陳婷，謝玉紅，范先明，李冰冰，黃烙明，胡建民,

(1.福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院眼科，視障輔助技術(shù)福建省高校工程研究中心，福建 泉州 362000；2.深圳市眼科醫(yī)院/深圳市眼病防治研究所，暨南大學(xué)附屬深圳眼科醫(yī)院，深圳大學(xué)眼視光學(xué)院，廣東 深圳 518040；3.福建醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)技術(shù)與工程學(xué)院，福建省兒童青少年近視防控研究中心，福州 350000)

視力障礙(視障)指雙眼因各種原因?qū)е虏煌潭鹊囊暳适Щ蛞曇跋陆?，包括低視力和盲。我?987年制定的低視力及盲的標準規(guī)定，雙眼中較好眼的最佳矯正視力(best-corrected visual acuity，BCVA)<0.3且≥0.05屬于低視力，BCVA<0.05至光感屬于盲，視野半徑<10°也屬于盲[1]。我國低視力及盲人群較多，據(jù)調(diào)查，2019年中國約有869萬盲人，低視力人士達5059萬[2]。依據(jù)曼谷-馬德里標準，戴鏡、藥物或手術(shù)等治療手段均無法改善低視力患者的視功能[3]，因此對低視力患者進行視覺康復(fù)尤為重要。視覺康復(fù)的目的是提高低視力患者在日常生活中應(yīng)用殘余視力的能力，即改善低視力患者的功能視力，減輕殘障對其日常生活的影響，從而改善其生活質(zhì)量[4]。而助視器適配和康復(fù)訓(xùn)練是視覺康復(fù)的有效手段之一，對低視力者進行助視器適配、隨訪及視覺相關(guān)生活質(zhì)量評估，有助于開展視覺康復(fù)，是幫助低視力患者更好利用殘余視功能、重返社會的重要基礎(chǔ)[3]。

引導(dǎo)式教育訓(xùn)練作為一種在腦癱、腦血管意外等疾病的康復(fù)培訓(xùn)中應(yīng)用的教育理念手段，尤其適合于兒童青少年，該訓(xùn)練通過促進患兒與外界的相互作用，幫助患兒學(xué)習(xí)、掌握、完成訓(xùn)練動作的技巧，從而使患兒能夠主動完成動作[5-6]。引導(dǎo)式教育訓(xùn)練有利于患兒完善個性、塑造人格，促進患兒身心發(fā)育。該干預(yù)方式已經(jīng)成為我國康復(fù)醫(yī)保政策下可以支付的康復(fù)治療手段之一，且逐漸在各科的康復(fù)中得到運用。筆者在全國低視力教育康復(fù)醫(yī)教結(jié)合資源中心(即泉州特殊教育學(xué)校)進行推廣應(yīng)用，通過醫(yī)教結(jié)合引導(dǎo)小組共同制訂康復(fù)訓(xùn)練方案，并由教師具體實施，將引導(dǎo)式教育理念運用到視障康復(fù)中。本研究比較分析引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組及對照組訓(xùn)練前后生活質(zhì)量量表評分變化，以期進一步明確引導(dǎo)式教育訓(xùn)練對視力障礙學(xué)生生活質(zhì)量的影響。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究是前瞻性隨機臨床對照研究，流程圖見圖1。選取2020年泉州市特殊教育學(xué)校在讀的視力障礙學(xué)生(包括低視力及盲)作為研究對象，符合入組條件的研究對象，采用隨機數(shù)字表法進行隨機分組。

圖1 研究流程圖Figure 1 Research flow chart

樣本量估算：預(yù)實驗階段獲得對照組生活質(zhì)量評分約為70±10，本研究希望通過引導(dǎo)式教育訓(xùn)練干預(yù)，能使生活質(zhì)量提高10%，即研究組生活質(zhì)量評分達到77±10，即達到統(tǒng)計效能(檢驗水準α=0.05，檢驗效能1–β=0.8)，采用網(wǎng)站https://www.cnstat.org/samplesize/4/計算樣本量，得出總樣本量為68，實驗組樣本量為34，對照組樣本量為34，Power=0.8116。預(yù)計失訪率10%，總樣本數(shù)為68×1.1=75。

納入標準：1) 視力障礙學(xué)生，最好眼BCVA≥0.02；2)可正確理解并填寫調(diào)查問卷；3)無語言障礙、聽力障礙智力障礙。排除標準：1)因認知水平或言語差異無法理解研究內(nèi)容，無法正常溝通交流者；2)伴有嚴重器質(zhì)性病變或者身體狀態(tài)較差者；3)不愿意配合訓(xùn)練和參與問卷調(diào)查者。

