霍思伊

一位唐氏綜合征患兒的母親，用鏡頭尋找女兒、尋找自己，尋找人與人的情感聯(lián)結(jié)

愛麗絲的背影總是在畫面正中，小小的。有時她奔跑在屋外布滿樹影的小徑上，穿著幼童常見的粉色連體衣;有時她踩在后院的籬笆上，將頭探向外面，周圍是夏季英國旺盛的草木，愛麗絲的紅鞋子在綠色中耀眼又孤獨。

有時，她不再是背影，但也還是孤身一人。圓臉，鼻頭圓潤，看起來和這個年紀的小孩沒有任何差別，除了雙手總是向內(nèi)微微蜷曲，像握著什么東西，糖果或石頭。很多時候，她看起來像剛睡醒，微張著嘴，淺褐色的短發(fā)凌亂，在午后的陽光下凝視著你，她的世界似乎很神秘。

襁褓里的白色液體

愛麗絲是英國攝影師西恩·戴維（Sin Davey）最小的女兒。懷孕12周時，西恩去醫(yī)院做產(chǎn)前血檢篩查，醫(yī)生說她的孩子很可能會出現(xiàn)染色體異常，患有“21-三體綜合征”，也就是唐氏綜合征。醫(yī)生勸她放棄，此前，她已經(jīng)失去過一個孩子。西恩很痛苦，但最終還是生下了愛麗絲。

“你能想象嗎？當你懷孕了，周圍的人都不想讓你生下這個孩子，所有人都勸你放棄她。當愛麗絲出生后，除了我的家人外，幾乎沒有人來慶祝她的降臨。就好像……她不是人類，” 西恩對《中國慈善家》說，“就好像，她是一個問題?！?/p>

有段時間，西恩很掙扎，愛麗絲出生后，她發(fā)現(xiàn)自己還是沒有做好準備去迎接這個“不完美”的生命，去處理她的各種問題。她已經(jīng)有三個孩子，大女兒和兩兒子，但愛麗絲與他們都不同。西恩焦慮、憤怒、恐懼，潛意識里對愛麗絲產(chǎn)生了排斥和抗拒，愛麗絲也感受到她的抗拒。將愛麗絲推遠后，做媽媽的心里更加痛苦。

西恩對《中國慈善家》說，焦慮和恐懼來源于對未知的不確定。這極大地影響了她們之間早期母女關(guān)系的建構(gòu)，這種焦慮刺透了她的夢。有一天晚上西恩夢見拆開愛麗絲的襁褓后，她躺在一攤白色液體之間。“這是忽視的象征”，她無法喂她，也不能回應(yīng)她的任何需求。

愛麗絲剛出生時，西恩還不是一名職業(yè)攝影師。在此之前，她剛從布萊頓搬到德文郡的鄉(xiāng)下，她的父母也在那段時間相繼去世，她還失去了一個孩子。西恩狀態(tài)很差，開始嗑藥。有一天，她去倫敦泰特美術(shù)館看了雕塑家路易絲·布儒瓦（Louise Bourgeois）的展覽。這個一生幾乎跨越整個20世紀的著名美國藝術(shù)家最著名的作品是《蜘蛛》。她將自己的童年經(jīng)歷用最有力量的方式表現(xiàn)出來，她在講述個人史，這一點打動了西恩。走出展覽，她決定盡快結(jié)束自己15年的心理治療師生涯，開始“創(chuàng)造”。然后，她拿起了相機，這是2014年。

但是，愛麗絲當時只有3歲，西恩無法兼顧家庭和事業(yè)。在觸手可及的地方，愛麗絲是最接近她的世界，也是她的掙扎和她的過往。幾乎不需要思考，她將鏡頭對準了愛麗絲。

拍攝愛麗絲是西恩藝術(shù)生涯的第一個項目。她開始以一個攝影師的眼光看待自己的女兒，而不僅僅是一個母親。在對她的“敘事”中，西恩從各種不同的線條、結(jié)構(gòu)和形式中看到了另一個愛麗絲。她開始“尋找”愛麗絲。

拍攝愛麗絲安靜的時刻，拍攝她那些非對抗性的瞬間，西恩很少用理性去思考拍什么，只是舉起相機，讓自己的目光每時每刻都跟隨著愛麗絲。愛麗絲往外跑，她也跟著跑。愛麗絲看著她的姐姐、其他人和這個世界，她也跟著看。在進行后期處理的時候，她又會花幾十個小時凝視照片中的愛麗絲。她在重構(gòu)自己和愛麗絲的聯(lián)結(jié)，她在“尋找”她自己——作為母親，作為個體，作為人。

在一張照片中，16歲的大女兒正在家里辦派對，氣氛熱烈，但前景中的她們是模糊的，西恩的鏡頭聚焦在后面角落里的愛麗絲，她還是那副慣常的表情：睜著眼，目光游離。那一瞬間，西恩突然很難過，她仿佛感受到愛麗絲不在這個空間，她不是這種熱烈氣氛的一部分，她不屬于這個“正?！钡氖澜纾膊粫ソ咏?，更令人心碎的是，她沒有被世界邀請——而她自己仿佛也知道這一點。在很多關(guān)于愛麗絲的照片中，她并不是主角，里面還有很多人，西恩的親人和朋友，愛麗絲站在他們中間，卻從不和其他人的視線看向同一個方向，她不在他們之中。

