劉艷麗，李濤，朱清 ，魏學(xué)玲，俞智瀧，張本忠

國際功能、殘疾和健康分類(International Classification of Functioning, Disability and Health，ICF)基于殘疾性的社會(huì)模式，從殘疾人融入社會(huì)的角度出發(fā)，將殘疾性作為一種社會(huì)問題，是由社會(huì)環(huán)境形成的一種復(fù)合狀態(tài)[1]。殘疾性取決于身體的結(jié)構(gòu)和功能、活動(dòng)、參與，其生存質(zhì)量受環(huán)境、家庭和個(gè)人因素共同作用。以往對(duì)殘疾人生存狀態(tài)的研究，所用普適量表不具有殘疾針對(duì)性，評(píng)價(jià)指標(biāo)單一，無法體現(xiàn)生存狀態(tài)的多面性；影響因素的研究往往建立回歸模型，側(cè)重一般社會(huì)人口學(xué)特征的單一作用，未討論多類影響因素對(duì)生存狀態(tài)的綜合作用，也未探討多維度影響因素間的相互效應(yīng)。本研究構(gòu)建多維度殘疾人生存質(zhì)量綜合評(píng)價(jià)體系，從殘疾嚴(yán)重程度、殘疾照顧質(zhì)量和殘疾態(tài)度3個(gè)方面，擬合生存質(zhì)量影響因素結(jié)構(gòu)方程模型[2]，多角度體現(xiàn)城關(guān)區(qū)殘疾人生存質(zhì)量、護(hù)理質(zhì)量和殘疾態(tài)度現(xiàn)狀，并探討多自變量和因變量間的直接和間接效應(yīng)，為綜合性建設(shè)、提升城區(qū)殘疾人精準(zhǔn)福利救助體系提供政策建議。

1 資料與方法

1.1 一般資料 調(diào)查對(duì)象的獲取采用多階段分層整群抽樣的方法。首先將蘭州市城關(guān)區(qū)24個(gè)街道按地域人口分為3組，再從各個(gè)組的街道中隨機(jī)抽取2個(gè)街道，再從每個(gè)樣本街道中隨機(jī)抽取2個(gè)居委會(huì)作為調(diào)研現(xiàn)場(chǎng)，聯(lián)系居委會(huì)相關(guān)工作人員，動(dòng)員轄區(qū)內(nèi)，在殘疾人聯(lián)合會(huì)登記并領(lǐng)取殘疾人證的殘疾人，于2016年8月～11月開展調(diào)研。納入標(biāo)準(zhǔn)：①由國家認(rèn)證機(jī)構(gòu)診斷為殘疾，包括視力、聽力、言語、肢體、智力、精神和多重殘疾；②蘭州市城關(guān)區(qū)戶籍，本地居住10年及以上；③年滿18周歲的成人；④闡明研究目的和意義，本人或監(jiān)護(hù)人同意并于現(xiàn)場(chǎng)簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：無法進(jìn)行正常交流或有嚴(yán)重交流障礙、智力殘疾(不同等級(jí)的智力殘疾者言語交流、生活自理及運(yùn)動(dòng)感知等能力存在不同程度的障礙)或?qū)υ撗芯砍钟幸蓱]經(jīng)多次解釋無效者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查形式 具有醫(yī)學(xué)背景的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作人員參與調(diào)查，調(diào)研前開展相關(guān)背景知識(shí)和操作規(guī)范的崗前培訓(xùn)，考試上崗。設(shè)立質(zhì)控組對(duì)現(xiàn)場(chǎng)開展情況和問卷質(zhì)量進(jìn)行監(jiān)督核查，采取自填問卷和詢問訪談相結(jié)合的方式入戶完成調(diào)查，填寫結(jié)束后現(xiàn)場(chǎng)審核并簽字。

1.2.2 基本情況調(diào)查表 設(shè)計(jì)基本情況調(diào)查表，包括性別、年齡、教育、收入、婚姻狀況等人口學(xué)特征，以及殘疾持續(xù)的時(shí)間、居住及社會(huì)支持情況、殘疾類型、殘疾影響程度等個(gè)人信息。

1.2.3 世界衛(wèi)生組織殘疾人生存質(zhì)量量表(World Health Organization Quality of Life-Disability Scale,WHO-QOL-DIS) 本研究采用世界衛(wèi)生組織《殘疾人生活質(zhì)量量表》中文版，由包括中國在內(nèi)的15個(gè)研究中心共同研制，為殘疾人生活質(zhì)量專用量表，由生存質(zhì)量簡(jiǎn)表和殘疾模塊兩部分構(gòu)成[3]。通用模塊26個(gè)項(xiàng)目(生理，心理學(xué)，社會(huì)關(guān)系，環(huán)境領(lǐng)域等)和殘疾模塊13個(gè)項(xiàng)目(社會(huì)支持，自我決策，社會(huì)包容，社會(huì)活動(dòng)等)，采用5級(jí)得分方法，得分越高，說明相應(yīng)的生活質(zhì)量越好。該量表的5個(gè)區(qū)域的Cronbachα系數(shù)為0.77～0.80[4]。

