,對(duì)早期胚胎進(jìn)行遺傳檢測(cè)并剝奪攜帶潛在致病基因的胚胎的發(fā)育權(quán)利,同樣屬于扼殺生命,有違醫(yī)學(xué)宗旨和社會(huì)倫理。此外,PGT技術(shù)的廣泛應(yīng)用可能形成一種社會(huì)標(biāo)準(zhǔn),潛移默化地促使準(zhǔn)父母?jìng)優(yōu)榱撕⒆拥慕】挡坏貌贿M(jìn)行檢測(cè),甚至可能因?yàn)闆](méi)有訴諸PGT被冠以“不負(fù)責(zé)任”的稱號(hào)。這種對(duì)未來(lái)孩子進(jìn)行胚胎檢測(cè)如果被標(biāo)榜成一種社會(huì)責(zé)任的話,勢(shì)必會(huì)導(dǎo)致大量胚胎產(chǎn)生和未移植胚胎的浪費(fèi)。就此而言,我們必須正確認(rèn)識(shí)并合理利用PGT解決深受生育困擾的患者之憂,盡可能降低胚胎損失并防止該技術(shù)陷入功利化的泥沼中。
PGT技術(shù)的應(yīng)用顛覆了傳統(tǒng)產(chǎn)前診斷技術(shù)和生殖技術(shù)產(chǎn)生的社會(huì)影響,促使人們反思如何治理才能更好地展現(xiàn)該技術(shù)的倫理可接受性、社會(huì)可取性和可持續(xù)性。RRI是近幾年學(xué)界廣泛認(rèn)可的新興技術(shù)倫理治理的一種理念。斯塔爾將RRI定義為一種更高層次的責(zé)任,旨在維護(hù)、發(fā)展、協(xié)調(diào)與現(xiàn)有技術(shù)的創(chuàng)新和應(yīng)用相關(guān)的過(guò)程及責(zé)任[11]。因此,將PGT技術(shù)的創(chuàng)新與應(yīng)用嵌入RRI的四維框架中進(jìn)行全過(guò)程分析,實(shí)施一種更高層次的治理,有助于確保技術(shù)應(yīng)用和發(fā)展?jié)M足社會(huì)需求。
RRI是歐盟“地平線2020”科研規(guī)劃的重要內(nèi)容,代表了對(duì)科學(xué)和技術(shù)社會(huì)作用的長(zhǎng)期關(guān)切和系統(tǒng)性考慮,包括如何管理科學(xué)和技術(shù),并承認(rèn)其不可預(yù)測(cè)性。RRI同時(shí)也是一種道德觀念、價(jià)值取向和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),更是一種帶有倫理意義的創(chuàng)新理念[12]。雖然RRI研究的應(yīng)用領(lǐng)域最初側(cè)重于納米技術(shù)、合成生物學(xué)和地球工程等,但隨著時(shí)間的推移,其在研究范圍以及經(jīng)驗(yàn)方面都有所擴(kuò)大,如在健康領(lǐng)域?qū)νㄐ偶夹g(shù)的價(jià)值進(jìn)行系統(tǒng)分析,建立健康領(lǐng)域的負(fù)責(zé)任創(chuàng)新框架等。隨著人類對(duì)輔助生殖技術(shù)的需求日益增加,負(fù)責(zé)任創(chuàng)新的研究范圍必將逐步延伸到其各個(gè)衍生技術(shù)中,以應(yīng)對(duì)生命醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展帶來(lái)的重大社會(huì)挑戰(zhàn)。
以往,技術(shù)的創(chuàng)新主體熱衷于技術(shù)的正面效應(yīng),當(dāng)負(fù)面效應(yīng)顯現(xiàn)時(shí)才考慮倫理制約,如技術(shù)評(píng)估、倫理反思等,這些舉措取得了一定進(jìn)展,但后置規(guī)約效果欠佳。RRI的特點(diǎn)在于其治理重心既不專注于特定技術(shù),也不單純注重風(fēng)險(xiǎn),而是關(guān)注整個(gè)創(chuàng)新及應(yīng)用過(guò)程是否有利于社會(huì)的價(jià)值和需求。歐文根據(jù)RRI的創(chuàng)新實(shí)踐,提出了四維框架模型,即預(yù)期、反思、協(xié)商、反饋,得到了學(xué)術(shù)界的普遍認(rèn)可[13]。此后,該框架常常被用于分析“獨(dú)立”或“系統(tǒng)”的技術(shù)創(chuàng)新問(wèn)題的倫理治理,如將大數(shù)據(jù)技術(shù)、人工智能等嵌入RRI的行動(dòng)框架,邀請(qǐng)決策者、技術(shù)專家、公眾等利益攸關(guān)群體參與,及時(shí)解決技術(shù)實(shí)踐過(guò)程中面臨的權(quán)利與責(zé)任、公正與效益等倫理困境。因此,探討將RRI理念應(yīng)用于PGT技術(shù)領(lǐng)域并給出系統(tǒng)的、全過(guò)程的規(guī)約,更負(fù)責(zé)任地將其作為一種“常規(guī)化”技術(shù)嵌入社會(huì)意義深遠(yuǎn)。
