①陳琳?、谑捊B博

一、什么是大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)？

筆者認(rèn)為：大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)是一門以人為本，需求導(dǎo)向、問(wèn)題導(dǎo)向的新醫(yī)學(xué)。其全稱是“人本健康大數(shù)據(jù)循證整合醫(yī)學(xué)·健康學(xué)”。它是為了服務(wù)對(duì)象的健康養(yǎng)生養(yǎng)老、防病治病和家庭安康和諧發(fā)展的目的而發(fā)展起來(lái)的;是一門按人本健康理念和家庭人本健康信息力的視角，根據(jù)服務(wù)對(duì)象尋求最佳健康方案的具體訴求，將大數(shù)據(jù)科學(xué)技術(shù)和醫(yī)學(xué)科班知識(shí)與實(shí)際健康數(shù)據(jù)結(jié)合、融合而成的一門新興大醫(yī)學(xué)，涉及全民健康的全部。

全全健康公益項(xiàng)目由北京慧家健康信息力研究院牽頭，與合作者共同發(fā)起，協(xié)力推進(jìn)。項(xiàng)目行動(dòng)首先是合作開展全民健康與全民健康信息力促進(jìn)和全民健康長(zhǎng)壽大科學(xué)工程公益性活動(dòng)，由科普宣傳和培訓(xùn)·研修先行;同時(shí)聯(lián)合申請(qǐng)本領(lǐng)域國(guó)家部委與地方政府項(xiàng)目，聯(lián)合或協(xié)助爭(zhēng)取財(cái)政投入/補(bǔ)貼、社會(huì)捐贈(zèng)、贊助和志愿者的時(shí)間投入：繼而聯(lián)合項(xiàng)目先行地有興趣的有關(guān)各方，協(xié)力促進(jìn)人本健康信息力工程技術(shù)人才和大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)專業(yè)人才及其指導(dǎo)的循證整合家庭健康微服務(wù)職業(yè)隊(duì)伍及家庭健康信息達(dá)人與現(xiàn)有其他利益相關(guān)方大協(xié)作，協(xié)力加強(qiáng)全民健康信息場(chǎng)建設(shè)，推進(jìn)數(shù)字健康與數(shù)字經(jīng)濟(jì)大融合，探索公益項(xiàng)目帶動(dòng)科技創(chuàng)新和經(jīng)濟(jì)進(jìn)步之路。項(xiàng)目主任陳琳，電話15726680896，電子郵件chouva2010@126.com。

二、應(yīng)用場(chǎng)景——家庭健康

大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)的應(yīng)用場(chǎng)景——家庭健康。包括以下六個(gè)方面：

（一）指導(dǎo)和支持醫(yī)方患方（患者與家屬）間的第三方服務(wù)，包括與所有圍繞求醫(yī)問(wèn)藥的其他關(guān)聯(lián)服務(wù)。

（二）指導(dǎo)和支持家庭健康/安康的整體管理管護(hù)。

（三）指導(dǎo)和支持健康管家和住家老人健康照護(hù)服務(wù)。

（四）指導(dǎo)和支持居家一老一小健康信息力變化的比較研究與實(shí)際應(yīng)用。

（五）指導(dǎo)和支持育齡夫婦及其第一、二個(gè)孩子直到青春期的家庭健康整體計(jì)劃、管理與自主自我服務(wù)。

（六）輔導(dǎo)和支持三代或四代同在的大家庭健康的整體協(xié)調(diào)與維護(hù)。

三、注重家庭單元的整體健康

家庭健康是社會(huì)和諧的基礎(chǔ)，但在工業(yè)化進(jìn)程中不但沒(méi)有得到重視，反而隨著家庭功能不斷弱化而被持續(xù)邊緣化，實(shí)際問(wèn)題還存在，甚至更嚴(yán)重。在我國(guó)快速老齡化、深度老齡化背景下?，F(xiàn)在很多家庭的70歲（1950年代出生，多為獨(dú)生子女家長(zhǎng)）主婦，要操持三代人的大家庭家務(wù)，照顧老小，維持大家庭健康，甚至夾在老輩和兒孫輩四代之間，累不堪言。若有一個(gè)失智老人，就更是苦不堪言。他們需要新的服務(wù)、新的工種，給他們以生活上的協(xié)助。

四、指導(dǎo)和支持家庭健康新知識(shí)體系

在功能完善的全民健康信息場(chǎng)，人本健康大數(shù)據(jù)是基礎(chǔ)，現(xiàn)代家庭健康管護(hù)等新工種是主要支柱，大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)是不可缺少的大梁。