1.2.4 世界衛(wèi)生組織殘疾態(tài)度量表(World Health Organization-Disability Attitudes Scale,WHO-DAS) 多中心研制中文版WHO-DAS一般殘疾版，經(jīng)由國內(nèi)研究團(tuán)隊(duì)譯制，有較好的信、效度。4個(gè)維度(殘疾認(rèn)知，社會(huì)對(duì)殘疾的態(tài)度，殘疾對(duì)殘疾人的影響，對(duì)殘疾的未來期望)，16個(gè)項(xiàng)目，采用3級(jí)評(píng)分方法，得分越高，說明態(tài)度就越積極。該量表4個(gè)維度的Cronbachα系數(shù)為0.803～0.8329[5]。

1.2.5 世界衛(wèi)生組織殘疾人照顧質(zhì)量量表(World Health Organization Quality of Care and Support-Disability Scale,WHO-QOCS) 中文版WHO-QOCS一般殘疾版，經(jīng)漢化引進(jìn)，表現(xiàn)良好信、效度。分為4個(gè)維度(護(hù)理的提供、護(hù)理的可用性、護(hù)理環(huán)境和獲取有關(guān)護(hù)理的信息)，17個(gè)項(xiàng)目，采用3級(jí)評(píng)分方法，得分越高，說明護(hù)理質(zhì)量越好。4個(gè)維度的Cronbachα系數(shù)為0.72～0.86[6]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Epidata 3.0軟件雙錄入質(zhì)控建立數(shù)據(jù)庫，Excel軟件結(jié)構(gòu)和完整性查錯(cuò)，剔除無效問卷(缺失值超過5%)，納入有效問卷606份。使用SPSS 22.0和AMOS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。通過探索性因子分析對(duì)相關(guān)性進(jìn)行檢驗(yàn)，通過驗(yàn)證性因子分析建立指標(biāo)變量與潛變量之間的度量模型，并基于尺度理論和分析建立潛變量之間的結(jié)構(gòu)模型。一般最小二乘法(WLS)估計(jì)參數(shù)，修正指數(shù)結(jié)合數(shù)據(jù)實(shí)際含義對(duì)模型進(jìn)行修正，模型效果由擬合指數(shù)評(píng)價(jià)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05(雙側(cè))。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)特征 本研究共調(diào)查635例符合要求的殘疾人，有效問卷606份。其中男性340例，女性266例；年齡18～86歲，平均(51.4±14.5)歲，結(jié)構(gòu)方程模型顯變量(殘疾嚴(yán)重程度)，由殘疾明顯程度和殘疾影響程度評(píng)分相加構(gòu)成，綜合體現(xiàn)殘疾嚴(yán)重程度。見表1。

表1 蘭州市城關(guān)區(qū)殘疾人一般情況表 (n=606)

2.2 蘭州市城關(guān)區(qū)殘疾人影響質(zhì)量的因素結(jié)構(gòu)方程模型分析 結(jié)構(gòu)效度Bartlett球形檢驗(yàn)有效性測(cè)試的結(jié)果表明，KMO值為0.86，P<0.01，該數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)適合進(jìn)行因子分析。建立影響蘭州城關(guān)區(qū)殘疾人生活質(zhì)量的因素的結(jié)構(gòu)方程模型，經(jīng)驗(yàn)證性因子分析探索測(cè)量模型。殘疾嚴(yán)重程度為顯變量，殘疾態(tài)度、照顧質(zhì)量和生存質(zhì)量作為3個(gè)潛變量與其對(duì)應(yīng)的觀測(cè)變量構(gòu)成3組測(cè)量模型。其中，殘疾態(tài)度和照顧質(zhì)量為內(nèi)生潛變量，殘疾態(tài)度包括認(rèn)知、態(tài)度、期望3個(gè)觀測(cè)變量，照顧質(zhì)量包括獲得、環(huán)境、給予3個(gè)觀測(cè)變量；生存質(zhì)量是一個(gè)外在的潛在變量，包括在生理，心理，社會(huì)關(guān)系，環(huán)境和殘疾模塊中觀察到的5個(gè)變量。圖1表示各測(cè)量模型參數(shù)估計(jì)情況，潛變量和各自包涵的觀測(cè)變量間的因子負(fù)荷均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)，表明測(cè)量模型能較好地?cái)M合實(shí)際情況。

