南寧師范大學(xué)法學(xué)與社會(huì)學(xué)院 李銀秋，李宏韜

唐氏綜合征(DS)是最常見(jiàn)的染色體異常疾病,也是嚴(yán)重的出生缺陷，由于患者的社會(huì)適應(yīng)和勞動(dòng)能力低下,給社會(huì)和家庭造成較重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。他們絕大多數(shù)生活在家庭中，由其親屬照顧。而由于唐氏綜合征并不被大眾所熟知，因此家庭照顧者往往缺乏對(duì)唐氏綜合征的認(rèn)識(shí)、相應(yīng)的康復(fù)技能、照顧技巧以及所需要的社會(huì)支持資源，這直接給家庭照顧者造成沉重的負(fù)擔(dān)。因此，他們迫切需要獲得相應(yīng)的喘息服務(wù)來(lái)釋放自己的情緒和壓力，滿(mǎn)足他們的社交、休閑等需求。本文結(jié)合筆者在長(zhǎng)沙市某唐氏綜合征家長(zhǎng)互助中心開(kāi)展“喘息服務(wù)”項(xiàng)目的實(shí)務(wù)經(jīng)驗(yàn)，探析唐氏綜合征兒童家庭照顧者存在的多種困境和需求以及喘息服務(wù)介入的意義，并在此基礎(chǔ)上提出社會(huì)工作介入喘息服務(wù)的對(duì)策及建議，以此為特殊兒童社會(huì)工作服務(wù)提供一點(diǎn)借鑒。

一、相關(guān)概念界定

（一）家庭照顧者

我國(guó)學(xué)者對(duì)于家庭照顧者的界定一般是：不論年齡大小，只要是提供照顧給因年老、疾病、身心障礙或意外等而失去自理能力的家人，就是“家庭照顧者”[1]。本文中定義的家庭照顧者是指連續(xù)照顧唐氏綜合征兒童3個(gè)月以上且是唐氏綜合征兒童直系親屬的照顧人員,一般是唐氏綜合征兒童的父母或者祖父母/外祖父母。

（二）喘息服務(wù)（Respite Care)

喘息服務(wù)一般是向一個(gè)有能力缺陷的人士的照顧者提供有限時(shí)間的護(hù)理，目的是讓照顧者可以得以緩解、放松。我國(guó)喘息服務(wù)起步較晚，最早由臺(tái)灣開(kāi)展，隨后杭州、上海、廣州、南京等地進(jìn)行了試點(diǎn)工作，反響強(qiáng)烈[2]。但上述試點(diǎn)服務(wù)內(nèi)容大都是以給有缺陷的人士居家照顧服務(wù)為主，鮮有以唐氏綜合征兒童及其家庭為服務(wù)對(duì)象而開(kāi)展的喘息服務(wù)。

我國(guó)目前在深圳、廣州、長(zhǎng)沙等地都相繼開(kāi)展了針對(duì)唐氏綜合征兒童長(zhǎng)期照顧者群體的“喘息服務(wù)”，在一定程度上緩解了這些長(zhǎng)期照顧者的壓力，但仍存在許多值得探討的問(wèn)題。

（三）唐氏綜合征兒童

唐氏綜合征，又名21-三體綜合征、先天愚型或Down綜合征，是小兒常見(jiàn)的由染色體異常而導(dǎo)致的出生缺陷?；純旱闹饕R床特征為智能障礙、體格發(fā)育落后和特殊面容，并多伴有其他臟器的先天缺陷[3]。本文中的“兒童”沿用的是國(guó)際的標(biāo)準(zhǔn)，國(guó)際《兒童權(quán)利公約》界定兒童指的是18歲以下的任何人。本文中所研究的兒童均為社工在長(zhǎng)沙市某唐氏綜合征家長(zhǎng)互助中心“喘息服務(wù)”項(xiàng)目中所服務(wù)的兒童。

