晉衛(wèi)國 王鵬琳

（山西省腦癱康復(fù)醫(yī)院現(xiàn)代康復(fù)科，山西 太原，030006）

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）是自受孕開始至嬰幼兒時期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育異常所導(dǎo)致的綜合征。主要表現(xiàn)為持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動障礙和姿勢異常，并伴有智力、語言、感知、情緒、心理、行為異常、癲癇等并發(fā)癥。目前小兒腦癱雖然能夠在較早期被醫(yī)院兒?？企w檢篩查發(fā)現(xiàn)，由于大腦損傷程度不同，有一部分患兒可以在兩周歲之前基本恢復(fù)正常。但是仍然有很大一部分患兒不能在兩歲之前完成獨(dú)立行走和說話。針對康復(fù)周期長，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等問題，選用更加合理有效的康復(fù)方式固然重要，但家庭康復(fù)更加重要。[2]因為家庭康復(fù)訓(xùn)練簡便有效、經(jīng)濟(jì)開銷小，和醫(yī)院康復(fù)有機(jī)相結(jié)合，可以使腦癱患兒獲得更好的康復(fù)訓(xùn)練效果。由于家長缺乏康復(fù)的主動性和積極性，所以本研究探索利用微信平臺提醒家長遵守出院醫(yī)囑，堅持做好家庭康復(fù)訓(xùn)練。

目前互聯(lián)網(wǎng)和微信公共平臺溝通直接便捷，已經(jīng)廣泛應(yīng)用于康復(fù)科的出院管理[1]，尤其是對出院患者的隨訪和家庭康復(fù)指導(dǎo)起到了健康宣教和延續(xù)康復(fù)效果作用等。相比較電話隨訪和反復(fù)的門診隨訪有更多的優(yōu)勢。本研究采用微信平臺對腦性癱瘓患兒系統(tǒng)康復(fù)治療出院后進(jìn)行家庭康復(fù)指導(dǎo)和隨訪，觀察其出院后運(yùn)動功能、語言、日常生活活動、社會交往等恢復(fù)程度和指導(dǎo)家庭康復(fù)訓(xùn)練，以及家長對康復(fù)治療的滿意度調(diào)查[3]。

1.資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年1月至2020年4月期間山西省腦癱康復(fù)醫(yī)院出院患兒30例。 按照研究對象出院的順序編號，隨機(jī)數(shù)生成器軟件分配隨機(jī)數(shù)，從小到大順序，每層順序1-15的患者為實(shí)驗組，16-30的患者入對照組，分組由不參與研究的人員進(jìn)行。其中對照組患兒男性9例，女性6例，年齡2.6—13歲，平均年齡8.6歲；實(shí)驗組患兒男性8例，女性7例，年齡2.4—11歲，平均年齡6.38歲。對照組患兒家長年齡23—35歲，平均年齡30.2歲，實(shí)驗組患兒家長年齡23—45歲，平均年齡29歲。粗大運(yùn)動功能分級（GMFCS）對照組Ⅱ級4人，Ⅲ級11人，實(shí)驗組Ⅱ級6人，Ⅲ級9人。對照組有1例中在規(guī)定隨訪時間內(nèi)未完成有關(guān)調(diào)查，予以剔除。實(shí)驗組無剔除病例。兩組患兒家長在年齡、婚姻狀況、工作種類、患兒的醫(yī)療保險、經(jīng)濟(jì)狀況等方面比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)小組由工作3年以上醫(yī)師、護(hù)士、兒童康復(fù)師組成。本研究由山西省腦癱康復(fù)醫(yī)院現(xiàn)代康復(fù)科研究團(tuán)隊向受試者告知信息，經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)通過，獲得患者家屬知情同意并簽署知情同意書。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 診斷和分型符合中國腦性癱瘓指南制定的標(biāo)準(zhǔn)。[4]

