李麗文 蔡福臨

1.安徽理工大學(xué)第一附屬醫(yī)院（淮南市第一人民醫(yī)院）風(fēng)濕免疫科，安徽淮南 232007；2.安徽理工大學(xué)第一附屬醫(yī)院（淮南市第一人民醫(yī)院）消化科，安徽淮南 232007

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是表現(xiàn)為多系統(tǒng)損害的一種病程慢性遷延的自身免疫性疾病。病情緩解與復(fù)發(fā)交替，多見于育齡女性，以藥物治療為主[1-2]。在長期糖皮質(zhì)激素或免疫抑制劑治療中，藥物副作用和疾病本身帶來的不適會(huì)對(duì)患者的心理及家庭生活產(chǎn)生嚴(yán)重影響，弱化其確定疾病相關(guān)事物的能力，改變?cè)械募彝スδ躘3-4]。常規(guī)護(hù)理模式內(nèi)容形式較為單一，缺乏針對(duì)性，護(hù)理人員常憑經(jīng)驗(yàn)實(shí)施臨床護(hù)理[5]。針對(duì)性護(hù)理是在科學(xué)理論的指導(dǎo)下，結(jié)合患者病情和實(shí)際狀況制訂針對(duì)性的臨床護(hù)理干預(yù)措施來提升患者的護(hù)理和康復(fù)效果[6]。本研究通過實(shí)施針對(duì)性護(hù)理干預(yù)以改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的心理狀態(tài)、疾病不確定感及家庭功能，取得了較好的效果，現(xiàn)報(bào)道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018 年3 月至2020 年8 月在安徽理工大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的84 例患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》[7]中相關(guān)臨床標(biāo)準(zhǔn)；②年齡≥18 歲；③認(rèn)知、理解能力正常，能有效溝通，可配合研究；④臨床資料完整。排除標(biāo)準(zhǔn)：①入組前1 個(gè)月服用過抗抑郁、鎮(zhèn)靜類藥物；②狼瘡腦?。虎蹏?yán)重臟器功能衰竭；④有精神類疾病或認(rèn)知障礙。采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為觀察組和對(duì)照組，各42 例。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05），具有可比性。見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，患者和家屬知情同意，簽署同意書。

表1 兩組一般資料比較

1.2 研究方法

1.2.1 對(duì)照組 采用常規(guī)護(hù)理措施：患者入院后，向患者進(jìn)行床位醫(yī)師護(hù)士介紹，幫助患者熟悉病區(qū)環(huán)境和住院規(guī)則；觀察病情，準(zhǔn)確執(zhí)行醫(yī)囑；關(guān)心安慰患者；通過語言講解、發(fā)放宣傳資料等方式告知患者系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的發(fā)作機(jī)制、治療方法、藥物相關(guān)知識(shí)等；指導(dǎo)患者規(guī)范用藥，選擇合適飲食，規(guī)律作息，適度活動(dòng)等；進(jìn)行出院后電話隨訪，詢問服藥情況，提醒復(fù)查等。

1.2.2 觀察組 在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，采用針對(duì)性護(hù)理干預(yù)，具體內(nèi)容如下：

①確定針對(duì)性護(hù)理干預(yù)措施。根據(jù)科室以往案例中系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者主要存在的護(hù)理問題進(jìn)行分析，明確將患者心理狀態(tài)、對(duì)疾病的不確定感、家庭功能作為針對(duì)性護(hù)理實(shí)施的重點(diǎn)。從中國知網(wǎng)、萬方等數(shù)據(jù)庫中系統(tǒng)性地搜集國內(nèi)外有關(guān)文獻(xiàn)資料進(jìn)行整理，同時(shí)結(jié)合患者實(shí)際情況，制訂具有科學(xué)依據(jù)的可行性護(hù)理干預(yù)措施。邀請(qǐng)2 名科內(nèi)副主任醫(yī)師及1 名心理科醫(yī)師擔(dān)任技術(shù)指導(dǎo)，對(duì)參與本研究的護(hù)理人員進(jìn)行相關(guān)疾病專業(yè)知識(shí)和心理知識(shí)培訓(xùn)，另有2 名經(jīng)過培訓(xùn)的護(hù)理人員負(fù)責(zé)問卷調(diào)查工作，對(duì)于不能獨(dú)立完成問卷的患者由調(diào)查員讀出問卷內(nèi)容，記錄患者選擇的答案。