二、研究方法

（一）資料收集

本研究采用的是定量研究方法，對(duì)在長(zhǎng)沙市某唐氏綜合征家長(zhǎng)互助中心“喘息服務(wù)”項(xiàng)目中所服務(wù)兒童的長(zhǎng)期照顧者開(kāi)展問(wèn)卷調(diào)查及訪(fǎng)談。

（二）研究對(duì)象

由于唐氏綜合征家庭的隱蔽性和分散分散性，難以進(jìn)行隨機(jī)抽樣，因此本研究采用便利抽樣的方法，通過(guò)與長(zhǎng)沙市某唐氏綜合征家長(zhǎng)互助中心達(dá)成合作，確定了目前在該機(jī)構(gòu)接受喘息服務(wù)的唐氏綜合征兒童家庭。

研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)有：（1）唐氏兒童在該機(jī)構(gòu)接受服務(wù)半年以上；（2）被調(diào)查者為主要照顧者（調(diào)查前由研究人員向機(jī)構(gòu)及本人詢(xún)問(wèn)）。共有82位家庭照顧者填寫(xiě)了此次問(wèn)卷，問(wèn)卷經(jīng)整理后發(fā)現(xiàn)全部有效，無(wú)需要剔除的問(wèn)卷，收到有效問(wèn)卷82份，通過(guò)匯總分析發(fā)現(xiàn)在這些家庭照顧者中，女性有66人，男性有16人；35-50歲的家庭照顧者有43人，50歲以上6人，其余33人為35歲以下；學(xué)歷為高中及以下49人，高中以上學(xué)歷33人。

（三）研究方法

在本研究中，社會(huì)工作者采用線(xiàn)上調(diào)研問(wèn)卷+線(xiàn)下調(diào)研問(wèn)卷的方式對(duì)唐氏綜合征兒童家庭照顧者進(jìn)行了調(diào)查，著重了解了家庭照顧者的基本情況、生活情況、照料過(guò)程中存在的困難及需求。

（四）問(wèn)卷資料的整理和分析

筆者將有效線(xiàn)下問(wèn)卷錄入至問(wèn)卷星，然后在此基礎(chǔ)上結(jié)合線(xiàn)上問(wèn)卷，問(wèn)卷經(jīng)整理后發(fā)現(xiàn)全部有效，無(wú)需要剔除的問(wèn)卷，最終形成問(wèn)卷報(bào)告。

三、研究發(fā)現(xiàn)

本研究發(fā)現(xiàn)唐氏綜合征兒童家庭照顧者存在多種困境和需求，包括身體損害與健康需求，精神壓力和情感需求，社會(huì)隔離和社交需求，經(jīng)濟(jì)壓力和物質(zhì)需要，獲得康復(fù)、照顧技巧的需求。

（一）身體損害與健康需求

長(zhǎng)期照顧唐氏綜合征兒童容易導(dǎo)致照顧者身心負(fù)荷沉重, 出現(xiàn)抑郁、疲憊、心力交瘁等情況。唐氏綜合征兒童的照顧者一般以祖父母/外祖父母或者母親為主，父親則負(fù)責(zé)經(jīng)濟(jì)上的付出，盡管唐氏綜合征兒童普遍存在智力障礙的情況，但兒童該有的吵鬧、好奇心也都有，長(zhǎng)期的照顧對(duì)照顧者的身體、心理素質(zhì)都提出了較大的要求，特別是對(duì)照顧者是祖父母/外祖父母的情況下，本身身體素質(zhì)就不如年輕人，長(zhǎng)期高強(qiáng)度的照顧負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響著他們的身體健康。甚至有些家庭本身祖輩的身體狀況就較差，不僅不能協(xié)助照料而且還讓家庭面臨更重的照料壓力。在被調(diào)查者中，有15位主要照顧者為祖父母/外祖父母，他們均表示自己的身體無(wú)法完成妥善照顧孩子的任務(wù)，并且在長(zhǎng)期的照料過(guò)程中自己的身體也有所損傷，身體大不如前。