路徑分析構(gòu)建變量之間的結(jié)構(gòu)模型，依據(jù)研究理論和修正指數(shù)進(jìn)行擬合、優(yōu)化，比較擬合指數(shù)評(píng)價(jià)模型效果，確定最優(yōu)模型。WLS擬合后的最終模型，χ2(df)、χ2/df、P值分別為124.1(42)、2.955、P<0. 01，總體擬合情況見表2、圖1。其中，殘疾的態(tài)度、殘疾的嚴(yán)重程度和護(hù)理質(zhì)量都對(duì)生存質(zhì)量有直接影響(P<0.01)，直接影響γ的值分別為0.36 ，-0.22和0.49，殘疾程度越低，對(duì)殘疾和護(hù)理質(zhì)量的態(tài)度就越積極，殘疾人的生存質(zhì)量就越好。同時(shí)，殘疾嚴(yán)重程度還可通過影響照顧質(zhì)量(γ=-0.11，P<0.01)、殘疾態(tài)度(γ=-0.02，P<0.01)對(duì)生存質(zhì)量產(chǎn)生間接影響。

圖1 影響城關(guān)區(qū)殘疾人生存質(zhì)量的因素結(jié)構(gòu)方程模型

表2 總體擬合情況比較

3 討論

護(hù)理質(zhì)量是一個(gè)多維指標(biāo)，用于評(píng)估殘疾人獲得的服務(wù)質(zhì)量。護(hù)理質(zhì)量的四個(gè)維度是：其一是獲得有關(guān)護(hù)理的信息，這是指殘疾人獲取和使用信息和資源的能力和實(shí)際情況；其二是護(hù)理環(huán)境，是指殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)是否可以滿足殘疾人的需求；其三是護(hù)理可及性，是指獲得殘疾人護(hù)理的難易程度和獲得護(hù)理資源的便捷性；其四是照料的給予，是指向殘疾人提供照料者以及照料者為殘疾人提供護(hù)理服務(wù)的質(zhì)量。結(jié)果顯示：城區(qū)殘疾人生存質(zhì)量總評(píng)分(40.76±14.79)分，處于較低水平，與顧希茜等[7]的研究一致。殘疾護(hù)理質(zhì)量總評(píng)分(55.31±14.58)分位于中間水平，但其不同維度評(píng)分間差異較大(11.90-14.51)，與方旋雅等[8]研究具有類似結(jié)論。城關(guān)區(qū)殘疾人在接受較為完善的醫(yī)療救助、更多的政策幫扶和社會(huì)支持環(huán)境的情況下，其護(hù)理質(zhì)量和殘疾態(tài)度總體表現(xiàn)較好，但生存質(zhì)量仍處于較低水平，殘疾護(hù)理和態(tài)度個(gè)別維度的需求仍未得到滿足，提示城關(guān)區(qū)殘疾人幫扶救助政策制定和相關(guān)工作實(shí)施需注重精準(zhǔn)性[9]。該結(jié)構(gòu)方程模型用于整合和定量評(píng)估影響生存質(zhì)量的因素。 與多因素回歸分析相比，它可以定量比較各種因素的影響幅度以及區(qū)別直接和間接作用[10]。結(jié)果顯示，由護(hù)理信息獲得、護(hù)理的環(huán)境和護(hù)理的給予3個(gè)觀測(cè)變量構(gòu)成的殘疾人照顧質(zhì)量，對(duì)生存質(zhì)量的影響最大，總效果為(r=0.49，P<0.01)，提示殘疾護(hù)理體系的建立和護(hù)理資源的可及性是殘疾人生存狀態(tài)的決定性因素與Mattevi等[11]研究結(jié)果一致。

殘疾的態(tài)度可以理解為自身對(duì)殘疾狀態(tài)的理解和接納程度，也就是對(duì)自身的認(rèn)同程度，它由三組觀察變量組成：對(duì)殘疾人的看法，社會(huì)對(duì)殘疾人的態(tài)度以及對(duì)殘疾人的未來期望。殘疾態(tài)度總評(píng)分(50.33±11.25)分，對(duì)生存質(zhì)量的總作用為(r=0.36，P<0.01)，研究結(jié)果與Christopher[13]一致，揭示了殘疾人自我價(jià)值認(rèn)知和社會(huì)對(duì)殘疾人的接納環(huán)境對(duì)生存質(zhì)量起到重要的影響作用。提升殘疾人身份認(rèn)同和自我肯定，消除歧視心理，構(gòu)建社會(huì)支持環(huán)境是構(gòu)建全生命周期、全方位殘疾人救助體系的重要部分。