②針對(duì)性心理護(hù)理。首先與患者建立信任關(guān)系，注意對(duì)患者的人文關(guān)懷。結(jié)合患者精神壓力來源及焦慮、抑郁、悲傷等不同的負(fù)面心理狀態(tài)傾向性，采取針對(duì)性心理疏導(dǎo)方式改善其負(fù)面心理狀態(tài)。如，患者出現(xiàn)孤獨(dú)、無助等情緒時(shí)，主動(dòng)地與患者溝通交流，多陪伴患者，進(jìn)行支持性心理護(hù)理[8]；患者出現(xiàn)焦慮、緊張情緒時(shí)，指導(dǎo)進(jìn)行呼吸放松、肌肉放松、聽輕音樂等放松方法；患者出現(xiàn)悲傷、抑郁等情緒時(shí)，在語言安撫同時(shí)，讓患者看一些輕松愉快、正能量的影視劇、書籍或文章等，減輕患者心情沉重感；同時(shí)根據(jù)患者個(gè)性特點(diǎn)通過積極心理的引導(dǎo)激發(fā)患者自身潛能，如引導(dǎo)患者回憶以往成功解決類似問題的體驗(yàn)，使患者發(fā)現(xiàn)自己具備有效解決問題的能力和方法，建立信心，減輕負(fù)面情緒[9]。

③針對(duì)性疾病認(rèn)知護(hù)理。通過交談、詢問、問卷等方式對(duì)患者的疾病認(rèn)知情況進(jìn)行了解，進(jìn)行針對(duì)性疾病認(rèn)知護(hù)理干預(yù)。根據(jù)患者文化程度及知識(shí)接受能力采用發(fā)放講解宣傳圖冊(cè)、播放視頻、舉行小型講座、微信推送科普文章等方式，讓患者了解疾病發(fā)病機(jī)制、病情發(fā)展階段變化、治療方法、患病期間注意事項(xiàng)等相關(guān)知識(shí)，提高患者對(duì)自身疾病的認(rèn)知；客觀評(píng)估患者的疾病，避免夸大或弱化病情，使患者正視自身疾病，避免過度樂觀和悲觀；面對(duì)患者提出的問題，以通俗易懂的語言敘述，盡量避免使用專業(yè)語言，讓患者易于接受；采用回授法讓患者用自己的語言說出對(duì)教育內(nèi)容的理解，判斷患者對(duì)知識(shí)理解和認(rèn)知的正確性。通過治療性溝通糾正患者不正確的疾病認(rèn)識(shí)、判斷和評(píng)價(jià)，重建患者的認(rèn)知結(jié)構(gòu)，增強(qiáng)自信性，積極配合采取有效的疾病應(yīng)對(duì)措施[10]。

④針對(duì)性家庭支持護(hù)理。加強(qiáng)與患者家屬的溝通和家屬教育，使家屬正確認(rèn)識(shí)疾病，認(rèn)識(shí)到家庭凝聚力和親情對(duì)患者身心健康恢復(fù)的積極意義，多給予患者陪伴和關(guān)心，給予患者支持；鼓勵(lì)患者積極向家屬傾述自己的痛苦和擔(dān)憂，共同面對(duì)解決困難；邀請(qǐng)患者和家屬共同參加科室組織的風(fēng)濕病友會(huì)，參與有獎(jiǎng)問答、小游戲等活動(dòng)，培養(yǎng)合作能力，提升患者的家庭功能；邀請(qǐng)家屬，特別是文化程度低、未使用智能手機(jī)的患者家屬加入微信群，協(xié)助醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者的知識(shí)教育及遵醫(yī)行為的督促；對(duì)部分家庭經(jīng)濟(jì)困難的患者，幫助指導(dǎo)其家屬尋找救助途徑，如公益組織、民政部門救助，辦理門診大特病醫(yī)保等緩解家庭經(jīng)濟(jì)壓力。

