和巾杰，王 婧

西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部護(hù)理學(xué)系，陜西710061

癡呆癥是由多種影響大腦的疾病引起的一組認(rèn)知功能慢性或進(jìn)行性損害的綜合征，可影響病人記憶、思考、定向、計算、語言和判斷能力等[1]。目前還沒有能治愈或者改變癡呆癥病程的治療方案，病人隨疾病進(jìn)展將完全依賴于他人照顧以維持基本的日常生活，照顧者身心狀態(tài)對癡呆癥病人疾病進(jìn)展和生活質(zhì)量至關(guān)重要。我國94%～99%的癡呆癥病人由家屬照顧[2]，家庭照顧者是癡呆癥照護(hù)的主力，但相關(guān)支持與干預(yù)研究剛剛起步，照顧者身心狀況和照護(hù)技能現(xiàn)狀不容樂觀[3]?，F(xiàn)就癡呆癥病人家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)的干預(yù)內(nèi)容、干預(yù)效果、優(yōu)缺點等方面進(jìn)行綜述，以期為國內(nèi)開展相關(guān)研究提供參考。

1 癡呆癥病人家庭照顧者支持干預(yù)的意義

家庭照顧者又稱為非正式照顧者，2000 年美國《家庭照顧者支持法案》將其定義為在居住環(huán)境中為年老患病的家庭成員提供經(jīng)濟(jì)、情感及生活照料的人[4]。我國家庭照顧者聯(lián)盟認(rèn)為家庭照顧者是指承擔(dān)家庭成員長期照料、看護(hù)任務(wù)的人，包括病人的配偶、子女、兄弟姐妹及其他親屬等[5]。家庭照顧者在癡呆癥病人疾病發(fā)展過程中為其提供廣泛的幫助和支持，而長期照護(hù)的壓力和日益增長的照護(hù)需求則逐漸加重照顧者負(fù)擔(dān)、焦慮或抑郁癥狀[6]。據(jù)統(tǒng)計，癡呆癥病人家庭照顧者抑郁、焦慮發(fā)生率分別為34%、44%，其中抑郁發(fā)生率是其他認(rèn)知功能完好病人家庭照顧者的4 倍[7]，癡呆癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)顯著高于其他老年精神病人照顧者負(fù)擔(dān)[8]，且與被照護(hù)者病程、生活自理能力、認(rèn)知功能和癡呆相關(guān)的精神行為癥狀相關(guān)[8-9]，逐漸加重的照顧負(fù)擔(dān)反作用于癡呆癥病人，影響病人的身心健康[7]。對家庭照顧者的支持干預(yù)是世界衛(wèi)生組織和國際阿爾茨海默病協(xié)會呼吁的全球癡呆癥應(yīng)對重點，也是以人為中心的照顧理論倡導(dǎo)的理念[10-11]。針對家庭照顧者的支持性護(hù)理干預(yù)，可改善照顧者的身心狀況與照顧技能，降低其照顧壓力和負(fù)擔(dān)水平，促進(jìn)照顧者身心健康的同時降低癡呆癥病人被虐待率，延緩癡呆癥疾病進(jìn)展，推遲癡呆癥病人進(jìn)入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的時間[6]，對雙方均產(chǎn)生積極的影響[12]。

2 家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)研究現(xiàn)狀

家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)研究形式多樣，主要包括教育干預(yù)（education intervention）、暫托服務(wù)（respite care）、認(rèn)知行為療法（cognitive behavior therapy，CBT）、音樂療法（music therapy）、同伴支持（peer support）、多成分干預(yù)（multicomponent intervention）等，以下就各種干預(yù)的定義、實施、效果、優(yōu)缺點等進(jìn)行綜述。

2.1 教育干預(yù) 教育干預(yù)又稱為信息干預(yù)，是最常見的照顧者干預(yù)方式，可以單一使用，亦可作為基礎(chǔ)與其他干預(yù)方式綜合應(yīng)用。