殘疾嚴(yán)重程度對(duì)生存質(zhì)量的總體影響為(r=-0.23，P<0.01)，殘疾程度越嚴(yán)重生存質(zhì)量越差，這與邱紅等[12]的研究結(jié)果相一致。殘疾嚴(yán)重程度對(duì)殘疾外觀、生活功能等造成直接影響，直接影響到殘疾人生活質(zhì)量。同時(shí)，研究發(fā)現(xiàn)，殘疾的嚴(yán)重程度還取決于護(hù)理質(zhì)量(γ=-0.11)和殘疾的態(tài)度(γ=-0.02)對(duì)生存質(zhì)量產(chǎn)生間接效應(yīng)。殘疾嚴(yán)重程度直接或間接地制約著殘疾人生活質(zhì)量的提高，對(duì)不同殘疾類型、殘疾時(shí)間的殘疾人救助支持工作，需強(qiáng)調(diào)結(jié)合個(gè)體特征注重差異化。

本研究基于結(jié)構(gòu)方程模型，進(jìn)一步探討殘疾態(tài)度、殘疾嚴(yán)重程度和護(hù)理質(zhì)量對(duì)生存質(zhì)量的綜合作用模式，并關(guān)注不同影響因素之間的間接效應(yīng)，能較為準(zhǔn)確地定量化反映殘疾人生存質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素，對(duì)描述殘疾人生存狀態(tài)、探討影響因素提供新思路。但是納入準(zhǔn)則中剔除了智力殘疾和嚴(yán)重交流障礙的殘疾人，這對(duì)研究城關(guān)區(qū)殘疾人生存質(zhì)量有一定的局限性。文章從護(hù)理質(zhì)量、殘疾態(tài)度、殘疾嚴(yán)重等方面較為詳細(xì)地對(duì)城關(guān)區(qū)殘疾人的生存質(zhì)量展開了討論，并提出了以下建議，以改善殘疾人的生存質(zhì)量。①參與本研究的殘疾人都居住在城區(qū)，各類配套設(shè)施、服務(wù)機(jī)構(gòu)以及信息的獲取都相對(duì)較好，因此對(duì)護(hù)理質(zhì)量的評(píng)價(jià)較高，但是殘疾人的生活質(zhì)量水平卻沒有顯著的改善。有研究表明殘疾人在接受團(tuán)體或機(jī)構(gòu)提供的支持性護(hù)理服務(wù)的過程中，相關(guān)工作人員能力、工作模式和態(tài)度存在問題，如對(duì)殘疾人身份信息未做到保密、公開殘疾人受照顧具體細(xì)節(jié)等，所以相關(guān)人員在進(jìn)行護(hù)理照拂之前，應(yīng)接受正規(guī)的培訓(xùn)并強(qiáng)化護(hù)理人員的服務(wù)意識(shí)提高服務(wù)能力。②提高殘疾人教育水平，促進(jìn)殘疾人心理健康，加大殘疾人就業(yè)扶持力度，進(jìn)一步落實(shí)殘疾人就業(yè)政策，完善就業(yè)模式，改善殘疾人態(tài)度，增加殘疾人就業(yè)機(jī)會(huì)。從2019年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)可知，近些年來殘疾人就業(yè)率在穩(wěn)步提升，2019年城鄉(xiāng)持證殘疾人新增就業(yè)達(dá)39.1萬人，其中城鎮(zhèn)新增就業(yè)12.2萬人，較2018年城鎮(zhèn)新增就業(yè)增加了0.03個(gè)百分點(diǎn)。侯立文[13]、劉悅壇[14]、蔣辛未等[15]研究表明，殘疾人因身體缺陷致使出行不便及生存質(zhì)量低下、文化程度相對(duì)薄弱、職業(yè)技能缺乏、就業(yè)能力及環(huán)境適應(yīng)能力較低、不能及時(shí)獲取有效就業(yè)信息，加之社會(huì)部分人帶有“有色眼鏡”，使得他們?nèi)菀仔纬勺员?、自閉、孤獨(dú)、敏感、消極等心理等，致使殘疾人就業(yè)意愿不強(qiáng)烈，因此在中國殘疾人聯(lián)合會(huì)的帶領(lǐng)下，我們需做好殘疾人的康復(fù)護(hù)理，并大力推進(jìn)融合教育，切實(shí)保障殘疾人平等接受教育的權(quán)利，提高殘疾人對(duì)自身的認(rèn)知，并通過加強(qiáng)集中培訓(xùn)、設(shè)立公益性崗位等增加就業(yè)機(jī)會(huì)，進(jìn)一步落實(shí)殘疾人就業(yè)政策，讓他們?cè)谶m合自己的崗位上發(fā)揮其應(yīng)有的價(jià)值。他們通過工作，不僅增進(jìn)了集體中的歸屬感，強(qiáng)化了社會(huì)中的融入感，而且提高了對(duì)自我的認(rèn)知，更提升了生活質(zhì)量。