針對(duì)患者個(gè)性特點(diǎn)，住院期間實(shí)施針對(duì)性護(hù)理干預(yù)3～5 次，每次30 min。于出院后1 周、1 個(gè)月、3 個(gè)月進(jìn)行電話隨訪，或在群里與患者和家屬溝通回院隨訪時(shí)間進(jìn)行隨訪。

1.3 觀察指標(biāo)

護(hù)理干預(yù)3 個(gè)月后，評(píng)估兩組患者護(hù)理前后的心理狀態(tài)、疾病不確定感及家庭功能的變化。

1.3.1 心理狀態(tài) 使用焦慮自評(píng)量表（self-rating anxiety scale，SAS）及抑郁自評(píng)量表（self-rating depression scale，SDS），每個(gè)量表各由20 個(gè)條目組成，采用1～4 級(jí)評(píng)分，總粗分×1.25 后取整數(shù)部分為標(biāo)準(zhǔn)分，分值越高，焦慮、抑郁程度越嚴(yán)重[11]。量表Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.896 及0.874。

1.3.2 疾病不確定感 根據(jù)疾病不確定感量表（Mishel’suncertainty in illness scale，MUIS-A）進(jìn)行評(píng)估，MUISA 量表用于測(cè)量成年患者疾病不確定感水平，由不可預(yù)測(cè)性、復(fù)雜性、不明確性、信息缺乏性4 個(gè)維度33 個(gè)條目組成，每條目1～5 分，評(píng)估分值越高，表明患者的疾病不確定感越嚴(yán)重[12]，量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.865。

1.3.3 家庭功能 根據(jù)家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷進(jìn)行評(píng)估，該問卷用于評(píng)估受試者對(duì)家庭功能的主觀滿意度，分別是適應(yīng)度、合作度、成熟度、情感度、親密度5 項(xiàng)，每項(xiàng)0～2 分。7～10 分表明家庭功能良好，4～6 分表明家庭功能中度障礙，0～3 分表明家庭功能重度障礙[13]。家庭功能障礙占比=（重度障礙+中度障礙）/42×100%。量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.877。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用SSPS 25.0 對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)和百分率表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后SAS、SDS 評(píng)分比較

護(hù)理干預(yù)前，兩組SDS、SAS 評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05）；護(hù)理干預(yù)后，兩組SDS、SAS 評(píng)分均較干預(yù)前降低，觀察組SDS、SAS 評(píng)分低于對(duì)照組（P ＜0.05）。見表2。

表2 兩組SAS、SDS 評(píng)分比較（分，）

表2 兩組SAS、SDS 評(píng)分比較（分，）

注：SAS：焦慮自評(píng)量表；SDS：抑郁自評(píng)量表

2.2 兩組干預(yù)前后疾病不確定感的比較

護(hù)理干預(yù)前，兩組疾病不確定感比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05）；護(hù)理干預(yù)后，兩組疾病不確定感評(píng)分均較干預(yù)前降低，觀察組對(duì)疾病不確定評(píng)分低于對(duì)照組（P ＜0.05）。見表3。

表3 兩組干預(yù)前后疾病不確定感比較（分，）

表3 兩組干預(yù)前后疾病不確定感比較（分，）

注：t1、P1 值為兩組干預(yù)前比較；t2、P2 值為兩組干預(yù)后比較

2.3 兩組干預(yù)后家庭功能比較

觀察組家庭功能障礙占比低于對(duì)照組（P ＜0.05）。見表4。

表4 兩組干預(yù)后家庭功能比較

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，患者可伴有腎臟、皮膚黏膜、血液、神經(jīng)精神、呼吸等多系統(tǒng)的損害[14]。發(fā)病機(jī)制多考慮與患者的免疫功能、內(nèi)分泌、遺傳、感染等具有相關(guān)性，尚未明確[15]。因該病無法徹底治愈，只能通過藥物緩解和控制病情，患者在生理、精神等的多種因素折磨下，心理狀態(tài)易發(fā)生改變，從而對(duì)疾病的認(rèn)知形成偏差，影響其正常家庭功能的發(fā)展[16]。

3.1 針對(duì)性護(hù)理干預(yù)可改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的焦慮、抑郁狀態(tài)

