王樹華 孫淑慧 王 薇 王洪婧

造血干細(xì)胞移植是指對患者進(jìn)行放療、化療及免疫抑制預(yù)處理，清除異常造血與免疫系統(tǒng)后，將供者或自身造血干細(xì)胞經(jīng)血管輸注到患者體內(nèi)，使之重建正常造血和免疫系統(tǒng)的一種治療方法[1]。目前，造血干細(xì)胞移植廣泛應(yīng)用于惡性血液病、非惡性血液病、遺傳性疾病和某些實體瘤、自身免疫性疾病的治療，同時試用于某些周圍血管、肝臟及中樞神經(jīng)系統(tǒng)等疾病中。過去的60年里,已經(jīng)超過100萬患者接受了造血干細(xì)胞移植[2]。

然而，如此美好的造血干細(xì)胞移植事業(yè)，卻出現(xiàn)了供體“悔捐”的問題。當(dāng)下，造血干細(xì)胞移植面臨供體不足難題，截至2016年10月，在全球規(guī)模最大的地中海貧血移植中心南方醫(yī)院兒科擬移植的注冊患者高達(dá)3 000多人，但配對成功的僅715例，即有3/4的患者找不到合適的骨髓供者[3]。另外，如此之低的配對成功率，卻又不斷出現(xiàn)欲捐者“悔捐”的問題，給受體和社會增加了很多傷害，形成了雪上加霜的危局。

1 雪上加霜：造血干細(xì)胞移植中的“悔捐”問題

“悔捐”，據(jù)現(xiàn)有規(guī)范，是捐獻(xiàn)者的一項權(quán)利。因捐獻(xiàn)是涉及人身權(quán)的無償捐獻(xiàn)，所以，一般認(rèn)為在捐贈完成前，允許捐贈者撤銷捐贈，如世界骨髓捐贈者協(xié)會在其非血緣關(guān)系造血干細(xì)胞捐贈者注冊的國際標(biāo)準(zhǔn)中規(guī)定，志愿者可以在任何時候自由拒絕骨髓捐獻(xiàn)[4]。

但是，“悔捐”所造成的傷害會遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于起初就拒捐。首先，會對準(zhǔn)備受捐者造成傷害。如吳某某被診斷為急性粒細(xì)胞白血病，與中華骨髓庫內(nèi)天津和廣東各1名捐獻(xiàn)者配型成功，天津捐獻(xiàn)者同意捐獻(xiàn)后，吳父匯款供血采集費3萬元，吳某某用化療手段摧毀自身免疫系統(tǒng)，天津捐獻(xiàn)者突然反悔，而廣東的也不同意捐獻(xiàn)，但此時由于已做預(yù)處理，吳某某的免疫力和造血功能正在一步步喪失，如果此時不進(jìn)行手術(shù)，很快就會因感染出現(xiàn)并發(fā)癥并導(dǎo)致死亡[5]。同時，“悔捐”也會傷害醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員。如昆明李某某“悔捐”事件中，律師指出造血干細(xì)胞的采集單位應(yīng)承擔(dān)法律責(zé)任[6]。

“悔捐”，已然成為社會性的高概率事件，亟待減少與控制。盡管“悔捐”危害巨大，但如果僅是偶發(fā)事件，也可不必過于在意，但問題是“悔捐”并非個例，比例已經(jīng)很高。據(jù)中國造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫管理中心透露，全國骨髓初配成功后，志愿者的反悔率達(dá)20%[7]。國際上也面臨“臨陣反悔”問題，如亞洲志愿者有約60%“悔捐”[8]，美國的“悔捐”率高達(dá)近50%，甚至4名曾同意捐獻(xiàn)的配型成功者都拒絕捐獻(xiàn)而最終導(dǎo)致準(zhǔn)備受捐者死亡[9]。

2 追根溯源：“悔捐”的原因分析

是什么原因造成了本已同意捐獻(xiàn)者中途“悔捐”？這是問題的本源，極有必要深入分析。通過對文獻(xiàn)資料的深入分析，筆者發(fā)現(xiàn)“悔捐”者各有苦衷，類型多樣。

