王珮悅 ,沈芳 ,曾琳 ,韓彤妍 *
隨著輔助生殖技術(shù)的發(fā)展以及我國二孩政策的全面放開、圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展、新生兒重癥監(jiān)護(hù)技術(shù)的提高,雖然我國人口出生率逐年下降,但是高危兒比例呈逐年上升趨勢。據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)報道,我國每年約有1 500萬新生兒,其中高危兒發(fā)生率為10%~20%[1]。高危兒與正常兒相比,由于受各種高危因素的影響,在生命早期經(jīng)歷了多種新生兒重癥監(jiān)護(hù)技術(shù),從新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房(neonatal intensive care unit,NICU)和新生兒病房出院,出院后可能有各種早期合并癥影響營養(yǎng)、體格發(fā)育、神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育,以至于在嬰幼兒時期體格發(fā)育、大運(yùn)動、精細(xì)運(yùn)動和語言均與同齡兒有一定差距,這種差距可延續(xù)至學(xué)齡期甚至成年,最終導(dǎo)致成年期某些疾病高風(fēng)險。對從NICU和新生兒病房出院的高危兒,進(jìn)行出院后系統(tǒng)管理,是提高生活質(zhì)量和人口素質(zhì)的重要措施,為成年期慢性病的預(yù)防奠定了基礎(chǔ)。
1.1 高危兒定義 在世界范圍內(nèi),高危兒作為一個特殊的新生兒群體,是指已發(fā)生或可能發(fā)生危重疾病,需要密切監(jiān)護(hù)的新生兒,凡符合下列條件之一均可定義為高危兒:(1)孕母方面:年齡>40歲或<16歲;有慢性疾病如糖尿病、慢性腎臟疾病、心臟病、肺疾病、高血壓、貧血、血小板減少癥;羊水過多或過少;妊娠早期或晚期出血;羊膜早破和感染等高危因素。(2)出生過程:早產(chǎn)或過期產(chǎn)、急產(chǎn)或滯產(chǎn),胎兒胎位不正、臀位產(chǎn),羊水被胎糞污染,臍帶過長(>70 cm)或過短(<30 cm)或被壓迫,剖宮產(chǎn)等高危因素。(3)胎兒和新生兒方面:多胎、胎兒心率或節(jié)律異常,有嚴(yán)重先天畸形,Apgar評分<7分,新生兒出生時面色蒼白或青紫、呼吸異常、低血壓、出血等高危因素[2]。2008年美國兒科學(xué)會(American Academy of Pediatrics,AAP)進(jìn)行了概念更新,將高危兒分成4類:(1)早產(chǎn)兒;(2)有特殊健康問題或依賴技術(shù)維持的新生兒,如呼吸機(jī)維持、營養(yǎng)支持等;(3)有家庭特殊情況所致嬰兒高危狀態(tài),如較低的文化教育背景、缺乏社會支持、婚姻不穩(wěn)定及很少做產(chǎn)前檢查等母親因素;(4)母親曾經(jīng)有嬰兒早期死亡史[3]。
1.2 高危兒隨訪意義 在我國,雖然小型NICU或者新生兒病房尚需要將新生兒救治技術(shù)均質(zhì)化發(fā)展,但中大型的NICU和新生兒病房新生兒的救治技術(shù)與發(fā)達(dá)國家相差無幾。我國每年有近1 500萬活產(chǎn)兒,其中7%是早產(chǎn)兒,在過去的幾十年里,早產(chǎn)兒數(shù)量持續(xù)增加,早產(chǎn)兒死亡率持續(xù)下降[4],因此高危兒的數(shù)量在持續(xù)增加。越來越多的極低出生體質(zhì)量兒和超早產(chǎn)兒從NICU出院后轉(zhuǎn)回社區(qū)繼續(xù)管理,在社區(qū)定期體檢、接種疫苗。除此之外,越來越多的NICU出院的高危兒根據(jù)自身生存需求可攜帶醫(yī)療設(shè)備出院,多數(shù)為呼吸支持及營養(yǎng)支持設(shè)備,如便攜式氧源、鼻胃管等,掌握相關(guān)知識的隨訪人員如果可提供連續(xù)性的指導(dǎo),監(jiān)測生長發(fā)育,將有利于幫助高危兒在家庭平穩(wěn)過渡[5]。
