張 露，顧 煒，經(jīng)曉宇，苗潤娜

(1 西安交通大學醫(yī)學部護理學系，陜西 西安 710061，1929763043@qq.com；2 陜西省健康文化研究中心，陜西 咸陽 712046)

我國面臨癌癥發(fā)病率和死亡率均高于世界平均水平且呈持續(xù)上升態(tài)勢、發(fā)達國家癌譜與發(fā)展中國家癌譜并存的局面，癌癥防控形勢十分嚴峻[1-2]。癌癥的預防、診斷、治療和預后過程給居民健康和社會發(fā)展帶來了沉重負擔，這使得癌癥健康管理的重要性日益凸顯。隨著物聯(lián)網(wǎng)、智能終端、大數(shù)據(jù)、人工智能等科學技術(shù)在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的應用和實踐，我國醫(yī)療健康服務模式進入智慧醫(yī)療新時代，且智慧醫(yī)療正在蓬勃發(fā)展，逐漸成為實現(xiàn)居民全生命周期健康管理的新興平臺，為癌癥健康管理提供了新思路和新方向，但同時也面臨著諸多倫理問題。本文對我國傳統(tǒng)癌癥健康管理現(xiàn)狀、智慧醫(yī)療在我國癌癥健康管理中的發(fā)展、面臨的倫理問題及對策建議進行綜述。

1 我國傳統(tǒng)癌癥健康管理現(xiàn)狀

1.1 癌癥健康管理的基本概念

健康管理是指采集獲取個體或群體的健康信息、評估預測其健康狀況、采取個性化健康促進及行為干預，并動態(tài)追蹤評價效果的全過程[3]，是一種極具前瞻性的服務模式。癌癥具有病程長、病情遷延不愈、病因復雜、致死致殘率高等特點，健康管理貫穿癌癥防治的全過程。癌癥健康管理是將健康管理應用到癌癥的預防和控制中，以降低發(fā)生率、延緩病程、促進健康并降低癌癥醫(yī)療費用的科學管理模式[4]。近年來，我國先后出臺的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》《健康中國行動——癌癥防治實施方案(2019—2022年)》等一系列政策均將開展全人群全生命周期的癌癥健康管理作為我國癌癥防治工作的重點。

1.2 我國傳統(tǒng)癌癥健康管理的經(jīng)驗和局限性

我國癌癥健康管理已在消化道癌癥、婦科癌癥等方面開展應用，并探索積累了一定的經(jīng)驗。陳子豪等[5]將癌癥健康管理模式歸納為3種類型，包括根據(jù)病情等級進行不同管理的分級式管理、社區(qū)醫(yī)師與患者簽訂合同進行個性化管理的契約式管理以及在衛(wèi)生保健人員協(xié)助下患者進行的自我管理。黎立喜等[6]指出癌癥健康管理需覆蓋3個周期，包括面向全體健康人群和高危人群的癌前周期面向患者的治療周期及面向康復人群的慢病周期，通過對不同人群進行個性化健康教育、定期篩查、危險因素和疾病風險評估、生活方式調(diào)控、疾病管理干預以及效果評估等全程管理，實現(xiàn)未病先防、早期可治和晚期可控。

但目前我國傳統(tǒng)癌癥健康管理的局限性也已顯現(xiàn)，如重治療而輕預防，一級病因預防以及早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療的二級預防工作較難開展；社區(qū)和醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)缺乏對癌癥患者進行有規(guī)律、全面充分的回訪；信息交流工具傳統(tǒng)低效導致出現(xiàn)信息脫節(jié)和服務脫節(jié)；健康干預方案缺乏醫(yī)學專家全方位專業(yè)性的指導和建議而影響健康管理效果等[7-8]。正在興起的智慧醫(yī)療可在一定程度上突破這些局限，為建立覆蓋全人群、全生命周期的個性化、智能化的癌癥健康管理提供新方向和新途徑。

