張冰清 王雪飛

“我不想死，醫(yī)生說(shuō)我好好看病就不會(huì)死?！闭愦髢涸貉耗[瘤內(nèi)科病房里，突然傳出一個(gè)稚嫩的聲音，緊接著是一陣長(zhǎng)長(zhǎng)的沉默。

“死”這個(gè)詞從一個(gè)4、5歲的孩子口中說(shuō)出，讓人聽(tīng)了格外揪心。據(jù)統(tǒng)計(jì)，0～5歲是兒童腫瘤的高發(fā)年齡段，這就意味著他們?cè)谶€不知道死亡真正含義時(shí)，就開(kāi)始了和腫瘤的斗爭(zhēng)。

但浙大兒院的腫瘤專(zhuān)家強(qiáng)調(diào)，兒童腫瘤不是縮小版的成人腫瘤，其整體生存率能達(dá)到80%以上，遠(yuǎn)高于成人。比如，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病治愈率可達(dá)80%，而成人僅有30%～40%；又如兒童最常見(jiàn)的肝臟惡性腫瘤肝母細(xì)胞瘤5年無(wú)事件生存率超過(guò)90%，遠(yuǎn)高于成人的肝癌。所以，他們呼吁家長(zhǎng)不要輕易放棄，和專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生攜手，與腫瘤死磕到底。

浙大兒院腫瘤外科副主任王金湖主任醫(yī)師江湖人稱(chēng)“湖一刀”，每天都有來(lái)自全國(guó)各地的兒童實(shí)體腫瘤患兒慕名找他做手術(shù)。他介紹，兒童腫瘤和成人腫瘤在疾病組成、發(fā)生機(jī)制及惡性進(jìn)展的驅(qū)動(dòng)機(jī)制上都有顯著不同。兒童的惡性實(shí)體腫瘤以胚胎性腫瘤為主，如神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤、生殖細(xì)胞腫瘤等。兒童腫瘤的診斷有天然的不利因素，由于發(fā)病年齡過(guò)小，孩子無(wú)法及時(shí)表達(dá)身體的不適，所以常常延誤診療。很多孩子找到王主任時(shí)，腫瘤已經(jīng)把他們的肚子撐得像個(gè)皮球。醫(yī)生強(qiáng)調(diào)，兒童腫瘤通常對(duì)化療比較敏感，化療的效果很好，“如果是成人腫瘤長(zhǎng)到這種程度，可能真是一點(diǎn)機(jī)會(huì)都沒(méi)有了，但兒童經(jīng)過(guò)新輔助化療還有獲得手術(shù)的機(jī)會(huì)。”

最近，王主任為一個(gè)3歲的神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒做了一個(gè)特殊的手術(shù)。此前，孩子已經(jīng)在其他地方做過(guò)5次手術(shù)，但腫瘤都沒(méi)有切除干凈，孩子依賴(lài)化療，一旦停藥腫瘤就進(jìn)展。從拍的片子可以看出，腫瘤仍張牙舞爪地包繞著腹腔和盆腔的多條大血管。孩子已經(jīng)遭了5次罪，選擇第6次手術(shù)需要很大的勇氣。這次家長(zhǎng)是孤注一擲，來(lái)到浙大兒院做最后一搏。王主任沒(méi)有辦法對(duì)他們說(shuō)不，“可能沒(méi)有醫(yī)生會(huì)樂(lè)意做這樣一臺(tái)手術(shù)，但是我們沒(méi)有辦法拒絕，因?yàn)槲覀兛赡苁撬麄冏詈蟮南Ｍ?。”術(shù)前，團(tuán)隊(duì)制定了詳細(xì)的手術(shù)計(jì)劃和應(yīng)急方案，最后花了十幾個(gè)小時(shí)，一點(diǎn)點(diǎn)剝離腫塊、游離血管，終于把腫瘤切除干凈。

王主任常說(shuō)，“刀尖進(jìn)退的一毫米之間，可能就是生死相隔的兩個(gè)世界。兒童腫瘤手術(shù)除了技術(shù)，最重要的就是耐心?！彼y(tǒng)計(jì)過(guò)，去年4個(gè)小時(shí)以上的手術(shù)多達(dá)300多臺(tái)，10幾個(gè)小時(shí)的手術(shù)很常見(jiàn)，耗時(shí)最長(zhǎng)的一臺(tái)做了整整26個(gè)小時(shí)。類(lèi)似這樣的案例在浙大兒院并不少見(jiàn)，目前浙大兒院腫瘤外科治療的惡性腫瘤患者超過(guò)60%是來(lái)自全國(guó)各地的疑難手術(shù)病例?！爸委熯^(guò)程中的信任是很重要的，只要家長(zhǎng)信任我們，我們就愿意和腫瘤君死磕到底?？赡軙?huì)辛苦一些，但我們也收獲了職業(yè)成就感，團(tuán)隊(duì)也快速成長(zhǎng)?！?p>

由于兒童腫瘤和成人腫瘤的病種、病因以及驅(qū)動(dòng)機(jī)制不同，所以?xún)烧咚鶎?duì)應(yīng)的治療方法和策略也大不相同，如果用成人癌癥的診治思路去應(yīng)對(duì)兒童腫瘤，常常會(huì)導(dǎo)致誤診、誤導(dǎo)和誤治。著名的兒童腫瘤公益組織“向日葵兒童”曾開(kāi)展過(guò)一項(xiàng)調(diào)查，結(jié)果顯示兒童實(shí)體腫瘤病例被平均被誤診5.5次，“也就是說(shuō)平均每個(gè)腫瘤病例在確診之前都看過(guò)五六個(gè)醫(yī)生、輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，比較夸張的是一名淋巴瘤男孩被誤診了9次，到第10次才被確診。一次次轉(zhuǎn)診中，兒童腫瘤治療的時(shí)間窗被一再錯(cuò)過(guò)?！?/p>

曾有一個(gè)出生2個(gè)多月的寶寶在吐奶后送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，第一次漏診，未發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，第二次檢查出了腫瘤，家長(zhǎng)被告知“孩子小，腫瘤是惡性的，沒(méi)有治療意義。”萬(wàn)幸家長(zhǎng)沒(méi)有放棄，輾轉(zhuǎn)來(lái)到浙大兒院，當(dāng)時(shí)孩子病情已經(jīng)極度危重，肚子腫大如皮球，依靠呼吸機(jī)維持。最后經(jīng)過(guò)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的共同努力，治療十分成功，目前孩子已經(jīng)是個(gè)健康活潑愛(ài)漂亮的小姐姐了。

這令人惋惜的現(xiàn)象背后是專(zhuān)業(yè)兒童腫瘤救治機(jī)構(gòu)和人才的緊缺。兒童腫瘤外科手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，技術(shù)要求高，耗時(shí)耗力但收益卻不高，導(dǎo)致兒童實(shí)體腫瘤專(zhuān)業(yè)的診治隊(duì)伍發(fā)展緩慢。目前全國(guó)只有北京兒童醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院等少數(shù)幾家醫(yī)院開(kāi)設(shè)了獨(dú)立建制兒童腫瘤外科，能常態(tài)化實(shí)行多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診（MDT）的醫(yī)院更加稀缺。

不過(guò)，王主任表示，近幾年兒童腫瘤逐漸受到業(yè)界重視，越來(lái)越多專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和人才加入。國(guó)家衛(wèi)生健康委也建立了兒童實(shí)體腫瘤的監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)，出臺(tái)了一系列的診療規(guī)范建議。