2.1.1 干預(yù)方式 根據(jù)干預(yù)實施途徑不同，教育干預(yù)分為面對面干預(yù)、電話干預(yù)和互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)。面對面干預(yù)受時間和空間限制，但干預(yù)者在多次手把手指導(dǎo)和督促過程中更易于取得照顧者的信任，確保照顧者需求和干預(yù)內(nèi)容傳達(dá)的準(zhǔn)確性。電話或互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)基于在時間、空間上的靈活性、隱秘性和反復(fù)利用率，更吸引相對年輕和教育程度較高的家庭照顧者[13]。有研究顯示，86.5%的中重度癡呆癥病人家庭照顧者更傾向于在線培訓(xùn)或咨詢服務(wù)[14]。根據(jù)干預(yù)規(guī)模的大小，教育干預(yù)又分為個體干預(yù)和群體干預(yù)。研究表明，6～10人的小組干預(yù)規(guī)模更利于參與者間的深入交流和互動[15]，而個體干預(yù)則更注重照顧者個性化需求的滿足。

2.1.2 干預(yù)效果 教育干預(yù)可使家庭照顧者更全面地掌握照護(hù)知識和技能，緩解應(yīng)對壓力，同時滿足其心理需求，顯著減輕焦慮和抑郁癥狀[16]，增加照顧者對疾病的積極評價，改善照顧質(zhì)量[17]。阿爾茨海默病協(xié)會和世界衛(wèi)生組織均開發(fā)設(shè)計了針對家庭照顧者的教育干預(yù)項目，即“Helping carers to care”項目[18]和“iSupport”項目，目前均已有中文版本。Dias 等[19]為干預(yù)組41 例癡呆癥家庭照顧者提供每次45 min、兩周1 次的教育培訓(xùn)和家庭支持，對照組接受常規(guī)護(hù)理，6 個月后干預(yù)組照顧者心理健康和行為問題相關(guān)的困擾顯著改善。Gavrilova 等[20]采用隨機(jī)對照試驗，對30 例癡呆癥家庭照顧者進(jìn)行為期5 周的面對面培訓(xùn)，結(jié)果顯示照顧者負(fù)擔(dān)顯著降低（P＜0.05）。江長纓等[21]對39 例失智老人居家照顧者實施為期3 個月的一對一照護(hù)技能培訓(xùn)，干預(yù)后照顧者照護(hù)技能和生活質(zhì)量得到改善（P＜0.01）。多項研究表明，互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)可以個性化選擇內(nèi)容，且費(fèi)用較低，是提升照顧者照顧能力的有效途徑[22]，可有效改善照顧者的心理健康、應(yīng)對能力和自我效能[23]。同時，其也Boots 等[24]通過8 周自助式網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，使家庭照顧者的自我效能顯著提升。李芳英等[25]為干預(yù)組32 名家庭照顧者提供為期3 個月基于微信的延續(xù)性教育，結(jié)果顯示干預(yù)組照顧者焦慮、抑郁水平較對照組顯著降低（P＜0.05）。

有效的教育干預(yù)需要具備以下因素：①干預(yù)前全面評估照顧者需求、當(dāng)?shù)乜捎觅Y源以及費(fèi)用問題，用于指導(dǎo)干預(yù)措施的制定；②基于理論模型制定標(biāo)準(zhǔn)化干預(yù)手冊，以確保干預(yù)的完整實施；③干預(yù)實施者必須經(jīng)過專業(yè)的培訓(xùn)；④干預(yù)過程中定期測量干預(yù)效果，及時調(diào)整干預(yù)措施；⑤考慮照顧者的個性化需求，在實施過程中具備一定的靈活性。

2.2 暫托服務(wù) 暫托服務(wù)最早起源于美國，中文翻譯又名喘息服務(wù)、臨時性照顧、恢復(fù)性護(hù)理等。目前缺乏公認(rèn)的概念，但其共性內(nèi)容是指主要照顧人員以外的護(hù)理人員為癡呆癥病人提供臨時護(hù)理，使主要照顧者得到暫時休息。暫托服務(wù)按照服務(wù)方式、服務(wù)地點不同可分為居家暫托服務(wù)和機(jī)構(gòu)暫托服務(wù)。