新的家庭形態(tài)和新的家庭健康服務(wù)模式已經(jīng)出現(xiàn)，各方合力探索這種1+1服務(wù)，就是一個(gè)住家服務(wù)人員（可發(fā)展為失智老人健康管護(hù)師）加一個(gè)人本健康信息力工程師兼大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)輔導(dǎo)員，如圖1所示。這里涉及3個(gè)新工種。其背后。是相應(yīng)的服務(wù)機(jī)構(gòu)與平臺(tái)，都要接受政府部門的管理監(jiān)督。

圖1 全民健康信息場(chǎng)新家庭新職業(yè)

為家庭健康服務(wù)的醫(yī)學(xué)有中醫(yī)、西醫(yī)、中西醫(yī)結(jié)合三科醫(yī)學(xué)。我們?cè)谶@里若將這三科簡(jiǎn)稱為甲、乙、丙，那就還應(yīng)該有丁。“丁”就是最新出現(xiàn)的大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)，即基于人本健康大數(shù)據(jù)的整合醫(yī)學(xué)。與甲以整體論主導(dǎo)和乙以還原論主導(dǎo)不同。丁的立足點(diǎn)是人本健康大數(shù)據(jù)——以人為本。它以健康服務(wù)的過(guò)程及效果為主線、為焦點(diǎn)，是所有相關(guān)各科和所有場(chǎng)景所生數(shù)據(jù)匯合而成的大數(shù)據(jù)。

大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)并非從醫(yī)學(xué)理論推導(dǎo)、演繹而得。所說(shuō)的整合，也不是從醫(yī)學(xué)理論的整合，而是從實(shí)際生活里廣泛存在的診療與康復(fù)或養(yǎng)生與保健等醫(yī)療健康服務(wù)出發(fā)，尊重服務(wù)對(duì)象的認(rèn)知、判斷與選擇，在知情同意的前提下通過(guò)數(shù)據(jù)的整合得到可以和臨床主治醫(yī)生商量的最佳方案，并為醫(yī)患有效而滿意的溝通提供更適宜的幫助。

五、回顧歷史 暢想未來(lái)

我們需要的是以人為本的醫(yī)療健康服務(wù)，是人本健康宗旨與目標(biāo)下的人、技術(shù)、數(shù)據(jù)與信息資源三者的整合。所謂人，包括服務(wù)供方受方相關(guān)第三方等所有各方，不是只有醫(yī)方，更不是只有某一科的專家，我們所盼望的是功能完善而強(qiáng)大的全民健康信息場(chǎng)。其遠(yuǎn)期目標(biāo)，就是要給家家戶戶建起以人本健康為宗旨、以人本健康大數(shù)據(jù)為支撐的、由人本健康大數(shù)據(jù)整合醫(yī)學(xué)所指導(dǎo)的，個(gè)性化健康管護(hù)研教綜合服務(wù)陣地及其支撐體系。

這種綜合服務(wù)，是以患者家庭為接受服務(wù)單位而打包提供的;是以患者個(gè)人為中心的，基于人本健康大數(shù)據(jù)的循證整合健康服務(wù)。其跨科知識(shí)整合度、數(shù)據(jù)整合度、技術(shù)整合度、服務(wù)整合度、管理整合度，以及由這五方面整合度所決定的服務(wù)個(gè)性化與人性化的程度，是定量評(píng)估人本健康綜合服務(wù)質(zhì)量的七大指標(biāo)。

我們有信心將優(yōu)質(zhì)的病房服務(wù)搬到家庭之中。因?yàn)榧夹g(shù)進(jìn)步了，社會(huì)進(jìn)步了，經(jīng)濟(jì)條件大大改善了。所謂我的健康我做主，就是要每個(gè)家庭都有人做自家健康的第一責(zé)任人、明白人，有足夠的家庭健康信息力，能理解什么是最優(yōu)的健康管護(hù)服務(wù)，能找到最優(yōu)的服務(wù)提供方。有條件的，可以充分享受大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)指導(dǎo)的第三方微服務(wù)，助力醫(yī)患各方實(shí)現(xiàn)健康職業(yè)人信息力和家庭人信息力平衡，家庭關(guān)系和諧，醫(yī)患關(guān)系和諧，家家安康家家幸福的大目標(biāo)。這也是北京慧家的宗旨。如圖2、圖3所示。