（二）照護(hù)壓力和情感需求

在目前缺乏社會(huì)照料支持的環(huán)境中，家庭的照料壓力無(wú)疑非常大，家庭照顧者在長(zhǎng)期與唐氏綜合征兒童相處時(shí)，因?yàn)閮和纳钭岳砟芰Α⑸鐣?huì)化學(xué)習(xí)能力的不足，較易產(chǎn)生諸如孤獨(dú)、傷心等負(fù)面情緒，尤其是唐氏綜合征兒童的母親在這一方面表現(xiàn)得尤為嚴(yán)重，更有甚者會(huì)出現(xiàn)抑郁的情況。同時(shí)由于唐氏綜合征兒童的照料是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，其中所耗費(fèi)的精力、金錢(qián)都十分巨大，而見(jiàn)效較慢，照護(hù)者本身就面臨高壓力，還不能馬上得到回報(bào)，有時(shí)候一點(diǎn)瑣碎的事情都可能進(jìn)一步加劇照護(hù)者的負(fù)面情緒，這種高負(fù)擔(dān)性也會(huì)發(fā)生導(dǎo)致家庭關(guān)系出現(xiàn)偏差的情況，如夫妻雙方可能因?yàn)檎兆o(hù)壓力、經(jīng)濟(jì)壓力等會(huì)面臨許多的爭(zhēng)吵與矛盾，更甚者會(huì)出現(xiàn)離婚的情形。在本調(diào)查中，有過(guò)半數(shù)受調(diào)查者表示來(lái)自孩子的照護(hù)壓力很大，且表示由孩子引發(fā)的家庭矛盾而帶來(lái)的壓力也很大。

（三）社會(huì)隔離和社交需求

作為唐氏綜合征兒童的照顧者，他們大部分是全職照顧，以爺爺奶奶或者母親照顧為主，耗費(fèi)時(shí)間和精力的長(zhǎng)期照顧，使他們個(gè)人生活和社交的圈子變的狹小，在工作上退而求其次以兼職的方式或者完全放棄工作的機(jī)會(huì)，在社會(huì)交往上也與自己的朋友變得越來(lái)越疏離。同時(shí)由于病恥感以及旁人對(duì)唐氏綜合征的不了解，認(rèn)為是“遭報(bào)應(yīng)”才生出“畸形兒”，他們會(huì)更加不愿意與親人、朋友交往，旁人也會(huì)擔(dān)心唐氏兒童是否有暴力傾向或者其他疾病而疏遠(yuǎn)他們。因此，他們常常會(huì)面臨社會(huì)隔離與社交的需求。在照顧過(guò)程中，照顧者與社會(huì)的交往會(huì)明顯減少，主要以唐氏綜合征兒童為“中心”，不僅得不到社交，而且長(zhǎng)期積壓在心理的壓力也無(wú)法得到釋放，導(dǎo)致自身產(chǎn)生較為嚴(yán)重的不良情緒，更有甚者還會(huì)影響到自己的身體健康。在本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，有58名受調(diào)查者表示存在社會(huì)歧視所帶來(lái)的壓力；所有受調(diào)查者在了解喘息服務(wù)的內(nèi)容后均表示非常愿意參加相關(guān)的喘息服務(wù)，以得到自己的生活空間，去與其他人交往，緩解自己生理、心理上的壓力。

（四）經(jīng)濟(jì)壓力和物質(zhì)需要

對(duì)于大部分家庭來(lái)說(shuō)，養(yǎng)育一名患有唐氏綜合征的兒童，不僅要為他們提供基本的衣食住行照料，而且要提供醫(yī)療、教育、康復(fù)的條件，特別是目前唐氏綜合征暫無(wú)根治辦法，且極易引起并發(fā)癥，如許多唐氏綜合征兒童往往在幼兒時(shí)期就需要接受心臟搭橋手術(shù)。盡管?chē)?guó)家在相關(guān)費(fèi)用上有相關(guān)的政策保障，但對(duì)于供養(yǎng)一個(gè)有能力缺陷的孩子來(lái)說(shuō)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。以及因?yàn)橐獛和鱿嚓P(guān)花費(fèi)較多的檢查、能力的康復(fù)及因?yàn)檎疹檭和鵁o(wú)法持續(xù)工作帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)收入減少，這使得他們面臨較大的經(jīng)濟(jì)壓力和物質(zhì)需求。在本調(diào)查中，有43名受調(diào)查者表示由孩子所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力較大，希望可以獲得免費(fèi)的康復(fù)器具和相關(guān)經(jīng)濟(jì)支持。

