黃靜，王佳，梁亞紅，王文娟，王艷艷

慢性病是一類起病隱匿，病因復(fù)雜，病程長(zhǎng)且病情遷延不愈的疾病的概括性總稱[1]。近年來(lái)，我國(guó)罹患慢性病的兒童青少年人數(shù)逐年上升，以1型糖尿病為例，我國(guó)兒童青少年患病率以平均每年14.2%的增速逐年上升[2]。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步和發(fā)展，超過(guò)90%慢性病兒童、青少年可以存活至成年，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期帶病生存[3]，但其對(duì)應(yīng)的兒科醫(yī)療、護(hù)理和保健體系也需要向成人?？企w系過(guò)渡，即實(shí)現(xiàn)醫(yī)療過(guò)渡(Health Care Transition，HCT)[4-6]。但有研究顯示，大部分青少年慢性病患兒并沒(méi)有接受專業(yè)、充分的過(guò)渡期銜接服務(wù)，存在過(guò)渡期準(zhǔn)備不足的問(wèn)題，而醫(yī)療過(guò)渡期的準(zhǔn)備不足會(huì)導(dǎo)致青少年患兒治療依從性下降、急診就診率上升、生活質(zhì)量下降和不良結(jié)局產(chǎn)生[7-8]。因此，提高青少年慢性病患兒的過(guò)渡期準(zhǔn)備，促進(jìn)其從兒科到相關(guān)成人專科的成功過(guò)渡，對(duì)青少年慢性病患兒長(zhǎng)期醫(yī)療、護(hù)理、保健工作的順利開展至關(guān)重要。目前，國(guó)內(nèi)學(xué)者逐漸關(guān)注到青少年慢性病患兒過(guò)渡期準(zhǔn)備的問(wèn)題，但由于缺乏科學(xué)、適用的研究工具，限制了相關(guān)研究的開展，因此，編制適合我國(guó)青少年慢性病患兒的過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表，對(duì)于推動(dòng)過(guò)渡期醫(yī)療、護(hù)理、保健的相關(guān)研究，提高青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備度至關(guān)重要。2020年2月至2021年2月，本研究在文獻(xiàn)回顧法、半結(jié)構(gòu)訪談法基礎(chǔ)上，通過(guò)Delphi專家咨詢法構(gòu)建青少年慢性病患兒過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)工具，以期為青少年慢性病患兒醫(yī)療過(guò)渡期的相關(guān)研究提供參考工具。

1 資料與方法

1.1一般資料

1.1.1函詢專家 2020年2月選取12名專家對(duì)量表?xiàng)l目池進(jìn)行評(píng)定。納入標(biāo)準(zhǔn)：從事兒科醫(yī)療、護(hù)理、保健工作或研究10年以上；具有碩士以上學(xué)歷及副高級(jí)以上職稱；知情同意并自愿參與本研究。中途退出或無(wú)法如期返回函詢者剔除。其中男4名，女8名；年齡30～60(44.75±5.96)歲。學(xué)歷：博士4名，碩士8名。職稱：正高5名，副高7名。工作領(lǐng)域：兒科護(hù)理4名，兒科醫(yī)療5名，兒科保健3名。工作時(shí)間13～31(20.92±6.21)年。

1.1.2預(yù)調(diào)查對(duì)象 于2020年3月便利選取35例青少年慢性病患兒進(jìn)行預(yù)調(diào)查。其中男15例，女20例；年齡14～16(14.83±0.77)歲。罹患疾病：呼吸系統(tǒng)疾病10例，消化系統(tǒng)疾病8例，泌尿系統(tǒng)疾病5例，內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病6例，神經(jīng)系統(tǒng)疾病4例，循環(huán)系統(tǒng)疾病2例。

1.1.3正式調(diào)查對(duì)象 2020年4月至2021年2月采用便利抽樣方法，選取在空軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒科就診的青少年慢性病患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡14～16歲；罹患慢性病需要長(zhǎng)期治療或終生治療；能夠獨(dú)立完成問(wèn)卷填寫；患兒及家長(zhǎng)知情并同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：罹患精神疾病或有智力缺陷。探索性因子分析和驗(yàn)證性因子分析各需樣本量均為條目數(shù)的5～10倍[9]，正式調(diào)查版本量表包含28個(gè)條目，本研究共需樣本280～560。基于此，本研究擬調(diào)查590例患者，實(shí)際完成調(diào)查582例，男274例，女308例；年齡14～16(15.02±0.83)歲。罹患疾病：呼吸系統(tǒng)疾病152例，消化系統(tǒng)疾病106例，泌尿系統(tǒng)疾病85例，內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病93例，神經(jīng)系統(tǒng)疾病79例，循環(huán)系統(tǒng)疾病67例。

