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重新發(fā)現(xiàn)“意義”:生命歷程視野的臨終關(guān)懷*

2021-12-01 00:38陳澤霖譚衛(wèi)華鄭立羽
醫(yī)學(xué)與哲學(xué) 2021年1期
關(guān)鍵詞:歷程家屬意義

陳澤霖 譚衛(wèi)華 鄭立羽

近年來,“優(yōu)逝善終”理念在臨終關(guān)懷的制度設(shè)計、組織運作和干預(yù)行動中受到廣泛重視,它意味著專業(yè)機構(gòu)要在充分尊重臨終患者自主權(quán)的前提下,盡可能地控制疾病的進展,減少生命末期患者的身體與精神痛苦,延長生存壽命、提高臨終質(zhì)量[1]。對于晚期癌癥患者而言,臨終過程可能伴隨著軀體疼痛和心神難安,因此對他們的身心療護是臨終關(guān)懷的重點。現(xiàn)有研究分別從量化[2]與質(zhì)性[3]、醫(yī)學(xué)人文理念與行動干預(yù)[4]等角度對身體和心理療護進行了探究,其共識之一是,患者對生命意義的感知有助于優(yōu)逝善終目標(biāo)的實現(xiàn)[5]。

本文所指的“意義”以患者對事件或行動的認識、判斷為基礎(chǔ),它不去求證對錯、真假,只要患者將生活實踐或者經(jīng)歷賦予了意義,就是我們要去發(fā)現(xiàn)的“意義”。有研究認為,中國傳統(tǒng)的生命哲學(xué)[6]、倫理規(guī)范[7]、宗教主張[8]等意識形態(tài)關(guān)聯(lián)著生命意義,患者的臨終體驗?zāi)軌蚺c這些意識形態(tài)相親和,并被后者所升華。這些意識形態(tài)大多是在長期的社會演進過程中沉淀而來,其本土性對我國的臨終關(guān)懷服務(wù)有一定的啟示意義。但是,它們難以完整對接具有高度差異性的臨終生命體驗,研究者關(guān)于體驗和意識相互親和的觀點更多是一種想象,換言之,那些擁有相似生活經(jīng)驗與生命體悟的人群能夠被傳統(tǒng)價值觀所引導(dǎo),而另外的群體則很難為之觸動進而放平心態(tài)面對病故。問題在于:更貼近患者身心狀態(tài)的、差異化的生命意義從何而來?這里的“差異”體現(xiàn)為極具個體性的時間軌跡和空間載體,只有關(guān)注這種吉登斯所稱的“時空伸延”狀態(tài),引導(dǎo)患者回顧和體悟自身生活史,才有可能讓他們及其家屬重新發(fā)現(xiàn)生命的意義。

生命歷程理論(life course theory)關(guān)注社會變遷下的個人生活史、社會關(guān)系以及生命意義的生成過程,在這個過程中,家庭扮演了至關(guān)重要的角色。本文一方面強調(diào)時間脈絡(luò)中的患者生活史,另一方面聚焦以家庭為主導(dǎo)的空間載體,這實際上強調(diào)了臨終患者所處的家庭與地方共同體對于塑造生命意義的核心功能。但是,這些意義并不一定都能被身心狀態(tài)不佳的患者與家屬感知到并運用于臨終關(guān)懷之中。它在被發(fā)現(xiàn)之前,先要被干預(yù)。本文可能的創(chuàng)新之處有二:理論層面,把相對成熟且與研究問題相契合的生命歷程理論引入臨終關(guān)懷研究,試圖挖掘差異性生命意義的生成過程;實踐層面,主張通過“一階干預(yù)”先幫助家屬喚起生命意義,再通過“二階干預(yù)”由家屬與患者共享生命意義,這一設(shè)想可能有益于將臨終關(guān)懷的理念與行動嵌入家庭療護秩序,從而培育家庭自主性,建構(gòu)起更具本土意義的臨終關(guān)懷方案。

1 生命意義:從“喚起”到“共享”

