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《患者用藥手賬》在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒藥學(xué)服務(wù)中的應(yīng)用

2021-07-01 13:21:50徐曉琳吳一波韓彤昕李彩鳳王曉玲
兒科藥學(xué)雜志 2021年7期
關(guān)鍵詞:看護(hù)人手賬藥師

徐曉琳,吳一波,韓彤昕,李彩鳳,王曉玲

(1. 國家兒童醫(yī)學(xué)中心,首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院,北京 100145;2. 北京大學(xué)藥學(xué)院藥事管理與臨床藥學(xué)系,北京 100191)

兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)特指在18歲之前發(fā)病的SLE,在我國兒童全身性結(jié)締組織病中居第2位,是主要侵犯多系統(tǒng)和多臟器及全身結(jié)締組織的一種慢性自身免疫性疾病,具有致殘和致死性[1]。15%~20%的SLE患者,會(huì)在兒童期發(fā)病,發(fā)病率逐年增高[2]。相對(duì)于成人,兒童患者臨床表現(xiàn)往往更重,除需準(zhǔn)確診治外,更為重要的是長(zhǎng)期規(guī)范用藥[2-4]。藥師擅長(zhǎng)識(shí)別和解決藥物治療問題,在減少患兒與藥物治療有關(guān)的非期望事件方面能夠發(fā)揮專業(yè)作用[5]。我國公眾普遍缺乏慢性病安全用藥常識(shí)和理念,特別是SLE患兒及看護(hù)人,由于服藥種數(shù)較多、病程長(zhǎng)、看護(hù)人擔(dān)心藥物對(duì)兒童生長(zhǎng)發(fā)育的影響及教育、經(jīng)濟(jì)等方面原因,存在各種不合理的用藥行為,導(dǎo)致病情遷延反復(fù),是社會(huì)醫(yī)療衛(wèi)生成本支出較高的群體[6]。因此,為幫助患兒改善病情,提高患兒的生活質(zhì)量,對(duì)SLE患兒看護(hù)人進(jìn)行科普教育是必要的[2]。本研究以SLE患兒藥物治療管理方案為基礎(chǔ)[7],編寫出版《患者用藥手賬-風(fēng)濕免疫分冊(cè)》(ISBN 987-7-117-29965-7)[8],通過干預(yù)及分析研究,旨在為相關(guān)部門制訂適合兒童特點(diǎn)的慢性病藥學(xué)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年5月至2019年5月首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院收治的SLE患兒120例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)1997年推薦的兒童SLE診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)年齡5~14歲;(3)監(jiān)護(hù)人知情同意,自愿參與調(diào)查;(4)需要藥物治療;(5)患兒及看護(hù)人精神、記憶力正常,具備基本溝通和理解能力。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他器質(zhì)性病變;(2)伴有嚴(yán)重肝腎功能不全;(3)伴有明顯智力、聽力和視力損害;(4)未行相關(guān)實(shí)驗(yàn)室檢查,數(shù)據(jù)不完整;(5)未能完成相關(guān)調(diào)查量表。按隨機(jī)數(shù)表法分為干預(yù)組和對(duì)照組各60例,其中,對(duì)照組男18例,女42例,年齡5~13(7.89±2.64)歲;干預(yù)組男20例,女40例,年齡 5~14(7.95±3.11)歲。兩組患兒性別、年齡比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。兩組患兒均給予常規(guī)治療,干預(yù)組以《患者用藥手賬》進(jìn)行科普干預(yù),對(duì)照組為常規(guī)健康宣教。本研究在所有患兒看護(hù)人均知情情況下完成?!痘颊哂盟幨仲~》為中國藥師協(xié)會(huì)患者教育委員會(huì)組織編寫的《患者用藥手賬-風(fēng)濕免疫分冊(cè)》(ISBN 987-7-117-29965-7)[8],內(nèi)容包括風(fēng)濕免疫疾病介紹、服用藥物可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)及處理方法、藥物相互作用及飲食注意事項(xiàng)、如何進(jìn)行自我健康管理、每日服藥計(jì)劃、日常監(jiān)測(cè)指標(biāo)。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法 兩組患兒均由醫(yī)師診斷。對(duì)照組采用傳統(tǒng)治療模式,醫(yī)師處方相關(guān)治療藥物、衛(wèi)生指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)并告知復(fù)診時(shí)間后或出院帶藥即結(jié)束就診;在對(duì)照組基礎(chǔ)上,干預(yù)組增加臨床藥師進(jìn)行科普教育,內(nèi)容包括詳細(xì)了解用藥史、解釋現(xiàn)行藥物使用計(jì)劃、告知正確的藥物使用方法[9-10]、指導(dǎo)看護(hù)人《患者用藥手賬》的填寫與使用方法、隨時(shí)了解家屬在用藥過程中的顧慮及藥物不良反應(yīng)、制定后續(xù)隨訪計(jì)劃以評(píng)估治療方案、根據(jù)患兒看護(hù)人記錄的手賬內(nèi)容及時(shí)與醫(yī)師討論以調(diào)整藥物使用計(jì)劃。干預(yù)可以在門診或病房進(jìn)行,但大多數(shù)看護(hù)人傾向于通過電話或微信告知。兩組均隨訪12個(gè)月,干預(yù)組患兒看護(hù)人將會(huì)于每次門診隨訪或?qū)2∥⑿湃罕惶嵝鸭皶r(shí)填寫手賬內(nèi)容。比較分析兩組患兒治療12月后的效果。