1.2方法

1.2.1成立研究小組 由1名兒科護(hù)士長(zhǎng)、3名兒科專科護(hù)士(兒童保健門診2名、兒科病區(qū)2名)和2名兒科主治醫(yī)師(兒童保健門診1名、兒科病區(qū)1名)共6人組成研究小組，研究小組成員主要負(fù)責(zé)相關(guān)文獻(xiàn)的檢索，半結(jié)構(gòu)式訪談對(duì)象的確定及提綱的擬定，量表?xiàng)l目池的建立，Delphi專家咨詢問(wèn)卷的擬定、發(fā)放與回收，預(yù)調(diào)查和正式調(diào)查的實(shí)施，信息數(shù)據(jù)的整理及量表的修訂等。

1.2.2建立量表?xiàng)l目池 在文獻(xiàn)檢索基礎(chǔ)上，以2016年國(guó)際和跨學(xué)科衛(wèi)生保健過(guò)渡研究聯(lián)盟(the International and Interdisciplinary Health Care Transition Research Consortium)達(dá)成共識(shí)中的過(guò)渡期準(zhǔn)備10項(xiàng)要點(diǎn)為基礎(chǔ)，即生活質(zhì)量、對(duì)健康狀況和并發(fā)癥的了解、用藥知識(shí)、自我管理、藥物依從性、對(duì)醫(yī)療保險(xiǎn)的了解、有配套醫(yī)療機(jī)構(gòu)、知道去醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診方法、避免過(guò)度醫(yī)療、有正常社交[10]，結(jié)合我國(guó)醫(yī)療實(shí)際情況，初步形成青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表的框架。采用目的抽樣法，選取青少年慢性病患兒12例進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，研究小組采用Colaizzi 7步分析法[11]對(duì)資料進(jìn)行整理和分析，形成量表?xiàng)l目池，共包含33個(gè)條目。

1.2.3Delphi專家咨詢 采用電子郵件方式發(fā)放和回收專家函詢問(wèn)卷，函詢問(wèn)卷包括問(wèn)卷說(shuō)明、專家資料(年齡、性別、學(xué)歷學(xué)位、職稱、工作領(lǐng)域和工作時(shí)間)、熟悉程度及判斷依據(jù)調(diào)查表、量表?xiàng)l目池4部分。本研究共進(jìn)行3輪函詢，每輪函詢時(shí)間為1周，間隔時(shí)間為1周，每輪函詢中，對(duì)重要性賦值均數(shù)>3.50，且變異系數(shù)<0.25[12]的條目予以保留，其他條目按照專家的建議進(jìn)行修改。第3輪輪函詢后，專家無(wú)新的意見提出，即專家意見已趨于一致，結(jié)束函詢。

1.2.4效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度檢測(cè) 以自我管理和過(guò)渡準(zhǔn)備問(wèn)卷為效標(biāo)，該問(wèn)卷由Ferris等[13]于2015年編制，包含藥物管理、就診參與、醫(yī)患溝通、疾病知識(shí)、健康責(zé)任承擔(dān)、資源利用6個(gè)維度18個(gè)條目，Cronbach′s α系數(shù)為0.8。

1.2.5資料收集方法 2020年3月便利選取35例青少年慢性病患兒進(jìn)行預(yù)調(diào)查，量表完成時(shí)間為6～10 min，患兒反饋量表語(yǔ)言清晰、內(nèi)容簡(jiǎn)單易懂無(wú)歧義，故未進(jìn)行修改，預(yù)調(diào)查結(jié)束后，形成含有28個(gè)條目的量表。2020年4月至2021年2月對(duì)青少年慢性病患兒進(jìn)行正式調(diào)查。由研究小組成員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向研究對(duì)象說(shuō)明調(diào)查的目的和問(wèn)卷填寫方法，在獲得研究對(duì)象及其家長(zhǎng)知情同意后發(fā)放問(wèn)卷，并由其自行填寫。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放并回收，共發(fā)放問(wèn)卷590份，回收有效問(wèn)卷582份，有效回收率為98.64%。

