李江

2021年9月，由中國(guó)宋慶齡基金會(huì)麥當(dāng)勞叔叔之家慈善基金資助的“麥當(dāng)勞叔叔之家”——北京市東城區(qū)麥當(dāng)勞叔叔之家患兒家庭援助中心在北京正式啟用。這里距離首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院僅一街之隔，共有10間家庭客房。每間家庭客房里都配有獨(dú)立的衛(wèi)生間、子母床和閱讀書(shū)桌。配套的綜合功能區(qū)更包含廚房、洗衣房、游樂(lè)區(qū)、用餐區(qū)及升降椅等供入住家庭使用。

北京麥當(dāng)勞叔叔之家啟用至今已有兩個(gè)月，先后有9個(gè)外地來(lái)京就醫(yī)的大病患兒家庭入住。就讓我們?yōu)榇蠹曳窒砥渲袃蓚€(gè)入住家庭的故事，感受其中的勇氣、溫暖和希望。

陽(yáng)陽(yáng)的故事：微笑是你最美的語(yǔ)言

因?yàn)?歲多時(shí)誤食了一粒紐扣電池，4歲的陽(yáng)陽(yáng)到現(xiàn)在都無(wú)法像同齡的孩子一樣上幼兒園、跟小朋友玩耍。讓陽(yáng)陽(yáng)像普通孩子一樣說(shuō)話、吃東西成了這個(gè)家庭最大的目標(biāo)與愿望。3年來(lái)，爸爸媽媽帶著陽(yáng)陽(yáng)各處求醫(yī)，4歲的陽(yáng)陽(yáng)已經(jīng)動(dòng)了大大小小十幾個(gè)手術(shù)。為了籌措醫(yī)療費(fèi)，家里賣掉了房子，親戚朋友中能借的都借了一遍。懷著最后的希望，一家人來(lái)到北京兒童醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科就診。

治療過(guò)程非常艱難：受損的食道被切除，上下縫合接起來(lái)，接下來(lái)食道擴(kuò)張，一次次的擴(kuò)張，還沒(méi)到既定的擴(kuò)張尺寸，就漏了，取了皮瓣補(bǔ)上，又漏了……醫(yī)生說(shuō)有些孩子雖然手術(shù)后又漏了，但是依靠固定且頻繁地?fù)Q藥，一個(gè)月后能長(zhǎng)攏。陽(yáng)陽(yáng)的脖子上始終帶著個(gè)干凈的手絹，手絹下面的設(shè)備可以連著陽(yáng)陽(yáng)的食管和氣管，媽媽每天要掀開(kāi)手絹，打開(kāi)下面的紗布，給失去濕化功能的氣管做霧化，用破壁機(jī)打碎了食物用針管打進(jìn)去，所以陽(yáng)陽(yáng)和媽媽需要一個(gè)可以放得下這些醫(yī)療設(shè)備和器械，獨(dú)立且衛(wèi)生的房間。而北京兒童醫(yī)院坐落在北京西二環(huán)外，金融街附近，周邊房租很貴，最終陽(yáng)陽(yáng)的爸爸媽媽在距醫(yī)院大約30公里遠(yuǎn)的一個(gè)社區(qū)租到了合適的房子。

陽(yáng)陽(yáng)爸爸安頓好母子后，回老家開(kāi)滴滴掙錢去了。媽媽則帶著陽(yáng)陽(yáng)，每天花4個(gè)小時(shí)坐公交車往返于醫(yī)院和住處換藥等待。過(guò)了一個(gè)月后，陽(yáng)陽(yáng)受損的食道仍沒(méi)有長(zhǎng)攏，醫(yī)生建議再等等，說(shuō)有的孩子是3個(gè)月后才長(zhǎng)攏，如果自己能長(zhǎng)上，孩子也能少受罪再做手術(shù)，所以媽媽選擇繼續(xù)往返換藥。兩個(gè)月過(guò)去了，陽(yáng)陽(yáng)的傷口還沒(méi)有長(zhǎng)好，卻等來(lái)了一個(gè)讓人欣慰的消息：醫(yī)生告訴陽(yáng)陽(yáng)媽媽，可以申請(qǐng)免費(fèi)住在剛剛投入運(yùn)營(yíng)的北京麥當(dāng)勞叔叔之家。這里離醫(yī)院只隔一條馬路，換完藥就能帶陽(yáng)陽(yáng)回去休息，有什么事可以隨時(shí)來(lái)醫(yī)院找醫(yī)生。經(jīng)過(guò)評(píng)估委員會(huì)的審核流程，陽(yáng)陽(yáng)媽媽帶著陽(yáng)陽(yáng)和大大小小20多包生活用品來(lái)到北京麥當(dāng)勞叔叔之家。