2.1 捐獻(xiàn)時，因衡量得失而放棄

盡管加入中華骨髓庫和造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)須知已經(jīng)告知“申請時做到深思熟慮，捐獻(xiàn)時義無反顧”[10]，但不少申請者加入時并沒有真正做到深思熟慮，往往是湊熱鬧、隨大流，尤其周圍人是熟悉的同學(xué)、熟人等情況時，申請成為志愿者的意圖多是通過申請加入從而獲得別人對自己好的評價，甚至僅僅是為了避免負(fù)面評價。

然而當(dāng)配型成功，真正面臨捐獻(xiàn)時，當(dāng)初的登記捐獻(xiàn)者卻冷靜下來，認(rèn)真地考慮捐獻(xiàn)的利害得失。此時，風(fēng)險放大(捐獻(xiàn)登記時是有可能會捐獻(xiàn)，并且需捐獻(xiàn)的概率低，但真正捐獻(xiàn)時就會有捐獻(xiàn)會產(chǎn)生近期不適、遠(yuǎn)期風(fēng)險的現(xiàn)實問題)，利益縮小(沒有了熟人的關(guān)注，道德評價變得沒有先前那么重要了)，因此，在一些人心里，捐獻(xiàn)變得不劃算了，也就反悔了。

2.2 捐獻(xiàn)時，因恐懼而退縮

《加入中華骨髓庫和造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)須知》中雖然告知捐獻(xiàn)可能的弊端，但告知淡化風(fēng)險，與欲捐者實際可獲得的不同。如第8項是“造血干細(xì)胞動員劑沒有遠(yuǎn)期副作用：雖然部分人在注射造血干細(xì)胞動員劑后的一段時間內(nèi)，會出現(xiàn)程度不同的不適癥狀，但是，經(jīng)過對世界上數(shù)萬例和國內(nèi)數(shù)千例外周血造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者的觀察，個別不適癥狀的出現(xiàn)是短暫的，停藥或采集結(jié)束后，不適癥狀會逐漸消失。目前，還沒有觀察到注射造血干細(xì)胞動員劑的嚴(yán)重副作用，也沒有遠(yuǎn)期副作用。”[11]

但登記捐獻(xiàn)者在準(zhǔn)備捐獻(xiàn)時，自己通過查詢，卻發(fā)現(xiàn)造血干細(xì)胞動員劑名為粒細(xì)胞集落刺激因子，其說明書中記載的不良反應(yīng)包括“(1)肌肉骨骼系統(tǒng)：有時會有肌肉酸痛、骨痛、腰痛、胸痛的現(xiàn)象。(2)消化系統(tǒng)：有時會出現(xiàn)食欲不振的現(xiàn)象，或肝臟谷丙轉(zhuǎn)氨酶、谷草轉(zhuǎn)氨酶升高。(3)其他：有人會出現(xiàn)發(fā)熱、頭疼、乏力及皮疹，血清堿性磷酸酶、乳酸脫氧酶升高。(4)極少數(shù)人會出現(xiàn)休克、間質(zhì)性肺炎、成人呼吸窘迫綜合征、幼稚細(xì)胞增加?！眹宜幤繁O(jiān)督管理局在2013年第10期藥物警戒快訊中指出：粒細(xì)胞集落刺激因子能引發(fā)毛細(xì)血管滲漏綜合征，表現(xiàn)為低血壓、低白蛋白血癥、水腫和血液粘稠，不良反應(yīng)的嚴(yán)重程度和頻率不同，可能為致死性[11]。

捐獻(xiàn)登記時的信息告知不完整、不準(zhǔn)確，不僅傷害了登記捐獻(xiàn)者的信任，也增加了其捐獻(xiàn)時的恐懼，擔(dān)心自己掌握的信息依舊不夠全面，捐獻(xiàn)的風(fēng)險巨大，不可知、不可控，最終其選擇通過不捐來消除內(nèi)心的恐懼。