共納入學(xué)生72例，其中男43例，女29例，年齡(15.52±3.80)歲。根據(jù)隨機數(shù)字表法，分為引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組(n=33)和對照組(n=39)。引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組男20例，女13例，年齡(14.68±3.11)歲；對照組男23例，女16例，年齡(16.24±4.21)歲。本研究不涉及盲法。

本研究遵循赫爾辛基宣言，已在www.chictr.org.cn注冊(ChiCTR2100048667)，經(jīng)福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院倫理委員會批準([2019]福醫(yī)附二院倫理審字171號)，并獲得上述研究對象及其監(jiān)護人的書面知情同意。

1.2 方法

根據(jù)分組情況進行康復(fù)訓(xùn)練。

對照組按照我國民政部發(fā)布的《低視力康復(fù)服務(wù)行業(yè)標準》[7]的規(guī)定及福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院常規(guī)低視力康復(fù)訓(xùn)練類目進行，包括視覺認知訓(xùn)練、視覺康復(fù)訓(xùn)練、功能性視力訓(xùn)練、協(xié)調(diào)性訓(xùn)練、助視器使用訓(xùn)練、定向行走能力訓(xùn)練、日常生活技能康復(fù)訓(xùn)練、學(xué)習(xí)和工作能力訓(xùn)練等內(nèi)容。由視光師進行常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，在課余時間進行，每周2次，每次20 min。

引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組則是在常規(guī)低視力康復(fù)訓(xùn)練中引入引導(dǎo)式教育訓(xùn)練方法進行康復(fù)訓(xùn)練。具體如下：1)人員。成立醫(yī)教結(jié)合引導(dǎo)小組，包括受過低視力康復(fù)專業(yè)培訓(xùn)的眼科醫(yī)生、視光師以及教師，小組成員均具備一定的視障兒童青少年的康復(fù)及教育經(jīng)驗。2)方式。由引導(dǎo)小組成員共同制訂康復(fù)訓(xùn)練方案，康復(fù)訓(xùn)練類目同對照組，采用引導(dǎo)式訓(xùn)練方法，即訓(xùn)練過程中側(cè)重引導(dǎo)和教育，并在康復(fù)中加入專業(yè)指導(dǎo)支持性服務(wù)，即為視力障礙學(xué)生及其家長提供針對性的視障康復(fù)訓(xùn)練、心理康復(fù)、社會保障政策等相關(guān)講座及咨詢服務(wù)，引導(dǎo)兒童和家長學(xué)習(xí)并掌握必要的康復(fù)技能。由教師進行實施，在課余時間進行，每周2次，每次20 min。

1.3 觀察指標

本研究選用生活質(zhì)量評價量表為中文版低視力者生活質(zhì)量量表(Chinese-version low vision quality of life questionnaire，CLVQOL)，包括“遠視力、移動和光感”“心理調(diào)節(jié)能力”“閱讀和精細工作”及“日常生活能力”4個維度，共包含25個等距等級條目，每個條目記分為0～5，滿分125，得分越高，表示生活質(zhì)量越高。

低視力者生活質(zhì)量量表(low vision quality of life questionnaire，LVQOL)是Wolffsohn等[8]針對視力低下人群設(shè)計開發(fā)的視覺相關(guān)問卷，有較高的內(nèi)部一致性(Cronbach’s α=0.88)和良好的可靠性(0.72)，能夠有效量化評估低視力者的視覺相關(guān)生活質(zhì)量，并被廣泛應(yīng)用。鄒海東等[9]將該量表進行翻譯、回譯及文化調(diào)適后所得的CLVQOL量表符合中國的文化特點，具有較高的信度、效度，可以敏感地反映視力下降人群與視功能相關(guān)的生活質(zhì)量狀況。

本研究觀察訓(xùn)練前后兩組的生存質(zhì)量變化情況，即比較兩組基線調(diào)查時和訓(xùn)練3 個月后CLVQOL評分的差值。

1.4 問卷調(diào)查和記錄

研究人員在相對獨立的空間對視力障礙學(xué)生開展CLVQOL問卷調(diào)查。問卷分為25個問題，每個問題在0～5的Likert量表中得到回答，其中0表示由于視力低下造成了巨大困難，5表示視力低下沒有對此方面造成影響。每個問題均設(shè)置了一個“不適用”選項。如被調(diào)查人員有選擇“不適用”選項，則對分值進行調(diào)整[10]：即S=S’[125/(125?5n)]。此處，S表示最終得分，S’表示選擇“不適用”選項之外的題目得分之和，n表示選擇“不適用”選項的題目數(shù)。