2 智慧醫(yī)療在我國癌癥健康管理中的發(fā)展

2008年國際商業(yè)機器公司(IBM)首次提出“智慧醫(yī)療”的概念，是一種利用物聯(lián)網(wǎng)、云計算、大數(shù)據(jù)、人工智能等信息化科學技術(shù)來改善疾病預防、診斷和研究，最終讓醫(yī)療生態(tài)圈的各個組成部分受益的醫(yī)療模式[9]。2009年IBM發(fā)布《智慧地球贏在中國》計劃書，拉開了我國智慧醫(yī)療建設的帷幕。之后國務院相繼印發(fā)《關(guān)于積極推進“互聯(lián)網(wǎng)+”行動的指導意見》《關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》等系列規(guī)劃政策，表明智慧醫(yī)療正在成為我國醫(yī)療信息化的重點發(fā)展方向。

我國現(xiàn)階段正處于智慧醫(yī)療的探索時期，基于云計算和大數(shù)據(jù)等前沿技術(shù)的智慧醫(yī)療正快速深入醫(yī)學檢驗、醫(yī)學圖像分析、智能制藥、遠程醫(yī)療以及臨床決策支持系統(tǒng)等領(lǐng)域，在早期疾病篩查、診斷治療、療效評估、癥狀管理等方面發(fā)揮著日益重要的作用[10]。隨著醫(yī)療衛(wèi)生信息化建設的迅速推進，智慧醫(yī)療在我國癌癥健康管理方面的發(fā)展無疑有著得天獨厚的優(yōu)勢。從智慧醫(yī)療體系來看，智慧醫(yī)療可實現(xiàn)對癌癥健康管理的全方位保障；從智慧醫(yī)療技術(shù)來看，物聯(lián)網(wǎng)、智能終端、大數(shù)據(jù)及人工智能等關(guān)鍵技術(shù)正促進癌癥健康管理的形式革新。

2.1 基于智慧醫(yī)療體系的癌癥健康管理

智慧醫(yī)療體系包括智慧醫(yī)院系統(tǒng)、區(qū)域衛(wèi)生系統(tǒng)和家庭健康系統(tǒng)[11]。智慧醫(yī)院系統(tǒng)以物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為基礎，可通過建立新型智慧醫(yī)院癌癥健康管理中心，利用電子健康檔案系統(tǒng)、智能醫(yī)療設備、遠程監(jiān)測系統(tǒng)及移動客戶端等途徑，同時與當?shù)厣鐓^(qū)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等基層醫(yī)療機構(gòu)建立癌癥?？乒芾碇行?，形成全方位全覆蓋的癌癥健康管理網(wǎng)絡，實現(xiàn)從癌癥預防到診療到康復的全流程信息化健康管理，提高醫(yī)療效率，讓患者和醫(yī)務工作者共同受益[12-13]。區(qū)域衛(wèi)生系統(tǒng)由社區(qū)管理系統(tǒng)和公共衛(wèi)生系統(tǒng)組成，可通過為居民提供健康咨詢指導和癌癥風險評估、統(tǒng)計分析區(qū)域內(nèi)癌癥發(fā)病情況與治療效果，進行社區(qū)內(nèi)管理和公共衛(wèi)生監(jiān)督，進而協(xié)調(diào)醫(yī)療衛(wèi)生資源的分配，強化癌癥健康管理質(zhì)量，最大化實現(xiàn)區(qū)域內(nèi)的癌癥健康信息管理效應[14-15]。家庭健康系統(tǒng)包括個性化智能推送和健康服務終端技術(shù)，可通過云計算對居民日常健康數(shù)據(jù)和相關(guān)醫(yī)療檔案進行推算，或者利用智能傳感器設備監(jiān)測居民指標數(shù)據(jù)，并通過客戶端應用程序(APP)、門戶網(wǎng)站等推送每日健康知識和健康管理須知，讓居民在家便可隨時獲得個人健康提醒信息，并根據(jù)智能推送信息及時做出相應健康管理行為，為個體規(guī)避癌癥發(fā)生風險、實現(xiàn)自身健康管理提供了一種高效的途徑[16-17]。

