王瑞婷,胡樹菁,劉紅霞,孫菁,彭復(fù)聰,郭雪潔,韋昌韻

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣法，于2020年9～11月在北京某三級(jí)甲等醫(yī)院肺移植科病房，將有出院經(jīng)歷并再次入院進(jìn)行隨訪復(fù)查的肺移植受者的家庭照顧者作為研究對(duì)象。研究樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，且分析資料時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①與肺移植受者共同居住，提供主要照顧(每天照顧時(shí)長(zhǎng)≥7 h，累計(jì)照顧時(shí)長(zhǎng)≥3個(gè)月)的親屬或配偶；②年齡≥18周歲；③意識(shí)清楚，能夠正常進(jìn)行語言交流；④知情同意并自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重精神疾病、聽力障礙，無法配合研究；②有償照顧。本研究最終訪談11名肺移植家庭照顧者，男2人，女9人；年齡41～67(57.00±8.63)歲。文化程度：文盲1人，初中5人，高中1人，本科4人。工作狀態(tài)：退休7人，無業(yè)2人，在職2人。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)：完全能承受5人，有一定壓力3人，負(fù)擔(dān)沉重3人。健康狀況：健康5人，良好6人。與患者的關(guān)系：配偶8人，父親1人，兒子1人，妹妹1人。照顧時(shí)長(zhǎng)(包括移植術(shù)前和術(shù)后照顧時(shí)間)：3～85(33.82±25.92)個(gè)月。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 本研究采用深度訪談法收集資料。在文獻(xiàn)研究的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的制訂訪談提綱：①請(qǐng)您談?wù)務(wù)疹櫥颊叩母惺?？②您在患者出院后是如何照護(hù)其日常生活的？③居家照顧患者的過程中您遇到過哪些困難？是怎樣解決的？④您需要其他家庭成員、醫(yī)務(wù)人員或社會(huì)機(jī)構(gòu)等為您提供哪些幫助？訪談前，先向受訪者說明研究目的、方法及內(nèi)容，并強(qiáng)調(diào)他們可以在任何時(shí)候退出研究而不影響患者的醫(yī)療和護(hù)理，獲得受訪者的書面知情同意。為保護(hù)受訪者隱私，研究結(jié)果采用匿名方式，姓名以編碼代替。訪談地點(diǎn)為肺移植科會(huì)議室，訪談在安靜無打擾的環(huán)境中進(jìn)行，時(shí)間為30～60 min。訪談?dòng)?名研究組成員共同負(fù)責(zé)，1人負(fù)責(zé)主持訪談，另1人征得訪談對(duì)象同意后，對(duì)訪談內(nèi)容同步錄音，同時(shí)客觀記錄訪談對(duì)象的反應(yīng)、表情等。訪談過程中，盡量避免研究人員的主觀意見對(duì)被訪者產(chǎn)生誘導(dǎo)，如果對(duì)訪談內(nèi)容有疑問，及時(shí)向被訪者復(fù)述，以確認(rèn)信息的準(zhǔn)確性。

1.2.2資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄結(jié)束后由研究小組成員反復(fù)聽取錄音，對(duì)轉(zhuǎn)錄稿進(jìn)行審查，根據(jù)錄音和訪談筆記補(bǔ)充訪談中語句停頓、沉默、搶答等非語言信息。采用Colaizzi資料分析法，由1名受過定性分析訓(xùn)練的研究員對(duì)文本進(jìn)行編碼，并由另1名有經(jīng)驗(yàn)的研究員獨(dú)立審查，在討論的基礎(chǔ)上修改編碼。將編碼合并成主題，再次進(jìn)行審查。同時(shí)，部分受訪者對(duì)轉(zhuǎn)錄稿內(nèi)容進(jìn)行了核實(shí)。

2 結(jié)果

2.1主題一：照顧者的負(fù)擔(dān)體驗(yàn)

2.1.1生活方式改變 肺移植手術(shù)后，患者免疫功能低下，身體虛弱，為最大限度地減少肺移植受者的感染風(fēng)險(xiǎn)，照顧者原有的生活方式發(fā)生了改變，包括環(huán)境改變，限制訪客或避免接觸感冒病例，適當(dāng)?shù)氖中l(wèi)生等。C1：“剛開始的時(shí)候，我都是用84消毒液來消毒，回來第一件事就洗手……”C7：“無論親戚遠(yuǎn)近，誰要是來我們家，我一定會(huì)問他感冒了嗎？還有就是從11月份到來年的4月份，這段時(shí)間屬于流行感冒期，最好別來人。出門我也會(huì)很防范?！?C11：“我們?cè)谧o(hù)理上的一個(gè)總原則，少接觸人，除了去醫(yī)院。我們每一次出去，真的沒和別人吃過飯。”

