徐榆林,王曉東,李豪,蔣秋玲
(1.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 呼吸內(nèi)二科一病區(qū),河南 鄭州 450000;2.河南大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院,河南 開封 475000)
肺癌因其高發(fā)病率、高病死率,已成為世界范圍內(nèi)的公共健康問題。國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示,2018年全球范圍內(nèi)約有1 810萬例癌癥新發(fā)病例和960萬例癌癥死亡病例,這其中肺癌分別占11.6%、18.4%[1]。2015年我國(guó)肺癌新發(fā)和死亡病例分別為78.7萬例和63.1萬例,均位于各類癌癥的首位[2]。目前化療已經(jīng)成為肺癌患者治療和控制疾病的重要手段之一[3],在提高治療效果的同時(shí),也存在著一系列的毒副作用。肺癌化療患者治療周期往往較長(zhǎng),深受疾病困擾,經(jīng)濟(jì)壓力較大[4],不僅患者的生活質(zhì)量深受影響,照顧者需要全程參與其中,亦承受著較高的軀體、心理、經(jīng)濟(jì)壓力[5]。照顧者賦權(quán)是指照顧者自我潛力的激活過程[6],可通過讓照顧者在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下參與治療、制定決策和進(jìn)行積極照護(hù)的方式實(shí)現(xiàn)。對(duì)照顧者賦權(quán)可以提高照顧者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、對(duì)患者的照顧能力,從而提高患者及照顧者應(yīng)對(duì)疾病和治療的信心,幫助患者做出正確的健康決策。本研究探討肺癌化療患者主要照顧者健康賦權(quán)水平,深入分析其影響因素,以期為今后臨床醫(yī)務(wù)人員制定個(gè)性化的干預(yù)措施提供一定理論依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象采用偶遇抽樣法選取2018年12月至2020年1月于鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院呼吸內(nèi)科住院化療的239例肺癌患者及其主要照顧者(每例患者1位主要照顧者)進(jìn)行調(diào)查?;颊吲c照顧者均簽署本研究知情同意書。
1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)
1.2.1肺癌患者 (1)納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)組織病理學(xué)檢查確診為原發(fā)性肺癌,未接受過手術(shù)及放療,入院接受化療;意識(shí)清,語言溝通交流無障礙;患者及家屬知曉病情。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他嚴(yán)重軀體疾??;病情危重或急劇惡化。
1.2.2主要照顧者 (1)納入標(biāo)準(zhǔn):與患者具有親屬關(guān)系,承擔(dān)患者的主要照護(hù)任務(wù);年齡≥18歲;溝通無障礙。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):受雇傭的照顧者;與患者存在家庭糾紛者;存在語言或聽覺障礙者。
1.3 研究工具(1)一般資料調(diào)查表。由研究者自行設(shè)計(jì),患者調(diào)查表內(nèi)容包括性別、年齡、受教育程度、疾病分型、分期、病程等,照顧者調(diào)查表內(nèi)容包括年齡、受教育程度、與患者的關(guān)系、照護(hù)時(shí)間、日照護(hù)時(shí)間等。(2)主要照顧者賦權(quán)能力量表(main caregivers’ empowerment measurement,MCEM)。此量表是由吳小玉等[7]研制,共51個(gè)條目,9個(gè)維度,包括個(gè)人資源、照顧者的主體性、照顧的信念、照顧的知識(shí)和技能、對(duì)周圍的顧忌、與被照顧者的關(guān)系、善意照顧、對(duì)照顧作用的認(rèn)識(shí)及對(duì)照顧結(jié)果的期待。按Likert 4級(jí)評(píng)分法,“根本不是那樣”到“通常是那樣”依次計(jì)為1~4分,得分越高表示主要照顧者的賦權(quán)水平越高。量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.89,具有較高的信度。