根據(jù)生命早期1 000 d的概念,0~2歲是兒童生命發(fā)展的關(guān)鍵期,宮內(nèi)營養(yǎng)、生后疾病及環(huán)境、營養(yǎng)及生長發(fā)育均影響和奠定了兒童生長發(fā)育、語言、運(yùn)動、認(rèn)知等各方面的基礎(chǔ),甚至影響成年期血壓、血糖、血脂和肥胖癥等代謝綜合征的發(fā)生率[6]。在嬰幼兒期對高危兒制定規(guī)律的發(fā)育和追蹤隨訪計劃,是開展全面、深入、連續(xù)地高危兒系統(tǒng)管理的重要環(huán)節(jié)。目的是將宮內(nèi)發(fā)育遲緩、低出生體質(zhì)量、早產(chǎn)、各種早產(chǎn)兒合并癥等生命早期疾病的影響盡可能降低,使高危兒在出院后適度的追趕生長,及早發(fā)現(xiàn)生長發(fā)育緩慢、運(yùn)動發(fā)育遲滯,進(jìn)行營養(yǎng)及喂養(yǎng)指導(dǎo)、運(yùn)動發(fā)育干預(yù)、制定語言訓(xùn)練方案、進(jìn)行感覺統(tǒng)合訓(xùn)練和認(rèn)知溝通,以改善高危兒在學(xué)齡前期和學(xué)齡期的身高、體質(zhì)量、營養(yǎng)狀況、語言表達(dá)、學(xué)習(xí)成績和人際交往,降低成年期肥胖癥、過敏性疾病、代謝綜合征等發(fā)生率,提高整體生活質(zhì)量[7-9]。
高危兒隨訪是需要社會、文化、醫(yī)學(xué)和經(jīng)濟(jì)相互結(jié)合的復(fù)雜過程。高危兒在生長發(fā)育過程中會遇到一系列獨特的醫(yī)療問題,需要多學(xué)科共同管理[7],參與隨訪的醫(yī)療人員,包括NICU醫(yī)師、兒科醫(yī)師、全科醫(yī)師和一系列的多專業(yè)人員,例如營養(yǎng)師、康復(fù)醫(yī)師、語言訓(xùn)練師等[1,3,6]。此外,社工、公共福利工作者以及法律工作者必要時也將加入隨訪團(tuán)隊。有針對性的高危兒隨訪計劃可以提供多學(xué)科醫(yī)療管理服務(wù),有助于減少與高危因素相關(guān)的醫(yī)療費用,并充分調(diào)動及合理分配社會資源,提供各方面社會福利,減輕家庭焦慮和社會負(fù)擔(dān),共同促進(jìn)高危兒的成長[10-11]。
國外發(fā)達(dá)國家對高危兒尤其是從NICU出院的高危兒的隨訪管理,開始于20世紀(jì)80年代,提倡實施以社區(qū)為基礎(chǔ)、家庭為中心,多學(xué)科協(xié)作,政府和社會組織共同參與的服務(wù)項目。
美國以4個類別的高危兒為基礎(chǔ)制定出院計劃[3],出院管理團(tuán)隊由父母、新生兒科醫(yī)師、新生兒科護(hù)士、執(zhí)業(yè)護(hù)士及社會工作者組成,必要時加入外科醫(yī)師、呼吸治療師、康復(fù)醫(yī)師、語言治療師、嬰兒教育者、營養(yǎng)師、家庭保健公司的工作人員等。其出院管理必須包括六個關(guān)鍵部分:(1)家長教育:家長是高危兒出院管理的主要執(zhí)行者,個性化的教育計劃可幫助父母掌握照看嬰兒所需技能及判斷力,在盡可能的范圍內(nèi),至少應(yīng)確定2位負(fù)責(zé)的看護(hù)人,并學(xué)習(xí)必要的護(hù)理嬰兒的技能。(2)在院時即完成適當(dāng)?shù)某跫壉=∫兀涸谠簳r即為嬰兒過渡到初級保健做準(zhǔn)備,包括免疫接種計劃、完成代謝篩查、聽力評估、神經(jīng)發(fā)育及行為評估、對有相關(guān)高危因素的嬰兒進(jìn)行視網(wǎng)膜疾病的篩查、評估營養(yǎng)或代謝缺陷,甚至包括家庭環(huán)境是否安全、是否配備合適的汽車嬰兒座椅。(3)制定尚未解決的醫(yī)療管理計劃問題:回顧在院治療病程及每個嬰兒的出院診斷清單,并進(jìn)行仔細(xì)的身體評估,發(fā)現(xiàn)尚未解決的醫(yī)學(xué)問題,并列入出院后隨訪計劃,目的是確保執(zhí)行適當(dāng)?shù)募彝プo(hù)理和跟進(jìn)計劃。