1.2.6統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，采用專家積極系數(shù)、專家權(quán)威系數(shù)、Kendall′sW系數(shù)分別評(píng)價(jià)函詢專家的積極性、權(quán)威性和意見協(xié)調(diào)性；項(xiàng)目分析采用決斷值法和相關(guān)系數(shù)法；結(jié)構(gòu)效度分析采用探索性因子分析法和驗(yàn)證性因子分析法；內(nèi)容效度分析采用量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)、條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)；效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度分析以自我管理和過(guò)渡準(zhǔn)備問(wèn)卷[13]為效標(biāo)；信度分析采用Cronbach′s α系數(shù)、分半信度和重測(cè)信度(在有效問(wèn)卷中隨機(jī)抽取40人于正式調(diào)查2周后進(jìn)行復(fù)測(cè)，以評(píng)價(jià)青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表的重測(cè)信度)。

2 結(jié)果

2.1專家函詢情況 本研究3輪函詢專家積極系數(shù)均為100%；以專家權(quán)威系數(shù)(Cr)表示專家的權(quán)威性，其值為專家熟悉度系數(shù)(Cs)與專家判斷依據(jù)系數(shù)(Ca)的均值，本研究3輪函詢專家權(quán)威系數(shù)分別為0.925、0.929、0.933；3輪函詢專家Kendall′sW系數(shù)分別為0.153(χ2=143.920，P<0.01)、0.162(χ2=174.106，P<0.01)、0.194(χ2=196.273，P<0.01)。研究小組根據(jù)條目需篩選標(biāo)準(zhǔn)，刪除5個(gè)條目；根據(jù)專家意見，修改14個(gè)條目，形成含有28個(gè)條目的青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表。采用5級(jí)評(píng)分法，從“完全不會(huì)/完全不能/完全不了解”“不會(huì)/不能/不了解”“不能確定”“會(huì)/能/了解”“完全會(huì)/完全能/完全了解”分別賦分1～5分，其中條目24、28反向賦分。

2.2項(xiàng)目分析 ①?zèng)Q斷值法。按照總分高低，以前后各27%分為高分組和低分組，比較高分組和低分組各條目得分差異，獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)結(jié)果顯示，4個(gè)條目高、低分組得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，24個(gè)條目高、低分組得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=4.753～7.910，均P<0.05)。②相關(guān)系數(shù)法。對(duì)量表各條目評(píng)分與總分間的相關(guān)性和各條目評(píng)分間的相關(guān)性進(jìn)行Pearson相關(guān)性分析，結(jié)果顯示有3個(gè)條目的相關(guān)性分析無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，25個(gè)條目的條目評(píng)分與總分的相關(guān)系數(shù)為0.594～0.795，量表各個(gè)條目間的相關(guān)系數(shù)為0.305～0.612(均P<0.05)。結(jié)合2種項(xiàng)目分析方法，共剔除6個(gè)條目，保留22個(gè)條目。

2.3量表效度分析

2.3.1結(jié)構(gòu)效度

2.3.1.1探索性因子分析 結(jié)果顯示，剔除1個(gè)條目后，KMO值為0.709，Bartlett′s球形檢驗(yàn)χ2=1 947.827(P<0.05)，適合進(jìn)行探索性因子分析，通過(guò)主成分分析和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法，抽取特征值>1的公因子6個(gè)，分別命名為疾病知識(shí)(3個(gè)條目)、就診復(fù)查(4個(gè)條目)、藥物管理(3個(gè)條目)、健康情況回溯(3個(gè)條目)、醫(yī)/護(hù)患溝通(4個(gè)條目)、自我管理效能(4個(gè)條目)，各條目因子載荷均大于0.4，累積方差貢獻(xiàn)率為79.753%，各因子載荷情況見表1。

2.3.1.2驗(yàn)證性因子分析 通過(guò)最大似然法進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析，以比較適配度指數(shù)(Comparative Fit Index，CFI)、擬合優(yōu)度指數(shù)(Goodness of Fit Index，GFI)、漸進(jìn)殘差均方和平方根(Root Mean Square Error Approximation，RMSEA)、基準(zhǔn)化適配度指數(shù)(Normed Fit Index，NFI)等進(jìn)行評(píng)價(jià)，結(jié)果見表2。

2.3.2內(nèi)容效度 由2名兒科醫(yī)療專家、2名兒科護(hù)理專家、2名兒科保健專家進(jìn)行評(píng)定，量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.936，條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.833～1.000。

表1 青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表各因子載荷(n=291)

表2 青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表驗(yàn)證性因子分析(n=291)

2.3.3效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 結(jié)果顯示，青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備總分與自我管理和過(guò)渡準(zhǔn)備總分相關(guān)系數(shù)(r)為0.437(P<0.05)，兩問(wèn)卷各維度得分的相關(guān)系數(shù)為0.301～0.598(均P<0.05)。

2.4量表信度分析 見表3。

表3 青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表信度分析(n=582)

