索婷婷 馮會玲 劉 磊 孫佳忱 沈永青

預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning，ACP)是指在患者清醒并有決策能力時，在了解疾病預(yù)后及臨終救護措施后，根據(jù)自己的價值觀念，預(yù)先表達個人對臨終醫(yī)療照護的意愿，并與醫(yī)務(wù)人員和(或)家屬溝通的過程[1]。ACP作為安寧療護的一個重要組成部分，旨在尊重患者自主權(quán)的前提下減少不必要的生命維持手段，改善終末期患者的生活質(zhì)量，同時減輕家庭照顧者的心理負(fù)擔(dān)和精神壓力[2]，對社會產(chǎn)生了積極的影響。國外ACP研究起步早，發(fā)展迅速且日趨成熟。而中國大陸由于受根深蒂固的傳統(tǒng)文化的影響，尚處于起步探索階段，研究領(lǐng)域較局限[3-4]。

近年來，文獻計量分析變得越來越流行。關(guān)于ACP的文獻計量學(xué)研究較少，且主要集中在已發(fā)表的資料上，而沒有對研究熱點進行分析和預(yù)測。因此，本文從文獻計量學(xué)角度，基于Web of Science和PubMed對ACP領(lǐng)域的文獻進行可視化及聚類分析，綜合分析研究文獻的內(nèi)容和外部特征，探討ACP的研究進展和熱點問題，以便為相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜椅磥磉M行進一步研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 資料來源與檢索策略

本文系統(tǒng)檢索Web of Science和PubMed數(shù)據(jù)庫，檢索策略為：advance care planning[MeSH Terms]，檢索時間為建庫至2020年5月30日。得到PubMed數(shù)據(jù)庫論文3 552篇，Web of Science數(shù)據(jù)庫論文3 363篇。將查閱到的相關(guān)文獻分別以XML和純文本格式下載，對該領(lǐng)域研究熱點、趨勢等進行分析。

1.2 研究方法

應(yīng)用CiteSpace分析Web of Science導(dǎo)出文獻的被引作者和發(fā)文機構(gòu)。應(yīng)用Bicomb 2.0和gCLUTO 1.0提取PubMed導(dǎo)出文獻的高頻主題詞，分析研究熱點。目前國內(nèi)學(xué)者多使用CiteSpace進行可視化研究，對三者結(jié)合使用的情況還很少。本研究結(jié)合3個軟件的分析，能更加全面準(zhǔn)確地了解國際上ACP當(dāng)前的研究概況與趨勢，為我國后續(xù)有關(guān)ACP研究提供有益參考。

1.3 數(shù)據(jù)處理方法

將Web of Science中檢索到的文獻以純文本信息導(dǎo)入CiteSpace中，設(shè)置時間跨度、節(jié)點類型等參數(shù)， 繪制ACP研究領(lǐng)域的被引作者圖和發(fā)文機構(gòu)圖。

為了進一步分析ACP研究的熱點，對PubMed檢索的文獻以XML格式下載，并將文件導(dǎo)入至Bicomb，對納入的文獻進行主題詞提取和統(tǒng)計分析，截取高頻主題詞，生成詞篇矩陣。再將Bicomb軟件導(dǎo)出的詞篇矩陣?yán)胓CLUTO進行聚類分析。聚類選擇重復(fù)二分算法(repeated bisection)，相似性計算采用cosine函數(shù)，形成可視化山丘圖和可視化矩陣。

2 結(jié)果與分析

2.1 ACP研究的被引作者分析

對被引作者進行分析，可以發(fā)現(xiàn)具有一定影響力的作者。被引頻次前5位的作者，見表1。作者被引分析中，被引最多的作者是Detering，被引用546次，是ACP研究領(lǐng)域內(nèi)專業(yè)的、有影響力的研究者。筆者建立了作者合作關(guān)系共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)，見圖1。該圖中每個節(jié)點代表一個作者，節(jié)點越大，作者被引用的頻率越高；節(jié)點之間的連線代表了作者之間的合作，節(jié)點之間的大量連接表明作者之間存在較多的合作關(guān)系，通過關(guān)注這些作者，可以對該領(lǐng)域的研究方向和熱點有一個大致的了解。