(4)制定綜合家庭護(hù)理計劃:家庭護(hù)理計劃內(nèi)容會根據(jù)嬰兒的診斷及醫(yī)療狀況而異,但基本原則是必須包括具有相關(guān)護(hù)理知識的家庭看護(hù)人、制定營養(yǎng)護(hù)理和管理計劃中所涉及的藥物清單、制定所需設(shè)備和物資清單、初級保健師或社區(qū)及家庭支持服務(wù)人員、評估家庭設(shè)施充足性、緊急護(hù)理及轉(zhuǎn)運(yùn)的發(fā)展評估、評估可用的財務(wù)資源。(5)社會支持服務(wù):嬰兒的最佳結(jié)局最終取決于家庭的能力和努力,在充分評估了家庭的心理、社會、經(jīng)濟(jì)和教育狀況及需求后,可制定個性化的干預(yù)計劃,并充分發(fā)揮社區(qū)的作用。美國50個州參加了聯(lián)邦盟友資助的早期干預(yù)計劃(early intervention program,EI計劃),包含年齡 0~3歲的嬰幼兒,每個州均可制定自己的EI標(biāo)準(zhǔn),在出現(xiàn)問題時相互協(xié)調(diào)。EI計劃評估員一般提供上門服務(wù),收集嬰幼兒隨訪計劃進(jìn)行中出現(xiàn)的問題[10]。(6)制定后續(xù)護(hù)理計劃:由新生兒主治醫(yī)師帶領(lǐng)的團(tuán)隊制定出院后管理計劃,在出院前負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)聯(lián)系一名初級保健醫(yī)師,完成出院后管理工作的交接及確定轉(zhuǎn)診計劃,并在出院前安排初診。具有適當(dāng)技能的初級保健醫(yī)師或診所人員可以提供縱向的發(fā)育隨訪。當(dāng)高危兒出院管理計劃確定是多學(xué)科參與時,選擇一個對家庭來說最為便利醫(yī)學(xué)中心或能提供多學(xué)科護(hù)理的診所。
英國國家衛(wèi)生與臨產(chǎn)優(yōu)化研究所(National Insititute For Health and Care Excellence,NICE)在早產(chǎn)兒的兒童及青年時期發(fā)展隨訪指南[6]中提出以下四個標(biāo)準(zhǔn):(1)出院計劃:由助產(chǎn)士、新生兒科護(hù)士、新生兒科醫(yī)師等組成的衛(wèi)生保健專業(yè)團(tuán)隊,根據(jù)高危兒的家庭情況量身定制出院計劃;包含告知高危兒家庭可能會影響生長、發(fā)育的產(chǎn)前及圍生期危險因素、出生后護(hù)理常規(guī)、篩查(例如新生兒聽力篩查)和監(jiān)測(包括社交,情感,行為和語言發(fā)展)服務(wù)、明確是否需要后續(xù)發(fā)育支持及監(jiān)測、簽署當(dāng)?shù)胤奖憧杉暗姆?wù)機(jī)構(gòu)、健康訪視者或全科醫(yī)師的全程答疑指導(dǎo)服務(wù);出院計劃應(yīng)以簡單易懂的書面形式交予新生兒父母或合格的照顧者,若其為殘障人士或非英語人士等,則視情況具體調(diào)整,隨時提供相應(yīng)支持服務(wù)。(2)單點聯(lián)系擴(kuò)展服務(wù):由新生兒科護(hù)士、專職社區(qū)護(hù)士、職業(yè)治療師、物理治療師及語言治療師等具有早產(chǎn)兒專業(yè)知識的人員組成新生兒擴(kuò)展服務(wù)團(tuán)隊,通過電話服務(wù)熱線、電子郵件或其他消息服務(wù)形式向所服務(wù)的新生兒家庭提供單一聯(lián)系點,確保新生兒在出院后除新生兒常規(guī)護(hù)理外,父母或看護(hù)者可以就非緊急問題,如喂養(yǎng)、呼吸、哭鬧、睡眠等問題向聯(lián)系人尋求建議并獲得支持。