尋找

西恩從愛麗絲身上學到了很多。

兩年前，她和伴侶分開了，6歲的愛麗絲不能接受這件事。她會固執(zhí)地把他們的手臂緊緊放在一起，她說：“媽媽、爸爸、瑪莎、約瑟、盧克、愛麗絲在一起。”不停地重復(fù)，一遍又一遍。

西恩說，是愛麗絲告訴我，什么是愛，愛是“我們”。

她漸漸明白，生活是不完美的，不可以被清晰定義的。生活是情感，是在某個瞬間強烈的情緒共鳴。攝影也是，所有的照片都在講述不完美，講述人們的掙扎與愛恨，講述在那個當下人類是如何感受的。

舊金山現(xiàn)代藝術(shù)博物館的攝影策展人科瑞·凱勒（Corey Keller）評價西恩的作品時說，這些照片是強烈的個人體驗，但對他而言，卻超越了其特異性，講述了一個更具有普遍性的故事，這個故事關(guān)于愛、童年以及家庭，任何一個觀看者都能感同身受。在這里，你深有同感但并不感傷，留給你的，只是滿眼的溫柔和美麗。

當被問到這組照片為什么叫“尋找愛麗絲”時，西恩對《中國慈善家》說：“因為這個項目是關(guān)于尋找的，不僅是尋找我的女兒，我在嘗試和她建立聯(lián)系，或者尋找我自己，我的過去、現(xiàn)在和未來，還是在尋找社會中人與人之間的聯(lián)結(jié)。從她兩歲到六歲，我每天拍她，很快我發(fā)現(xiàn)，我不需要去和愛麗絲重新建立聯(lián)結(jié)，因為她已經(jīng)和我重建聯(lián)結(jié)了。一直以來，是我在逃避，恐懼、焦慮都讓我無所適從。我開始去反思自己的脆弱，正視它們，接納它們，然后，就只剩下愛?！?/p>

“愛麗絲很可愛，很有趣，有著這世上最棒的幽默感，對人們的情感極敏銳，很容易與他人共情。她在情感體悟上的天分很卓越，她能讀懂人。她是如此善良、充滿同理心，并且明亮。”西恩這樣評價自己的女兒。

西恩很確定，愛麗絲是在有意識地引導(dǎo)她去拍攝，她在發(fā)出“無聲”的要求，在那些安靜的午后和陽光背后?！皭埯惤z知道她在做什么，她也需要有人去講述她的故事，對和她一樣的孩子、家庭，對整個社會?！?/p>

雨傘和縫紉機的相遇

在英國，有92%的唐氏兒童在出生前就被社會所放棄。在日本，這個數(shù)字達到了97%，而美國不同州之間的數(shù)據(jù)從61%～93%不等。很多父母最終做出這個選擇是因為經(jīng)濟負擔、社會偏見等多種原因，甚至有些人會說服自己，這是為了孩子好，否則她或他在出生后會感受到太多痛苦。同時，政府也在鼓勵產(chǎn)前的唐氏篩查。

無論聽起來多么科學或動人，背后的核心動機仍是社會達爾文主義，即一個生命的“價值”取決于它對社會的功用，如何讓每一個個體在盡可能少占資源的前提下實現(xiàn)最大的社會效用，是這類“科學”的基因檢查，包括唐氏篩查背后的深層權(quán)力邏輯。

制度之外，是人們?nèi)绾螌Υ安町悺薄７▏軐W家?？抡J為，一直以來，隨著人類文明的不斷進步，人們對“不正?！钡娜萑潭仍絹碓降停谑怯辛司癫≡阂约案鞣N“機構(gòu)”，這些少數(shù)群體因為和大多數(shù)人“不同”而被規(guī)訓(xùn)。?？录怃J地嘲諷道，人們滑翔在幻想中，希望烏托邦在絕妙和平滑的空間里充分發(fā)展，但現(xiàn)實卻是個異托邦，充滿了差異和紛爭，不那么平滑，也絕不整齊劃一。就像一把雨傘和縫紉機在手術(shù)臺上相遇，最不相同之物也可以碰撞出驚人的美。

這不僅是?？碌膲簦彩俏鞫鞯膲簟祟惾藶榈卦凇拔覀儭敝g建起了厚厚的高墻，她希望通過拍攝女兒愛麗絲，來打破這堵墻。

正如西恩所說，這個故事不僅是關(guān)于愛麗絲，也是關(guān)于我和你，我們和你們，關(guān)于整個社會如何對待各類“差異”。

當然，最終是關(guān)于愛。

< 愛麗絲爬上花園的柵欄門，將頭探向外面，周圍是夏季英國旺盛的草木。

愛麗絲在“美發(fā)師” 的 剪刀下乖巧配合。

愛麗絲在家中，她默默凝視著你，看上去和任何同齡的孩子沒有差別。

愛麗絲和她的教母。

愛麗絲溫柔地撫摸祖母的臉龐。

家人們在河邊野餐，愛麗絲像所有孩子一樣，她似乎不耐煩了。

伴隨冬日而來的感冒病毒侵襲了小愛麗絲。

入睡前的愛麗絲像一個天使，只是缺少一對翅膀。