2.2.1 服務(wù)內(nèi)容 居家暫托服務(wù)是指正式或非正式的護(hù)理人員到病人家中為其提供臨時照護(hù)。根據(jù)服務(wù)對象不同又分為以癡呆癥病人為主和以家庭照顧者為主的居家暫托，選擇前種服務(wù)者居多[26]，通常由醫(yī)院、社區(qū)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)培訓(xùn)合格的護(hù)理人員或志愿者提供上門服務(wù)。以家庭照顧者為主的居家暫托服務(wù)根據(jù)照顧者需求提供相應(yīng)的培訓(xùn)指導(dǎo)、醫(yī)療咨詢、支持和短期娛樂項目。機(jī)構(gòu)暫托服務(wù)又稱為非居家式暫托服務(wù)，是指將癡呆癥病人送入醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)日托中心等機(jī)構(gòu)內(nèi)接受暫時性的照顧，有利于為身體狀況不佳或突發(fā)緊急情況的癡呆癥病人提供有效的救助和專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。

2.2.2 干預(yù)效果 無論是機(jī)構(gòu)式還是居家式的暫托服務(wù)均能使需要暫時休養(yǎng)的弱勢家庭獲得服務(wù)支持[27]，增加照顧者的社交機(jī)會，使身心健康得以恢復(fù)，有助于增加繼續(xù)照顧的信心[28]。Vandepitte 等[29]為干預(yù)組99 名癡呆癥病人家庭照顧者免費(fèi)提供為期5 d 的居家暫托服務(wù)，對照組接受醫(yī)療、社會服務(wù)等常規(guī)護(hù)理，14～15 d 后干預(yù)組照顧者社會和家庭負(fù)擔(dān)、角色壓力、將病人機(jī)構(gòu)化安置的想法均顯著降低（P＜0.05），且機(jī)構(gòu)化安置想法在6 個月后差異仍有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。Tretteteig 等[28]對日托服務(wù)進(jìn)行系統(tǒng)評價和分析，結(jié)果顯示使用日托服務(wù)可增加照顧者與癡呆癥病人的分離時間，減少照料時長，從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。Vandepitte 等[30]通過系統(tǒng)評價對日托、機(jī)構(gòu)安置、居家暫托等不同類型的喘息服務(wù)效果進(jìn)行梳理，指出僅使用日托服務(wù)會加速病人養(yǎng)老院的安置，而暫托服務(wù)對減輕照顧者的照顧壓力、改善病人行為問題及睡眠狀況、提高生活質(zhì)量均有積極影響；不論何種服務(wù)形式，都需要考慮其干預(yù)效果及經(jīng)濟(jì)效益。后續(xù)研究可將暫托服務(wù)與其他干預(yù)結(jié)合，探討改進(jìn)干預(yù)方法、延長干預(yù)時間的持續(xù)效果。