預(yù)期維度——也可稱為“預(yù)見(jiàn)性”,旨在分析科學(xué)和技術(shù)在創(chuàng)新和應(yīng)用中預(yù)期內(nèi)與預(yù)期外可能產(chǎn)生的影響。該維度通過(guò)技術(shù)展望、技術(shù)評(píng)估和情境開發(fā)等,關(guān)注對(duì)“創(chuàng)新與應(yīng)用”的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)估,為反思技術(shù)的創(chuàng)新與應(yīng)用可能面臨的社會(huì)挑戰(zhàn)提供有用的切入點(diǎn)。現(xiàn)代技術(shù)為人類帶來(lái)福祉的同時(shí)也常常包含著變?yōu)榈湺说目赡苄?,尤其是新興生命技術(shù)。借鑒RRI預(yù)期維度的思考,在技術(shù)初始階段就對(duì)其潛在的消極后果進(jìn)行分析,通過(guò)預(yù)先的展望、調(diào)研、分析和總結(jié),獲取相對(duì)全面的關(guān)于技術(shù)預(yù)期內(nèi)與預(yù)期外的各種可能性信息。從而提前勾勒出一副技術(shù)“未來(lái)圖景”,形成主動(dòng)性的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)估與防控措施意義重大。
根據(jù)“未來(lái)圖景”,我們可以針對(duì)PGT技術(shù)社會(huì)應(yīng)用的未來(lái)影響進(jìn)行探索,例如進(jìn)行PGT風(fēng)險(xiǎn)預(yù)評(píng)估、倫理平行研究、PGT未來(lái)應(yīng)用的愿景評(píng)估。通過(guò)這些全景式、全方位的預(yù)測(cè)模式也可為接下來(lái)進(jìn)行技術(shù)創(chuàng)新目的、技術(shù)實(shí)踐方法和結(jié)果的反思提供一個(gè)可靠的邏輯起點(diǎn)。此外,還可使PGT技術(shù)系統(tǒng)中各部分間的關(guān)系變得清晰,如決策機(jī)構(gòu)、科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)學(xué)技術(shù)專家、患者和公眾等在整個(gè)技術(shù)系統(tǒng)中的沖突與博弈,為接下來(lái)的協(xié)商和反饋?zhàn)龊们捌跍?zhǔn)備。從某種意義上講,這種風(fēng)險(xiǎn)“前置化”分析,將關(guān)注重心轉(zhuǎn)移到創(chuàng)新過(guò)程中的風(fēng)險(xiǎn)和預(yù)估風(fēng)險(xiǎn)中,有助于彌合人類當(dāng)前認(rèn)知與現(xiàn)代技術(shù)的不可預(yù)知性之間的差距。
反思維度——也可稱為“自省性”,即要求創(chuàng)新主體、決策者及其他利益相關(guān)者對(duì)自身進(jìn)行審慎檢視和反思。該維度旨在實(shí)現(xiàn)多方責(zé)任反思,保證技術(shù)創(chuàng)新和應(yīng)用達(dá)到最大程度的合理性,最終目的是保障社會(huì)價(jià)值和需求可以很好地融入研究與創(chuàng)新過(guò)程中。
PGT技術(shù)屬于一種社會(huì)資源,我們不能僅僅考慮其目的合理性和正面社會(huì)價(jià)值,更為必要的是對(duì)其在應(yīng)用過(guò)程中人為干預(yù)產(chǎn)生的潛在影響、不確定性風(fēng)險(xiǎn)及困境等進(jìn)行省察。各利益相關(guān)方應(yīng)在未來(lái)愿景評(píng)估基礎(chǔ)上共同反思PGT技術(shù)帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)與收益在社會(huì)層面以及人的身體、精神和生活質(zhì)量等方面是否可承受。例如,決策者要反思為什么之前通過(guò)審批的技術(shù)不同程度地引發(fā)了一系列倫理問(wèn)題和社會(huì)風(fēng)險(xiǎn),哪里需改正或者哪里做的欠缺考慮?是否應(yīng)組織多學(xué)科、多領(lǐng)域的專家針對(duì)這一問(wèn)題進(jìn)行全方位、多角度的預(yù)測(cè)和評(píng)估?創(chuàng)新主體和醫(yī)學(xué)專家等應(yīng)反思如何增強(qiáng)自身職業(yè)道德和倫理素質(zhì);如何培養(yǎng)自身的“同理心”,即跟患者的共情能力;如何在尊重患者的生殖自主性基礎(chǔ)上合理發(fā)揮技術(shù)有效性、可及性并減少不必要的紛爭(zhēng),保證PGT技術(shù)規(guī)范、有序發(fā)展。其他利益相關(guān)者要反思自己如何合理地享用技術(shù)帶來(lái)的便利,如何在倫理和法律規(guī)定范圍內(nèi)發(fā)揮技術(shù)的最大優(yōu)勢(shì)。結(jié)合預(yù)測(cè)維度,兩者相得益彰,形成雙向互動(dòng),構(gòu)建多維度參與的預(yù)測(cè)——反思動(dòng)態(tài)模型,使技術(shù)在多方面、多學(xué)科領(lǐng)域的綜合闡述和融合創(chuàng)新過(guò)程中實(shí)現(xiàn)倫理的可接受。