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) ①患兒父母或監(jiān)護(hù)人年齡在23—45歲，②患兒病情穩(wěn)定，出院時無明顯并發(fā)癥，③父親或母親具有高中以上學(xué)歷，擁有智能手機(jī)通信暢通，⑤可以熟練使用微信平臺進(jìn)行文字、語音、圖片和視頻進(jìn)行聯(lián)系，⑥既往無精神疾病和認(rèn)知功能障礙等。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) ①患兒出院以后更換監(jiān)護(hù)人或撫養(yǎng)人，②家屬不能或不愿意接受微信消息，③不能配合或者不愿意參加本項研究，④中途退出或失訪，⑤在規(guī)定的隨訪時間內(nèi)未完成有關(guān)調(diào)查，⑥研究期間罹患其他嚴(yán)重軀體或精神疾患、發(fā)生重大不良事件等，無法參加研究。

2.治療方法

2.1 健康宣教 住院醫(yī)師確認(rèn)提交出院醫(yī)囑，由研究團(tuán)隊向患兒家長進(jìn)行健康宣教。健康宣教內(nèi)容：①科學(xué)喂養(yǎng)，預(yù)防呼吸道和消化道疾??；②掌握正確的抱姿、坐姿、臥姿；③正確佩戴上、下肢矯形器；④治療師依據(jù)患兒障礙程度給予指導(dǎo)個體化家庭康復(fù)訓(xùn)練；⑤按時返院進(jìn)行系統(tǒng)化康復(fù)治療；⑥安全教育（注意防止跌倒和肌肉骨骼損傷發(fā)生）和日常生活能力指導(dǎo)。實(shí)驗組通過微信發(fā)送健康宣教內(nèi)容，并定期做好微信視頻隨訪和指導(dǎo)；對照組發(fā)放健康宣教的紙質(zhì)材料。

2.2 隨訪 對照組每2周進(jìn)行一次電話隨訪和家庭康復(fù)指導(dǎo)，每次5--10分鐘。隨訪時傾聽患兒家長在康復(fù)訓(xùn)練過程中遇到的問題，并給予積極的回應(yīng)和指導(dǎo)。解答患者的疑問，提醒家庭康復(fù)訓(xùn)練注意事項和門診復(fù)診時間。實(shí)驗組患兒出院后每2周進(jìn)行一次常規(guī)電話隨訪，并在每周二和周五采用微信視頻隨訪一次。治療師、護(hù)士與患兒家長建立微信聯(lián)系并確認(rèn)狀態(tài)正常。為護(hù)?；純弘[私，隨訪時采用一對一微信視頻方式指導(dǎo)。隨訪時將健康宣教、家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)內(nèi)容和注意事項、住院床位預(yù)約等制作成PPT格式或科普短文、訓(xùn)練視頻等推送給家長，每天微信提醒家長按時為患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。提高家長對康復(fù)訓(xùn)練的依從性，確?？祻?fù)訓(xùn)練的連續(xù)性、系統(tǒng)性和綜合性，加快康復(fù)進(jìn)程。隨訪中若出現(xiàn)疑問，治療師及時做好動作示范和指導(dǎo)，按照具體情況決定是否需要更改訓(xùn)練方法或評估后再進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

時間 方式 內(nèi)容第1周 PPT講課 健康飲食、科學(xué)喂養(yǎng)、正確的身體姿勢維持、第3周 PPT示范 關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、上下肢肌力增強(qiáng)訓(xùn)練、第5周 視頻指導(dǎo) 翻身、爬行、站立、步行的訓(xùn)練重點(diǎn)指導(dǎo)、第7周 PPT訓(xùn)練 訓(xùn)練強(qiáng)度與游戲設(shè)置，個性化康復(fù)訓(xùn)練、

1.家長拍攝居家康復(fù)訓(xùn)練視頻并傳送給治療師團(tuán)隊，還可以通過視頻連線直接溝通與咨詢。微信具有記錄功能，治療師可隨時溝通并及時做到補(bǔ)充回復(fù)。

2.治療師團(tuán)隊綜合采用圖片、視頻、文字等多種形式定期發(fā)布康復(fù)訓(xùn)練的注意事項和專業(yè)的指導(dǎo)意見，使家長正確掌握康復(fù)訓(xùn)練的重點(diǎn)和方法，鞏固患兒的康復(fù)效果，提升運(yùn)動功能[5]，改善預(yù)后。