表1 ACP研究作者被引頻次前5位統(tǒng)計情況

圖1 ACP研究的被引作者合作共現(xiàn)圖譜

2.2 ACP研究的發(fā)文機構(gòu)分析

為了進一步跟蹤研究趨勢，發(fā)文機構(gòu)也是關(guān)注的焦點。在CiteSpace中導(dǎo)入樣本文獻并設(shè)置相關(guān)參數(shù)后截取發(fā)文頻次≥50的機構(gòu)。發(fā)文量排名前5的機構(gòu)，見表2。通過分析發(fā)現(xiàn)，高校是ACP領(lǐng)域的主要研究力。進一步對研究機構(gòu)進行共線分析，發(fā)現(xiàn)其合作連線很多，見圖2。

表2 ACP研究機構(gòu)發(fā)文量前5名統(tǒng)計情況

圖2 ACP研究的發(fā)文機構(gòu)合作共現(xiàn)圖譜

2.3 ACP研究的高頻主題詞分析

為了更精確地挖掘出研究的主題，將PubMed中檢索的文獻導(dǎo)入至Bicomb軟件，提取頻次≥100的主題詞/副主題詞進行共詞分析。通過該方法，確定詞頻排序前66位的主要主題詞/副主題詞來反映ACP領(lǐng)域的研究熱點，見表3。

表3 ACP領(lǐng)域的高頻主題詞/副主題詞統(tǒng)計情況

2.4 ACP的研究熱點分析

將Bicomb中生成的詞篇矩陣，導(dǎo)入gCLUTO軟件，進行雙聚類分析。聚類選擇重復(fù)二分算法，相似性函數(shù)采用cosine函數(shù)，依據(jù)聚類的效果調(diào)整聚成的類數(shù)，發(fā)現(xiàn)聚類準(zhǔn)則函數(shù)設(shè)置為6效果較好。生成反映該領(lǐng)域的研究熱點的可視化山丘圖(見圖3)和可視化雙聚類圖譜(見圖4)?？梢暬角饒D中山峰體積越大，代表該聚類所含文獻的數(shù)量越多；峰頂顏色代表標(biāo)準(zhǔn)差，紅色代表該聚類研究主題相似度極高，藍色代表該聚類研究主題相似度低。每個山峰的數(shù)字標(biāo)識與可視化雙聚類圖譜中的聚類相對應(yīng)。

圖3 ACP相關(guān)文獻可視化山丘圖

圖4 ACP相關(guān)文獻可視化雙聚類圖譜

可視化雙聚類圖譜左側(cè)代表的是高頻詞的行聚類樹，66個高頻主要主題詞/副主題詞列在圖的最右側(cè)。每一個小格的顏色表示在列所對應(yīng)的論文中，行對應(yīng)的高頻主題詞/副主題詞相對的出現(xiàn)頻次，白色代表該主要主題詞/副主題詞的出現(xiàn)頻次為0，逐漸加深的紅色表示主題詞出現(xiàn)的頻次越高。通過各類內(nèi)主題詞的語義關(guān)系以及解讀各類代表性文獻后，總結(jié)出ACP領(lǐng)域主要有6大研究熱點主題。在本研究中，筆者集中討論和解釋通過共詞雙聚類分析得到的6個聚類，以預(yù)測和指導(dǎo)未來的研究趨勢。

2.4.1 生命支持治療選擇與偏好

類0以physicians；euthanasia；living wills；legislation as topic；right to die；euthanasia，passive；jurisprudence；treatment refusal；terminally ill；life support care；withholding treatment；decision making；third-party consent；family為主題詞聚為一類，該類主題的相似度極高，主要研究內(nèi)容為患者生命支持治療選擇與偏好。

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進步，生命支持治療可以維持許多終末期患者的生命。但這只是人為的延長了患者的生存時間，卻忽視了其生命質(zhì)量，大大增加了患者的痛苦。因此，人們開始重新審視如何面對死亡，如何高質(zhì)量地走完生命最后一程。