(3)加強(qiáng)早產(chǎn)兒發(fā)育監(jiān)測直至2歲:早產(chǎn)兒在第1年內(nèi)至少接受兩次面對面隨訪評估,并在校正年齡2歲時進(jìn)行發(fā)育評估;除新生兒科醫(yī)師或掌握新生兒護(hù)理及兒童保健知識的兒科醫(yī)師外,必須至少有一名職業(yè)治療師、物理治療師或語言治療師到場;第1年內(nèi)的面診,需與父母或看護(hù)者討論在護(hù)理過程中遇到的困難、疑惑及發(fā)現(xiàn)的發(fā)育問題,并就這些問題嚴(yán)謹(jǐn)檢查,詳細(xì)測量身長、體質(zhì)量、頭圍,如果發(fā)現(xiàn)潛在的發(fā)育問題,需制定進(jìn)一步檢查計劃并在必要時轉(zhuǎn)診;在校正年齡2歲時的發(fā)育評估中,使用修訂版《兒童能力家長報告》(Parents Report of Children's Abilities -Revised,PARCA-R) 來 確 定 兒童是否有發(fā)育遲緩、學(xué)習(xí)障礙(智力障礙)或語言問題的風(fēng)險,用粗運(yùn)動功能分類系統(tǒng)(Gross Motor Function Classification System,GMFCS)明確是否存在腦癱,并確保聽力、視力篩查是否已按國家標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行。(4)超早產(chǎn)兒發(fā)育監(jiān)測直至4歲:出生胎齡<28周的早產(chǎn)兒稱為超早產(chǎn)兒,除了上述校正年齡2歲的評估之外,在接近4歲時(出生后實際年齡)需進(jìn)行面對面發(fā)育評估。參與面診的專業(yè)醫(yī)務(wù)人員必須包括一名神經(jīng)發(fā)育專長的兒科醫(yī)師及一名教育或臨床心理學(xué)家;面診內(nèi)容與2歲時大致相同,包含看護(hù)者反饋、體格發(fā)育測量、2歲內(nèi)胎齡校正、既往隨訪內(nèi)容回顧、針對潛在問題制定進(jìn)一步診療計劃、GMFCS評估腦癱、按國家篩檢委標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行矯正視力篩查等;除此之外,需應(yīng)用以下家長問卷評估并進(jìn)行結(jié)果討論:①優(yōu)勢與困難問卷(Strengths and Difficulties Questionnaire,SDQ)評估是否存在社交、注意力、情感和行為問題;②年齡與發(fā)育進(jìn)程問卷(Ages and Stages Questionnaire,ASQ)全方位評估發(fā)育問題,以及使用如韋氏幼兒智力量表第四版(Wechsler Preschool and primary scale of intelligence- Ⅳ,WPPSI- Ⅳ)等標(biāo)準(zhǔn)化測試評估智商。以上四項標(biāo)準(zhǔn)由英國國家醫(yī)療服務(wù)體系(National Health Service,NHS)和臨床調(diào)試小組委員實行合同監(jiān)控制全程監(jiān)督。
3.1 隨訪對象 目前我國應(yīng)用第五版《實用新生兒學(xué)》來定義高危兒,但在實際臨床工作中,常采用狹義的高危兒定義,即在NICU接受監(jiān)護(hù)和治療的患兒,對部分高危兒實施臨床治療及系統(tǒng)管理[12]。而據(jù)相關(guān)研究報道,我國常見高危因素包括早產(chǎn)、窒息、黃疸、低出生體質(zhì)量、感染、產(chǎn)傷、高齡產(chǎn)婦、試管嬰兒等[13-14]。因為高危兒的評定標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一,使得部分高危兒出院后的管理被列入正常新生兒進(jìn)入兒童保健系統(tǒng),未能注意到高危兒與正常兒在嬰幼兒時期智力和體格發(fā)育存在的差異,以及不容樂觀的高危因素的影響[15]。
3.2 隨訪時間和內(nèi)容 高危兒的生長發(fā)育特點及高危因素決定了隨訪時間,以及對應(yīng)的隨訪時間內(nèi)的隨訪內(nèi)容,而每次隨訪發(fā)現(xiàn)的問題影響了下一次隨訪時間和內(nèi)容。
