南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

母親的阿爾茨海默癥發(fā)展到后期，忽然不會(huì)抬頭了，陸曉婭需要不斷為她按摩放松。受訪者供圖

陸曉婭5歲時(shí)獨(dú)自離家去北京上幼兒園，與母親相處的時(shí)間很短暫。受訪者供圖

★幾天前，陸曉婭清理電腦，發(fā)現(xiàn)一個(gè)視頻文件，名字是“我永遠(yuǎn)愛(ài)你”。她茫然地打開(kāi)，看見(jiàn)視頻里是2014年的自己，捧著親子繪本《我永遠(yuǎn)愛(ài)你》正在為母親讀。她摟著母親，“媽媽?zhuān)覑?ài)你。你愛(ài)我嗎？”母親沒(méi)有回答。

阿爾茨海默癥的記憶測(cè)試就像做作業(yè)，陸曉婭連哄帶騙把母親帶到醫(yī)院，好不容易完成了作業(yè)，看到結(jié)果的母親大發(fā)雷霆，在走廊里大喊：“胡說(shuō)八道！　誰(shuí)說(shuō)我記憶不好，我的記憶力比你們都好！　我沒(méi)有?。　?/p>

征兆早已出現(xiàn)。母親一天打來(lái)十幾個(gè)電話，問(wèn)的都是同一件事——存折找不到了?；氐郊?，門(mén)開(kāi)著，人沒(méi)了。鄰居聞到焦味，投訴了好幾次，母親忘關(guān)火，家里所有的鍋把都燒糊了。

那是2006年，陸曉婭退休的前一年，母親確診了阿爾茨海默癥。陸曉婭夢(mèng)到自己踏上旅行回程，忽然接到通知，到站后無(wú)人接送，她帶著母親和大堆行李，無(wú)助地在車(chē)站徘徊。

陸曉婭的父母是新華社駐外記者，常年出國(guó)工作。陸曉婭自小離家，一歲多被送到外婆家，5歲開(kāi)始獨(dú)自在北京上幼兒園和小學(xué)，15歲下鄉(xiāng)插隊(duì)，和父母相處的日子寥寥可數(shù)。父親1987年去世。她感慨命運(yùn)殘酷：“一個(gè)沒(méi)有體驗(yàn)過(guò)多少母愛(ài)的人，卻要為媽媽當(dāng)媽媽。”

母親逐漸退化，甚至?xí)阉J(rèn)作媽。她問(wèn)母親，“我是你媽媽嗎？”“是。”“我這個(gè)媽媽當(dāng)?shù)迷趺礃?？”“還不錯(cuò)?！崩咸f(shuō)。

2020年發(fā)布的國(guó)內(nèi)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示，八成照護(hù)者不得不一直看護(hù)患者，六七成照護(hù)者自身的社交生活和睡眠受到影響。大部分人渴望擺脫目前的狀態(tài)，看不到治療希望。

“贍養(yǎng)、盡孝，這些大詞一旦落到細(xì)節(jié)中，就有無(wú)數(shù)的沖突和挑戰(zhàn)，但在講究孝道的中國(guó)，它們卻很少被看到、被承認(rèn)?！标憰詪I寫(xiě)道。

母親患病后的十三年，陸曉婭陪伴在側(cè)。實(shí)在難受的時(shí)候，她用寫(xiě)作紓解心中的焦慮，“我把對(duì)命運(yùn)的無(wú)奈轉(zhuǎn)化為對(duì)生命的觀察、覺(jué)察與省察”。母親離世一年后，《給媽媽當(dāng)媽媽》一書(shū)于2021年出版。

作為專(zhuān)業(yè)心理工作者，陸曉婭在書(shū)里展現(xiàn)了過(guò)人的耐心和照護(hù)能力，也坦蕩地表露了自己渴望逃離的崩潰時(shí)刻。這是一段無(wú)可奈何又苦中作樂(lè)的漫長(zhǎng)旅程。

哈佛大學(xué)著名精神科學(xué)專(zhuān)家凱博文在妻子患病后，變?yōu)槊绹?guó)五千多萬(wàn)家庭照護(hù)者中的一員。他記錄了陪伴妻子的十年，寫(xiě)道：“照護(hù)，其實(shí)是人世間所有關(guān)系的本質(zhì)與核心——照顧好他人，并得到他人的照顧，這就好像是某種交換人生禮物的過(guò)程?！?/p>

接受南方周末記者采訪當(dāng)天，67歲的陸曉婭穿著粗線綠毛衣，翡翠耳環(huán)優(yōu)雅地?cái)[動(dòng)。她剛剛看完電影《你好，李煥英》，不同于電影里母親的猝然離世，陸曉婭眼見(jiàn)母親的精神逐漸離開(kāi)軀體，經(jīng)歷了“最漫長(zhǎng)的告別”。

