李秋萍,韓斌如,李夢(mèng)文,王藝穎,王威,王涵
(1.首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院 護(hù)理部,北京 100053;2.首都醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,北京 100069;3.首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院 糖尿病足護(hù)理工作室)
糖尿病足作為糖尿病嚴(yán)重的并發(fā)癥之一,是導(dǎo)致患者致殘致死的主要原因。糖尿病足全球患病率為6.3%,我國(guó)患病率為4.1%,糖尿病足患者的截肢率高達(dá)27.0%[1-3]。糖尿病足的發(fā)生會(huì)引起患者疼痛、活動(dòng)受限、生活質(zhì)量下降,還會(huì)給家庭、社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)[4]。既往研究[5-6]證實(shí),了解并重視糖尿病足患者需求及存在問(wèn)題是預(yù)防不良結(jié)局發(fā)生的前提條件。目前有學(xué)者[7-8]采用定量研究方法了解糖尿病足患者診療護(hù)理的現(xiàn)狀及存在問(wèn)題,但缺乏從專業(yè)角度深層次探討該類患者的護(hù)理問(wèn)題。傷口造口??谱o(hù)士是具有豐富經(jīng)驗(yàn)、先進(jìn)專業(yè)知識(shí)和能力的專業(yè)型護(hù)士,研究[9]表明,專科護(hù)士能有效降低糖尿病足相關(guān)的并發(fā)癥及醫(yī)療成本、改善患者的生活質(zhì)量。本研究旨在從??谱o(hù)士的角度切入,了解并獲得糖尿病足患者疾病管理中存在的問(wèn)題,為制定個(gè)性化對(duì)策提供依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法,于2020年8-10月將取得中華護(hù)理學(xué)會(huì)或北京護(hù)理學(xué)會(huì)認(rèn)證的傷口造口??谱o(hù)士作為研究對(duì)象,進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)過(guò)國(guó)內(nèi)具備傷口治療專業(yè)資質(zhì)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)并取得相應(yīng)??谱o(hù)士資格認(rèn)證者;從事糖尿病足護(hù)理5年及以上的注冊(cè)護(hù)士;對(duì)本研究知情同意并自愿參加者。選取研究對(duì)象時(shí),根據(jù)訪談目的,注意選擇不同年齡、工作年限、職稱的護(hù)士,以充分體現(xiàn)差異的最大化。研究的樣本量以資料出現(xiàn)重復(fù)、信息飽和,且資料分析時(shí)不再有新的主題出現(xiàn)為原則,最終訪談10名護(hù)士,均為女性,年齡34~50歲,從事糖尿病足護(hù)理工作年限7~30年。訪談對(duì)象的一般資料見(jiàn)表1。
1.2 研究方法
1.2.1 制定訪談提綱 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究為指導(dǎo),根據(jù)訪談目的,通過(guò)文獻(xiàn)查閱及專家意見(jiàn)等初步制定訪談提綱,采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。正式訪談前,預(yù)訪談2名傷口造口專科護(hù)士,根據(jù)訪談結(jié)果修訂并確定正式訪談提綱。訪談提綱主要圍繞以下開(kāi)放式問(wèn)題展開(kāi):(1)您覺(jué)得目前糖尿病足患者的疾病管理怎么樣?(2)您覺(jué)得糖尿病足患者有哪些問(wèn)題需要去解決?(3)您在治療或護(hù)理糖尿病足的過(guò)程中有什么困難嗎?是如何應(yīng)對(duì)的?(4)您覺(jué)得醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該為糖尿病足患者提供哪些服務(wù)及幫助?(5)對(duì)于本次訪談,您還有想補(bǔ)充的內(nèi)容嗎?