2.3 捐獻(xiàn)時，因家人反對而放棄

盡管中華骨髓庫報名時要求“做好配偶和直系親屬思想工作，再填寫《志愿捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞登記表》”[11]，中國人體器官捐獻(xiàn)志愿登記管理系統(tǒng)報名須知也聲明“最終能否實現(xiàn)捐獻(xiàn)，需經(jīng)醫(yī)學(xué)評估和家屬同意”[12]。

但現(xiàn)實中，捐獻(xiàn)登記時，并不是所有登記人員都認(rèn)真核實準(zhǔn)備登記的捐獻(xiàn)者的家人的意見，以致有家人自始未曾同意捐獻(xiàn)的人也進(jìn)行了捐獻(xiàn)登記。并且由于從捐獻(xiàn)登記到現(xiàn)實捐獻(xiàn)多需要經(jīng)歷數(shù)年，此時家庭關(guān)系也發(fā)生了變動，如結(jié)婚、生育、再婚等，新家人與原家人觀點不同，反對捐獻(xiàn)，登記捐獻(xiàn)者也完不成捐獻(xiàn)了。

據(jù)統(tǒng)計，與患者配型相合后，有20%的捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞登記者反悔，理由常常是“父母不同意”“兒女不同意”，甚至是“丈母娘不同意”“領(lǐng)導(dǎo)不同意”[13]。

2.4 捐獻(xiàn)時，因設(shè)備故障而反悔

造血干細(xì)胞的采集和器官的獲取都是復(fù)雜的醫(yī)療行為，需要尖端醫(yī)療設(shè)備的支持，但越是尖端的設(shè)備，問題出現(xiàn)后就越難解決，多是超出了醫(yī)務(wù)人員和醫(yī)院能力范圍。所以，設(shè)備故障也會引起“悔捐”。

李某某在云南省第二人民醫(yī)院血細(xì)胞采集室，準(zhǔn)備捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞給徐州的一位白血病患者。然而，當(dāng)采集了115毫升混懸液后，細(xì)胞分離機發(fā)生了故障，采集不能繼續(xù)。隨后，雖幾經(jīng)周折，但二次采集卻最終沒能進(jìn)行。盡管醫(yī)院說“這臺細(xì)胞分離機四年前投用，三個月前做過檢修。由于是電子產(chǎn)品，出現(xiàn)故障并非人為所致，屬于不可抗拒的因素”，但李某某卻告訴了記者“醫(yī)院的血細(xì)胞分離機在手術(shù)中途壞掉，才導(dǎo)致她拒絕繼續(xù)捐獻(xiàn)”[7]。

3 亡羊補牢：減控“悔捐”的策略

3.1 對欲捐者充分告知，仍堅持捐獻(xiàn)的方可捐獻(xiàn)登記

由于任何組織及個人不得有利誘、脅迫、欺騙他人進(jìn)行組織捐獻(xiàn)[14]，所以捐獻(xiàn)動員者必須有效、全面、公正地對欲捐者進(jìn)行相關(guān)知識的教育，站在供者保護(hù)人的地位，將風(fēng)險和獲益的情況對供者進(jìn)行反復(fù)告知。風(fēng)險的告知不應(yīng)僅用“高風(fēng)險”或“低風(fēng)險”來描述捐獻(xiàn)者現(xiàn)在和日后所面臨的風(fēng)險，而是必須將供者的風(fēng)險確切表述為在確定的時間段內(nèi)可能發(fā)生某種具體疾病的概率，并量化供者剩余器官功能的損失程度；同時還應(yīng)告知欲捐獻(xiàn)者即使進(jìn)行了移植，部分受體也會出現(xiàn)不良結(jié)局。

當(dāng)捐獻(xiàn)者清楚意識到存在的風(fēng)險，依然堅持捐獻(xiàn)，則說明捐獻(xiàn)行為與其個人的人生觀和目的一致，意圖捐獻(xiàn)是其理智的決定，是真實意愿的表達(dá)。選擇這樣的人做供者，“悔捐”的可能性會更低。