1.1 生命歷程理論的啟示

“生命歷程”指的是人在一生中由于文化與社會變遷的影響而扮演的年齡級角色和經(jīng)歷的生命時間序列,“它關(guān)注的是具體內(nèi)容、時間的選擇,以及構(gòu)成個人發(fā)展路徑的階段或事件的先后順序”[9]。該理論力求在時間維度上勾連個體意義與社會意義,即一方面強調(diào)個體成長的重要性,另一方面也重視塑造個體成長的規(guī)范、期待與價值觀。不過,并非所有的生活際遇都自然而然地被賦予了意義,也并非所有被賦予意義的生命事件都呈現(xiàn)出個體與社會之間的關(guān)聯(lián)。根據(jù)李強等[9]對生命歷程理論的代表人物——埃爾德的總結(jié),那些影響甚至決定了生命歷程的事件通常具備四種基本特征:第一,給定的時空條件,這意味著個人的生活事件是基于某些可觀察的歷史背景;第二,能動性,即事件中的個人總是在制度與情境約束下做出決策;第三,生命關(guān)聯(lián),即事件走向總是取決于關(guān)鍵的互動主體及其關(guān)系模式,而互動的結(jié)構(gòu)和模式常常處于動態(tài)關(guān)聯(lián)之中;第四,時間性,它所指的不僅是生命時間,也指社會時間與歷史時間,這是生命歷程范式在時間維度上對主流時空理論的超越,只有考慮到了這三個層次的時間特性,才能把握生命歷程中的關(guān)鍵事件及其后果。

通過以上標(biāo)準(zhǔn)甄別出關(guān)鍵事件以后,還應(yīng)當(dāng)厘清這些事件之間的關(guān)系,即回答這一問題:它們是如何相互作用、創(chuàng)制出一種時空延綿式的生命意義進而鑲嵌于個體的生命歷程中的?埃爾德提出了軌跡(trajectory)、轉(zhuǎn)變(transition)和延續(xù)(duration)三個時間性概念用以指涉這種鏈接關(guān)系[10],它們能夠解釋為什么不同的個人或者組織會有不同的成長路徑,為什么在給定時空條件下一個人傾向于做出某種決策而放棄另一種決策。生命歷程理論已在住房[11]、勞工[12]、老年健康[13]、畢生發(fā)展[14]等重大議題上得到廣泛運用??傊兄谘芯空咴诳疾鞖v史環(huán)境與社會結(jié)構(gòu)的一般性影響時,關(guān)注差異化的個人生活史與生命意義。

其理論旨趣對臨終關(guān)懷議題的啟示在于,不同患者及其家庭的生命事件與事件的起承轉(zhuǎn)合可能有天壤之別,他們所運用的是不同甚至相悖的意義系統(tǒng),如果用統(tǒng)一的生命哲學(xué)、倫理規(guī)范或宗教主張來與它們對接,特殊主義與普遍主義之間的張力將會突顯,患者的意義感知系統(tǒng)可能難以被有效激發(fā)。以生命歷程視角觀照臨終關(guān)懷,意味著專業(yè)組織的干預(yù)行動都應(yīng)以臨終患者及其家庭在長時段生命跨度上的關(guān)鍵事件為切入點,運用生活史(life history)、觀察、訪談等方法,將事件之間的轉(zhuǎn)承、演變趨勢予以梳理,使得生命歷程既能用以喚起患者對生命意義的感知和體悟,又能讓研究者從中探析到社會變遷的某種邏輯。這就是生命歷程理論應(yīng)用于生命意義之發(fā)現(xiàn)的基本邏輯。

問題是,要以何種方式將其融入到實際的干預(yù)行動中?當(dāng)前研究總結(jié)了機構(gòu)內(nèi)安寧療護、居家探訪服務(wù)、慈善救助與死亡教育等不同的形式和內(nèi)容[15-16],它們主張通過專業(yè)的干預(yù)行動降低家庭在臨終關(guān)懷中的消極影響。這種外部視角很容易忽視家庭本身的能動性和主體性。與此不同,本文認為,家庭并不總是消極的,反而可以是臨終關(guān)懷的建設(shè)性力量。