1.5 統(tǒng)計學(xué)處理

應(yīng)用SPSS 26.0軟件進行數(shù)據(jù)分析。分類變量用頻數(shù)(%)描述，采用卡方檢驗分析數(shù)據(jù)；連續(xù)變量數(shù)據(jù)用均數(shù)±標準差(x±s)描述，采用獨立樣本t檢驗進行分析。采用Shapiro-Wilk檢驗進行正態(tài)分布檢驗，對符合正態(tài)分布資料采用配對t檢驗或獨立樣本t檢驗，否則采用Wilcoxon符號秩檢驗進行組內(nèi)干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較，采用Mann-WhitneyU檢驗比較組間干預(yù)后生活質(zhì)量得分變化情況。非正態(tài)分布資料采用四分位數(shù)M(Ql，Qu)評價指標的精確性。檢驗水準α=0.05，P<0.05表示差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

康復(fù)訓(xùn)練前，引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組和對照組的學(xué)生一般資料見表1，病因分布見表2。兩組在年齡、性別及生存質(zhì)量評分基線等一般資料間差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，說明兩組間具有可比性。

表1 視力障礙學(xué)生一般資料Table 1 General information of visual impairment students

表2 視力障礙學(xué)生病因分布情況Table 2 Etiology of visual impairment students

2.2 訓(xùn)練前后生活質(zhì)量評分的比較

72例視力障礙學(xué)生完成基線及3個月后的隨訪。

引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組在訓(xùn)練前后的CLVQOL總分從基線59(48.5，80.5)上升到105(97.5，119.5)，平均變化43(29，60)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(Z=?4.781，P<0.001)；遠視力、移動和光感(Z=?4.528，P<0.001)，心理調(diào)節(jié)能力(Z=?4.128，P<0.001)，閱讀和精細工作(Z=?4.658，P<0.001)，日常生活能力(Z=?4.483，P<0.001)4個維度均顯著改善，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05，表3)。

表3 引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組前后生活質(zhì)量得分結(jié)果(n=33)Table 3 Results of CLVQOL at baseline and after intervention in conductive education group (n=33)

對照組訓(xùn)練后的CLVQOL總分從基線69(56，85)上升到106(80，112)，平均變化31(6，48)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(Z=?4.438，P<0.001)。遠視力、移動和光感(Z=?4.345，P<0.001)，心理調(diào)節(jié)能力(Z=?3.330，P=0.001)，閱讀和精細工作(Z=?4.398，P<0.001)，日常生活能力(Z=?3.177，P=0.001)4個維度均得到改善，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05，表4)。

表4 對照組前后生活質(zhì)量得分結(jié)果(n=39)Table 4 Results of CLVQOL at baseline and after intervention in control group (n=39)

2.3 康復(fù)訓(xùn)練后兩組生活質(zhì)量評分差值的比較

康復(fù)訓(xùn)練3 個月后引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組在生存質(zhì)量總分(P=0.021)及閱讀和精細工作維度(P=0.004)、日常生活能力維度(P=0.003)的評分差值均高于對照組(表5)。

表5 引導(dǎo)式教育及對照組干預(yù)后生活質(zhì)量得分變化比較Table 5 Comparison of changes in CLVQOL after intervention between conductive education group and control group

3 討論

人類獲取的外界信息，80%以上來自視覺。因此，視覺功能狀態(tài)對于個體日常生活或工作有著極其重要的意義。生活質(zhì)量評價作為一種新的醫(yī)學(xué)評價技術(shù)，能夠全面評價疾病以及治療對患者造成的生理、心理和社會活動等方面影響。有學(xué)者在視覺相關(guān)生活質(zhì)量量表的基礎(chǔ)上，專門針對低視力者和視覺康復(fù)開發(fā)了生活質(zhì)量量表[8]。隨著生活質(zhì)量研究的發(fā)展，視覺相關(guān)生活質(zhì)量研究逐步發(fā)展起來。低視力服務(wù)可以對不同年齡段、不同性別的視障人群的生活質(zhì)量產(chǎn)生可量化的積極影響[10]。本研究通過使用CLVQ OL 比較視力障礙學(xué)生進行康復(fù)訓(xùn)練前后的生活質(zhì)量改變情況，結(jié)果顯示兩組生存質(zhì)量均提高，相較于對照組，引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組生活質(zhì)量改善更為顯著。