2.1.2社會(huì)情感隔離 照顧者作為患者的主要護(hù)理提供者，需時(shí)刻圍繞患者的健康狀況進(jìn)行生活規(guī)劃，從而失去了自己的娛樂時(shí)間和社交活動(dòng)。C1：“我現(xiàn)在第一件事就是陪他，除了買菜就是陪他，就我們兩個(gè)在家……我也不去別人家，別人也知道我家這個(gè)情況，都不來我們家，我以前挺喜歡跳廣場(chǎng)舞的，現(xiàn)在哪里也不去了，也不跳舞了?！盋7：“我所有的微信都不回復(fù)，同學(xué)群盡量能退就退了。”

2.1.3身體健康狀況減退 由于管理肺移植受者健康具有復(fù)雜性和嚴(yán)格性，長(zhǎng)期大負(fù)荷的照護(hù)給照顧者的身體狀況帶來極大的影響，包括睡眠障礙和記憶力減退。C6：“剛開始的時(shí)候我都是時(shí)間顛倒的，晚上他一般都不睡覺，晚上也得陪他，就是覺得很辛苦、很累?！?C11：“我做了記憶力檢測(cè)，我覺得(我)有點(diǎn)老年癡呆?！?/p>

從圖2可知，伍姓湖最高水位345.96m時(shí)，湖水容積為3.05×107m3，表面積為21.7km2，最低水位343.85 m時(shí)，湖水容積為 0.38×107m3，表面積為 9.6 km2。

2.1.4經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重 移植手術(shù)高昂的費(fèi)用，術(shù)后長(zhǎng)期服用免疫抑制劑；同時(shí)，為了完全投入到照顧角色中，照顧者需要減少工作時(shí)間或者辭職，由于工作狀況改變而縮減經(jīng)濟(jì)來源，部分照顧者表達(dá)了經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)。C3：“這個(gè)治療費(fèi)用太大了，得省吃儉用。不能像以前，想干啥就干啥，現(xiàn)在一心想照顧他，不該買的就不買了。原來我在外面掙錢，現(xiàn)在也不工作了，就在家陪著他。”C8：“我們經(jīng)濟(jì)有困擾，我們來這是自費(fèi)的，因?yàn)檫@個(gè)費(fèi)用比較高。我自己的工作也耽誤很多，因?yàn)榻?jīng)常會(huì)有事情，比如說住院了，需要人陪著，有啥事就得請(qǐng)假，確實(shí)占用很多時(shí)間?！?/p>

2.2主題二：肺移植術(shù)后疾病管理需求

2.2.1肺移植術(shù)后并發(fā)癥與意外情況預(yù)防處理的需求 居家照護(hù)過程中，受者可能發(fā)生各種狀況，面對(duì)突發(fā)狀況與術(shù)后最常發(fā)生的并發(fā)癥，照顧者表示想要了解并發(fā)癥發(fā)生的原因、預(yù)防及處理方面的知識(shí)，主要集中在感染預(yù)防及處理、血糖控制上。C1：“他現(xiàn)在的問題就是血糖高，去年10月份復(fù)查測(cè)血糖，血糖儀就開始報(bào)警，護(hù)士說血糖太高了。”C8：“就感染這方面，我也不太清楚到底是怎么回事？怎么能避免他感染呢？從我們來講，就知道做衛(wèi)生，還有按時(shí)吃抗感染藥，別的我們也不是太懂。”有2名照顧者認(rèn)為目前最大的困難是不知道如何在家應(yīng)對(duì)意外情況。C4：“我想知道應(yīng)急狀態(tài)下作為家屬應(yīng)該怎么處理，比如說我現(xiàn)在在國(guó)外，我回不去，如果突然有一些情況，我該怎么辦。”C8：“難的主要是他突然生病，比如說吐血了發(fā)燒了，疼啊，也不知道什么原因，特別著急，就不知道怎么處理?！?/p>