3.2.1 隨訪時間 VOHR等[16]基于長期的高危兒隨訪研究結(jié)果提出,高危兒隨訪應(yīng)當(dāng)包括階段性的全面評估,建議在18~22月齡(早產(chǎn)兒校正至該月齡)開展,以確認(rèn)是否有嚴(yán)重的發(fā)育遲緩。因此,建議高危兒在1歲以內(nèi)的隨訪應(yīng)至少達(dá)到6次,在2歲以內(nèi)的整個追趕式生長階段達(dá)到10次,且至少包括1次全面的神經(jīng)精神發(fā)育評估。國內(nèi)目前隨訪時間主要有兩種:一種為42 d、3個月、6個月、9個月、12個月、18個月、24個月各監(jiān)測1次[17]。另一種則采取6個月內(nèi)每月監(jiān)測,7~12個月每兩個月1次,1~2歲每半年1次[18],3~6歲期間每年隨訪 1 次[19]。
3.2.2 隨訪內(nèi)容 高危兒的隨訪內(nèi)容包括體格發(fā)育監(jiān)測、神經(jīng)發(fā)育評估兩項,還應(yīng)注意高危兒的疾病隨訪和重點疾病的預(yù)防(包括多見于早產(chǎn)兒的視網(wǎng)膜病變、缺氧導(dǎo)致的聽力障礙等),精神發(fā)育評估以及全面性發(fā)育遲緩或智力低下高危兒的遺傳學(xué)檢查。
在體格發(fā)育監(jiān)測中,目前國內(nèi)最常用的指標(biāo)為體質(zhì)量、頭圍、身長[14]、胸圍、臂圍、上臂圍、骨密度,部分機(jī)構(gòu)將喂養(yǎng)及營養(yǎng)問題納入隨訪內(nèi)容[14],并用宮內(nèi)生長曲線(Fenton曲線,2013)評價校正胎齡未滿40周早產(chǎn)兒的早期生長情況。此后,應(yīng)用世界衛(wèi)生組織(WHO)兒童生長新標(biāo)準(zhǔn)[20]或者我國基于2005年九市兒童體格發(fā)育調(diào)查制定的中國7歲以下兒童生長標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行生長發(fā)育評價[21]。有研究表明,中國標(biāo)準(zhǔn)總體上略高于WHO新標(biāo)準(zhǔn),在評估生長遲緩、低體質(zhì)量、消瘦方面的檢出率較低[22]。
神經(jīng)發(fā)育評估較為復(fù)雜,因為心理發(fā)育、運(yùn)動發(fā)育等均依賴于神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的完善和成熟,反之則可以反映神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育水平。
神經(jīng)心理發(fā)育水平表現(xiàn)在運(yùn)動、語言、社交、認(rèn)知等方面,在臨床中常通過綜合性的發(fā)育評估量表,進(jìn)行心理測驗來了解兒童神經(jīng)心理整體發(fā)育情況,分為兩類:(1)篩查性量表,多在基層醫(yī)院應(yīng)用,快捷簡單。包括丹佛發(fā)育篩查(Denver Development Screen Test,DDST)、0~6 歲 兒 童智能發(fā)育篩查測驗。(2)診斷性量表,可以較精確和客觀地判斷兒童的心理發(fā)育水平,且這些綜合性發(fā)育量表的運(yùn)動能區(qū)可以對兒童的運(yùn)動發(fā)育進(jìn)行評價。包括0~6歲兒童神經(jīng)心理發(fā)育量表、Gesell發(fā)育診斷量表(Gesell Developmental Schedules)、貝莉嬰幼兒發(fā)育量表(Bayley Scales of Infant and Toddler Development-Third Edition,BSID- Ⅲ)、Griffiths發(fā)育評 估 量 表(Griffiths Mental Development Scales,GMDS)。 以上量表均適用于0~6歲嬰幼兒和兒童,其中BSID-Ⅲ對2~30個月嬰幼兒亦適用。
