◎文/陸曉雅 圖/老馮
確信媽媽患上認(rèn)知癥之時(shí),我也快到退休年齡了,退休后是成為媽媽全職/全天候的照顧者,還是兼顧照顧媽媽同時(shí)做自己原本計(jì)劃要去做的事情?我內(nèi)心很掙扎。有時(shí)候這種掙扎會(huì)在夢(mèng)境中出現(xiàn):有一次我夢(mèng)見(jiàn)和一些人旅行,即將踏上回程(毫無(wú)疑問(wèn),“回程"象征著我退休后的人生)。有人通知說(shuō),回程將不安排人接送站,需要到站后自己解決。于是我開(kāi)始焦慮,因?yàn)槲規(guī)е蠇專(zhuān)€帶了很多的行李,我不知道到站后我一個(gè)人該怎么辦……
其實(shí),我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個(gè)非常優(yōu)秀的中學(xué)教師,曾經(jīng)給我講過(guò)很多生動(dòng)的教育故事,我本想她退休之后,幫她把這些故事整理出來(lái),讓她的教育理念和教育方法可以得到傳承。但她選擇先全力照顧老媽?zhuān)液退?dāng)老師時(shí)一樣奮不顧身,顧不上自己也顧不上自己的小家。在為老媽送終后,她就查出癌癥,什么都沒(méi)來(lái)得及做,沒(méi)能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。
坦率說(shuō),我擔(dān)心自己也會(huì)走到這一步。有些認(rèn)知癥患者的病程可以長(zhǎng)達(dá)十幾年,比如美國(guó)前總統(tǒng)里根,是1994年向公眾宣布他患了“阿爾茨海默病”的,直到2004年才去世。我想,如果為了照顧老媽?zhuān)椰F(xiàn)在就退出社會(huì)生活,大概以后就很難重新融入了。我擔(dān)心,在漫長(zhǎng)艱辛的陪伴路上,我的視野會(huì)受限,我的能力會(huì)衰退,我的社會(huì)關(guān)系也會(huì)漸漸失去聯(lián)結(jié)……在完成了作為女兒的使命后,我會(huì)不會(huì)變成一個(gè)無(wú)聊、無(wú)趣、無(wú)能的“三無(wú)”老太太呢?
我早就期盼著退休,因?yàn)槲乙呀?jīng)準(zhǔn)備好和朋友在公益領(lǐng)域創(chuàng)業(yè)——我知道我仍然具有工作的熱忱和能力,仍然渴望發(fā)揮自己的創(chuàng)造性讓這個(gè)世界變得更好,但如果全職/全天候照顧媽媽?zhuān)业囊徊糠稚鼭撃芫蜎](méi)有機(jī)會(huì)發(fā)揮了,為此,我大概很難不產(chǎn)生一些負(fù)面情緒。帶著這些負(fù)面情緒,我能照顧好媽媽嗎?
好在,現(xiàn)在媽媽的病還在早期,生活尚能自理。她的樓下就是食堂,不想做飯了她就坐電梯下樓去買(mǎi)飯。老媽還有個(gè)小時(shí)工,每周會(huì)過(guò)來(lái)幫她洗衣和收拾房間。而最為難得的保障,是我們姐弟妹三個(gè)人相互支持,同心協(xié)力,沒(méi)有一個(gè)人不拿媽媽當(dāng)回事。
住得最近的弟弟,負(fù)責(zé)給媽媽買(mǎi)煤氣,交水電費(fèi)、電話費(fèi),修理一切壞了的物件,還每周買(mǎi)好蔬菜水果送到家里,甚至燉好雞湯帶過(guò)去。我做醫(yī)生的弟媳婦,則是我媽媽免費(fèi)的家庭醫(yī)生兼醫(yī)療事務(wù)總管,她每周都會(huì)為媽媽拿藥,周末到媽媽家為她“擺藥”一一把一周要吃的藥分好,裝入分天的藥盒。碰到看病、體檢之類(lèi)的事情,少不了她親自出馬,然后認(rèn)真分析各種檢查結(jié)果??梢哉f(shuō),老媽的身體狀況,盡在她的掌握之中。