（五）獲得康復(fù)、照顧技巧的需求

家庭照顧者們照顧能力低下[4]。家庭照顧者在照護(hù)過(guò)程中往往會(huì)發(fā)現(xiàn)自己缺乏對(duì)唐氏綜合征的認(rèn)識(shí)、相應(yīng)的康復(fù)技能、照顧技巧，也由于唐氏綜合征家庭的隱蔽性和分散性，缺乏交流經(jīng)驗(yàn)的渠道和方式，因此他們需要有專(zhuān)業(yè)的技能和知識(shí)培訓(xùn)來(lái)提升他們的能力，促進(jìn)彼此的交流分享，也能讓被照料者得到更好的照料。

在本調(diào)查中，僅有10名受調(diào)查者表示他們的小孩生活能完全自理，其余均為部分自理或完全不能自理。而82名受調(diào)查者均表示自己缺乏對(duì)唐氏綜合征的認(rèn)識(shí)，缺乏相應(yīng)的照顧、康復(fù)、教育技巧，導(dǎo)致強(qiáng)烈的無(wú)力感。有59名受調(diào)查者希望能多提供相關(guān)的培訓(xùn)。

四、喘息服務(wù)介入唐氏綜合征兒童家庭照顧的意義

唐氏綜合征兒童家庭照顧者在照護(hù)過(guò)程中面臨嚴(yán)重的心理、生理和社會(huì)壓力，長(zhǎng)沙市某唐氏綜合征家長(zhǎng)互助中心通過(guò)開(kāi)展較為專(zhuān)業(yè)的社工服務(wù)，為他們提供喘息服務(wù)，可以有效地緩解他們的壓力，提升照顧技能、降低他們的心理和情緒壓力。

（一）喘息服務(wù)使照顧者得到喘息機(jī)會(huì)

由于唐氏兒童的家庭照顧者將大部分的時(shí)間和精力都花在了唐氏綜合征兒童的照料上，忽視了個(gè)人需要，導(dǎo)致他們時(shí)刻處于生理、心理的高壓之下，照顧者很難有自己的時(shí)間和精力去做自己的事情，由此帶來(lái)巨大的壓力，長(zhǎng)時(shí)間的照料極易使他們產(chǎn)生負(fù)面情緒和無(wú)力感。社工為這些照顧者提供喘息服務(wù)可以幫助照顧者得到更多的喘息時(shí)間，使他們能有時(shí)間去做自己感興趣的事情，如與朋友的交往、參與相關(guān)的活動(dòng)等。同時(shí)通過(guò)舉辦如唐氏兒童學(xué)習(xí)輪滑、畫(huà)畫(huà)、寫(xiě)字、自理能力小課堂等活動(dòng)，這樣既能使唐氏兒童接觸到更多人，學(xué)到新知識(shí)，提升他們自理能力和社會(huì)融合度，也回應(yīng)了家庭照顧者在社會(huì)交往、休閑娛樂(lè)方面的需求，幫助他們緩解照顧壓力。參加該唐氏綜合征家長(zhǎng)互助中心“喘息服務(wù)”項(xiàng)目的家長(zhǎng)們均表示自己非常需要“喘息”，哪怕只得到一次服務(wù)也讓自己覺(jué)得身心都放松不少，因?yàn)樽约嚎梢杂幸欢ǖ臅r(shí)間得到休息、能參加朋友之間的聚會(huì)，無(wú)形中讓自己在長(zhǎng)期照護(hù)中疲憊不堪的身體獲得釋放。