評估嬰幼兒神經(jīng)運(yùn)動發(fā)育能力,盡早識別運(yùn)動發(fā)育異常,對改善高危兒神經(jīng)損傷預(yù)后具有重要意義。國際上有眾多的新生兒及嬰幼兒神經(jīng)發(fā)育評估量表,部分量表被國內(nèi)學(xué)者引進(jìn),在臨床高危兒隨訪中得以廣泛使用,包括:(1)適用于早產(chǎn)兒、足月兒、5個月以內(nèi)嬰兒,具有識別、診斷及預(yù)測性的 GMs(General Movements,GMs)全身運(yùn)動評估量表。(2)0~1 歲神經(jīng)運(yùn)動檢查 20 項(Infant Neurological Motor Assessment,INMA)、新生兒20項行為神經(jīng)測定方法(Neonatal Behavioral Neurological Assessment,NBNA)均可識別神經(jīng)運(yùn)動發(fā)育異常。(3)嬰兒運(yùn)動能力測試(The Test of Infant Motor Performance,TIMP)可識別運(yùn)動異常并有一定預(yù)測作用。(4)適用于0~18個月嬰兒的Alberta嬰兒運(yùn)動量表(Alberta Infant Motor Scale,AIMS)也可較早識別神經(jīng)發(fā)育異常[23]。此外,對早期診斷高危兒腦損傷最具價值的顱腦B超也在高危兒的隨訪中廣泛運(yùn)用。
目前大部分社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心可完成基本體格發(fā)育監(jiān)測,對于神經(jīng)發(fā)育的監(jiān)測最多可行DDST、INMA等初篩項目。
3.3 隨訪組織體系
3.3.1 隨訪團(tuán)隊 具體到實施隨訪的單位,目前國內(nèi)主要有:(1)婦幼保健中心或醫(yī)院兒科??疲?2,24]。很多高危兒尤其是早產(chǎn)兒及低體質(zhì)量出生兒,出院后新生兒專業(yè)門診隨訪,僅疫苗接種在所屬社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心完成。(2)家庭——社區(qū)醫(yī)療中心——醫(yī)院???,其中社區(qū)衛(wèi)生工作者在高危兒隨訪中可發(fā)揮的空間很大。我國廣東地區(qū)在該種模式下對高危兒進(jìn)行出院后隨訪管理,有效改善了高危兒的生存現(xiàn)狀及發(fā)育狀況,這與該地區(qū)施行院辦院管“社區(qū)醫(yī)療中心-醫(yī)院”模式有關(guān)。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供針對極低體質(zhì)量出生兒的特殊門診服務(wù)可以盡早地識別新生兒高危因素,提高疾病診斷率,改善預(yù)后[25]。即使在資源有限的環(huán)境中甚至是難以獲得基礎(chǔ)設(shè)施護(hù)理的條件下,社區(qū)衛(wèi)生工作者對新生兒進(jìn)行家訪保健可明顯降低新生兒死亡率,家訪方式多樣,應(yīng)充分利用現(xiàn)代通信技術(shù)及互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)。若還能提供治愈性護(hù)理,如簡單的抗生素注射等,高危兒在嬰兒期則會獲得更大的生存獲益[26]。(3)家庭——醫(yī)院??疲瑥?qiáng)調(diào)家庭或看護(hù)人發(fā)揮的重要作用,重視健康知識、早教知識的宣教,提高家長或看護(hù)人對高危兒監(jiān)測重要性的認(rèn)識[6,14,17]。
高危兒出院后的隨訪是一個復(fù)雜的工程,涉及多學(xué)科和多層次的交叉,需要組建以營養(yǎng)科、新生兒科、兒童保健科、兒童神經(jīng)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科為基礎(chǔ)的多學(xué)科合作團(tuán)隊,就更高層面而言,隨訪團(tuán)隊除醫(yī)療專業(yè)外,還應(yīng)納入護(hù)理團(tuán)隊、心理學(xué)家、營養(yǎng)師、社會工作者等[23]。國內(nèi)有些醫(yī)療機(jī)構(gòu)借鑒國外先進(jìn)經(jīng)驗[27-28],采用高危兒個案管理的方式,由責(zé)任護(hù)士專人專項負(fù)責(zé),對提高高危兒隨訪率、改善高危兒生長發(fā)育有顯著效果,但對責(zé)任護(hù)士的專業(yè)素養(yǎng)要求很高,且目前并沒有廣泛應(yīng)用。