但她羨慕賈玲，說(shuō)起李煥英喊女兒“寶兒”、為女兒縫褲子的細(xì)節(jié)，陸曉婭忽然哽咽了?！拔覌寢尰畹煤荛L(zhǎng)，但是這種特別溫暖的瞬間、能夠回想起來(lái)的鏡頭，對(duì)我來(lái)說(shuō)是不多的。”

何處是你家？

陪母親走在路上如同穿越時(shí)空，明明身處北京，母親會(huì)指著路旁的大樓說(shuō)這是解放區(qū)、那是巴黎。這些年所有衣服都由兒女添置，但她堅(jiān)稱(chēng)這是自己在巴黎買(mǎi)的。

母親永遠(yuǎn)在找東西，無(wú)事可做就折騰衣柜，先是藏存折、藏身份證、藏錢(qián)，到后來(lái)真找不到了，就打電話問(wèn)陸曉婭。陸曉婭干脆換了一大筆零鈔，母親拿著一摞錢(qián)，以為是很多錢(qián)，心滿意足地又藏起來(lái)。后來(lái)，母親開(kāi)始藏撕成片的紙屑，洗澡時(shí)一脫衣服，紙片像雪花般飛舞。

母親一生和文字打交道，現(xiàn)在卻不會(huì)讀書(shū)看報(bào)了，漸漸地失去了語(yǔ)言，只能喃喃一些無(wú)人聽(tīng)懂的詞句。有學(xué)者用“精神荒蕪”來(lái)形容認(rèn)知癥患者這種空洞的狀態(tài)。把母親的時(shí)間填滿成了一項(xiàng)艱巨的任務(wù)，空閑會(huì)讓她情緒焦躁。有一年寒冬，母親不肯在家待著，拉著陸曉婭出門(mén)狂走。街上商鋪全關(guān)了，走了很久終于看見(jiàn)一家肯德基開(kāi)著，母親才愿意回到室內(nèi)。

醫(yī)生說(shuō)，社會(huì)交往是認(rèn)知癥最有效的防治方法。母親素來(lái)不愛(ài)交際。1948年，母親在解放區(qū)認(rèn)識(shí)了初戀男友，后來(lái)隨軍南下，戰(zhàn)事離亂，斷了聯(lián)系。直至“文革”結(jié)束后，雙方重新聯(lián)絡(luò)，老人對(duì)陸曉婭說(shuō)，“這些年你媽就出國(guó)、出國(guó)、再出國(guó)，我是下放、下放、再下放”。

陸曉婭提出去見(jiàn)這位伯伯的時(shí)候，母親已經(jīng)不能正常交流了，她沒(méi)有表現(xiàn)出拒絕。陸曉婭帶母親坐了許久公交車(chē)，到站時(shí)天已黑了，路燈昏黃，老人佝僂著背來(lái)接她們，一把拉住了陸老太太，兩人蹣跚著走在一起。

母親沒(méi)有哭也沒(méi)有笑，話不多，問(wèn)一句答一句，沒(méi)有強(qiáng)烈的反應(yīng)。那時(shí)候陸曉婭總是渴望從母親臉上看到情感流動(dòng)，但始終失望?！霸缫稽c(diǎn)就好了?！彼龑?duì)南方周末記者感嘆。

漸漸地，母親對(duì)許多正常事物失去了理解。她忘記了怎么洗漱、吃飯、上廁所，顯得一片茫然。為了教母親上廁所，陸曉婭搬了小椅子坐在馬桶旁，一邊發(fā)出“嗯嗯”聲，一邊做出使勁的樣子示范，母親才完成排便。

和母親相處，一切行動(dòng)都要保持輕和慢。輕手輕腳地為她穿衣，用最慢的碎步和她走路，哪怕上廁所沖水，也要等她離開(kāi)之后，否則轟隆的水聲會(huì)使老人驚嚇不已。

有一次母親病了，陸曉婭和妹妹哄她去看急診，一路上又拽又抱。量體溫、做B超，每一項(xiàng)檢查都讓她不停掙扎。她不肯坐下，醫(yī)生只好站著為她聽(tīng)診。到了抽血的時(shí)候，姐妹倆使盡了力氣讓她坐好，針管剛扎下去，母親慘叫起來(lái)：“?。∧銈円λ牢野?！”

保安和病人紛紛圍過(guò)來(lái)，以為出了醫(yī)鬧。陸曉婭抱住母親親吻，試圖安撫她。一個(gè)中年男子感同身受，嘆息家中也有四個(gè)老人要照顧。一位老太太輕輕說(shuō)了聲“真好”，眼里泛起淚光。