（二）學(xué)習(xí)照顧技能，提高照顧質(zhì)量

照顧一位患有唐氏綜合征的兒童是一件非常辛苦的事情，不僅要求家庭照顧者要有一定的耐心和非常細(xì)心，而且還需要家庭照顧者掌握一定的醫(yī)學(xué)知識(shí)、康復(fù)知識(shí)。良好的家庭照護(hù)需要相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技巧的支持，由于大眾對(duì)唐氏綜合征的了解度不高，造成他們?nèi)狈σ欢ǖ恼疹欀R(shí)，社工提供的喘息服務(wù)中包含照顧者康復(fù)知識(shí)培訓(xùn)、唐氏兒童自理能力培訓(xùn)等，可以幫助唐氏兒童的家庭照顧者在得到短暫喘息的同時(shí)，還能得到生活照料護(hù)理、照顧技巧、康復(fù)技巧的培訓(xùn)，不僅有助于提高照顧質(zhì)量，而且能夠幫助照顧者減輕照護(hù)壓力。參加項(xiàng)目的唐先生表示“自己之前并不知道怎么科學(xué)地照料孩子，只管好了孩子的一日三餐，參加了這個(gè)項(xiàng)目培訓(xùn)后才發(fā)現(xiàn)原來(lái)自己還有這么多需要學(xué)習(xí)和提升的內(nèi)容，自己之前的照護(hù)存在很大不足”。

（三）降低心理和情緒負(fù)擔(dān)

在長(zhǎng)期的照料過(guò)程中，唐氏兒童的家庭照顧者往往承受著較大的心理壓力。喘息服務(wù)不僅能幫助照顧者得到喘息空間、學(xué)習(xí)居家照顧方面的技能，也能幫助唐氏兒童在項(xiàng)目過(guò)程中學(xué)習(xí)新知識(shí)和新能力，促進(jìn)他們綜合能力的提升。隨著家庭照顧者慢慢看到兒童的變化以及社交方面的情緒宣泄，有助于他們降低心理和情緒的負(fù)擔(dān)，對(duì)未來(lái)更抱有希望。同時(shí)喘息服務(wù)也能幫助他們團(tuán)結(jié)互助，彼此傳遞信息和經(jīng)驗(yàn)，資源共享，也知道并不是只有自己一個(gè)家庭“是這樣的”，在彼此交流的過(guò)程中獲得心理的調(diào)適，減輕他們的心理和情緒負(fù)擔(dān)。通過(guò)項(xiàng)目結(jié)項(xiàng)后家長(zhǎng)們的反饋可知，項(xiàng)目所提供的服務(wù)在促進(jìn)唐氏綜合征兒童綜合能力提升、家長(zhǎng)獲得“短暫喘息”的同時(shí)，建立了家長(zhǎng)彼此資源共享的渠道以及擴(kuò)寬了他們的交往面，無(wú)形中幫助他們宣泄了負(fù)面情緒，降低了他們的心理和情緒負(fù)擔(dān)。

五、社會(huì)工作介入喘息服務(wù)的對(duì)策及建議

喘息服務(wù)作為為唐氏綜合征患者的家庭照顧者提供服務(wù)的有效方式，為唐氏兒童及其家庭提供心理上、行為上的支持，從而也提高了唐氏兒童的家庭支持能力，社工基于前期工作中所發(fā)現(xiàn)的唐氏兒童家庭的需求，結(jié)合社會(huì)工作的服務(wù)策略，提出社會(huì)工作者為唐氏兒童及其家庭開(kāi)展喘息服務(wù)的對(duì)策及建議。

（一）鏈接資源，引導(dǎo)多方力量參與

唐氏兒童及其家庭面臨的問(wèn)題復(fù)雜多樣，僅依靠社工的力量很難切實(shí)滿(mǎn)足他們的多樣化需求。因此，社會(huì)工作者應(yīng)積極承擔(dān)起資源鏈接者的角色，引導(dǎo)多方力量的參與，共同為唐氏兒童及其家庭提供更加多樣化、專(zhuān)業(yè)化的服務(wù)。鏈接如醫(yī)院、康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)、社區(qū)、大學(xué)生志愿者等多方的資源，成立一支跨專(zhuān)業(yè)、跨領(lǐng)域的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，提供更加多元化、專(zhuān)業(yè)化的喘息服務(wù)。