本文提出了分階段干預(yù)方法,即先對家庭進行“一階干預(yù)”來喚起患者生命中的關(guān)鍵事件和生命意義,再由專業(yè)組織與家屬對患者進行“二階干預(yù)”,進而共享從生活史當(dāng)中生成而來的生命意義。從“喚起”意義到“共享”意義,是基于兩個基本判斷:第一,家庭成員能夠盡快地調(diào)整心理狀態(tài),接納患者的臨終事實;第二,在我國,尤其是癌癥患者的確診和臨終事實通常先由醫(yī)方告知家屬,而患者的知情權(quán)是被懸置的。所以,有理由先對家屬進行專業(yè)干預(yù)。見圖1。

1.2 “一階干預(yù)”:意義喚起

“一階干預(yù)”旨在從家庭入手探索臨終患者的生平軌跡。家庭既是生活單位也是關(guān)系單位[17],它同時包含生活空間和互動秩序兩個面向,不同家庭在這兩個面向上的運作機理可能有顯著差別,也就是說,家庭不是一個不言自明的統(tǒng)一體,它需要被分類、分析和解釋。盡管社會學(xué)對家庭類型有著諸多區(qū)分,但家庭結(jié)構(gòu)與成員關(guān)系始終是受關(guān)注的變量。就本研究而言,這意味著干預(yù)行動者應(yīng)當(dāng)厘清誰在生活場域和家庭秩序中扮演主要和次要角色,誰在臨終照護中承擔(dān)更多責(zé)任、擁有更大決策權(quán),以及誰對家庭生活的歷史進程更加了解。之后,可以通過四個步驟來幫助家屬喚起生命意義。

第一,建立“我群關(guān)系”。所謂“我群關(guān)系”指的是干預(yù)行動者需要在同一種文化和情境下與家屬面對面互動,雙方可以對互動進行反饋和修正,它是一種基于初步信任的社會關(guān)系[18]。這里所說的“文化”特指人類學(xué)意義上的“地方性文化”,它表明了區(qū)域和差異特質(zhì),與大一統(tǒng)的文化是不同的。在面對多樣而模糊的文化時,干預(yù)者應(yīng)當(dāng)事先掌握被研究對象日常生活的概念系統(tǒng),進而將他們的敘述進行轉(zhuǎn)譯。此時,進入了家屬敘事場域的干預(yù)者面臨著兩類意義系統(tǒng):一種是對方的生命歷程表達,另一種是轉(zhuǎn)譯后的意義知識庫。干預(yù)者的任務(wù)就是從繁雜的日常表達與意義信息中,識別它們的對應(yīng)關(guān)系,著重關(guān)注對方反復(fù)強調(diào)的生命事件與生命意義。

第二,漸進式聚焦生活史。楊善華等[18]強調(diào)了漸進式聚焦在深度訪談中的重要性,認為它有助于探究被訪者的行動意義。這一步驟的前提是對被研究者的社會文化背景有一定了解,進而知曉哪些議題或事件是值得聚焦的、是有可能喚起生命意義的?;谏鼩v程范式,那些與親友共同經(jīng)歷的生命事件常常和患者的生命意義相關(guān)聯(lián),他們在事件中把握或錯過生活機會、經(jīng)歷國家和地方社會的變遷,進而豐富已有的意義庫存。對于研究者而言,生活史是一種進入患者生活場域、獲取生平資料的研究手段;對患者及家庭來說,生活無非是“過日子”。正如一些研究指出的,“過日子”概念是中國人日常生活方式與生命倫理的集中體現(xiàn),它提醒我們要聚焦患者生活史當(dāng)中的重要人物、財產(chǎn)和生活禮儀[19]。