3 討論

3.1編制青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表的必要性及科學(xué)性 從青少年到成年的變化不僅意味著年齡、身體的改變，對(duì)于慢性病患兒來(lái)說(shuō)，還意味著其需要在醫(yī)療、護(hù)理、保健上經(jīng)過(guò)一個(gè)過(guò)渡期。Gilleland等[14]指出，該過(guò)渡期包括兩部分，一部分是指要將醫(yī)療、護(hù)理、保健責(zé)任的主體由父母轉(zhuǎn)移給患兒，一部分是指以前對(duì)應(yīng)的兒科醫(yī)療要過(guò)渡到成人專科醫(yī)療。良好的過(guò)渡期準(zhǔn)備能夠減少患兒焦慮和不適，提高其在新的治療模式、環(huán)境中的自我照護(hù)能力，促進(jìn)其生活質(zhì)量的提高，對(duì)患兒及其家庭來(lái)說(shuō)意義重大[15]。針對(duì)青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備的評(píng)估，國(guó)外開發(fā)了過(guò)渡準(zhǔn)備評(píng)估問(wèn)卷(the Transition Readiness Assessment Questionnaire，TRAQ)[16]、良好過(guò)渡問(wèn)卷(Good 2 Go Questionnaire，Good2Go)[17]等評(píng)估工具，但尚未見該類評(píng)估工具在我國(guó)本土化的研究結(jié)果，且目前我國(guó)缺乏針對(duì)青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備的評(píng)估量表。本研究以國(guó)際和跨學(xué)科衛(wèi)生保健過(guò)渡研究聯(lián)盟達(dá)成共識(shí)中的10項(xiàng)要點(diǎn)為基礎(chǔ)，采用文獻(xiàn)回顧法、半結(jié)構(gòu)訪談法、Delphi專家咨詢法和項(xiàng)目分析方法對(duì)青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表進(jìn)行制定和修改；通過(guò)探索性因子分析、驗(yàn)證性因子分析、內(nèi)容效度指數(shù)、效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度、Cronbach′s α系數(shù)、分半信度和重測(cè)信度等對(duì)量表信效度進(jìn)行評(píng)價(jià)，最終形成含有6個(gè)維度、21個(gè)條目的青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表，編制過(guò)程嚴(yán)格按照量表編制的要求和標(biāo)準(zhǔn)，具有科學(xué)性和可靠性。

3.2青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表具有良好的效度 本研究采用結(jié)構(gòu)效度、內(nèi)容效度和效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度評(píng)價(jià)青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表的效度。探索性因子分析共提取6個(gè)公因子，分別命名為疾病知識(shí)、就診復(fù)查、藥物管理、健康情況回溯、醫(yī)/護(hù)患溝通、自我管理效能，各條目在對(duì)應(yīng)的公因子載荷值均大于0.4，且無(wú)多重載荷[18]，說(shuō)明青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表具有較好的結(jié)構(gòu)穩(wěn)定性。驗(yàn)證性因子分析的各模型擬合值均在參考范圍內(nèi)[19]，說(shuō)明量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。本研究量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.936，條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.833～1.000，說(shuō)明青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表內(nèi)容效度良好。效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度分析顯示，青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表與自我管理和過(guò)渡準(zhǔn)備問(wèn)卷關(guān)聯(lián)度較好(P<0.05)。此自評(píng)量表是以我國(guó)國(guó)情為環(huán)境編制，考慮到我國(guó)文化、醫(yī)療體系、語(yǔ)言習(xí)慣、慢性病患兒類型等特殊性因素，故該量表對(duì)于我國(guó)青少年慢性病患兒過(guò)渡期準(zhǔn)備評(píng)估更為適用。

3.3青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表具有良好的信度 本研究總量表Cronbach′s α系數(shù)、分半信度和重測(cè)信度分別為0.821、0.869、0.851，各維度對(duì)應(yīng)的Cronbach′s α系數(shù)、分半信度和重測(cè)信度范圍分別為0.806～0.868、0.812～0.919、0.827～0.906，均在可接受標(biāo)準(zhǔn)范圍內(nèi)，說(shuō)明本研究所編制的青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表具有良好的信度。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果表明，編制青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表具有必要性，量表編制過(guò)程具有科學(xué)性，本研究編制的青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備自評(píng)量表具有良好的信效度和實(shí)用性，能夠?yàn)榍嗌倌赀^(guò)渡期準(zhǔn)備的評(píng)估提供可靠工具。局限之處在于本研究納入樣本均來(lái)源于一所醫(yī)院，有待開展多中心、大樣本實(shí)證研究，以檢驗(yàn)和完善量表的適用性。