生命支持治療選擇是一個高風(fēng)險、復(fù)雜的、充滿不確定性的過程。在此過程中，患者會收到有關(guān)其診斷和預(yù)后的信息，討論價值觀和目標(biāo)，闡明有關(guān)維持生命的治療和臨終護理的偏好；并任命代理醫(yī)療決策者等[5]。受文化、種族、傳統(tǒng)醫(yī)療觀以及社會規(guī)范沖突等的影響，患者及家屬的醫(yī)療選擇偏好也會不同。大多數(shù)研究都認(rèn)為應(yīng)該由訓(xùn)練有素的專業(yè)的衛(wèi)生保健人員與患者進行公開談話，否則他們可能會做出錯誤的決定[6]。

2.4.2 ACP的法律問題

類1以terminal care/legislation & jurisprudence; withholding treatment/legislation & jurisprudence;life support care/legislation & jurisprudence；right to die/legislation & jurisprudence；patient participation/legislation & jurisprudence；advance directives/legislation & jurisprudence;informed consent/legislation & jurisprudence；mental competency/legislation & jurisprudence；patient advocacy/legislation & jurisprudence;living wills/legislation & jurisprudence; physician's role為主題詞簇形成一類。該類研究關(guān)注ACP的法律問題。

ACP在國外發(fā)展較早，發(fā)展較快。國外ACP的發(fā)展模式首先是確立法律制度的認(rèn)可，法律的制定為ACP的實施起到有力的保障作用[7]。目前，美國、英國、澳大利亞、德國等許多國家已相繼出臺了ACP的相關(guān)法律規(guī)定。國外學(xué)者在法律制度的支持下就實施人員、步驟、內(nèi)容及干預(yù)模式等方面進行了大量的臨床研究，ACP已廣泛應(yīng)用于西方發(fā)達國家的醫(yī)療衛(wèi)生體系中，顯著提高了患者及家屬的滿意度，給終末期患者帶來了積極影響[8-10]。由于傳統(tǒng)文化根深蒂固的影響，ACP在中國仍處于探索階段，尚無相關(guān)法律制度的確立[11]。目前，ACP以非立法形式在我國推廣，首先提高民眾對自主權(quán)和ACP的意識，再結(jié)合中華文化背景循序漸進地促進法律制度的出臺和規(guī)范，為在醫(yī)療體系中實施ACP提供法律保護[12]。

2.4.3 ACP的倫理問題

類2涉及的主題詞包括：patient advocacy；ethics,nursing；ethics，medical；proxy；mental competency；personal autonomy；decision making/ethics；withholding treatment/ethics；advance directives/ethics;terminal care/ethics。該峰體積最大，說明該集群內(nèi)部文獻最多。研究內(nèi)容以終末期照護方面的個人自主權(quán)和倫理問題為主。

在面對患者時，醫(yī)生應(yīng)秉持生命是神圣的，必須敬畏生命；在治療過程中，還要保證患者的生命質(zhì)量，使患者有尊嚴(yán)地活在世上[13]。然而在對終末期患者的治療中，醫(yī)生常常容易顧此失彼，因此，在生命神圣論和生命質(zhì)量論之間找到一個平衡點十分重要。ACP基于姑息治療的尊重、不傷害、有利的倫理原則，要求將生命神圣論、生命質(zhì)量論和生命價值論結(jié)合起來，在尊重生命神圣論的基礎(chǔ)上，通過對患者全方位的照護，提高患者生活質(zhì)量，使生命價值得以體現(xiàn)[14-15]。此外，在醫(yī)療選擇方面，患者自主權(quán)與家庭決策難以平衡不僅會導(dǎo)致家庭矛盾的發(fā)生，還會導(dǎo)致社會醫(yī)療資源分配的問題。因此在ACP的推廣中，倫理考量至關(guān)重要。

研究認(rèn)為，文化、宗教信仰、靈性和健康素養(yǎng)等都是導(dǎo)致ACP領(lǐng)域倫理困境的重要因素，尤其在美國、澳大利亞、加拿大、英國等文化和語言多樣性的國家[16]?；颊呦碛兄橥鈾?quán)和生命自主權(quán)，患者有權(quán)利決定在生命末期時要或不要哪種醫(yī)療救護措施[17]。家屬及醫(yī)護人員要尊重患者的意愿與選擇，尊重患者的社會文化背景、倫理價值觀和生活方式與經(jīng)歷等，以確保對患者進行有效的臨終護理規(guī)劃、提供和評估。