1.2.2 看護(hù)人對(duì)SLE的認(rèn)知水平調(diào)查 由于兒童的年齡限制及理解力的特殊性,這項(xiàng)調(diào)查旨在了解患兒看護(hù)人對(duì)疾病的認(rèn)知水平?;谒帋熞皇纸?jīng)驗(yàn),并與治療團(tuán)隊(duì)核心成員討論并提取了看護(hù)人關(guān)注頻率最多的內(nèi)容,設(shè)計(jì)《SLE患兒用藥認(rèn)知調(diào)查問卷》[7]。專家評(píng)定問卷內(nèi)容效度指數(shù)為0.928,制訂后對(duì)40名看護(hù)人進(jìn)行預(yù)調(diào)查,Cronbach’s α系數(shù)為0.754,1周后抽取其中20名看護(hù)人再次調(diào)查,重測(cè)信度為0.769。KMO值為0.746,Bartlett球型檢驗(yàn)P<0.01,進(jìn)行因子分析后,問卷可被分為5個(gè)維度,累計(jì)方差解釋率為74.01%。10項(xiàng)指標(biāo)[7]中選擇題的作答,看護(hù)人只有勾選或填寫的答案符合患兒全部實(shí)際情況,才視為“知曉”;少選、多選、漏填、錯(cuò)填等均判為“不知曉”。

1.2.3 SLE患兒疾病控制程度評(píng)估 參考使用國際標(biāo)準(zhǔn)化用于評(píng)估疾病程度的方法SLEDAI(systemic lupus erythematosus disease activity index),對(duì)兒童SLE的活動(dòng)性評(píng)估有較高的敏感性,分?jǐn)?shù)越低,病情控制越好[2,11]。SLEDAI理論總分為105分,共24個(gè)項(xiàng)目,每個(gè)項(xiàng)目積分不同,相加即為SLEDAI得分。0~4分表示基本無活動(dòng),5~9分表示輕度活動(dòng),10~14表示中度活動(dòng),≥15分表示重度活動(dòng)。

1.2.4 治療依從性評(píng)價(jià) 鑒于SLE患兒的特殊性,對(duì)治療依從性的調(diào)查主要針對(duì)看護(hù)人。每6個(gè)月評(píng)估干預(yù)組治療依從性,為期12個(gè)月。使用Morisky-Green(MG)服藥依從性評(píng)價(jià)量表進(jìn)行評(píng)估,包括4個(gè)條目,評(píng)分越高,用藥依從性越高[12-13]。8分為佳,6~7分為一般,≤5分為差。

1.2.5 家庭支持評(píng)價(jià) 確診12個(gè)月后評(píng)估兩組看護(hù)人家庭關(guān)懷知識(shí),由于缺乏專業(yè)的兒童家庭支持評(píng)分表,本研究采用適用于成人的家庭關(guān)懷指數(shù)(family concern index questionnaire,APGAR)問卷(10分制)進(jìn)行量化評(píng)價(jià),根據(jù)患兒的實(shí)際情況,修改相應(yīng)的評(píng)分問題,分為適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度5個(gè)條目,每個(gè)條目代表一項(xiàng)家庭功能。采用3級(jí)評(píng)分法:“經(jīng)常”計(jì)2分,“有時(shí)”計(jì)1分,“很少”計(jì)0分。分值越高,說明家庭功能越好。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 患兒看護(hù)人對(duì)SLE的認(rèn)知水平