1.4 資料收集方法由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者對(duì)符合研究標(biāo)準(zhǔn)的肺癌患者及其主要照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查,問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放并收回。本研究共發(fā)放245組調(diào)查問卷,最終回收有效問卷239組,回收率為97.6%。
2.1 主要照顧者賦權(quán)能力得分肺癌化療患者主要照顧者M(jìn)CEM量表總分為(151.31±7.08)分,各維度得分見表1。
表1 肺癌化療患者主要照顧者M(jìn)CEM量表得分情況分)
2.2 主要照顧者賦權(quán)水平的單因素分析患者年齡、受教育程度、腫瘤類型、分期、化療周期、共病數(shù)量,以及照顧者受教育程度、與患者關(guān)系、每日照顧時(shí)間、有無其他照顧者等,均對(duì)照顧者賦權(quán)得分有影響(P<0.05)。見表2、3。
表2 肺癌化療患者因素對(duì)其主要照顧者賦權(quán)水平的影響分)
表3 肺癌化療患者主要照顧者因素對(duì)其賦權(quán)水平的影響分)
2.3 主要照顧者賦權(quán)水平的多重線性回歸分析患者化療周期、肺癌臨床分期、合并疾病數(shù)量、照顧者受教育水平、每日照顧時(shí)間、是否有其他照顧者是肺癌化療患者主要照顧者健康賦權(quán)水平的影響因素,多重線性回歸方程為
Y=142.004+3.103X1+1.513X2+3.530X3+2.300X4-1.321X5-1.414X6。
式中:Y為肺癌化療患者主要照顧者賦權(quán)水平,X1為照顧者受教育程度,X2為化療周期,X3為是否有其他照顧者,X4為每日照顧時(shí)間,X5為臨床分期,X6為合并疾病數(shù)量。見表4。
表4 肺癌化療患者主要照顧者健康賦權(quán)水平多重線性回歸分析
肺癌患者由于疾病本身、化療等因素的影響,多存在惡心、嘔吐等消化道癥狀,存在疲乏、咳嗽、咳痰的肺癌癥狀群,以及對(duì)治療效果及預(yù)后的擔(dān)憂,易存在抑郁、焦慮等心理癥狀,這在一定程度上會(huì)導(dǎo)致患者的功能狀態(tài)及生存質(zhì)量下降。照顧者在參與患者疾病管理的過程中,亦承受著軀體、心理、經(jīng)濟(jì)等多重壓力。照顧者的賦權(quán)能力是主要照顧者為了提高患者的自我管理能力,在與醫(yī)生和患者的共同努力下將患者自身內(nèi)在的潛力充分挖掘出來,并將其應(yīng)用于照護(hù)過程的一種能力[8]。照顧者賦權(quán)水平的提高對(duì)患者自我管理、心理健康、預(yù)后、生活質(zhì)量等都具有舉足輕重的作用[9]。
本研究中,肺癌化療患者主要照顧者賦權(quán)能力處于中等水平,根據(jù)各維度的得分排序可知,照顧知識(shí)與技能、對(duì)周圍的顧忌、個(gè)人資源維度得分最低,說明照顧者這3個(gè)方面的激活水平較低,這可能是因?yàn)榉伟┗熁颊咴谧≡浩陂g有醫(yī)務(wù)人員協(xié)同對(duì)患者進(jìn)行日常管理,而出院后有較長(zhǎng)的化療間歇期,缺乏醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo),同時(shí)本研究中大多數(shù)患者來自農(nóng)村,學(xué)歷較低,居住地距離醫(yī)院較遠(yuǎn),可利用的社區(qū)衛(wèi)生資源較匱乏,對(duì)于醫(yī)學(xué)知識(shí)和技能等資源的獲取存在障礙,往往在照顧知識(shí)和技能的掌握上欠佳[10]。再者,受我國(guó)傳統(tǒng)家庭觀念的影響,大多數(shù)照顧者認(rèn)為照顧患者屬于家庭內(nèi)部成員的責(zé)任和義務(wù),不擅長(zhǎng)利用社會(huì)資源。