3.治療師團(tuán)隊通過可視化溝通，有利于建立和諧的醫(yī)患關(guān)系，有利于提高患兒家長依從性。減少門診隨訪和電話進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)帶來的諸多不便，減輕了患兒家長的醫(yī)療和交通支出等，使患兒康復(fù)家庭化，合理化，個性化，從而滿足康復(fù)需求。

2.3 評定方法 于出院當(dāng)日和隨訪8周后由護(hù)士對患者家長進(jìn)行（隨訪滿意度調(diào)查表）問卷，患者家長自行填寫并當(dāng)場收回。如家長在填寫問卷過程中有疑問，研究團(tuán)隊當(dāng)場給予解釋并指導(dǎo)填寫完整、沒有漏項問卷者視為合格問卷。治療師進(jìn)行粗大運(yùn)動功能評估評估（GMFM量表）。包括A：臥位與翻身；B：坐位；C:爬與跪；D：站立位；E：行走與跑、跳五個能區(qū)，共計88項。

3.統(tǒng)計分析

本研究數(shù)據(jù)采用Spss21.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。兩組計量資料采用（±s）表示，組間采用獨(dú)立樣本t檢驗，以P<0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。兩組出院及末次隨訪時《隨訪滿意度調(diào)查表》評分比較（n），見下表。

組別 n 很滿意 滿意 不滿意 滿意率/%實(shí)驗組 15 10 4 1 93.33對照組 14 4 5 6 64.29

4.結(jié)果

4.1 兩組患兒治療前后評分改變的均值對比 實(shí)驗組患兒GMFM評分治療前后對比均值的變化明顯優(yōu)于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見。

兩組出院及末次隨訪GMFM評分均值對比，見下表。

組別 人數(shù)（n） images/BZ_7_2162_1944_2184_1983.png±s t p實(shí)驗組 15 2.75±1.36 7.893 0.00對照組 14 0.70±0.44 6.046 0.00

5.討論

隨著康復(fù)醫(yī)學(xué)理論和技術(shù)的進(jìn)步，腦瘓患兒的終身康復(fù)已成為共識，鑒于綜合醫(yī)院或康復(fù)機(jī)構(gòu)住院康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用較高，指導(dǎo)家長配合康復(fù)治療師進(jìn)行持續(xù)、有效的家庭康復(fù)訓(xùn)練至關(guān)重要。電話隨訪與門診康復(fù)指導(dǎo)這一傳統(tǒng)方式也廣泛用于臨床科室的出院隨訪，但由于電話和門診隨訪的時間、空間、交通、環(huán)境等因素的影響導(dǎo)致溝通效果欠佳。護(hù)士、治療師在出院時發(fā)放健康宣教紙質(zhì)材料，患兒家長容易遺忘或丟失，出院后對康復(fù)訓(xùn)練隨意性較大，導(dǎo)致康復(fù)訓(xùn)練效果不佳。利用微信隨訪指導(dǎo)家庭康復(fù)訓(xùn)練是醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練效果鞏固和延續(xù)的重要組成部分。借助微信平臺在不增加醫(yī)療消耗的前提下，使更多患兒接受系統(tǒng)、連續(xù)的綜合康復(fù)訓(xùn)練，甚至可以提供系統(tǒng)的課程教育。治療師、患兒以及患兒家長面對面的具體交流康復(fù)訓(xùn)練動作、指導(dǎo)家長科學(xué)喂養(yǎng)、監(jiān)督兒童發(fā)育情況

綜上所述，微信隨訪在家庭康復(fù)指導(dǎo)應(yīng)用中效果顯著。接受微信隨訪的患兒家長各方面滿意度都具有明顯提高，特別是視頻康復(fù)指導(dǎo)很滿意的比例顯著增加。治療師團(tuán)隊和家長定期主動溝通是醫(yī)院康復(fù)工作的延續(xù)，也能讓家長和患兒感受到舒適、溫馨、被關(guān)懷和被尊重，消除家長對康復(fù)訓(xùn)練退步的顧慮。