第三,把握“關(guān)鍵事件”?!瓣P(guān)鍵事件”不同于一些研究所稱的“異常事件”,“異?!鳖A(yù)設(shè)了一種正常狀態(tài),正如俗語“變化是唯一的不變”,異常也是日常生活的一種常態(tài),二者的邊界常常不夠明晰,因此我們難以確定哪些是對患者生平產(chǎn)生影響的異常事件。而“關(guān)鍵事件”則指向突發(fā)的結(jié)構(gòu)性變化,它可能是政策或制度環(huán)境,也可以是信息與認知結(jié)構(gòu)。例如,劉精明[20]的研究指出了社會變革對青年入學(xué)和升學(xué)的集體性影響,而童敏等[21]則把臨終照護本身當(dāng)作一種特殊事件,認為它讓家屬照顧者重構(gòu)了生命意義。前者是產(chǎn)生集體性影響的關(guān)鍵事件,后者則是相對個人化的。研究者從患者的生活史中漸進地捕捉關(guān)鍵事件,并通過觀察家屬在回顧時的態(tài)度、表情、動作和情緒,這將有益于理解對方所接納與認可的生命價值。

第四,厘清患者與家屬賦予關(guān)鍵事件的意義。以筆者所在團隊的以往個案為例。

案例:患者年邁,家庭和諧,老伴健在,育有子女5人。老人被確診為癌癥晚期,前期住院時,子女建議由更專業(yè)的醫(yī)院護工進行照料,老人拒絕,認為應(yīng)由子女承擔(dān)日常照料義務(wù),否則很“沒面子”。住院期間,老人與隔壁床病友日漸熟悉,病友由護工照料,還以不要給子女增加壓力為由勸服老人也雇請醫(yī)院護工。得知病友突然去世,老人身心狀況漸差,強烈要求離開醫(yī)院、返鄉(xiāng)療護。

病友相助和病友離世,都屬于老人臨終療護期間的關(guān)鍵事件,它們意味著疾病創(chuàng)造了友誼也中斷了友誼,給老人帶來的是特殊的、雙重的生命體驗和意義。簡言之,生命意義不能被狹隘地理解為只有正向功能,當(dāng)案例中老人遇到病友去世、情感挫折時所表達出的“活著沒什么意義”的感慨,也屬于指向關(guān)鍵事件的意義。這促使研究者去思考患者否定生命意義的原因是什么,這種旁觀者視角正是醫(yī)務(wù)社會工作者所能夠滿足甚至引導(dǎo)臨終需求的前提。

1.3 “二階干預(yù)”:意義共享

二階干預(yù)是專業(yè)行動者在了解臨終患者生活史的基礎(chǔ)上,試圖讓患者感知生命意義的環(huán)節(jié)。與一階干預(yù)所不同的是,原有的被干預(yù)對象——家屬轉(zhuǎn)變成了干預(yù)者。分階段、分對象的干預(yù)方案假定了家庭能夠轉(zhuǎn)化為具有自主行動力的建設(shè)性力量,而不僅僅是在任何臨終階段都處于被服務(wù)、被干預(yù)的一方。筆者試圖在一階干預(yù)之中讓臨終關(guān)懷的理念與行動嵌入家庭結(jié)構(gòu)及其生活秩序,以便于通過二階干預(yù)建構(gòu)其家庭的主體性。對于家庭來說,與其說是在發(fā)現(xiàn)和喚起生命意義,不如說是發(fā)現(xiàn)和喚起自身的能動性。二階干預(yù)涉及了兩個問題:一是由家庭中的哪些成員發(fā)起意義共享?二是可以共享的生命意義有哪些?

第一個問題主要涉及了家庭的內(nèi)部關(guān)系。許多社會學(xué)研究已從不同角度考量了遠近親疏的親屬網(wǎng)絡(luò),參照閻云翔[22]的演繹,我們可以根據(jù)家庭成員與患者之間的親密程度,將他們分為核心成員、有效成員和一般成員:核心成員一般最了解本家庭的歷史、最熟悉家人的性格以及家庭與地方共同體的關(guān)系,是家庭中能夠獨當(dāng)一面的意見領(lǐng)袖;有效成員熟悉家庭生活的某些方面,與患者相處時間較長,是患者日常起居和臨終照料不可缺少的角色;一般成員通常為外出家屬,他們對家庭生活的參與較少,但在臨終照料階段會積極出錢或者出力。