2.4.4 ACP溝通相關(guān)的問題

類3以death;patient preference;neoplasms/therapy；palliative care;terminal care;advance care planning; communication;physician-patient relations;advance directives;patient participation為主題。ACP是一個多方溝通后患者表達臨終治療意愿的過程，在這個過程中，可能涉及醫(yī)護人員病情告知方式，與患者討論預(yù)后，醫(yī)療代理決策人的選擇，治療方案的決策等內(nèi)容，因此需要掌握相關(guān)的溝通技巧。

研究認(rèn)為，不論是患者、家屬還是醫(yī)護人員都認(rèn)為溝通交流非常重要?；颊呒凹覍僬J(rèn)為良好的溝通可以增加其安全感，緩解焦慮、孤獨等負(fù)性情緒，而醫(yī)護人員認(rèn)為通過與患者溝通更有利于他們開展工作，能夠提高患者的依從性，使治療、護理達到最大效果[18-20]。溝通的時間、地點、醫(yī)護人員對ACP的認(rèn)知和溝通技巧與經(jīng)驗都會在一定程度上影響ACP的實施[21-22]。

國外學(xué)者就臨終患者的溝通技巧創(chuàng)建了多種溝通模式，包括：Comskil模式、SPIKES模式和ID3框架等[23-25]，為醫(yī)護患溝通提供了一個固定的理論框架。中國大陸尚無成熟的ACP溝通模式。中國香港地區(qū)2008年推出了“讓我說”計劃，該計劃采用講故事的方式，與體弱的長者進行有組織的對話[26]。干預(yù)過程包括四個主題:生活故事，疾病敘述，人生觀和臨終治療偏好，循序漸進地與終末期患者進行溝通，以闡明臨終患者的喜好，并促進他們與家屬及專業(yè)人士就臨終問題進行溝通。針對終末期患者的溝通是一個復(fù)雜的過程，需要更多的研究來完善相關(guān)的測量工具[27]，確定臨終、尊嚴(yán)、日常交流等不同溝通話題和溝通方式對患者與照顧者結(jié)局的聯(lián)系，以期有針對性地與ACP相關(guān)人員進行溝通。

2.4.5 ACP的組織實施和相關(guān)人員心理狀態(tài)研究

類4以palliative care/organization & administration；terminal care/organization & administration;terminal care/psychology;advance care planning/organization & administration;caregivers/psychology;family/psychology;terminal care/psychology;advance directives/psychology；attitude to death;attitude to health；attitude of health personnel；health knowledge,attitudes,practice為主題。該類主要關(guān)注ACP組織實施和相關(guān)人員心理狀態(tài)的影響。

對于患有終末期疾病的患者和家屬來說，不僅要承受身體上巨大的痛苦，還要承受精神上的折磨。受疾病的影響，患者易產(chǎn)生焦慮抑郁、恐懼等情緒，加重患者病情。此外，長期的照護也會給照顧者帶來壓力，會產(chǎn)生焦慮、抑郁、無助感，降低患者及家屬的生活質(zhì)量。醫(yī)護患對ACP的認(rèn)知和態(tài)度是影響其心理狀態(tài)的重要因素，也阻礙了ACP的推行。

多項研究評估了由護士主導(dǎo)的ACP干預(yù)模式，可顯著緩解患者及家屬的焦慮和抑郁的心理狀態(tài)，提高ACP的參與度[28-30]。因此，在日常診療中，醫(yī)護人員應(yīng)該及時、有效地提供有關(guān)患者疾病的說明，指導(dǎo)家庭照護者做好照顧患者的準(zhǔn)備，并對照護者在護理過程中遇到的困難給予指導(dǎo)及幫助。通過對影響患者舒適度的因素早期識別并實施干預(yù)，滿足患者的需求，有助于提高終末期患者的舒適度。

2.4.6 ACP的執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)與方法策略

類5以advance care planning/statistics & numerical data；advance directives/statistics & numerical data；resuscitation orders；nursing homes；advance care planning/standards；terminal care/standards；terminal care/methods；palliative care/methods；quality of life；dementia/therapy為主題，該類為ACP執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)與方法策略。由于文化背景、個人價值觀和實踐模式的差異，對于不同疾病的人群執(zhí)行ACP的方法和標(biāo)準(zhǔn)也各有不同[31]，導(dǎo)致可調(diào)查分析的內(nèi)容龐雜，所以該類分布較為分散。