長(zhǎng)期生病住院的陽(yáng)陽(yáng)，對(duì)媽媽極度依賴。在他的認(rèn)知里，只要看不到媽媽，就意味著又要開(kāi)始痛苦的換藥了。所以只要媽媽在身邊，陽(yáng)陽(yáng)就會(huì)死死拽著媽媽的衣角寸步不離，工作人員去接陽(yáng)陽(yáng)和媽媽的時(shí)候，都驚嘆這個(gè)看上去嬌小的女人是怎么把這20多包生活用品和仿佛長(zhǎng)在身上的陽(yáng)陽(yáng)，一起帶到麥當(dāng)勞叔叔之家。

陽(yáng)陽(yáng)剛來(lái)到新的環(huán)境時(shí)，媽媽走到哪里陽(yáng)陽(yáng)都跟著，還藏在媽媽身后。媽媽只能在陽(yáng)陽(yáng)睡覺(jué)的時(shí)候來(lái)給陽(yáng)陽(yáng)做飯，工作人員為此安排了離廚房很近的房間給陽(yáng)陽(yáng)和媽媽。為了安全，小朋友不能進(jìn)廚房，開(kāi)始的時(shí)候陽(yáng)陽(yáng)總是蹲在廚房門口的角落里等媽媽。每當(dāng)工作人員來(lái)和陽(yáng)陽(yáng)打招呼，他就羞澀地低下頭，工作人員使出渾身解數(shù)逗陽(yáng)陽(yáng)開(kāi)心，拿玩具給陽(yáng)陽(yáng)玩。慢慢地，陽(yáng)陽(yáng)開(kāi)始用眼神和工作人員交流，通過(guò)走廊去醫(yī)院時(shí)，開(kāi)始不再拉著媽媽的衣角。在麥當(dāng)勞叔叔之家的國(guó)慶活動(dòng)上，陽(yáng)陽(yáng)和志愿者玩游戲，和其他小朋友分享玩具，開(kāi)心地和工作人員玩捉迷藏。陽(yáng)陽(yáng)媽媽和工作人員說(shuō)，陽(yáng)陽(yáng)還要去做一次皮瓣補(bǔ)漏手術(shù)。如果術(shù)后恢復(fù)良好，下一步就是去做胸骨外擴(kuò)手術(shù)，她已經(jīng)打聽(tīng)好了重慶那邊有個(gè)醫(yī)院做聲帶麻痹很厲害，只要移個(gè)肋軟骨到聲帶，就能正常說(shuō)話了。等陽(yáng)陽(yáng)徹底康復(fù)，就能像正常的小朋友那樣吃飯說(shuō)話了。

當(dāng)早晨的陽(yáng)光透過(guò)麥當(dāng)勞叔叔之家的窗戶灑到陽(yáng)陽(yáng)的臉上，陽(yáng)陽(yáng)微笑地看著媽媽，希望這個(gè)飽受磨難的家庭早日迎來(lái)美麗的春天。

晨晨的故事：在這里，你就是那個(gè)幸運(yùn)的孩子！

12歲的晨晨（化名）來(lái)自草原。從2018年開(kāi)始，晨晨身上出現(xiàn)了不明原因大片自發(fā)出血。爸爸媽媽帶著晨晨輾轉(zhuǎn)各個(gè)城市的大醫(yī)院看病，才知道孩子得的是一種叫Evans的罕見(jiàn)病。這個(gè)病起病急，難治療，易復(fù)發(fā)。如果沒(méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療，就可能引發(fā)內(nèi)臟和顱內(nèi)出血，后果非常嚴(yán)重。從此以后，晨晨再?zèng)]法正常上學(xué)，即便在病情平穩(wěn)期去了學(xué)校，也不能像其他孩子一樣蹦蹦跳跳。媽媽要帶晨晨看病和照顧晨晨，無(wú)法正常上班，每天精神都高度緊張，恨不得把孩子綁在身上，孩子走一步她跟一步，生怕發(fā)生磕碰引發(fā)出血讓病情復(fù)發(fā)。