2.2 基于智慧醫(yī)療技術(shù)的癌癥健康管理

物聯(lián)網(wǎng)、智能終端、大數(shù)據(jù)、人工智能等智慧醫(yī)療技術(shù)的興起和發(fā)展促進了醫(yī)療健康管理服務形式的跨越式更新。物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)是實現(xiàn)健康管理的有效手段，可基于統(tǒng)一的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化標準對個體在接受健康服務中產(chǎn)生的各種信息數(shù)據(jù)進行處理并建立電子健康檔案，還可為建立包括無線信息采集終端、網(wǎng)絡運行及傳導服務、海量信息分析和數(shù)據(jù)挖掘等內(nèi)容的遠程醫(yī)療健康管理系統(tǒng)提供重要技術(shù)支持[18-19]，通過動態(tài)監(jiān)測分析和遠程醫(yī)療監(jiān)護，實現(xiàn)居民癌癥疾病的預防和預警?；谥悄芙K端技術(shù)開發(fā)的各種智能可穿戴設備和APP為癌癥健康管理提供了開放平臺，個體和衛(wèi)生服務提供者可及時獲取智能設備反饋的健康信息指標，利用各種APP進行在線問診、健康科普、心理支持等健康管理服務[20]。大數(shù)據(jù)和人工智能技術(shù)在癌癥健康管理中的應用相輔相成，以大數(shù)據(jù)為基礎的人工智能模型可在癌癥的早期篩查、基因檢測、臨床診療、影像分析、保健隨訪等方面發(fā)揮巨大作用，如通過建立人工智能預警模型，從海量醫(yī)療數(shù)據(jù)中分析推算個體健康數(shù)據(jù)對應的醫(yī)療結(jié)果，從而精準識別出癌癥高危人群并對其加強監(jiān)測或提前進行個性化干預，降低癌癥發(fā)生風險[21]，又譬如基于大數(shù)據(jù)和人工智能自然語言處理技術(shù)，開發(fā)人工智能輔助診斷系統(tǒng)及人工智能虛擬門診助手、虛擬隨訪助手和虛擬身邊護士，實現(xiàn)門診、隨訪、居家等場景的智能輔助應用[22]。

3 智慧醫(yī)療在我國癌癥健康管理發(fā)展中的倫理問題和對策建議

智慧醫(yī)療在癌癥健康管理領(lǐng)域發(fā)展的同時，也會引發(fā)一系列倫理問題，倫理失范將會給個人和社會造成巨大危害，不容忽視。

3.1 多方面共同采取相應措施以應對隱私安全問題

癌癥健康管理數(shù)據(jù)涉及個體身份信息、病歷資料、生活習慣及個人習性等個人隱私信息，這些信息被智能移動設備連續(xù)動態(tài)監(jiān)測、實時上傳、隨時共享和調(diào)用，導致個人隱私被泄露的風險急劇增加。同時，在大數(shù)據(jù)環(huán)境下，可能通過數(shù)據(jù)挖掘預測技術(shù)將碎片化的個人健康信息關(guān)聯(lián)整合并推測出個人的核心隱私信息，使個人隱私安全保護的難度升級[23-24]。

我國目前關(guān)于保護個人醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)的規(guī)定多散見于各個法律制度，政府及相關(guān)部門應細化界定個人癌癥健康管理數(shù)據(jù)的保護標準和保護范圍，專項立法，建立健全隱私安全保護和監(jiān)督平臺。醫(yī)療機構(gòu)應重點開展以癌癥健康管理從業(yè)人員為主體的信息倫理學教育，加強其職業(yè)道德修養(yǎng)。個人也應從源頭上增強癌癥健康管理隱私信息保護意識，提升個人的信息素養(yǎng)和倫理素養(yǎng)，保障個人健康信息隱私安全。