三類家屬中,第一類家屬最適合幫助患者回顧生命事件,尤其是當(dāng)家庭的社會經(jīng)濟狀況優(yōu)于以往的情況下,即便是過去的“負性生命事件”也常常被賦予了家庭共渡難關(guān)的特殊意義。雖然不同家庭所經(jīng)歷的生命事件差別巨大,但是在對家族聲望的宣稱方面,中國家庭又具有共性。家庭共性和個性的張力意味著我們既要重視傳統(tǒng)哲學(xué)和倫理文化這一類集體性話語對臨終關(guān)懷的功能,又要區(qū)別對待生命事件之中生發(fā)而來的個體化意義。第二類家屬缺乏家庭生活史的系統(tǒng)信息以及重要問題的分析、決策能力,但是他們對家庭成員尤其是老人的生活習(xí)慣較為敏感,并且了解后者的偏好與需求,能夠與核心成員形成臨終關(guān)懷的功能互補。第三類成員雖然對家庭生活的介入較淺,但他們是社會轉(zhuǎn)型時期家庭結(jié)構(gòu)變化的典型體現(xiàn)。社會轉(zhuǎn)型意味著家庭成員因求學(xué)、就業(yè)、婚姻而促發(fā)的人口流動機會增加,相比其他家人,這部分成員缺少家庭生活的集體記憶,所感知的有關(guān)患者的生命意義較少,但是,他們的“缺場”經(jīng)歷卻有可能創(chuàng)造新的生命意義——喚起臨終患者“飛鳥歸山林”的團聚感。

不過,并非所有的家庭都包括以上三類成員,所以二階干預(yù)需要專業(yè)社工行動者與家庭成員共同參與,幫助患者喚起意義。當(dāng)家庭擁有第一類成員時,專業(yè)行動者可以處于“弱干預(yù)”位置,由這類家屬主導(dǎo)意義喚起的過程;當(dāng)家中只有第二類或第三類成員時,專業(yè)行動者就需要對意義場域施以“強干預(yù)”。這里的強弱區(qū)分并不絕對,只要家庭成員清楚生命歷程視角的時間構(gòu)件——軌跡、轉(zhuǎn)變與延續(xù),并能區(qū)分患者反復(fù)陳述的關(guān)鍵事件,就可以認為他們具備意義喚起的能力。

接下去的問題是:哪些生命意義可能或者值得喚起?依照上述“過日子”視角,普通民眾之所以有一些異常行為,常常是因為他們在人際關(guān)系、財產(chǎn)和禮儀方面的例行規(guī)則受到了挑戰(zhàn)甚至踐踏,日子無法過下去了?!斑^日子”觀點不僅適用于農(nóng)民,對多數(shù)中國人都有很強的解釋力。以此為借鑒,考察臨終患者的生活史,研究者會發(fā)現(xiàn)那些構(gòu)成生命中起承轉(zhuǎn)合的關(guān)鍵事件也大體與人、財、禮儀三個方面相關(guān)。仍以上述個案為例,老人自述原為客居本地的農(nóng)民,從舉目無親到兒孫滿堂,從村社的邊緣人物到被尊重的公共事務(wù)參與者,他多次強調(diào)“為家族感到榮耀”,并有了“光景真好”(患者原話)的臨終感慨。家庭成員增加、經(jīng)濟條件向好以及地方共同體的尊重,都指向了“過日子”的日常邏輯,也說明了關(guān)乎人、財產(chǎn)與禮儀的不同類型的生命意義是如何與家庭相伴相生的。

