青溪
Dieu臨終關懷醫(yī)院是法國的一家古老的獨立臨終關懷醫(yī)院。
西方國家對死亡和臨終關懷的研究主要經(jīng)歷了3個階段:到20世紀70年代,這一研究變得具體化了;到20世紀80年代,艾滋病的出現(xiàn)極大地改變了人們對死亡論述的理解;隨著互聯(lián)網(wǎng)和社媒平臺的興起,人們對死亡、臨終、臨終規(guī)劃、不幸和喪親等進行了重新思考。 經(jīng)歷了半個世紀,臨終關懷事業(yè)得到了很大發(fā)展,越來越多的地區(qū)和國家建立了臨終關懷機構(gòu),并建立了相應的保障體系,目前已遍及全球5大洲近80個國家和地區(qū)。西方主要國家已建立了較為完善的臨終關懷服務體系,集中體現(xiàn)著社會的文明進步和人文關懷,造福了無數(shù)的患者和家庭。
據(jù)2006年的統(tǒng)計,英國接受臨終關懷的非惡性疾病病人約占10% , 美國有20%—30%的這類病人接受過臨終關懷。然而令人遺憾的是,根據(jù)國際臨終關懷服務聯(lián)盟的數(shù)據(jù),全球每年有近1億的病人需要臨終關懷,而實際上僅有不到8%的人接受了這項服務。人們對此項服務的需求還是很大的。
臨終關懷在國際上呈現(xiàn)出政府重視、民眾參與度高、服務機構(gòu)規(guī)模大、服務模式多樣化等特點。例如,美國和日本分別在1982年和2002年將臨終關懷與醫(yī)療納入醫(yī)保體系。全球臨終關懷服務市場中的頂級公司有:親屬醫(yī)療保健、國家臨終關懷和姑息治療組織、阿爾茨海默氏病協(xié)會、本頓臨終關懷服務、俄克拉荷馬州臨終關懷、新罕布什爾臨終關懷和姑息治療組織、迪爾克森臨終關懷、盟約關懷、查塔姆-肯特臨終關懷、普魯伊特衛(wèi)生、錦繡衛(wèi)生服務等。
英國是世界上最早研究死亡、臨終關懷的國家,尤其以英國巴斯大學的研究著名。英國臨終關懷和對癥治療系統(tǒng)發(fā)達,服務機構(gòu)數(shù)量多、覆蓋面廣、專業(yè)水平高,普通民眾參與度高,已經(jīng)進入良性化的運轉(zhuǎn)軌道。英國常見的臨終關懷的服務機構(gòu)分為3種:獨立臨終關懷院、附設于綜合醫(yī)院或其它綜合性醫(yī)療保健機構(gòu)的臨終關懷病區(qū)(病房)、居家臨終關懷服務,其中以獨立臨終關懷院為主流模式。統(tǒng)計顯示,大多數(shù)人都希望能夠在家中辭世,然而現(xiàn)實生活中一半人在醫(yī)院里去世。2020年,英國在家中去世的人不到四分之一。
英國獨立的臨終關懷院資金來源大致分為國家撥款和社會捐助,國家撥款是其重要資金來源,但非主要資金來源。社會捐助資金來源非常豐富,又可細分為慈善商店銷售收入、紀念性捐助、募捐、商業(yè)贊助、遺產(chǎn)捐贈、社區(qū)彩票等多種形式。每家獨立機構(gòu)的資金來源結(jié)構(gòu)不盡相同,一般來說,國家對規(guī)模大、影響大、信譽好的臨終關懷機構(gòu)投入較多。英國國家審計局歷年的統(tǒng)計結(jié)果顯示,2006—2007年,國家對臨終關懷院的資金總投入為1200萬英鎊,每家臨終關懷院平均投入為370萬英鎊。英國臨終關懷已形成產(chǎn)業(yè),成為國家醫(yī)療體系的一個有機成分,能夠為人們的生存質(zhì)量、死亡前照護質(zhì)量和死亡質(zhì)量提供重要的保障。英國作為世界上最早開展此項服務的國家,在服務面、服務水準、具體運作模式和社會支持方面都堪稱典范。
在澳大利亞,臨終關懷“三部曲”是指預立醫(yī)療照護計劃、安寧療護和短期暫替照顧。
當病人被確診為罹患絕癥、現(xiàn)有的醫(yī)療水平已經(jīng)無法挽回其生命后,臨終關懷的相關服務機構(gòu)會協(xié)助病人和家屬制定“預立醫(yī)療照護計劃”,這是由政府提供的免費服務,幫助病人和家屬規(guī)劃臨終病人的照護。
澳大利亞舉辦慈善葡萄酒拍賣會,為臨終關懷醫(yī)院籌集資金。
在這個計劃里,病人可以指定一個持久監(jiān)護人,在病人無法作出決定時,持久監(jiān)護人可以幫病人作出生活方式和治療等方面的決定。預立醫(yī)療照護計劃還包括設立書面的“預先醫(yī)療指示”,包括法律、財務、治療等方面的指示。這份文件一式幾份,家人、持久監(jiān)護人、醫(yī)院和主治醫(yī)生、救護車中心各持一份。