1.2.2 資料收集方法 訪談地點(diǎn)為安靜且遠(yuǎn)離病區(qū)的獨(dú)立診室,與訪談對(duì)象提前約定好訪談地點(diǎn)和時(shí)間,避開(kāi)訪談對(duì)象工作、情緒波動(dòng)及過(guò)于疲勞的時(shí)間段,向訪談對(duì)象解釋在訪談過(guò)程中其有權(quán)隨時(shí)退出,并會(huì)對(duì)其訪談信息保密,簽署知情同意書(shū),以保證訪談?wù)咦匀弧?zhǔn)確和全面地表達(dá)內(nèi)心的真實(shí)感受。采用錄音和筆記記錄相結(jié)合的方式記錄訪談過(guò)程,并注意觀察訪談對(duì)象的面容表情、姿態(tài)行為的細(xì)微變化,認(rèn)真傾聽(tīng),適當(dāng)追問(wèn)。在記錄中使用代碼代表每一研究對(duì)象。
1.2.3 資料分析方法 由訪談人員在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)反復(fù)聽(tīng)錄音內(nèi)容,2名訪談?wù)叻謩e對(duì)訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,導(dǎo)入Nvivo 11.0質(zhì)性分析軟件,結(jié)合Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法[10],對(duì)資料進(jìn)行整理和分析,尋找相似的意義或概念,形成主題,將轉(zhuǎn)錄過(guò)的文本返還給訪談對(duì)象進(jìn)行求證,研究者根據(jù)反饋進(jìn)行調(diào)整,最終得到本研究主題。
2.1 患者疾病管理的配合度不佳
2.1.1 患者對(duì)糖尿病足危害缺乏正確認(rèn)知 在疾病管理中,由于大多數(shù)患者不重視糖尿病足的發(fā)生發(fā)展,沒(méi)有意識(shí)到糖尿病足對(duì)自身可能造成的危害,對(duì)糖尿病足的危害缺乏正確認(rèn)知導(dǎo)致管理效果受限。N3:“首先糖尿病患者給我感覺(jué)是比較固執(zhí)的,他們覺(jué)得糖尿病好像是一種小病,有80%的人是不會(huì)重視起來(lái)的。還有對(duì)自己的腳、手破皮兒或眼睛突然間的看不見(jiàn)了都不當(dāng)回事,就覺(jué)得這都是小問(wèn)題,治療就好了,就是自己根本就不重視”。N5:“住院期間就一直在跟他們說(shuō)疾病的嚴(yán)重性,但是效果普遍都不是特別好。因?yàn)樗麄冊(cè)谌粘I钪幸膊惶匾曉趺搭A(yù)防這些”。N8:“我覺(jué)得他們對(duì)糖尿病足非常不敏感,他都不知道什么是糖尿病足”。N10:“就像一些東北患者冬天燒炕的,他們認(rèn)為在炕上光腳走沒(méi)事,但是炕上有可能有別人扔的牙簽或是斷裂的異物扎到腳里,但這方面認(rèn)識(shí)他們就沒(méi)有”。
2.1.2 患者健康行為依從意識(shí)缺乏 患者存在不能嚴(yán)格約束自己的飲食習(xí)慣、按時(shí)檢測(cè)血糖、保持良好的生活規(guī)律的現(xiàn)象,對(duì)健康行為的依從性差。N6:“對(duì)于糖尿病足的患者,首先如果是已經(jīng)發(fā)生了,那就是一定要注意血糖的監(jiān)控,但是這也是患者們不能按時(shí)做到的事情,因?yàn)樗麄儠?huì)經(jīng)常因?yàn)橐恍﹦e的事件就忘了”。N9:“有些糖尿病時(shí)間比較長(zhǎng)的患者,他可能知道應(yīng)該控制,但他控制不了自己行為。還有因?yàn)楝F(xiàn)在糖足也越來(lái)越年輕了,有些患者他可能因?yàn)樯缃话∈裁吹倪@方面原因,也沒(méi)法要求自己嚴(yán)格遵守那些(糖尿病)飲食習(xí)慣”。N10:“大多數(shù)患者可能住院期間(血糖)還可以但是出院后就普遍血糖都控制得不太好,這可能主要和他們不能保持好的生活方式有關(guān)”。