干預(yù)前,兩組患兒看護(hù)人對(duì)SLE的知曉度比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)隨訪6、12個(gè)月,干預(yù)組患兒看護(hù)人對(duì)SLE知曉度均高于對(duì)照組(P均<0.05)。見表1。

表1 兩組患兒看護(hù)人對(duì)SLE的知曉度比較 例(%)

2.2 SLE控制程度、治療依從性、家庭支持度評(píng)分比較

干預(yù)前,兩組患兒SLEDAI評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);治療6、12個(gè)月,干預(yù)組SLEDAI評(píng)分均低于對(duì)照組(P均<0.01)。干預(yù)前,兩組患兒看護(hù)人的MG評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);隨訪后6、12個(gè)月,干預(yù)組MG評(píng)分均高于對(duì)照組(P均<0.01)。干預(yù)后,兩組患兒的APGAR得到提高,且干預(yù)組APGAR(合作度、成長(zhǎng)度、親密度)高于對(duì)照組(P<0.01)。見表2。

表2 兩組SLEDAI、MG、APGAR評(píng)分比較 分

3 討論

基于實(shí)踐,《2020中國SLE指南》提出最新治療原則和目標(biāo)——早期、個(gè)體化治療,最大程度地延緩疾病進(jìn)展,降低器官損害,實(shí)現(xiàn)病情長(zhǎng)期持續(xù)緩解,提高患者的生活質(zhì)量[14]。相對(duì)于成人,兒童SLE往往臨床表現(xiàn)更重,腎臟、神經(jīng)、心血管、血液、呼吸和其他臟器損害更快[2,15],且目前只能做到有效控制及預(yù)防,卻不能根治[15-18]。由于兒童的特殊性,難以理解疾病的含義,治療過程中存在用藥種類多、時(shí)間長(zhǎng)、依從性差,需要定期評(píng)估療效,如果無法做到規(guī)范治療的要求,預(yù)后遠(yuǎn)比成人差。同時(shí),隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展,治療過程中存在藥物品種迭代和超說明書用藥問題,更需要專業(yè)的指導(dǎo);隨著臨床醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,醫(yī)患關(guān)系也由“主動(dòng)與被動(dòng)”轉(zhuǎn)變?yōu)椤爸笇?dǎo)、合作、共同參與”[5]。因此,藥師進(jìn)行科普干預(yù)的重要性逐漸顯現(xiàn)出來[13]。目前尚未查閱到相關(guān)兒科人群慢性病藥物治療管理科普教育模式的研究資料,本研究中,臨床藥師進(jìn)行科普干預(yù)后疾病控制率和依從性等明顯提高。

本研究對(duì)需要口服多種藥物的SLE患兒家長(zhǎng)進(jìn)行科普干預(yù),以提高患兒的服藥依從性、減少藥物不良反應(yīng)和病情復(fù)發(fā)。對(duì)于SLE患者,84.6%的疾病病情評(píng)分為輕中度范圍[19],重度患兒更易發(fā)生多系統(tǒng)損害。本研究為了利于觀察,減少其他科室就診治療處置及藥物等干擾,縮小研究對(duì)象的差別,對(duì)研究對(duì)象的納入標(biāo)準(zhǔn)加以限制,排除了合并其他器質(zhì)性病變和嚴(yán)重肝腎功能不全患兒。

古代中國人就有記手賬的習(xí)慣,稱作“手簿”,傳至日本后,日本人冠以“手賬”之稱,即“經(jīng)常帶在身邊,記載心想、要做、怕忘的各種事情的小型記事本”[20]。通過藥師應(yīng)用《患者用藥手賬》的個(gè)體化科普教育,讓患兒和他們的家庭對(duì)SLE的基本知識(shí)有了初步了解,學(xué)會(huì)應(yīng)用激素藥物、免疫抑制藥物及生物制劑[2-3,21]。各種風(fēng)濕免疫病具有共同的病理特征——免疫性炎癥,如SLE與血管炎的治療思路和具體藥物圍繞著免疫抗炎,基本相同。因此,參考相關(guān)文獻(xiàn)[18,20-22],我院臨床藥師探索并總結(jié)出了更適合SLE患兒病情藥物治療管理方案[6],有助于推廣到其他風(fēng)濕免疫病,滿足患兒長(zhǎng)期個(gè)體化的診療需求[23],從而體現(xiàn)藥師的專業(yè)價(jià)值,為患兒健康保駕護(hù)航。

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