美國2004年提出了《國家高質(zhì)量姑息治療臨床實踐指南共識項目》(National Consensus Project for Quality Palliative Care，NCP)，明確提出了8項姑息治療高質(zhì)量的內(nèi)容與要求，據(jù)此很多學(xué)者構(gòu)建了臨終患者的質(zhì)量評價指標(biāo)。2014 年歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會(European Society for Medical Oncology,ESMO)發(fā)布《ESMO姑息治療臨床實踐指南》，明確提出ACP制定的具體流程，分別從患者層面和醫(yī)療機構(gòu)層面明確了實施過程中要承擔(dān)的任務(wù)[32]。目前，美國、英國、意大利、日本等國家已經(jīng)設(shè)置了相對成熟的ACP質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[32-36]。而由于民眾認(rèn)知不足、政策缺乏、經(jīng)濟因素以及緩和醫(yī)療團隊經(jīng)驗缺乏等原因，我國現(xiàn)階段終末期患者的安寧療護質(zhì)量仍存在很大的不確定性，在此領(lǐng)域尚處于起步探索階段[37]。

2017年2月，原國家衛(wèi)生與計劃生育委員會發(fā)布了《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》[38]，進一步規(guī)范了安寧療護服務(wù)體系，標(biāo)志著中國安寧療護事業(yè)走出了關(guān)鍵性的一步。由此可見，終末期患者的生活質(zhì)量近年來越來越受到重視，也已經(jīng)制定了大量新的指標(biāo)，但一些指標(biāo)尚未詳細擬訂。今后，我們?nèi)孕枰M一步細化其中一些指標(biāo)，以便適用于不同的衛(wèi)生保健系統(tǒng)或護理組織。此外，還需要在日常實踐中檢驗質(zhì)量指標(biāo)，以評估和提高臨終關(guān)懷的質(zhì)量，從而保障姑息治療患者及其家屬的最佳護理[39]。

3 結(jié)論與啟示

隨著全球老齡化的加劇，安寧療護研究備受關(guān)注，ACP順勢而出。本研究基于PubMed和Web of Science數(shù)據(jù)庫，采用文獻計量學(xué)和雙聚類分析的方法，分析了從建庫至今的ACP相關(guān)文獻的出版信息。可以看出，ACP的研究成果逐漸增多，越來越多的學(xué)者開始關(guān)注該領(lǐng)域的研究。但相關(guān)研究質(zhì)量、研究層次較低，仍缺乏較為廣泛和典型的科研合作關(guān)系。根據(jù)主題詞分析研究熱點，主要集中在6個方面：生命支持治療選擇與偏好、ACP的法律問題、ACP的倫理問題、ACP溝通相關(guān)的問題、ACP的組織實施與相關(guān)人員心理狀態(tài)研究和ACP的執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)與方法策略。結(jié)合關(guān)鍵詞可以看出，ACP的推廣與簽署一直是研究的熱點，研究熱點較集中，但尚未取得突破性進展。

現(xiàn)有的研究證明，作為實施高質(zhì)量安寧療護的前提，ACP對于提高終末期患者生活質(zhì)量具有不可替代的作用。因此，探討ACP推廣的模式以提高ACP的簽署率，仍是學(xué)者們研究的主要問題。各個國家要結(jié)合不同的本國文化特點探索其獨特的ACP模式。目前，ACP主要集中于歐美地區(qū)，在我國，甚至亞洲地區(qū)都缺乏相關(guān)的臨床實踐。未來，我國應(yīng)在中華文化背景下深入探索人們對于死亡、疾病和生命的認(rèn)知以及患者在疾病的各個階段的需求、偏好和價值觀，并開發(fā)相關(guān)的決策輔助工具，構(gòu)建適用于我國的ACP模式。

本文在一定程度上為我國ACP的發(fā)展提供了啟發(fā)與借鑒。研究的不足之處在于資源限制等原因，未能獲得全面的ACP領(lǐng)域的研究成果，趨勢變化不明顯。今后將擴大檢索范圍，獲得更嚴(yán)謹(jǐn)、更全面的數(shù)據(jù)，以提高熱點研究的指導(dǎo)性。