2.2 疾病專業(yè)診療待完善
2.2.1 醫(yī)療機(jī)構(gòu)多學(xué)科聯(lián)合診療待深化 糖尿病足治療比較復(fù)雜,涉及多個(gè)學(xué)科知識(shí),需要有規(guī)范、完善的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)介入聯(lián)合診療。N4:“患者在治療時(shí)會(huì)很麻煩,因?yàn)樯婕暗目剖姨嗔司筒磺宄窍瓤囱苓€是先看內(nèi)分泌科,就這樣來(lái)來(lái)回回地跑”。N9:“糖尿病足的治療本身它就特別困難,因?yàn)樗豢赡芄馐莻诘闹委?,它必須要配合全身的治療,但是全身治療的時(shí)候就需要有多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的這種合作”。N10:“首先對(duì)糖尿病足不能只片面地去治療它,比如調(diào)血糖你只想到把飲食控制好就行了,但如果太嚴(yán)格控制造成患者營(yíng)養(yǎng)不良,肉芽長(zhǎng)不上那也不能算好,所以就得整體衡量患者全身各方面的情況,需要各科都能配合好”。
2.2.2 醫(yī)療機(jī)構(gòu)專業(yè)評(píng)估及診治待優(yōu)化 各醫(yī)療機(jī)構(gòu)專業(yè)評(píng)估能力差異性大,糖尿病足患者首次就醫(yī)如不能獲得專業(yè)評(píng)估及診治,則會(huì)加速疾病的惡化。N1:“糖尿病足患者首先第一個(gè)就是他們得找一個(gè)地方,能給他們好好換藥、好好評(píng)估的地方,有時(shí)候轉(zhuǎn)到我們這里已經(jīng)很嚴(yán)重了”。N8:“首次就診的患者一定要去看???,因?yàn)楹芏嗷颊咄⒄`在非??粕?,比如在換藥室用碘伏消消毒就回來(lái)的,但事實(shí)上糖尿病足變化非???,如果那個(gè)時(shí)候(首次就診)及時(shí)干預(yù)的話,我覺(jué)得很大部分能夠延緩患者的截肢甚至死亡的這種風(fēng)險(xiǎn),所以專業(yè)診療真的很重要”。N10:“我感覺(jué)不管患者在哪個(gè)等級(jí)的醫(yī)院就診或換藥,都要給患者一個(gè)清晰的診治流程,有專業(yè)的能力,才能夠幫助到患者,要不然大家都不太清楚是怎么治的”。
2.2.3 醫(yī)療機(jī)構(gòu)延續(xù)護(hù)理服務(wù)待規(guī)范 許多糖尿病足患者由于足部傷口造成活動(dòng)不便,導(dǎo)致去醫(yī)院就診困難,加之在出院后沒(méi)有醫(yī)護(hù)人員督促,常不能維持在院內(nèi)期間建立的良好生活方式,住院-居家一體化的延續(xù)護(hù)理服務(wù)還需完善。N1:“有的患者沒(méi)有條件的或者家里遠(yuǎn)的不能及時(shí)來(lái)醫(yī)院就醫(yī)的,他們還是希望能跟醫(yī)生和護(hù)士建立聯(lián)系的,因?yàn)槿绻胁幻靼椎牡胤竭€可以隨時(shí)讓醫(yī)生和護(hù)士指導(dǎo)一下”。N8:“其實(shí)我覺(jué)得是不是能有一個(gè)專門隨訪的醫(yī)護(hù)人員,就每天可以和患者聯(lián)系的還能定期去家訪的那種……有很多人往往你說(shuō)了我就做了,然后回家我就忘了,所以可能要經(jīng)常和他們聯(lián)系交流,提醒一下”。N9:“我覺(jué)得其實(shí)可以把這些患者建個(gè)微信群,然后定期隨訪的看一下他們的生活方式,把他們都聚在一起,這樣也能互相提醒一下”。