一項有關(guān)社區(qū)護(hù)士對高危兒過渡期護(hù)理體驗的調(diào)查顯示,社區(qū)護(hù)士目前面臨的最大困難是專業(yè)知識和技能的缺乏,難以勝任高危兒回歸社區(qū)的過渡期護(hù)理工作,不能取得家長的信任,不能提供高效的醫(yī)療服務(wù)。并表達(dá)了構(gòu)建社區(qū)-醫(yī)院一體化護(hù)理模式的訴求,其中內(nèi)容包括高危兒基本信息、住院經(jīng)過、護(hù)理技術(shù)的培訓(xùn)[29]。
3.3.2 隨訪模式 高危兒隨訪計劃大多由高危兒多學(xué)科合作醫(yī)療團(tuán)隊根據(jù)高危兒的高危因素及已存在的問題制定,由高危兒——社區(qū)兒保醫(yī)生、家長——專業(yè)醫(yī)務(wù)人員按照隨訪——評估——干預(yù)——再隨訪——再評估——再干預(yù)的流程進(jìn)行,以上門隨訪、電話回訪、門診預(yù)約、??妻D(zhuǎn)診等方式執(zhí)行。但由于目前國內(nèi)沒有規(guī)范統(tǒng)一隨訪流程,很容易出現(xiàn)環(huán)節(jié)脫節(jié),影響了高危兒出院后隨訪的連續(xù)性、全面性。近年來,劉江勤團(tuán)隊發(fā)起了關(guān)于“互聯(lián)網(wǎng)+早產(chǎn)兒隨訪管理質(zhì)量改進(jìn)”的多中心協(xié)作網(wǎng)絡(luò),目前全國已有40家醫(yī)院來參與,目標(biāo)是形成一個行業(yè)認(rèn)可的“早產(chǎn)兒隨訪規(guī)范”,以醫(yī)療科技公司研發(fā)的應(yīng)用程序為隨訪平臺,并且每家醫(yī)院均有獨立的醫(yī)生端隨訪工作平臺和獨立的患者客戶端,患兒家長可在該隨訪平臺上記錄詳細(xì)的患兒生長發(fā)育過程,醫(yī)生也可實時共享數(shù)據(jù),做到隨訪信息電子化、連續(xù)化,讓家長參與感更強(qiáng)的同時提高隨訪率。
目前我國越來越重視高危兒的出院后隨訪,因為這直接關(guān)系到整體人口素質(zhì)。雖然起步較晚,但隨著我國醫(yī)療水平的提高以及政府的支持,目前我國已普遍開展高危兒的出院后隨訪,但仍存在以下問題。
4.1 因各醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)對高危兒定義及高危因素范圍仍不明確,所以納入隨訪系統(tǒng)的標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一。這使得部分高危兒被遺漏,對生長發(fā)育過程中的問題無法做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù),影響高危兒的遠(yuǎn)期預(yù)后,給家庭和社會帶來打擊。分層管理無疑更加科學(xué),按高危因素進(jìn)行隨訪——干預(yù)結(jié)果評估高危兒危險級別,合理配置醫(yī)療資源。對于危險因素少、程度輕、干預(yù)效果好的高危兒可在二級醫(yī)療保健系統(tǒng)隨訪至發(fā)育評估正常后,降級至社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu),相反極高危的高危兒則應(yīng)依托三級醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的多學(xué)科團(tuán)隊。整合區(qū)域兒科醫(yī)療資源,開展不同層級醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)之間的上下聯(lián)動、分級管理,有助于提高管理和隨訪質(zhì)量[30]。