澄清了意義喚起的主體與意義類型以后,干預(yù)行動可能會面臨三種結(jié)果:臨終患者感知到了肯定性生命意義、否定性生命意義以及沒有感知到任何生命意義。第一,當(dāng)干預(yù)行動喚起了患者對生命意義的肯定評價時,說明專業(yè)干預(yù)和家庭療護在臨終關(guān)懷方面取得成效,這時,身體的疼痛療養(yǎng)與心靈的意義療法才可以相輔相成,共同促進安寧療護成效的最大化。第二,當(dāng)患者因為回顧生命事件而感到惋惜、悔恨、憤怒時,意味著干預(yù)方案導(dǎo)致了患者的消極感知,一方面這可以讓患者壓抑的情緒得到排解,另一方面家屬也更清楚患者的臨終訴求,以便于盡力彌補,因此對家屬而言,消極感知并非完全沒有意義。最后一種結(jié)果的特殊之處在于,它排除了患者的任何家庭與社會關(guān)系。意義關(guān)聯(lián)著互動,互動建基于關(guān)系,當(dāng)患者在干預(yù)行動后仍對生命意義毫無感知時,說明他/她或缺乏感知能力,或與他人毫無生活關(guān)聯(lián)。盡管這一類“孤島”人群并不多見,但仍然可以通過制度性力量為其搭建同質(zhì)性較高的互動網(wǎng)絡(luò),如在寧養(yǎng)機構(gòu)內(nèi)部建構(gòu)起病友群體,防止孤立個體被排斥在任何關(guān)系網(wǎng)絡(luò)之外。

2 作為一種關(guān)聯(lián)機制的生命意義

在澄清了理論指引下的干預(yù)實踐后,應(yīng)當(dāng)如何從學(xué)理層面進一步解釋生命歷程視野下的意義發(fā)現(xiàn)之旅?可通過對比的方式來說明該問題,見表1。當(dāng)前研究所關(guān)注的臨終關(guān)懷主體(如醫(yī)護人員、志愿者、家屬、臨終關(guān)懷組織等)大多重視患者在寧養(yǎng)期間的生命意義的培育,以令患者放下牽掛、安詳善終。它們用以培育生命意義的路徑主要是“一階”的,即同時對患者和家屬提供臨終服務(wù),內(nèi)容涵蓋了中國傳統(tǒng)哲學(xué)、宗教教義或生命倫理等宏觀意識形態(tài)。一階干預(yù)能為患者的意義感知提供大體的文化框架,但是難以觸及多數(shù)患者的生命體驗,也就是說,它們的統(tǒng)一性預(yù)設(shè)很難應(yīng)對臨終生命的多元性問題。與此同時,它們強調(diào)家庭對專業(yè)服務(wù)體系的融入,由此強化了專業(yè)行動的協(xié)同和能動性,家庭的主體性卻被模糊了。其實踐層面的結(jié)果就是,專業(yè)干預(yù)及其理念始終外在于臨終服務(wù)的對象——患者及其家庭,意義療法很容易流于臨終關(guān)懷活動與家庭結(jié)構(gòu)的“松散關(guān)聯(lián)”狀態(tài)。

所謂生命意義,既指向一般意義上的生命形態(tài),也意味著千差萬別的生命歷程。因此,必須對生命意義的差異性予以充分關(guān)注。透過上文分析,生命歷程范式關(guān)注患者及其家庭所處的地方文化、生活史與關(guān)鍵的生活事件,以及由此生發(fā)和延伸而來的生命意義。其對差異化生命意義的追索是建立在生命事件的內(nèi)生特性基礎(chǔ)上的,換言之,由于不同患者所經(jīng)歷的生命軌跡不同,他們對生命意義的記憶、甄別、感知和體悟也會有差異,這種狀況可能并不來自宏觀意識形態(tài)或價值觀,而是個體經(jīng)歷所賦予的。此外,在本土語境下,通常是家屬而非患者擁有對重大病情的知情權(quán)和醫(yī)護方案的決策權(quán),因此,先對家屬進行第一輪干預(yù)、喚起生命意義,進而通過第二輪干預(yù)、與患者共享生命意義,是一種值得探索的本土路徑。前者立足于臨終關(guān)懷的理念與行動嵌入,后者致力于建構(gòu)起家庭在臨終階段的自主性,理念與行動并不試圖超越家庭結(jié)構(gòu),家庭也無需過度融入專業(yè)服務(wù)體系。這一模式可能產(chǎn)生的實踐效果是,患者、家庭與專業(yè)力量的“緊密關(guān)聯(lián)”。