在生命的最后幾個月,患者可以進入醫(yī)院的安寧療護科。澳大利亞于20世紀80年代正式在各大公立綜合醫(yī)院成立安寧療護科,醫(yī)生和護士均擁有臨終關懷的專業(yè)學位,為臨終病人提供免費安寧療護。安寧療護不提供疾病治療,而是針對絕癥引起的疼痛、嘔吐和呼吸困難提供系統(tǒng)、個性化的醫(yī)療服務,為決定回家休養(yǎng)的病人提供居家的治療設備、情緒和精神上的幫助,以及與家庭護理和經(jīng)濟協(xié)作相關的信息和短期暫替照顧的信息。短期暫替照顧是一個由政府補貼、相關的社區(qū)服務機構(gòu)提供的免費或低廉的服務項目,為臨終病人提供幾天或2周左右的短期護理,使長期照顧病人的家屬可以得到短期的舒緩和喘息的機會,放松休息幾天。
在卡羅琳30多歲時,父親的去世促使她放棄會計工作開始接受護士培訓,現(xiàn)在她成為臨終關懷醫(yī)院的住院服務經(jīng)理。
在澳大利亞,病人可以指定一個持久監(jiān)護人,在病人無法作出決定時,持久監(jiān)護人可以幫他們作出生活方式和治療等方面的決定。
不難看出,澳大利亞的臨終關懷以醫(yī)院為主導,政府補貼的居家照顧和社區(qū)服務為輔助。澳大利亞為長期照顧臨終病人的家屬提供經(jīng)濟援助以及短期暫替照顧,這是可借鑒的一種方法,但前提是需要以立法形式保障臨終關懷,通過國家法律支持居家臨終病床的建立和發(fā)展, 使臨終病床體系走上制度化的道路。
和世界上其他國家的人不同,加拿大人并不忌諱談論自己的臨終愿望。雖然說大部分人希望盡可能長時間待在家中,但這不代表他們希望在家里去世。在加拿大,人的生命、個體的自由意志與感受等,都是最珍貴、最需要得到平等尊重的。對于重病老人而言,臨終關懷不僅僅是生命告別的儀式,更是心靈上的慰藉以及家人精神上的寄托。
醫(yī)生認為,患者在清醒時與朋友、家人以及醫(yī)療看護人員提前溝通臨終之際的安排很重要。有趣的是,目前雖然有超過一半的加拿大人已與配偶討論了自己的臨終意愿,但與醫(yī)生討論這個問題的人不到10%。近期調(diào)查顯示,有六成的加拿大人不得不在醫(yī)院的急癥護理中心度過他們最后的日子。
加拿大醫(yī)療保險福利達到了世界先進水平,目前已有大約20%的醫(yī)療費用投入于病人臨終前最后一年的關懷與治療,此后隨著老年人比例的大幅增長,預計這些費用還將大幅上升。如此人性化的政策與管理為老齡化社會帶來更加溫暖的未來。加拿大社會普遍認為,即使年邁的老人已經(jīng)無法為社會的發(fā)展貢獻力量,但他們的生命與個人感受與他人一樣,都值得被尊重和重視。因此在全國臨終關懷治療周期間,衛(wèi)生部長會宣布450萬加元用于臨終治療資金。
加拿大的臨終關懷制度也很靈活,會根據(jù)病人的具體情況施行護理。我朋友的媽媽(盛伯母)患有阿爾茨海默癥,同時肺部和心臟都有較為嚴重的問題,還是一位晚期癌癥患者,經(jīng)?;杷磺逍?,已經(jīng)處于最后階段了。每周日都固定有關懷中心派來的護士來家里給快80歲的盛伯母做檢查。我朋友要上班,家中只有盛伯父,所以周間也會有不同的護士來陪伴2個小時 ,天氣好的時候護士會用輪椅推著盛伯母到附近公園曬曬太陽,有時會幫她洗澡,在盛伯母頭腦清醒的時候會給她看些有趣的圖片讓她開心。盛伯父??浼幽么筢t(yī)療福利好,說他們老兩口收入低,但看病什么都是免費,輪椅也是醫(yī)院免費提供的。我朋友說這種上門服務減輕了她很多的負擔,她出差時不用老惦記媽媽了。
前幾天我回舊家拿東西,遇到3樓的鄰居琳達,得知她79歲的丈夫第3次得癌癥,快不行了,住在康寧病房。她有空就去陪伴,她的4個孩子也會抽空去看望。琳達的小兒子患有智障,大女兒全家4口人2年多前從巴西回來,因為疫情關系至今沒有穩(wěn)定工作,他們有一個患有自閉癥的兒子在特殊兒童班上學。這家的經(jīng)濟情況很不樂觀,但是因為有政府承擔所有費用,又有專業(yè)人員看護,琳達很幸運地避免了經(jīng)濟上的雪上加霜以及照顧病人的艱辛。