2.3 認(rèn)知行為療法 認(rèn)知行為療法是一組通過改變個體思維和行為方式來改變不合理認(rèn)知、消除不良情緒和行為的短程心理治療方法[31]，是目前心理治療研究中應(yīng)用最為廣泛的技術(shù)。干預(yù)媒介包括面對面、電話和互聯(lián)網(wǎng)，干預(yù)形式分為個人治療和小組治療，其中以小組形式（6～10 人）進(jìn)行8 次課程的認(rèn)知行為干預(yù)治療效果與成本效益俱佳[32]。研究發(fā)現(xiàn)，認(rèn)知行為療法可提升癡呆癥病人照顧者自我管理能力，緩解其焦慮、抑 郁 等 負(fù) 性 情 緒[33]。Arango-Lasprilla 等[34]對39 名居家照顧者進(jìn)行為期8 周、每周2 h 的小組認(rèn)知行為療法，對照組（30 名）接受同等強(qiáng)度不含認(rèn)知行為壓力管理的教育干預(yù)，隨訪3 個月結(jié)果顯示，干預(yù)組照顧者的抑郁情緒與負(fù)擔(dān)水平、生活滿意度較對照組明顯改善（P＜0.05）。Cristancho-Lacroix 等[35]基于互聯(lián)網(wǎng)為25 名照顧者提供為期3 個月的認(rèn)知行為教育，結(jié)果顯示干預(yù)組對疾病知識的自我感知水平顯著提高（P＜0.05），此外，訪談發(fā)現(xiàn)照顧者希望得到更多個性化、專業(yè)人員及同伴的支持。Wilz 等[36]研究了照顧者接受認(rèn)知行為療法2 年后的生活質(zhì)量，顯示認(rèn)知行為療法對照顧者生活質(zhì)量有持續(xù)性的積極影響。國內(nèi)對癡呆癥病人家庭照顧者認(rèn)知行為干預(yù)的報道較少，王恒飛等[37]選取58 對住院的癡呆癥病人及家庭照顧者，對照組（29 對）接受常規(guī)入院健康教育，干預(yù)組（29 對）在此基礎(chǔ)上進(jìn)行認(rèn)知行為療法和家庭支持，6 個月后兩組間癥狀自評量表（Symptom Checklist 90，SCL-90）總分及抑郁、焦慮、軀體化、人際關(guān)系因子分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。2.4 音樂療法 根據(jù)世界音樂治療聯(lián)合會的定義，音樂療法是由專業(yè)的音樂治療師用音樂元素滿足參與者生理、社會、溝通、情感、智力、心理方面需求的治療方法[38]。音樂治療師組織照顧者討論音樂喜好、音樂播放、建議歌曲創(chuàng)作的音樂風(fēng)格以及對旋律、和聲選擇做出指導(dǎo)。音樂療法分為被動療法、主動療法和混合療法。①被動療法：通常由照顧者和病人共同參與，以被動聽音樂的方式使照顧者和病人身心放松，通過自我調(diào)節(jié)緩解消極情緒。②主動療法：癡呆癥照顧者與治療師或同伴合作主動參與到演奏、合唱或制作原創(chuàng)歌曲等活動中。Sarkamo 等[39]將89 對癡呆癥病人及其照顧者分為3 組，歌唱組（30 對）在共同歌唱的過程中配合肢體活動或游戲，聆聽組（29 對）僅聆聽音樂和相互交流，常規(guī)對照組（30 對）給予常規(guī)護(hù)理，干預(yù)為期10周，干預(yù)結(jié)束后6 個月隨訪結(jié)果顯示，歌唱組照顧者負(fù)擔(dān)評分下降較聆聽組、對照組更顯著，且定期進(jìn)行音樂活動還有助于改善病人生活質(zhì)量（r=0.33，P＜0.05）。③混合療法：SftB(singing for the brain)是2003 年英國阿爾茨海默病協(xié)會為癡呆癥病人及其照顧者開發(fā)的團(tuán)體音樂活動，將被動與主動療法相結(jié)合，為照顧者提供一個輕松、舒適的交流環(huán)境。Osman 等[40]對10 例參加兩次及以上SftB 音樂療法的癡呆癥照顧者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)團(tuán)體音樂療法有助于增進(jìn)照顧者與病人的溝通，緩解照顧壓力，促進(jìn)照顧者長期健康。周蕾等[41]基于移動通信技術(shù)對77 名癡呆癥病人家庭照顧者干預(yù)8 周，對照組（37 名）通過應(yīng)用程序提供一般支持性干預(yù)，干預(yù)組（40 名）增加每日2 次、每次15 min 的音樂處方，干預(yù)第4 周、第8 周干預(yù)組焦慮、軀體化癥狀明顯改善（P＜0.05）。后續(xù)可與同伴支持、教育培訓(xùn)等干預(yù)方式結(jié)合使用，增強(qiáng)干預(yù)效果。

2.5 同伴支持 同伴支持指有相似經(jīng)歷的人利用自身經(jīng)驗建立移情關(guān)系并分享經(jīng)驗，互相提供社會情感支持[42]；通常與其他干預(yù)方式結(jié)合使用，旨在通過照顧者彼此分享個人經(jīng)歷，互相提供建議和資源信息，提高應(yīng)對能力。家庭照顧者在癡呆癥病人疾病發(fā)展過程中面臨各種突發(fā)事件，需要長期提供居家照顧，社會孤立感增強(qiáng)，無法釋放負(fù)面情緒及壓力，積極的同伴互動能夠?qū)⒄疹櫿叩淖⒁饬南麡O體驗轉(zhuǎn)向積極的照護(hù)體驗，提高照顧者繼續(xù)照顧的自信心和生活質(zhì)量[43-44]。Keyes 等[45]對英格蘭8 個同伴支持示范性站點中101 對癡呆癥病人及其照顧者進(jìn)行深入訪談，總結(jié)分析發(fā)現(xiàn)同伴支持的內(nèi)容、方式多樣，同伴之間的經(jīng)驗分享可緩解照顧壓力、減輕社會孤立感，同時照顧者將學(xué)到的知識傳授給其他家庭成員或朋友可以提高社會成員對癡呆癥的認(rèn)知，減少癡呆癥相關(guān)污名。Smith 等[42]對同伴支持小組中的16 名癡呆癥照顧者開展混合性研究，對比基線和干預(yù)3 個月結(jié)果顯示，照顧者對社會支持的感知差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P=0.042），定性結(jié)果顯示照顧者認(rèn)為擁有相似照顧經(jīng)歷的同伴為其提供了重要的社會支持，孤立感減輕。Han 等[46]為159 名癡呆癥家庭照顧者提供3 個月基于社區(qū)的同伴情感支持、專業(yè)講座和咨詢支持，結(jié)果顯示，98.7%照顧者認(rèn)為社區(qū)支持非常重要，干預(yù)后照顧者抑郁、感知壓力、無助和自我效能均得到明顯改善（P＜0.05）。