2.3 家庭社會(huì)支持欠缺
2.3.1 照顧者疾病知識(shí)匱乏 糖尿病足患者存在自理能力受限及足部日常照護(hù)的需求,但照顧者由于自身文化水平等因素對(duì)疾病護(hù)理的專業(yè)知識(shí)不了解、照護(hù)能力不足,不能為患者提供良好的照護(hù)支持。N2:“之前有個(gè)患者家里做養(yǎng)生保健的,患者摔了、腳壞了也沒(méi)去醫(yī)院看,家屬一直給抹的一個(gè)美國(guó)進(jìn)口的茶樹(shù)精油,腳一直沒(méi)好才來(lái)醫(yī)院看的”。N7:“有的患者活動(dòng)不方便,都是家里人陪著過(guò)來(lái)的,家里人,尤其是老伴兒就特別希望我們能給他們講解一些疾病相關(guān)的知識(shí)”。
2.3.2 來(lái)自社會(huì)的支持不足 當(dāng)血糖控制不好,病情反復(fù)轉(zhuǎn)或突然加重、費(fèi)用負(fù)擔(dān)過(guò)大時(shí),大部分患者可產(chǎn)生較為嚴(yán)重的負(fù)性情緒,來(lái)自家庭、社會(huì)方面的支持不充足可能導(dǎo)致治療效果受影響。N1:“我覺(jué)得家庭、社會(huì)還要多為患者提供心理服務(wù),因?yàn)樘悄虿∽慊颊叻磻?yīng)比較焦慮,甚至有的時(shí)候他那種下肢血管或神經(jīng)來(lái)的疼痛都未必是真的,而且糖尿病足換藥時(shí)間長(zhǎng),可能頭幾次他還覺(jué)得受得了,但到一個(gè)月之后他發(fā)現(xiàn)還是長(zhǎng)不上(無(wú)法愈合)的時(shí)候,就會(huì)有點(diǎn)慌了”。N5:“長(zhǎng)期那種糖尿病足就是伴有破潰、惡臭還有截肢的,時(shí)間也長(zhǎng)治療費(fèi)用是很大的開(kāi)支,我覺(jué)得患者心理上肯定會(huì)有一些問(wèn)題,需要一些心理護(hù)理、一些支持”。N9:“Wagner 3、4級(jí)的復(fù)發(fā)率都是比較高的,大概50%~60%,所以患者心情通常比較低落,要是不經(jīng)常安慰他們,他們就沒(méi)信心了”。
3.1 基于“知信行”模式開(kāi)展健康教育,提升患者疾病管理的配合度 本研究訪談結(jié)果顯示,糖尿病足患者疾病管理中,許多患者不重視糖尿病足的發(fā)生發(fā)展、遵醫(yī)依從性也較差,從而影響治療效果,與季麗娟的[11]研究結(jié)果一致,該研究顯示60.2%糖尿病足患者對(duì)于藥物治療、自我重視、自我監(jiān)測(cè)方面的行為依從性差。齊夢(mèng)影等[12]指出,糖尿病足患者血糖、血脂、血壓??刂撇患?。對(duì)疾病的不正確認(rèn)知及依從性不佳是糖尿病足患者疾病管理中存在的重要問(wèn)題[13],“知信行”理論證實(shí)知識(shí)、信念和行為之間是遞進(jìn)關(guān)系,醫(yī)護(hù)人員可考慮應(yīng)用“知信行”理論結(jié)合患者人口學(xué)特征和患病情況,采用多樣化教育如使用圖片、視頻或案例等方式準(zhǔn)確全面地向糖尿病足患者普及,強(qiáng)調(diào)足部損傷可能帶來(lái)的嚴(yán)重后果,提升患者對(duì)于健康行為的依從意識(shí),促使患者更好的配合疾病管理,從而改善治療效果。