韓國臨終關懷及緩和醫(yī)療事業(yè)經(jīng)過了30多年的發(fā)展歷程,近15年來發(fā)展得較為迅速,目前共有99家醫(yī)院能提供臨終關懷服務,患者能享受到3種服務類型——住院型、咨詢型和家庭型。服務團隊由醫(yī)師、護士、社會工作者、宗教人士、志愿者等5種職業(yè)人士組成,不同職業(yè)人士分別或者交叉提供各項服務給患者及其家屬。韓國國立癌癥中心設定了“標準教育”以保證服務人員的專業(yè)性,有些醫(yī)院內(nèi)部或受委托擔當服務人員的教育。韓國的臨終關懷事業(yè)還在發(fā)展之中,同時也存在一些問題,需要進一步改善。但是,大眾接受度還是較高的。
我的韓國同事向我介紹了臨終關懷的資金來源:“韓國臨終關懷需要病人自己付費。有政府補貼的最便宜,只要付其中一小部分;天主教會開辦的機構(gòu)因為教會募捐得到資助,收費也合理;私人開辦的機構(gòu)因為是營利單位,收費較高?!蓖抡f她媽媽先后得了乳癌和腸癌,由于手術效果甚差,一個月后就去世了,都沒享受到臨終關懷服務,很遺憾。但是,她的小姨在15年前也是得了腸癌,就被送到天主教會辦的臨終關懷中心,得到了非常好的照顧,家人比較欣慰。我告訴她,中國文化講究孝道,一般能自己照顧親人就不送他們?nèi)ヅR終機構(gòu),她很吃驚:“韓國人不喜歡死在家中,大部分人都在醫(yī)院或其他關懷機構(gòu)去世?!?h3>臨終關懷在發(fā)展中國家有待普及
臨終關懷在發(fā)展中國家還有待普及。烏干達是非洲國家中在臨終關懷方面做得最好的國家,該國用水和嗎啡粉合成的自制口服嗎啡價格便宜,效果也好。但是,大多數(shù)發(fā)展中國家為臨終病人提供的緩解疼痛藥物卻很有限。根據(jù)英國廣播公司所掌握的信息,在巴基斯坦,2012年有35萬多人需要此類止痛藥物,但是只有300人曾分到一些,整個國家只有2個臨終關懷療護站。還有一些國家,比如阿富汗和利比亞,甚至根本就不為臨終病人提供任何緩解疼痛的藥物。數(shù)據(jù)顯示,在2012年,近1800萬人(主要在發(fā)展中國家)在本來可以避免的疼痛中死去。有報道說,在埃塞俄比亞,癌癥患者因為難以忍受肉體痛苦,竟然跑到行駛的卡車面前自殺。世界臨終關懷聯(lián)盟說,這樣的狀況是因為一些國家的政府拒絕讓病人獲得包括嗎啡在內(nèi)的止痛藥。
作為“共生”生態(tài)教育中心的一項舉措,克拉科夫市中心放置了一個收集塑料瓶蓋的容器,以幫助克拉科夫的圣拉扎勒斯臨終關懷醫(yī)院。
目前仍在全球肆虐的新冠肺炎疫情及其防控措施也給臨終關懷工作帶來了影響。病人感到孤獨,臨終關懷護士則面臨巨大的挑戰(zhàn)。在北美,醫(yī)護人員頂住所有壓力,盡其所能地繼續(xù)為臨終病人及其家人提供慰藉,給他們創(chuàng)造幸福時刻,比如坐下來聽他們表達恐懼、表達情感,并告訴他們將會發(fā)生的事??墒?,許多再平常不過的事現(xiàn)在也成了奢望,譬如病人死后大家不能給患者家屬送上一個安慰的擁抱,只能祈禱。雖然護士們繼續(xù)親自上門探視,但有時要穿上全套個人防護裝備,并盡可能保持約2米的距離。一些牧師、社會工作者的服務因為家庭的意愿而轉(zhuǎn)移到線上,雖然現(xiàn)在線下隨訪漸漸恢復,但還是要遵守嚴格的防控措施。
另外,受疫情影響家庭成員和臨終關懷工作者在葬禮或追悼會上親自哀悼的機會也減少很多,只能通過網(wǎng)絡進行。我鄰居去世時也是開的線上追悼會,因為我和老人是好朋友,應他兒子之邀做了一個追憶老人的音頻在追悼會上播放了。后來,他兒子來我家致謝,送我一盆蘭花,說他知道我們中國人喜歡蘭花,他沒有什么好表示,這是他最真摯的感謝。沒了握手、不能擁抱,給予逝者家屬的安慰總顯得有點無力。但是,不管在怎樣艱難的環(huán)境下,臨終關懷都在努力為逝者和生者帶來最大程度的關懷和安慰。
值得欣慰的是,早在六七年前,在聯(lián)合國舉行的一次近200個國家衛(wèi)生健康部門官員參加的大會上,有關官員就承諾把臨終關懷服務作為更緊迫的工作來做。這是全球首次在政府級別承認臨終關懷這一方式,并得到世界衛(wèi)生組織的支持。臨終關懷在給予臨終病人和家屬幫助方面起到了不可低估的作用,它也日益受到重視,相信會在更多國家發(fā)展完善起來。
(責編:馬南迪)