我妹妹是家中最小的孩子,也是我們姐弟妹三個(gè)人當(dāng)中唯一在媽媽身邊長(zhǎng)大的,因此跟媽媽的互動(dòng)也最親、最無(wú)顧忌。在我們發(fā)現(xiàn)媽媽已經(jīng)不會(huì)用熱水器,經(jīng)常是燒一壺水提到廁所“擦澡”后,妹妹和我開(kāi)始每周給媽媽洗澡。要知道,洗澡對(duì)于常人來(lái)說(shuō)沒(méi)啥難的,但對(duì)已經(jīng)很難理解洗澡程序的老媽來(lái)說(shuō),用噴頭中的熱水沖去腦袋上的洗發(fā)液,那無(wú)異于一場(chǎng)恐怖襲擊啊,所以她會(huì)特別害怕,幫她洗澡的人還要防著不讓洗發(fā)水迷了她的眼,或者水沖進(jìn)了耳朵。而我妹妹就有能力連說(shuō)帶笑、連哄帶勸、連拉帶拽地幫助老媽完成整套洗澡程序,“香噴噴”地成為“出水芙蓉”,再穿上干凈的衣服。妹妹的說(shuō)說(shuō)笑笑,可以說(shuō)是一味非常獨(dú)特的藥,可以軟化老媽,讓她身體和心理都舒坦。這個(gè)獨(dú)門(mén)秘籍,是我和弟弟都不擁有的。
在發(fā)現(xiàn)老媽“丟”了存折之后,我成了老媽的財(cái)務(wù)總管。我們先去銀行掛失了存折,然后辦了新的折子和借記卡。每個(gè)月,我從卡上給她取出一定現(xiàn)金作為日常開(kāi)銷(xiāo)。開(kāi)始是一個(gè)月一次,后來(lái)我發(fā)現(xiàn),老媽總是會(huì)把錢(qián)藏起來(lái),大概是覺(jué)得藏起來(lái)才最安全,結(jié)果總是忘記放在哪兒了。于是她就給我打電話:“給我送點(diǎn)錢(qián)來(lái),我沒(méi)錢(qián)了!”在我忙于工作之時(shí),我肯定無(wú)法分分鐘把錢(qián)送到。我改為每周給她發(fā)一次零花錢(qián),且都是事先換好的零錢(qián),一大把零錢(qián)遞過(guò)去,她一定覺(jué)得錢(qián)很多,自己手頭很“富有”,這樣還能防止她拿著百元大鈔出去買(mǎi)東西忘記拿找的錢(qián)。我還把一些備用的零錢(qián)放在某個(gè)隱蔽之處,一旦老媽打電話要錢(qián),我就告訴她;“你上那兒找找看!”
有了弟弟妹妹們的共同努力,我在退休之后實(shí)現(xiàn)了自己在體制內(nèi)未曾實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想:和“青春熱線”的資深志愿者杜爽一起,創(chuàng)辦了一個(gè)公益機(jī)構(gòu)“北京歌路營(yíng)”,服務(wù)于流動(dòng)兒童和留守兒童。
創(chuàng)業(yè)自然是忙碌的。好在小學(xué)六年級(jí)的時(shí)候,我們的自然課老師就給我們講過(guò)華羅庚,講他在工廠推廣優(yōu)選法和統(tǒng)籌法,因此我從很年輕的時(shí)候就學(xué)會(huì)了時(shí)間管理,很善于統(tǒng)籌和優(yōu)化自己的工作和生活安排?,F(xiàn)在翻看那些年的《效率手冊(cè)》,我發(fā)現(xiàn)除了工作外,“媽媽”絕對(duì)是個(gè)高頻詞,不是“看媽媽”“和媽媽去公園”,就是“接?jì)寢尅薄八蛬寢尅薄谀嵌螘r(shí)間里,我經(jīng)常接?jì)寢尩阶约杭依镒?。我先生不用坐班,我出去工作時(shí)家中有人和媽媽在一起,總是放心一些。