協(xié)商維度——也可稱為“審議性”,即通過(guò)對(duì)話、參與、辯論、邀請(qǐng)并傾聽(tīng)公眾和利益相關(guān)者的意見(jiàn),實(shí)現(xiàn)包容性地開放關(guān)于(創(chuàng)新)愿景、目的和困境的集體審議[14]。這種以公共利益為導(dǎo)向,促進(jìn)公眾參與、透明化管理與民主化治理的手段可以有效降低技術(shù)創(chuàng)新的負(fù)面效應(yīng)和因責(zé)任缺失引發(fā)的社會(huì)倫理風(fēng)險(xiǎn)。尚伯格和歐文等學(xué)者都認(rèn)為,公眾參與創(chuàng)新和應(yīng)用的早期階段對(duì)于實(shí)現(xiàn)社會(huì)期望的結(jié)果具有重要意義[15]。生命科技的發(fā)展事關(guān)人類未來(lái),PGT不僅是一個(gè)科學(xué)、技術(shù)或醫(yī)學(xué)問(wèn)題,而且也是一個(gè)社會(huì)和國(guó)家問(wèn)題,亟需公眾參與并獲得公眾共識(shí)。
我們可以把PGT視為“具有倫理震撼性的技術(shù)”,采用倫理“軟著陸”機(jī)制應(yīng)對(duì)其帶來(lái)的機(jī)遇與挑戰(zhàn)[16]。首先,把PGT技術(shù)的愿景、目的、困境等放到一個(gè)大的背景中,讓社會(huì)公眾參與進(jìn)來(lái),以對(duì)話、辯論的方式進(jìn)行意見(jiàn)表達(dá)和集體審議,總結(jié)不同利益相關(guān)者的廣泛建議,對(duì)技術(shù)所涉及的倫理價(jià)值問(wèn)題進(jìn)行有建設(shè)性的協(xié)商,對(duì)主要爭(zhēng)論領(lǐng)域和具體問(wèn)題進(jìn)行重新定義,盡可能地在倫理可接受程度上達(dá)成一定的共識(shí)。其次,技術(shù)創(chuàng)新主體和決策管理者應(yīng)沖破眼前局部利益的制約,將公眾利益放在首位,公正、客觀、負(fù)責(zé)任地揭示技術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)與收益。借助協(xié)商維度將有助于把現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)從越來(lái)越趨于“去主體化”拉回到“以人為中心”和“以人類未來(lái)為導(dǎo)向”的醫(yī)學(xué)倫理正確軌道上。
反饋維度——也可稱為“響應(yīng)性”,是一種互動(dòng)、包容、開放的動(dòng)態(tài)適應(yīng)性調(diào)整機(jī)制。通過(guò)預(yù)期治理、共擔(dān)責(zé)任的反思和有效的協(xié)商機(jī)制等一系列行動(dòng)過(guò)程,對(duì)各利益相關(guān)者的反應(yīng)不斷調(diào)整,并影響隨后的創(chuàng)新路徑,為技術(shù)創(chuàng)新的未來(lái)整合出合理化的發(fā)展趨勢(shì)。
在建立負(fù)責(zé)任的PGT技術(shù)過(guò)程中,反饋的意義在于隨時(shí)調(diào)整預(yù)期、反思和協(xié)商活動(dòng)的成果,通過(guò)這種動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制對(duì)技術(shù)的負(fù)面預(yù)期做出及時(shí)反饋和正確響應(yīng),有利于風(fēng)險(xiǎn)的規(guī)避與補(bǔ)償,從而提高PGT技術(shù)的社會(huì)可取性。RRI是一個(gè)透明的、互動(dòng)的過(guò)程性治理方法,反饋維度與預(yù)期、反思、協(xié)商四個(gè)維度恰好形成一個(gè)閉環(huán),將技術(shù)創(chuàng)新與應(yīng)用的全過(guò)程嵌入這個(gè)閉環(huán)中,再融入各領(lǐng)域?qū)<?、利益相關(guān)者等相互響應(yīng),共同應(yīng)對(duì)技術(shù)帶來(lái)的倫理挑戰(zhàn),實(shí)現(xiàn)技術(shù)的可持續(xù)性和倫理可接受性。
現(xiàn)代技術(shù)的工具理性對(duì)“以人為本”思想的侵蝕已經(jīng)日益常態(tài)化,PGT技術(shù)已然越過(guò)了大規(guī)模的社會(huì)排斥期,成為一種社會(huì)嵌入性的技術(shù),我們幻想著它天堂般的未來(lái)的同時(shí),也需負(fù)責(zé)任駕馭技術(shù),避免“誤入歧途”。須在充分尊重生育權(quán)利的同時(shí),合理使用醫(yī)學(xué)助孕,在生命倫理原則的指導(dǎo)下構(gòu)建良性發(fā)展的生命醫(yī)學(xué)技術(shù),實(shí)現(xiàn)技術(shù)與社會(huì)的可持續(xù)發(fā)展。