今年8月，媽媽帶著晨晨再次來(lái)到北京兒童醫(yī)院治療。孩子住院時(shí)，媽媽就在醫(yī)院的走廊里面湊合過(guò)夜。眼看著孩子出院后還要留在北京做觀察治療，媽媽發(fā)愁了，3年多的治療已經(jīng)花去了34萬(wàn)醫(yī)藥費(fèi)，村里給晨晨一家申請(qǐng)了低保；但在北京這樣的大城市，給孩子找一個(gè)安全舒適的住所，也是一筆很大的支出。這時(shí)，為異地就醫(yī)的大病患兒提供免費(fèi)住宿服務(wù)的北京麥當(dāng)勞叔叔之家正式啟用。晨晨的主治醫(yī)生得知晨晨一家的家庭情況，基于孩子的病情以及治療安排，推薦他們申請(qǐng)入住北京麥當(dāng)勞叔叔之家。在醫(yī)院社工部門的協(xié)助下，晨晨媽媽完成了資料的準(zhǔn)備及遞交。經(jīng)過(guò)評(píng)估委員會(huì)的審核后，9月8日，晨晨和媽媽成為入住北京麥當(dāng)勞叔叔之家的第一個(gè)家庭。在這里，晨晨和媽媽有獨(dú)立舒適的家庭房間，有寬敞明亮設(shè)備一應(yīng)俱全的廚房可以自己做飯，還有愛(ài)心企業(yè)捐贈(zèng)的米面糧油，以及入住大禮包，晨晨可以在活動(dòng)室看書(shū)。母子終于不用再吃饅頭咸菜、外賣盒飯?，F(xiàn)在，晨晨可以看著電視，吃著媽媽做的飯菜。晨晨說(shuō)，終于吃到媽媽做的面條，那就是家里的味道！

入住一周后的一天，工作人員發(fā)現(xiàn)一向有禮貌、見(jiàn)人都熱情打招呼的晨晨有些不太開(kāi)心，去問(wèn)媽媽。晨晨媽媽說(shuō)，9月18日是孩子13歲生日，9月17日又是中秋節(jié)，但是剛接到醫(yī)院通知，9月16日孩子要返院住院治療，孩子知道中秋節(jié)和生日都將獨(dú)自在醫(yī)院度過(guò)，就很難過(guò)。媽媽說(shuō)要帶他去麥當(dāng)勞餐廳吃漢堡過(guò)生日，晨晨卻說(shuō)只要煮碗面就可以了。

看到懂事的孩子，麥當(dāng)勞叔叔之家的工作人員商量著給孩子一個(gè)驚喜：提前給晨晨過(guò)生日。

9月15日一早，工作人員就開(kāi)始做準(zhǔn)備，把彩色的氣球貼到餐廳的墻上布置環(huán)境、給晨晨做了蛋糕，還去樓下的麥當(dāng)勞餐廳定了他愛(ài)吃的漢堡套餐。早上晨晨去醫(yī)院和媽媽辦住院手續(xù)，在路過(guò)餐廳時(shí)看到墻上的Happy Birthday氣球，還對(duì)媽媽感嘆，這是哪個(gè)孩子這么幸運(yùn)，可以在這里過(guò)生日。媽媽說(shuō)也許就是他，晨晨有些低落地說(shuō)：“不會(huì)的，我沒(méi)有那么幸運(yùn)的！”

當(dāng)天中午，晨晨和媽媽回到麥當(dāng)勞叔叔之家，路過(guò)多功能廳，剛要問(wèn)媽媽今天吃什么，才發(fā)現(xiàn)門口的告示牌上“生日快樂(lè)”的祝福上寫(xiě)著自己的名字。醫(yī)院社工部的老師、北京麥當(dāng)勞叔叔之家的工作人員和志愿者一起為晨晨唱起生日歌。剛出爐的蛋糕，香氣撲鼻的漢堡薯?xiàng)l，甜美的水果，精心準(zhǔn)備的生日禮物……晨晨的臉上露出了開(kāi)心的笑容，原來(lái)這是屬于我的生日會(huì)！

晨晨，在這里，你就是那個(gè)幸運(yùn)的孩子！