（二）整合資源，成立志愿者隊(duì)伍

在喘息服務(wù)開(kāi)展過(guò)程中，不可或缺的就是志愿者的協(xié)助，怎么讓志愿者的服務(wù)更加貼合實(shí)際服務(wù)的需求，使得服務(wù)更高效精準(zhǔn)，這也是我們需要解決的一個(gè)問(wèn)題。社工在服務(wù)過(guò)程中一是要成立一支常態(tài)化、多元化、專(zhuān)業(yè)化的志愿者隊(duì)伍，為唐氏兒童及家庭提供長(zhǎng)期的、專(zhuān)業(yè)的、有針對(duì)性的服務(wù)。二是要定期開(kāi)展喘息服務(wù)項(xiàng)目志愿者的培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括唐氏綜合征相關(guān)的知識(shí)、康復(fù)技能培訓(xùn)、服務(wù)技巧提升、疑難問(wèn)題處理等，提升志愿者專(zhuān)業(yè)服務(wù)能力。三是整合志愿者的能力，根據(jù)志愿者特長(zhǎng)與有需求的家庭配對(duì)，提供針對(duì)性服務(wù)。四是及時(shí)開(kāi)展志愿者表彰，增強(qiáng)團(tuán)隊(duì)延續(xù)性與歸屬感，保持志愿服務(wù)的熱情。

（三）開(kāi)展系統(tǒng)性培訓(xùn)課程

一是針對(duì)家庭照顧者開(kāi)展減壓培訓(xùn)和技巧教學(xué)。家庭照顧者由于承擔(dān)了唐氏兒童主要的照顧責(zé)任，往往存在著較大的心理負(fù)擔(dān)，需要對(duì)他們開(kāi)展心理建設(shè)，幫助他們解壓。與此同時(shí)，他們的主要訴求在于缺乏康復(fù)知識(shí)、不懂得如何教導(dǎo)唐氏兒童，社工在喘息服務(wù)中可設(shè)置一些康復(fù)培訓(xùn)課程、親職輔導(dǎo)課程等，減輕唐氏兒童家長(zhǎng)在其孩子日益成長(zhǎng)過(guò)程中所產(chǎn)生的無(wú)力感和焦慮。二是要針對(duì)不同年齡段的唐氏兒童開(kāi)展針對(duì)性的指導(dǎo)。包括低齡兒童的語(yǔ)言培訓(xùn)和日?？祻?fù)訓(xùn)練、大齡兒童行為與情緒管理、以及關(guān)于唐氏兒童自理能力、生活能力、社會(huì)融合方面的培訓(xùn)，幫助唐氏兒童能更好地在社會(huì)上生存。三是可以將相關(guān)培訓(xùn)錄制成視頻，通過(guò)短片教學(xué)的方式，拓寬服務(wù)覆蓋面，幫助到全國(guó)更多的唐氏兒童和家長(zhǎng)。

六、總結(jié)

本次研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于唐氏綜合征兒童的家庭照顧者來(lái)說(shuō)，喘息服務(wù)能使他們獲得短暫喘息的機(jī)會(huì)、學(xué)習(xí)照顧技能、減輕心理壓力，這類(lèi)服務(wù)很值得開(kāi)展。但目前總的來(lái)說(shuō)，我國(guó)針對(duì)唐氏綜合征兒童開(kāi)展的喘息服務(wù)還過(guò)于單一且較少，無(wú)法滿(mǎn)足服務(wù)對(duì)象的深層次需求，仍需繼續(xù)完善。

社會(huì)工作者作為服務(wù)提供者，要深入了解唐氏兒童及其家屬的需求，當(dāng)前我國(guó)學(xué)者對(duì)于唐氏兒童的研究較少，且多為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，本文旨在為特殊兒童社會(huì)工作服務(wù)提供一點(diǎn)借鑒，希望通過(guò)此次研究，引起更多學(xué)者對(duì)唐氏兒童的關(guān)注。