3.2 合理配置健康管理資源以應對資源公平問題

基于智慧醫(yī)療的癌癥健康管理需要大眾掌握更多的電子信息技能和承擔更多的健康服務花費，信息素養(yǎng)差距和貧富差距可能導致只有部分人群享用受益于新型醫(yī)療健康管理服務，造成分享資源不公平等的現(xiàn)象。智慧醫(yī)療背景下優(yōu)質(zhì)健康管理資源的稀缺性也將進一步加重不同人群的健康權(quán)利鴻溝[25]。

加大公共健康管理資源供給力度是實現(xiàn)資源公平的先決條件和重要保障，政府及相關(guān)部門應在智慧醫(yī)療背景下以基層醫(yī)療服務為核心，合理安排配置基礎和優(yōu)質(zhì)癌癥健康管理資源，制定合理的分級診療等醫(yī)療制度并加以引導，實現(xiàn)癌癥衛(wèi)生資源有序下沉及分布更公平合理[26]，同時社會應重視提高人群的信息素養(yǎng)，使基于智慧醫(yī)療的癌癥健康管理真正覆蓋并惠及全人群。

3.3 倡導并尊重個體的信息控制權(quán)以應對個體自主性問題

智慧醫(yī)療背景下，癌癥健康管理數(shù)據(jù)的價值在于原始海量數(shù)據(jù)的整合處理分析和創(chuàng)新性二次利用，而在原始數(shù)據(jù)收集過程中，數(shù)據(jù)收集者無法告知個體未知的數(shù)據(jù)用途，在海量數(shù)據(jù)的二次利用過程中，數(shù)據(jù)使用者難以一一征求個體的同意授權(quán)，造成了個體自主性的喪失。同時，智慧醫(yī)療的強大記憶和長期儲存功能使得個體健康信息的遺忘時間失效，造成了個體失去自主性的擔憂，甚至產(chǎn)生無法告別過去的恐慌。

社會應倡導個人作為癌癥健康管理數(shù)據(jù)主體的信息控制權(quán)，充分尊重其自主權(quán)，同時規(guī)范健康管理從業(yè)人員的保密義務，促進智慧醫(yī)療在癌癥健康管理中的良性發(fā)展。

3.4 建立健全責任界定，落實相關(guān)制度，以應對責任界定問題

基于智慧醫(yī)療的癌癥健康管理使得各種醫(yī)療智能設備、遠程健康系統(tǒng)、健康云平臺等參與其中，涉及的法律主體包括醫(yī)務人員、社區(qū)服務者、個人、醫(yī)療衛(wèi)生管理機構(gòu)、設備供應商、軟件系統(tǒng)開發(fā)商、網(wǎng)絡運營商等，加大了健康服務責任界定難度。

建立責任界定落實機制勢在必行，政府相關(guān)部門應加強專項立法，出臺遠程醫(yī)療責任分配等相應法律法規(guī)，建立標準移動醫(yī)療審批體系，從法律層面規(guī)范移動醫(yī)療的相關(guān)標準并進行有效監(jiān)管，明確癌癥健康管理過程中各法律主體的責任和義務，建立健全智慧醫(yī)療審查和風險規(guī)避制度。

4 結(jié)語

在智慧醫(yī)療背景下，物聯(lián)網(wǎng)、智能終端、大數(shù)據(jù)、人工智能等先進技術(shù)的應用和發(fā)展可保障醫(yī)院、區(qū)域和家庭的全方位癌癥健康管理，覆蓋癌癥健康管理的全生命周期和全醫(yī)療過程，形成完整的基于智慧醫(yī)療的癌癥健康管理服務體系，最終改善個體或人群健康水平和生活質(zhì)量。但智慧醫(yī)療在癌癥健康管理中的發(fā)展仍面臨著隱私安全、資源公平、個體自主性和責任界定等方面的倫理問題。政府、醫(yī)療機構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)以及公眾等應給予高度關(guān)注，并從法律、管理、教育、技術(shù)和人文等方面做出回應，有效規(guī)避倫理風險，在保障公眾權(quán)益的前提下，共同促進智慧醫(yī)療在我國癌癥健康管理中的規(guī)范化和持續(xù)性發(fā)展。