我住的地方離媽媽家不近,坐公交單程要一個(gè)半小時(shí)。我聽(tīng)說(shuō)有人把父母的房子賣(mài)了,在自己住的小區(qū)另租房子讓父母住。這種“一碗湯”的距離(端一碗熱湯過(guò)去不會(huì)涼),據(jù)說(shuō)是親子間的最佳距離,既便于照顧,又保留各自生活空間。我覺(jué)得自己小區(qū)內(nèi)的環(huán)境不錯(cuò),是不是也在小區(qū)里租個(gè)兩居室,把媽媽和比媽媽還要年長(zhǎng)7歲的公公一起接過(guò)來(lái),請(qǐng)保姆照料他們呢?我甚至還去房屋租賃公司打聽(tīng)過(guò),但想想覺(jué)得太過(guò)復(fù)雜,隨著老人身體狀況的衰退,我們肯定要請(qǐng)兩個(gè)保姆,協(xié)調(diào)兩個(gè)保姆還不讓我頭疼死?弟弟妹妹也反對(duì),因?yàn)檫@樣老媽離他們遠(yuǎn)了,照顧起來(lái)更加不方便。
媽媽到我家小住,對(duì)她對(duì)我們都不容易。這也不奇怪,某些正常人還會(huì)換了床就睡不著呢,醫(yī)學(xué)上把這種“認(rèn)床”現(xiàn)象叫做“第一晚效應(yīng)”。老媽倒是沒(méi)有“第一晚效應(yīng)”,不過(guò)作為認(rèn)知癥患者,在一個(gè)全新的環(huán)境中實(shí)在是挑戰(zhàn)多多:廁所在哪里?哪條毛巾是自己的?可以用哪個(gè)水杯喝水?早上幾點(diǎn)起床?白天沒(méi)事兒的時(shí)候干點(diǎn)啥?想出去怎么辦?這一切,她內(nèi)心肯定焦慮,但無(wú)法說(shuō)出來(lái)。而家里的人呢,也得面對(duì)她因?yàn)槭フJ(rèn)知能力而造成的種種麻煩:她會(huì)用我先生的牙刷刷牙,拿我的毛巾擦臉,用我女兒的杯子喝水。鑒于媽媽超強(qiáng)的自尊心,當(dāng)認(rèn)知障礙發(fā)生時(shí),我們不能說(shuō)“你拿錯(cuò)了”,只能另外想辦法,比如女兒把自己的水杯放到高處,這樣就不會(huì)被外婆拿到了。
碰到這些“麻煩事兒”,不煩躁、不抱怨并不容易。從認(rèn)知上講,不把這些事情當(dāng)成“錯(cuò)誤”,而是接納她的失能,才能不心煩、不抱怨。不過(guò),除了認(rèn)知問(wèn)題,親子關(guān)系的質(zhì)量也直接影響著互動(dòng)。
由于我從一歲零九個(gè)月就離開(kāi)了媽媽?zhuān)瑡寢層泻荛L(zhǎng)時(shí)間在國(guó)外工作,她又是那種很少對(duì)孩子表達(dá)愛(ài)和鼓勵(lì)的人,因此我和媽媽的人生之路,原本是一種弱聯(lián)結(jié),特別是在情感上和精神上?,F(xiàn)在,當(dāng)媽媽患了認(rèn)知癥,我知道這種弱聯(lián)結(jié)需要改變,但我并不想完全犧牲自己,讓媽媽自己的人生之路完全覆蓋、淹沒(méi)掉我的一段人生之路。我們是兩代人,也是兩個(gè)人,我們彼此聯(lián)結(jié),但也有各自的人生使命。最重要的,是如何改善我們彼此聯(lián)結(jié)的質(zhì)量,在媽媽人生之路的最后一段,能讓她感覺(jué)到被愛(ài);在她的人生之路中斷之后,我既不會(huì)為自己的路沒(méi)有與她并行而后悔,也不會(huì)為自己的路完全被吞噬而委屈——我在照顧她的同時(shí),也努力活出了自己有質(zhì)量的晚年。
2013年,在我60歲生日那天,我對(duì)公益機(jī)構(gòu)的年輕同事說(shuō):“拜拜了,我要第二次退休了!”
選擇第二次退休,是因?yàn)槔蠇尩牟∫呀?jīng)進(jìn)入中期,真的需要我投人更多的時(shí)間和精力了。好吧,先不管我的回程有沒(méi)有人接站,讓我在媽媽的回程中與她一路相伴吧!