4.2 受各地經(jīng)濟(jì)水平、醫(yī)療水平的影響,各醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)可進(jìn)行的隨訪內(nèi)容不盡相同,這對了解并評估全國范圍內(nèi)的高危兒情況及統(tǒng)一改進(jìn)隨訪系統(tǒng)帶來困難。在現(xiàn)有的幾種隨訪組織體系中,因無統(tǒng)一的管理模式,團(tuán)隊的分工不夠明確,各級醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)常不能充分發(fā)揮自身優(yōu)勢或是負(fù)擔(dān)過重,家庭、社區(qū)在隨訪體系中的地位未被重視。
4.3 隨訪人員的專業(yè)水平參差不齊,對隨訪人員進(jìn)行相關(guān)技能的統(tǒng)一培訓(xùn),可提高其業(yè)務(wù)水平亦可提高隨訪質(zhì)量。高危兒也屬于流動人群,若隨訪數(shù)據(jù)全網(wǎng)可查,可提高隨訪率及隨訪的連續(xù)性。目前大部分農(nóng)村、山區(qū)及基層醫(yī)療保健機(jī)構(gòu),還未開展高危兒的規(guī)范管理,若能通過互聯(lián)網(wǎng)平臺進(jìn)行管理指導(dǎo),可保障落后地區(qū)高危兒的隨訪率。應(yīng)充分發(fā)揮現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的優(yōu)勢,如在新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)期間,我國部分醫(yī)院采用應(yīng)用軟件對新生兒高膽紅素血癥進(jìn)行監(jiān)測及管理,取得了不錯效果[31]。
我國的三級婦幼保健網(wǎng)絡(luò)經(jīng)過幾十年的發(fā)展,已經(jīng)建立了相當(dāng)成熟的體系,高危兒的隨訪管理在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的加持下有很大的提升空間。若能依托三級婦幼保健網(wǎng)絡(luò),建立一種以社區(qū)、家庭為中心的網(wǎng)絡(luò)管理平臺[30],且該平臺包括統(tǒng)一的隨訪體系、隨訪人員網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)中心、隨訪指導(dǎo),就能解決以上問題,提高我國兒童保健水平。借助于婦幼保健網(wǎng)絡(luò)的行政管理,加強(qiáng)高危兒管理的內(nèi)涵建設(shè),將高危兒管理分層次、分級別管理,實現(xiàn)多層次管理;不同管理機(jī)構(gòu)間理順雙向轉(zhuǎn)診渠道,各級隨訪人員間溝通、協(xié)作,互相學(xué)習(xí),定期進(jìn)行個案討論與交流,實現(xiàn)多渠道溝通;采用線上、線下、現(xiàn)場與網(wǎng)絡(luò)多模式隨訪,解決家庭隨訪障礙,實現(xiàn)多模態(tài)隨訪;以多層次、多渠道、多模態(tài)交織,形成隨訪網(wǎng)絡(luò),促進(jìn)網(wǎng)絡(luò)內(nèi)機(jī)構(gòu)出生的高危兒,在成長過程中有專業(yè)人員的監(jiān)測,父母在育兒的過程中有專業(yè)人員的指導(dǎo),專業(yè)人員陪伴高危兒和家庭成員的成長過程。
綜上,規(guī)范高危兒隨訪管理包括明確高危因素,實現(xiàn)分層管理,結(jié)合國情和各地區(qū)情況構(gòu)建可行、統(tǒng)一的隨訪體系、制定最基本隨訪模式,建立功能全面的網(wǎng)絡(luò)管理平臺任重道遠(yuǎn),仍需我們不斷探索及研究。
作者貢獻(xiàn):王珮悅進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計,文獻(xiàn)/資料收集、整理,撰寫論文;沈芳進(jìn)行文章構(gòu)思,文獻(xiàn)/資料收集;曾琳進(jìn)行研究的實施與可行性分析;韓彤妍進(jìn)行論文的修訂,英文的修訂,負(fù)責(zé)文章質(zhì)量控制及審校工作,對文章整體負(fù)責(zé),監(jiān)督管理。
本文無利益沖突。