當(dāng)然如此詳盡的告知會使非理性的冒險欲捐者和英雄主義的欲捐者被排除在外，從而使得登記的欲捐者人數(shù)減少，使捐獻(xiàn)動員工作顯得不那么有力，使社會顯得不那么充滿愛，但是，沒有“悔捐”傷害的世界遠(yuǎn)比包含諸多不真實的愛的世界更美好，所以，必須充分告知欲捐者捐獻(xiàn)的所有風(fēng)險和可能得不到的收益。

3.2 合理補償，對供體捐獻(xiàn)意愿的降低進(jìn)行抵消

人類，一直期盼別人以“利他主義”行事，但事實上，多數(shù)社會人都是“理性人”，做事時往往是“利己主義”，這是真實的社會。認(rèn)清了現(xiàn)實，就更能明白合理補償在減控“悔捐”中的積極意義。

一個人的財富，可以分為自然財富(如健康、天賦)和社會財富(如財產(chǎn)、地位)。長久以來，人們普遍認(rèn)為，自然財富的獲得是偶然的和任意的，或者說是人力所難以左右的；社會財富的取得是累積的，或者說與個人的努力緊密相關(guān)，所以，自然財富與社會財富應(yīng)區(qū)分開來，不允許用一人之社會財富交換他人之自然財富。

但個人的自然財富和社會財富，本質(zhì)上都屬于這個特定的個人。并且，事實上，社會財富的取得也是以擁有自然財富為基礎(chǔ)和前提，沒有生命、健康和能力等自然財富，很大程度上會增加取得社會財富的難度。所以，當(dāng)有人將自己的部分自然財富(如器官)捐獻(xiàn)出來時，有必要對其進(jìn)行公理補償。

為捐獻(xiàn)志愿者及家屬提供必要的人道援助，給予合理的經(jīng)濟(jì)補償對于提高捐贈意愿存在明顯的激勵機制[15]，能夠?qū)崿F(xiàn)“帕累托改善”。合理補償雖不是人體器官的等價貨幣交換，但其是對捐獻(xiàn)個人部分自然財富行為的一種社會認(rèn)可，符合回報公正原則，捐獻(xiàn)者也可因獲得合理補償，得以支配此社會財富，所以經(jīng)濟(jì)補償對捐獻(xiàn)者來說是“好事”。同時受體通過對供體進(jìn)行合理補償而獲取延長自身生命的細(xì)胞、組織、器官，也是“好事”。

3.3 尊重家庭成員意愿，共同決策

在中華傳統(tǒng)文化浸潤下，中國人的生活始終是以家庭為核心的，而個人也不可能超然獨立于家庭[16]。

任何人體組成部分的捐獻(xiàn)都可能影響，甚至是嚴(yán)重影響捐獻(xiàn)者的健康，甚至是生命。盡管這些影響的幾率存在差異，但再小的可能，只要發(fā)生了，對該個體來說就是絕對的發(fā)生了。發(fā)生，就會影響到捐獻(xiàn)者的家庭，如收入減少、支出增加、情感付出。所以，家人反對捐獻(xiàn)也符合邏輯。因此，只有捐獻(xiàn)者和捐獻(xiàn)的組織者都應(yīng)取得捐獻(xiàn)者家屬的同意后，才可進(jìn)行欲捐獻(xiàn)登記，以免捐獻(xiàn)時因家人反對，實現(xiàn)不了捐獻(xiàn)。

并且當(dāng)捐獻(xiàn)者出現(xiàn)家庭新成員時，應(yīng)及時取得新成員的同意，例如，婚前登記的欲捐者婚后應(yīng)取得配偶同意。其實“丈母娘不同意”也是應(yīng)當(dāng)予以理解的，畢竟女婿身體健康減損會對女兒造成損害，所以，與其以嘲諷的語氣品頭論足，不如設(shè)身處地的理解。如此，雖增加了捐獻(xiàn)組織者的工作，甚或減少同意捐獻(xiàn)的人數(shù)，但收獲卻是在需要捐獻(xiàn)時就能捐出和捐獻(xiàn)者家庭和諧，這是好事。

造血干細(xì)胞移植是偉大的醫(yī)學(xué)成就之一，捐獻(xiàn)是人世間最美的行為，但唯有合理減控“悔捐”，才能促進(jìn)造血干細(xì)胞移植更好地造福于人類。