陸曉婭嘗試?yán)斫膺@種恐懼和孤獨(dú)：“我覺(jué)得人可能到那個(gè)時(shí)候缺乏安全感，你可以想象，每天早上起來(lái)一看，周?chē)悄吧?，她忘了自己家了?！?/p>

不知從何時(shí)開(kāi)始，母親總是念叨要回家。在外會(huì)說(shuō)要回家，回到住了二十多年的房子里，依然喊著要回家。2009年春天，趁大舅八十大壽，陸曉婭決定帶母親回一趟常熟老家。幾個(gè)小時(shí)路程里，從早上起床、途中上廁所、檢票到火車(chē)上的密閉空間，每一項(xiàng)都是挑戰(zhàn)。

折騰到老家，母親依然沒(méi)有反應(yīng)，靜靜地看著親戚老友，仿佛家中的外人。陸曉婭發(fā)現(xiàn)，故鄉(xiāng)依然不是她想回的家。陸曉婭發(fā)現(xiàn)，在母親心中，哪里都不是她的家了。

喘息時(shí)刻

2013年的某一天，陸曉婭原計(jì)劃全天陪伴母親，上午陪她去了玉淵潭公園，下午回到家，和保姆坐著聊天，母親感到被冷落了，暴怒起來(lái)，開(kāi)始拍門(mén)、拍床表達(dá)不滿。陸曉婭忽然有一種強(qiáng)烈的逃離沖動(dòng)，一直耗在這里，不能讀書(shū)寫(xiě)字讓她心煩。保姆勸她，“你已經(jīng)很有成就了?！?/p>

她更加生氣。為了母親，她不得不放棄自己原來(lái)的生活方式，“我不是圣人，我受不了這種沒(méi)事找事、假裝耐心、雞對(duì)鴨講、沒(méi)完沒(méi)了的陪伴了。我想閱讀，我想寫(xiě)作，我想備課，我想有精神上的交流……為什么我要為一個(gè)精神上已經(jīng)荒蕪的人犧牲我的創(chuàng)造力？”

陸曉婭腦海中出現(xiàn)了無(wú)數(shù)指責(zé)的聲音——“她是病人，你不能把她當(dāng)成正常人來(lái)對(duì)待?！薄八悄銒?zhuān)四恪B(yǎng)了你，現(xiàn)在她生了病，你應(yīng)該放下一切來(lái)陪她。”“她還能活多久啊，你的日子長(zhǎng)著呢，有什么放不下的？”

陸曉婭在書(shū)中記錄了這次“逃跑”的經(jīng)歷。在歐美國(guó)家，有專(zhuān)門(mén)針對(duì)照護(hù)者的“喘息服務(wù)”，由相關(guān)機(jī)構(gòu)臨時(shí)照看老人，使家屬得到喘息的機(jī)會(huì)。

陪伴母親盡管不易，但有弟弟妹妹和保姆的協(xié)助，陸曉婭不用全職陪護(hù)，她很欽佩身邊選擇全職的朋友。一位好友為了全力照顧母親，放下了自己的工作和小家庭，母親走后不久自己也查出了癌癥，什么都沒(méi)來(lái)得及做，很快就離開(kāi)人世。另一位朋友退休后專(zhuān)心照顧父親，從父親八十多歲一直到現(xiàn)在97歲了。

陸曉婭在協(xié)和醫(yī)院見(jiàn)過(guò)一位兒子推著母親候診，老人一直大喊大叫，呵斥孩子。這位兒子是陸曉婭的同齡人，頭發(fā)花白?！澳阆朐谶@樣的過(guò)程中，做孩子的容易嗎？　光說(shuō)要盡孝，說(shuō)得容易?！彼锌?/p>

照護(hù)者承受的痛苦和折磨常常被低估。很多認(rèn)知癥老人會(huì)出現(xiàn)“日落綜合征”——陸曉婭的母親也是如此，每到日落時(shí)分，就陷入糟糕情緒，叫罵不止。一天傍晚，母親發(fā)作大罵“什么玩意”，陸曉婭難過(guò)地哭了。

陸曉婭用專(zhuān)業(yè)的心理知識(shí)盡力處理情緒，但面對(duì)辱罵，實(shí)在難以心如止水，有次她干脆生氣地問(wèn)，“你離開(kāi)這個(gè)世界后，就想給我們留下一張臭臉嗎？如果你不在了，我們想起媽媽就想起這張臉，你愿意嗎？”

后來(lái)母親再失控，她會(huì)說(shuō)，“你要是想發(fā)泄就發(fā)泄一下，不過(guò)我不想陪著你。”然后就進(jìn)書(shū)房待一會(huì)兒。母親跟進(jìn)來(lái)，嘮嘮叨叨地用聽(tīng)不懂的語(yǔ)言跟她說(shuō)話，陸曉婭專(zhuān)注地聽(tīng)，做出聽(tīng)懂并重復(fù)的姿態(tài)，母親很快平靜了下來(lái)。