本研究結(jié)果顯示,肺癌化療患者的臨床分期、化療周期、共病數(shù)量、照顧者的受教育水平、每日照護(hù)時(shí)間及是否有其他照顧者是照顧者賦權(quán)水平的影響因素。肺癌化療患者的共病數(shù)量越多,機(jī)體對(duì)于化療的耐受程度就越低,在化療過程中需要考慮的因素就越多,照顧者幫助患者管理疾病時(shí)需要兼顧多個(gè)方面,共病會(huì)影響照顧者對(duì)患者化療時(shí)產(chǎn)生癥狀的判斷,賦權(quán)水平隨之降低?;颊叩呐R床分期越高,癥狀越嚴(yán)重,身心困擾越大,這會(huì)影響照顧者協(xié)助患者進(jìn)行疾病管理時(shí)的判斷能力和管理水平?;煶跗?,患者及主要照顧者面對(duì)化療毒副作用的未知性、化療導(dǎo)致的不適感及對(duì)化療效果的擔(dān)憂,容易產(chǎn)生擔(dān)憂、焦慮及抑郁等負(fù)面心理[11],影響照顧者賦權(quán)水平,但隨著患者化療周期的增多,照顧者在與醫(yī)護(hù)人員的病情交流中獲得豐富的疾病知識(shí)及不良反應(yīng)應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn),管理患者疾病的能力不斷提高,賦權(quán)水平亦提高。有研究顯示,文化程度與個(gè)體對(duì)疾病的認(rèn)知水平密切相關(guān)[12]。受教育程度越高的照顧者獲取疾病信息的能力越強(qiáng),更擅長(zhǎng)于通過各種途徑了解疾病、化療的相關(guān)知識(shí),積極主動(dòng)地參與到疾病的治療過程中,進(jìn)而有效提高健康賦權(quán)水平。每日照護(hù)時(shí)間長(zhǎng)于8 h的照顧者賦權(quán)能力高于短于8 h的照顧者,這與呂露露等[13]的研究結(jié)果不一致,可能是對(duì)于化療的患者,長(zhǎng)期反復(fù)入院治療,照顧者可以熟練地掌握就診流程、注意事項(xiàng)及觀察要點(diǎn),其對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力和對(duì)患者的照顧能力均能得到提高。本研究結(jié)果表明,有其他人參與照料患者的照顧者較無其他人參與照料的照顧者的賦權(quán)能力得分高,這與鄭婧[14]的研究結(jié)論相反,可能是因?yàn)橛衅渌疹櫿邊⑴c照護(hù)可以分擔(dān)主要照顧者的照護(hù)壓力,提高照顧者的辦事效率,降低其照護(hù)負(fù)擔(dān),從而提高照護(hù)的質(zhì)量。另外,本研究中,77.8%的照顧者均是患者的配偶或子女,當(dāng)照顧者是患者的配偶或子女時(shí),其賦權(quán)水平得分較高,這提示與患者關(guān)系更為親密的照顧者更能及時(shí)了解患者疾病及化療期間的癥狀和情緒變化,滿足患者對(duì)于疾病治療多方面的需求,從而提升賦權(quán)水平。良好的社會(huì)支持能夠在長(zhǎng)期照顧肺癌化療患者的工作中給照顧者提供及時(shí)、有效的幫助,使其能夠調(diào)動(dòng)更多精力使用賦權(quán)模式對(duì)患者進(jìn)行照顧。因此,醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)注意加強(qiáng)對(duì)患者病情的觀察,關(guān)注其主要照顧者的心理狀況和社會(huì)支持情況,提供必要的醫(yī)源性支持,盡可能提供醫(yī)療衛(wèi)生知識(shí)和技能幫助,同時(shí)幫助其加強(qiáng)與其他家庭成員的合作,從而進(jìn)一步提升照顧者的賦權(quán)水平。
綜上,肺癌化療患者主要照顧者賦權(quán)水平與照顧者受教育水平、是否有其他照顧者、每日照顧時(shí)間、化療周期、臨床分期、合并疾病數(shù)量等因素有關(guān)。應(yīng)及時(shí)采取相應(yīng)的措施提高肺癌化療患者主要照顧者的健康賦權(quán)水平。