2.6 多成分干預(yù) 多成分干預(yù)包含心理教育干預(yù)、技能培訓(xùn)、心理治療、暫托服務(wù)、同伴支持等支持性護(hù)理干預(yù)中任意兩個或兩個以上干預(yù)因素，旨在滿足照顧者的個性化需求。REACH（Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health）是由美國老齡研究所和國家護(hù)理研究所共同發(fā)起的一項針對阿爾茨海默病或相關(guān)疾病病人的家庭照護(hù)人員的多站點研究[47]。根據(jù)其研究結(jié)果設(shè)計的REACHⅡ是一項基于照顧者16 項風(fēng)險評估指標(biāo)（risk appraisal measure, RAM）的結(jié)構(gòu)化多成分干預(yù)，描述了6 個風(fēng)險領(lǐng)域，據(jù)此制定了個性化干預(yù)措施的順序和干預(yù)強(qiáng)度[48]。德國、越南、中國等多個國家對其進(jìn)行翻譯調(diào)試后，將不同類型的干預(yù)進(jìn)行搭配，應(yīng)用于社區(qū)、退伍軍人事務(wù)部等場景。Berwig等[49]將德國92 名癡呆癥病人的家庭照顧者分為干預(yù)組（47 名）、對照組（45 名）進(jìn)行隨機(jī)對照研究，為期6 個月的REACHⅡ干預(yù)后，干預(yù)組照顧者負(fù)擔(dān)降低，軀體、心理健康和挑戰(zhàn)性行為應(yīng)對能力顯著改善（P＜0.05）。Cheung 等[50]對中國201 名照顧者實施6 個月的REACHⅡ干預(yù)后，照顧者抑郁、主觀負(fù)擔(dān)和積極感受均顯著改善，抑郁相關(guān)行為問題顯著降低（P＜0.05）。后續(xù)研究可側(cè)重于探究不同風(fēng)險評估結(jié)果的最佳干預(yù)組合，以滿足不同特征照顧者的需求。

3 未來研究方向

家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)能切實緩解照顧者的照顧壓力，改善照顧者身心健康，從而使照顧者能更好、更長久地照顧癡呆癥病人，符合我國居家養(yǎng)老的傳統(tǒng)文化，且成本效益高。國外對此研究較為廣泛和深入，國內(nèi)相關(guān)研究較為薄弱，如何優(yōu)化改進(jìn)和結(jié)合不同的干預(yù)策略是未來研究的切入點。后續(xù)研究可從以下方面進(jìn)行：①基于照顧者實際需求制定個性化干預(yù)措施，提高照顧者依從性與干預(yù)效果；②基于電子醫(yī)療技術(shù)的支持干預(yù)可極大擴(kuò)大干預(yù)的受眾，后續(xù)研究可關(guān)注測評網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在我國應(yīng)用的可行性和有效性；③現(xiàn)有研究多為小樣本研究，且干預(yù)效果的持續(xù)性證據(jù)較少，需要開展更多設(shè)計嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目v向隨訪研究；④基于現(xiàn)有研究證據(jù)設(shè)計干預(yù)內(nèi)容，開展更多的循證實踐項目，縮小研究證據(jù)與照護(hù)實踐之間的差距。