研究表明[17]系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面心理狀態(tài)。傳統(tǒng)心理護(hù)理缺乏針對(duì)性和規(guī)范性，主要依賴護(hù)士的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)和能力進(jìn)行心理干預(yù)[18]。本研究將針對(duì)性護(hù)理干預(yù)應(yīng)用到系統(tǒng)性紅斑狼瘡的心理護(hù)理中，通過搜集文獻(xiàn)資料，結(jié)合患者不同的心理狀態(tài)制訂針對(duì)性護(hù)理干預(yù)措施。在與患者建立良好信任關(guān)系的基礎(chǔ)上根據(jù)患者存在的負(fù)面情緒提供針對(duì)性的干預(yù)措施。結(jié)果顯示兩組通過護(hù)理干預(yù)后焦慮、抑郁評(píng)分均有所下降，但觀察組焦慮、抑郁評(píng)分低于對(duì)照組（P ＜0.05），與朱俊玲等[19]針對(duì)性心理干預(yù)有效改善難治性甲狀腺癌患者焦慮抑郁的研究結(jié)果相似。提示針對(duì)性護(hù)理干預(yù)更有利于改善患者的焦慮、抑郁狀態(tài)。

3.2 針對(duì)性護(hù)理干預(yù)可降低系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病不確定感

疾病不確定感是指患者缺乏判斷與疾病相關(guān)事件的能力，無法評(píng)估預(yù)知疾病的結(jié)果[20]。研究表明[21]系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病不確定感主要與缺乏疾病與治療相關(guān)知識(shí)及有效信息支持和自我感知疾病嚴(yán)重程度有關(guān)。本研究根據(jù)患者不同的文化程度、理解接受能力和知識(shí)需求通過針對(duì)性多形式健康教育、問題反饋等方式，提升患者對(duì)疾病的正確認(rèn)知，弱化患者對(duì)疾病的不確定感。結(jié)果顯示觀察組疾病不確定感低于對(duì)照組（P ＜0.05），顯示針對(duì)性護(hù)理干預(yù)有利于患者對(duì)疾病知識(shí)的理解和掌握，糾正不正確的疾病認(rèn)知，降低疾病不確定感。

3.3 針對(duì)性護(hù)理可提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的家庭功能

家庭是患者疾病治療康復(fù)過程中的有力后盾，是最重要的社會(huì)支持系統(tǒng)，家庭支持有利于患者保持健康行為和有效的自我護(hù)理[22]。本研究通過加強(qiáng)與家屬的溝通及家屬教育，鼓勵(lì)家屬多陪伴關(guān)心患者，主動(dòng)參與到患者的治療康復(fù)過程中。使患者感受到來自家庭的關(guān)愛，獲得家庭的支持，共同積極客觀面對(duì)疾病，改善患者與家庭成員間的相處及情感表達(dá)從而獲得家庭功能的提升[23]。結(jié)果顯示觀察組家庭功能障礙占比低于對(duì)照組（P ＜0.05），提示針對(duì)性護(hù)理干預(yù)有助于提高患者對(duì)家庭功能的主觀滿意度，降低家庭功能障礙。

本研究同時(shí)對(duì)患者心理狀態(tài)、疾病不確定感、家庭功能實(shí)施針對(duì)性護(hù)理干預(yù)措施，干預(yù)措施間相輔相成，相互促進(jìn)。良好的心理狀態(tài)有利于疾病的正確認(rèn)知和正常家庭功能的發(fā)展[24]；正確的疾病認(rèn)知又有助于糾正患者的心理狀態(tài)，改善患者家庭功能[25]；而家庭功能的提升也可以幫助患者心理狀態(tài)的改善，改善患者對(duì)疾病的不確定感和認(rèn)知[26-27]。通過對(duì)兩組護(hù)理前后觀察指標(biāo)比較，結(jié)果顯示，采用針對(duì)性護(hù)理干預(yù)后，觀察組在心理狀態(tài)、疾病不確定感、家庭功能等方面的評(píng)估結(jié)果均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。

綜上所述，通過對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理、疾病認(rèn)知、家庭支持等多方面針對(duì)性護(hù)理干預(yù)實(shí)施，可改善患者的心理狀態(tài)、降低對(duì)疾病不確定感，提高其家庭功能。