母親性格強(qiáng)勢(shì)，在她還能交流的時(shí)候，陸曉婭曾寫(xiě)下一封長(zhǎng)信，想對(duì)她說(shuō)說(shuō)心里話。

“……可是我們幾乎都沒(méi)有得到過(guò)你的欣賞和肯定。我們?cè)诜泵Φ墓ぷ髦?，為你買(mǎi)菜、送飯、取藥、洗澡、買(mǎi)衣服，陪你散步，可是你脾氣一來(lái)就罵我們。你罵我們讓我們傷心難過(guò)極了?！?/p>

“請(qǐng)千萬(wàn)不要把我們的關(guān)心當(dāng)作對(duì)你的批評(píng)，然后就向我們發(fā)脾氣吧！”

在信里，陸曉婭小心翼翼地照顧著母親的自尊心，請(qǐng)求她考慮兒女的感受，并對(duì)她表示了感謝?；氐郊?，陸曉婭看見(jiàn)信剪了口放在床邊，但母親什么都沒(méi)說(shuō)。幾天后她為母親洗澡，鼓起勇氣問(wèn)，“媽媽?zhuān)覍?xiě)的信你看了嗎？”

“是嗎？　可能我還沒(méi)有收到吧。”老太太面無(wú)表情。

“我真的不知道我媽愛(ài)不愛(ài)我”

陸曉婭隨母親姓，1950年代初新中國(guó)第一部婚姻法頒布，掀起了冠母姓的潮流，作為新女性的母親讓大女兒跟自己姓。

陸老太太出生在一個(gè)江南家族，是家中三女兒，兩個(gè)姐姐是雙胞胎。她永遠(yuǎn)穿姐姐的舊衣服，姐姐沏茶做功課時(shí)，她得在廚房幫廚。早年的家庭生活充滿委屈，她早早逃到解放區(qū)參加革命。

她一生育有三個(gè)子女，但并不親近。陸曉婭的記憶里，母親從來(lái)不曾夸她、抱她，不曾親昵地叫過(guò)她一句。姐弟三人從小就悄悄議論，“瞧人家媽?zhuān)闱圃蹕尅薄?/p>

年少時(shí)陸曉婭去上海的親戚家中做客，親戚見(jiàn)她穿著樸素，送了一件精致的“的確良”襯衫，一回到家，母親就把這件衣服要走了。

“別人都是把好東西給孩子，她不是的，那個(gè)時(shí)候家里的水果最好的一定是她的?！睂W(xué)心理學(xué)后，陸曉婭才理解母親的行為，“后來(lái)我想，因?yàn)樗r(shí)候好東西是得不到的，她是被剝奪的，所以她結(jié)婚以后終于有了權(quán)力，她要彌補(bǔ)自己?！?/p>

陸曉婭和母親真正的相處只有“文革”中的幾年，如今回想起來(lái)，也沒(méi)有留下太多溫馨的記憶。陸曉婭15歲下鄉(xiāng)插隊(duì)，就連月經(jīng)都是父親寫(xiě)信來(lái)指導(dǎo)。

插隊(duì)臨走的前一天，母親翻箱倒柜找出了兩件從國(guó)外帶回的襯衫，細(xì)細(xì)的棉布上有優(yōu)雅的繡花，只是袖口和衣領(lǐng)破了。陸曉婭躺在床上，母親背對(duì)著她，為她補(bǔ)襯衣。她聽(tīng)見(jiàn)母親在臺(tái)燈下輕輕抽泣。

這個(gè)鏡頭對(duì)陸曉婭的一生至關(guān)重要，被視作母親愛(ài)她的唯一證據(jù)。“如果沒(méi)有的話，我真的不知道我媽愛(ài)不愛(ài)我。”

青春期時(shí)，陸曉婭是認(rèn)真乖巧的孩子，有一次去朋友家玩，她穿著天藍(lán)色的裙子，朋友說(shuō)，我覺(jué)得你好抑郁。另一位好友曾委婉地暗示她有性格問(wèn)題，原因就是不在母親身邊長(zhǎng)大。

1990年代末，陸曉婭學(xué)習(xí)心理學(xué)后的第一件事就是處理和母親的關(guān)系。那時(shí)她已經(jīng)45歲了，她曾試著向母親表達(dá)自己內(nèi)心所受的傷害，母親沒(méi)有反應(yīng)。她渴望母親能表達(dá)一點(diǎn)點(diǎn)婉轉(zhuǎn)的歉意，但始終沒(méi)有。直到失智前，母親都少有柔軟的時(shí)刻。

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