For IT-enabled Human-centered Family Health“我的健康我做主”，MC助您全家福

圖2 我的健康我作主

圖3 MCPF四方和諧的HeH蝴蝶模型（以上3張圖片來(lái)源于北京慧家健康信息力研究院）

在全民健康信息場(chǎng)中，為了防病治病、健康長(zhǎng)壽的共同目的，古老的中醫(yī)，現(xiàn)代的西醫(yī)，已有數(shù)十年歷史的中西醫(yī)相結(jié)合，以及筆者提倡的圍繞家庭健康展開的大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)等各個(gè)醫(yī)學(xué)流派，都應(yīng)該有其發(fā)展空間，有其最適合的應(yīng)用場(chǎng)景。要根據(jù)中央關(guān)于健康中國(guó)和創(chuàng)新型國(guó)家的總體部署，按照生命至上，人民為中心的大原則，協(xié)力發(fā)展。發(fā)展任務(wù)之一，是向廣大群眾普及有關(guān)知識(shí)，分享有關(guān)理念和信息，這是提高全民健康信息力的第一步。

本文淺見，盼更多的知音協(xié)力同行。

新家庭健康服務(wù)案例分享

一例肺結(jié)節(jié)患者接受大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)指導(dǎo)下的第三方個(gè)性化循證整合微服務(wù)的案例

這是一例肺毛玻璃結(jié)節(jié)患者診療過(guò)程，健康管護(hù)師提供了大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)指導(dǎo)下的個(gè)性化、精細(xì)化的循證整合醫(yī)學(xué)健康服務(wù)。這是在全民健康信息場(chǎng)中，以患者家庭為接受服務(wù)單位，以患者個(gè)人為中心，基于人本健康大數(shù)據(jù)的循證整合醫(yī)學(xué)健康服務(wù)。患者家庭放心、滿意。

該患者，女性，67歲，6年前體檢發(fā)現(xiàn)肺毛玻璃結(jié)節(jié)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議，嚴(yán)密觀察，每年復(fù)查肺部CT?；颊咦袷蒯t(yī)囑，每年復(fù)查，肺結(jié)節(jié)變化不大。委托健康管護(hù)師咨詢北京著名三甲醫(yī)院專家，考慮良性疾病可能性大，建議每年復(fù)查。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生與北京專家的意見一致，患者家庭放心。

2020年復(fù)查后，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議手術(shù)治療，患者想進(jìn)一步咨詢北京有關(guān)專家意見，再次委托健康管護(hù)師進(jìn)行咨詢。健康管護(hù)師先到胸外科就診咨詢，答復(fù)是：肺結(jié)節(jié)變化，考慮惡性病變，建議擇期手術(shù)治療。隨后不久，患者碰巧在電視看到有關(guān)肺結(jié)節(jié)欄目，從中了解到：肺毛玻璃結(jié)節(jié)若到外科就診，醫(yī)生一般會(huì)建議手術(shù)治療?；颊呶薪】倒茏o(hù)師請(qǐng)呼吸內(nèi)科專家會(huì)診。呼吸內(nèi)科專家會(huì)診后建議：通過(guò)目前的肺部CT，不能判斷疾病的性質(zhì)，建議擇期到北京復(fù)查肺部CT，或者至少拿近2年的肺部CT光盤來(lái)北京就診分析結(jié)節(jié)性質(zhì)。

患者家屬隨后到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院CT室，用U盤拷貝了近3年肺部CT的電子資料，健康管護(hù)師制作成光盤，請(qǐng)北京專家進(jìn)一步分析。現(xiàn)階段在等專家分析結(jié)果。

從此案例中我們可以領(lǐng)會(huì)到，很多患者家屬?gòu)耐獾貛е鞣N檢查資料，奔赴如北京一樣的大城市的各大醫(yī)院之間，為了就是獲取個(gè)性化的診療方案。在人本健康大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)指導(dǎo)和支持下，健康管護(hù)師從中進(jìn)行協(xié)調(diào)、溝通、整合，將當(dāng)?shù)蒯t(yī)生與外地專家的意見，內(nèi)科醫(yī)生與外科醫(yī)生的意見，通過(guò)打包服務(wù)提供給患者家庭，方便患者和家人進(jìn)行決策。引入新型健康管護(hù)第三方服務(wù)，可緩解目前緊張的醫(yī)患關(guān)系。

通過(guò)健康管護(hù)服務(wù)，把幾十年前高干才能享受的病房服務(wù)搬到普通人家，甚至還要更好的質(zhì)量與效果，優(yōu)質(zhì)家庭健康靠自己努力爭(zhēng)取。這就是我的健康我做主，就是要每個(gè)家庭都有明白人，有能力理解優(yōu)質(zhì)健康管護(hù)服務(wù)，能夠找到最優(yōu)的服務(wù)提供方。該案例說(shuō)明家庭充分享受大數(shù)據(jù)醫(yī)學(xué)指導(dǎo)的第三方微服務(wù)，可助力醫(yī)患各方協(xié)力實(shí)現(xiàn)家家安康家家福的大目標(biāo)。

（責(zé)任編輯/胡佩）