3.2 強(qiáng)化多學(xué)科團(tuán)隊(duì)聯(lián)動(dòng),提供全方位專業(yè)診療及護(hù)理 研究[14]表明,目前國(guó)內(nèi)糖尿病足患者就診時(shí)分散在內(nèi)分泌科、骨科、血管外科等科室,有些患者甚至在基層非醫(yī)療單位處理足病,導(dǎo)致早期輕度的糖尿病足由于治療不到位而造成足壞疽。王飛英等[15]研究顯示,在2010-2017年間,約82%的重癥糖尿病足患者從基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)診,由于多種因素導(dǎo)致重癥患者錯(cuò)失診治時(shí)機(jī)出現(xiàn)嚴(yán)重結(jié)局。本研究中多位專科護(hù)士也表述由于患者不清楚具體就診流程,且糖尿病足診治需多科室參與,如果患者不能獲得全面診治則會(huì)致使疾病惡化。多項(xiàng)研究[16- 17]顯示,多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)能提高糖尿病足診斷率,降低其復(fù)發(fā)率、截肢率,具體實(shí)施流程為:成立由內(nèi)分泌科、血管外科等組成的多學(xué)科聯(lián)合診療小組,由診療小組對(duì)首診糖尿病足患者進(jìn)行詢問(wèn)、查體及綜合評(píng)估,形成個(gè)性化治療方案;專人督導(dǎo)及追蹤評(píng)價(jià),與社區(qū)聯(lián)動(dòng)開(kāi)展糖尿病足的延續(xù)護(hù)理管理,形成一體化的疾病管理方案。因此,未來(lái)應(yīng)進(jìn)一步完善我國(guó)糖尿病足多學(xué)科團(tuán)隊(duì)組織體系及聯(lián)動(dòng)機(jī)制,形成統(tǒng)一、規(guī)范的延續(xù)護(hù)理服務(wù)方案,使患者受益。
3.3 健全糖尿病足患者支持系統(tǒng),促進(jìn)其身心健康 有研究[18]顯示,糖尿病足患者自理能力易處于較低水平,需要得到照護(hù)。李微等[19]研究表明,糖尿病足患者抑郁總患病率為51.7%、焦慮總患病率為38.3%,提示糖尿病足患者存在較嚴(yán)重的負(fù)性心理情緒。糖尿病本身是一種應(yīng)激狀態(tài),而負(fù)性情緒也是一種應(yīng)激,兩者相互影響,使得患者機(jī)體激素分泌失衡,不利于患者病情的控制,也是影響其足潰瘍傷口愈合、降低生活質(zhì)量的重要原因[20]。本研究中,??谱o(hù)士反映糖尿病患者亟需得到來(lái)自多方面的支持,包括照護(hù)支持、心理支持等。應(yīng)從社會(huì)、家庭等層面進(jìn)一步推進(jìn)患者支持系統(tǒng)的完善,醫(yī)療保險(xiǎn)可進(jìn)一步傾斜補(bǔ)貼,緩解患者的經(jīng)濟(jì)壓力;醫(yī)護(hù)人員可為照顧者提供相應(yīng)的知識(shí)、能力培訓(xùn),協(xié)助患者更好地管理疾病,為糖尿病足患者提供充足的支持,提高其生活質(zhì)量。
本研究從??谱o(hù)士視角入手,分析得出糖尿病足患者的疾病管理中存在三大問(wèn)題:患者疾病管理配合度不佳(對(duì)疾病危害缺乏正確認(rèn)知、健康行為依從意識(shí)缺乏)、疾病專業(yè)診療待完善(多學(xué)科聯(lián)合診療待深化、專業(yè)評(píng)估及診治待優(yōu)化、延續(xù)護(hù)理服務(wù)待規(guī)范)及家庭社會(huì)支持欠缺(照顧者疾病知識(shí)匱乏、社會(huì)支持不足)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視糖尿病足患者存在的各類問(wèn)題,通過(guò)針對(duì)性的健康教育策略、完善的糖尿病足多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)、充足的家庭社會(huì)支持等對(duì)策,控制糖尿足患者疾病進(jìn)展,改善患者的生活質(zhì)量及遠(yuǎn)期結(jié)局。