必須強調(diào),生命歷程視角與現(xiàn)有視角之間不是只有理論分野,也有著內(nèi)在的共同點和邏輯關(guān)聯(lián)[5]——后者能夠為前者提供文化腳本和制度框架。個體的生命歷程無論多么特殊,都是一定的文化與制度場境的產(chǎn)物,而諸多個體的能動性也助推了文化和制度的變遷。例如,在上述案例中,臨終患者認為子孫考上研究生是光耀門楣的大事件,這背后便有“家-族”一體觀的認知支撐,個體事件與宏觀價值觀不是相互割裂的,進一步說,所謂生命意義的差異性只是相對而言的,有著相似生命歷程的人群很可能共享了一部分生命意義??傊疚膶⑸鼩v程視角引入臨終關(guān)懷的意義療法當(dāng)中,不是為了否定現(xiàn)存的意義療法,更不為了否定針對身體疼痛的診療與康復(fù)實踐,而是試圖轉(zhuǎn)換觀察視角,進而有可能完善臨終干預(yù)行動。

心理和精神干預(yù)是臨終關(guān)懷不可或缺的環(huán)節(jié),而意義療法主要是把這種外部干預(yù)視為一個操作性的技術(shù)問題,與其相聯(lián)結(jié)的制度性構(gòu)件是作為一種潛在的框架而施加影響的,是在臨終服務(wù)的“前臺”被隱去了的。有研究指出,我國的臨終服務(wù)體系一直沿襲的是“實踐先行、政策跟進、地區(qū)試點”的發(fā)展路徑,實踐技術(shù)在很長時期內(nèi)扮演著先行力量推進了相關(guān)制度的完善[23]。所以,一方面需要轉(zhuǎn)換干預(yù)實踐的視角,另一方面又不能只停留在技術(shù)層面,而是要將臨終關(guān)懷的制度建設(shè)作為更根本的目標(biāo),解決好城鄉(xiāng)醫(yī)療資源不均等、臨終服務(wù)法律法規(guī)缺位、專業(yè)化和職業(yè)化程度不足、生命教育滯后等問題。

3 結(jié)語

綜上,本文意在強調(diào)三個基本立場:首先,優(yōu)逝善終目標(biāo)的實現(xiàn)需要對患者的身體和心靈困境進行整體干預(yù),用以寧養(yǎng)身心的意義療法應(yīng)當(dāng)解釋和解決好“意義從何而來”的問題,即既要重視統(tǒng)一的生命意義來源,也不能忽視差異的生命意義類型,正是后者建構(gòu)了患者及其家屬的多元生命體驗;其次,差異化的生命意義內(nèi)含于患者的生命事件之中,也就是說,患者的生活史是由各種時空環(huán)境下的生命軌跡、轉(zhuǎn)變與延續(xù)所構(gòu)成,一般事件勾連著一般意義,異常事件攜帶著異常意義,關(guān)鍵事件則可能被賦予了轉(zhuǎn)折性、突破性意義,意義的賦予能力正是社會化的結(jié)果,可以說,個體命運和社會變遷是緊密相連的,二者之間的契合與關(guān)聯(lián)正是生命歷程范式的理論關(guān)切,因此,該理論能為行動者發(fā)現(xiàn)差異意義提供啟示;最后,理論視野和行動目標(biāo)具備了以后,本文把“家庭”納入干預(yù)行動方案的“主位”,這是考慮到現(xiàn)有的干預(yù)方案著重關(guān)注專業(yè)服務(wù)的能動性,淡化了家庭的主體性,而本研究所建構(gòu)的“二階”干預(yù)方案能夠幫助臨終患者發(fā)現(xiàn)獨特的生命意義,此時,家庭從原有的“客位”移至“主位”,從被動角色轉(zhuǎn)變成主動角色。

目前的臨終關(guān)懷研究對生命回顧方法有所提及,但是缺少較為深入的理論和實務(wù)探討。本文擬借助生命歷程理論推進學(xué)界對該議題的思考,設(shè)想方案的成效仍有待未來研究的驗證。

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