在低視力青少年兒童的康復(fù)治療中，康復(fù)指導(dǎo)對改善低視力青少年生活質(zhì)量具有十分重要的意義。良好的康復(fù)指導(dǎo)不僅能夠幫助患者自然地掌握視力技能，提高閱讀能力，也能擴大患者的認知能力，評估患者康復(fù)需求，從而制訂合理有效的康復(fù)目標，提供視覺改善的建議、必要的醫(yī)療轉(zhuǎn)診與隨訪措施[11-12]。及時開展恰當?shù)牡鸵暳祻?fù)可使得低視力患者重獲獨立生存能力和良好的生活質(zhì)量[1]，也能更好滿足患者更多的現(xiàn)實需求。我國比較常見的低視力康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容主要包括助視器使用訓(xùn)練、定向行走能力訓(xùn)練、日常生活技能康復(fù)訓(xùn)練、學(xué)習(xí)和工作能力訓(xùn)練等內(nèi)容[1]。本研究發(fā)現(xiàn)：無論是進行引導(dǎo)式教育訓(xùn)練還是進行傳統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練，視力障礙學(xué)生的CLVQOL總體評分較基線均顯著提高，與其他學(xué)者[13-15]的研究一致，Scott等[13]發(fā)現(xiàn)低視力康復(fù)能顯著提高患者的國家眼科研究所視覺功能問卷(the National Eye Institute Visual Functioning Questionnaire，NEI-VFQ)評分。Gothwal 等[14]的研究也表明，低視力康復(fù)服務(wù)能使低視力兒童的整體視功能得到顯著改善，無論導(dǎo)致他們視障的病因是什么。而Renieri等[15]對50例患者評估發(fā)現(xiàn)，給予患者5個月的低視力康復(fù)指導(dǎo)后，患者生活質(zhì)量各項指標顯著提高。

引導(dǎo)式教育起源于上世紀20年代，由匈牙利學(xué)者András Peto不斷探索后所創(chuàng)建。引導(dǎo)式教育的理論基礎(chǔ)是指采取綜合康復(fù)的手段，通過他人的引導(dǎo)和教育，調(diào)動患者的自主運動等各方面的潛力，利用娛樂性和節(jié)律性意向來激發(fā)患者的興趣和參與意識，從而改善促進功能障礙者的個性，提高其自主能力。在小兒腦性癱瘓的臨床及家庭康復(fù)治療中，引導(dǎo)式教育被廣泛應(yīng)用，是國際公認最有效的方法之一。此法在歐美、日本及香港等地非常盛行，近年來，在我國也取得長足發(fā)展，并在各種疾病康復(fù)中應(yīng)用。本研究中引導(dǎo)式教育訓(xùn)練組學(xué)生接受該干預(yù)方案。通過成立醫(yī)教結(jié)合引導(dǎo)小組，將引導(dǎo)式教育訓(xùn)練的理念運用到視障康復(fù)中，注重對視力障礙學(xué)生視障康復(fù)具體實施者“引導(dǎo)員”角色的強化和培養(yǎng)，充分發(fā)揮醫(yī)教各自的優(yōu)勢，遵循循序漸進的原則，逐步形成視障學(xué)生主動參與、醫(yī)院與學(xué)校多元合作的醫(yī)教結(jié)合康復(fù)形式。結(jié)果表明，完成引導(dǎo)式教育訓(xùn)練的視力障礙學(xué)生生存質(zhì)量評分提高分值高于對照組。引導(dǎo)式教育訓(xùn)練將教育與康復(fù)治療融合到一起，與傳統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練方式相比，引導(dǎo)式教育訓(xùn)練側(cè)重利用反復(fù)練習(xí)、學(xué)習(xí)等去幫助視力障礙學(xué)生改善功能，使其受損的功能盡快恢復(fù)，且訓(xùn)練內(nèi)容生動、形象，可以充分吸引視力障礙學(xué)生的注意力，激發(fā)學(xué)生的興趣和參與意識，調(diào)動學(xué)生的自主性等，促進改善視功能，提高康復(fù)訓(xùn)練成效。

引導(dǎo)式教育訓(xùn)練是一種重要的低視力康復(fù)訓(xùn)練方法，與常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練相比，引導(dǎo)式教育訓(xùn)練可以明顯提高患者的生活質(zhì)量，值得推廣應(yīng)用。本研究的不足之處在于樣本量有限，無法避免樣本的選擇偏倚，基于本研究的有限數(shù)據(jù)所得出的結(jié)果，可能因樣本差異有所變化，有待延長收集資料的時間和范圍、擴大樣本量進一步總結(jié) 分析。

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