2.2.2肺移植術(shù)后藥物指導(dǎo)的需求 移植術(shù)后患者需要服用多種藥物，照顧者表達(dá)了對(duì)所服藥物的名稱、作用及不良反應(yīng)相關(guān)信息不甚了解，尤其是剛出院患者的照顧者，他們渴望專業(yè)人員的指導(dǎo)。C4：“剛出院的時(shí)候也不知道怎么吃藥，后來第一次復(fù)查的時(shí)候，一個(gè)醫(yī)生教我什么藥要早點(diǎn)吃，飯前吃，不要一起吃……我當(dāng)然想了解藥物方面的知識(shí)。”C7：“我比較關(guān)注他吃的是什么藥，長(zhǎng)期服用對(duì)他有沒有不良反應(yīng)，我會(huì)去主動(dòng)問，這樣能避免慌亂。”

2.2.3對(duì)受者康復(fù)鍛煉指導(dǎo)的需求 照顧者認(rèn)可術(shù)后康復(fù)鍛煉對(duì)疾病恢復(fù)具有一定的幫助，但同時(shí)也表示不知道如何督促患者居家康復(fù)鍛煉，并提出了對(duì)康復(fù)鍛煉指導(dǎo)的需求，主要是鍛煉的環(huán)境、鍛煉內(nèi)容及方式、鍛煉停止指征等方面。C7：“我覺得非常有必要在家康復(fù)鍛煉，但我現(xiàn)在就是憑感覺讓他鍛煉，我覺得要有一個(gè)康復(fù)計(jì)劃，因人而異。告訴我們應(yīng)該到什么樣的環(huán)境去鍛煉，鍛煉到什么程度，心跳到什么程度，就不要再鍛煉了?！?/p>

2.2.4對(duì)受者飲食指導(dǎo)的需求 照顧者盡自己所能滿足患者的飲食需求，但由于對(duì)移植術(shù)后飲食要求的困惑，其需要飲食方面的指導(dǎo)。C2：“他愿意吃肥肉，吃別的也咬不爛，我就給他做這個(gè)。牛肉他咬不爛，我就給他少吃點(diǎn)，是吧？”C4：“不知道怎么解決(食欲不佳)，就(只)是說你多吃點(diǎn)，體質(zhì)才能恢復(fù)得好點(diǎn)，要是有人告訴我們?cè)撛趺醋鼍秃昧?，怎么吃，吃什么……?/p>

2.2.5獲取肺移植疾病知識(shí)渠道的需求 面對(duì)術(shù)后繁雜的注意事項(xiàng)，照顧者希望能有權(quán)威可靠的知識(shí)渠道，如宣傳冊(cè)、相關(guān)書籍等，以便于隨時(shí)查詢。C8：“就比如做成宣傳冊(cè)，對(duì)重點(diǎn)的事情詳細(xì)描述和介紹，比如感染排斥怎么預(yù)防，出現(xiàn)哪些并發(fā)癥怎么處理，如果能有這樣的冊(cè)子，出現(xiàn)什么不舒服，我一看，知道可能是這個(gè)原因，這樣就不會(huì)慌張?！?名照顧者分享了她在互聯(lián)網(wǎng)上搜索信息的經(jīng)驗(yàn)，C7：“我了解這些其實(shí)就看百度，主要的來源就是百度，我也不知道上面說的對(duì)不對(duì)？也會(huì)問醫(yī)生，但醫(yī)生太忙了。其實(shí)我覺得如果再想深入了解知識(shí)的話，應(yīng)該看一些護(hù)理方面的書，因?yàn)樗麄冞@些人非常特殊?！?/p>

2.3主題三：照顧者心理疏導(dǎo)的需求

2.3.1照顧者心理問題突出 幾乎所有受訪者均表現(xiàn)出不同程度的心理問題。由于擔(dān)心意外狀況、害怕不能很好地照顧患者，照顧者表現(xiàn)對(duì)受者健康的高度擔(dān)憂和精神緊張。C7：“剛出院的時(shí)候，我就特別緊張，也挺害怕的，最擔(dān)心他在家里面突然出現(xiàn)意外情況?！币浦彩苷卟∏榉磸?fù)、長(zhǎng)期住院、并發(fā)癥的發(fā)生以及對(duì)預(yù)后的不確定等因素，使照顧者感到充滿壓力、痛苦甚至崩潰。C3：“這個(gè)孩子從小就多病，做了肺移植，滿懷希望他生命能延長(zhǎng)幾年，但是不如愿，你看移植后才1年多，他就這毛病那毛病，太多了，哎！”3名照顧者對(duì)受者的疾病負(fù)擔(dān)產(chǎn)生怨恨感以及未能好好照顧受者的愧疚感。C7：“他現(xiàn)在手術(shù)1年了，我們累計(jì)出院也就不到…40天。剛開始就是特別心疼他，無怨無悔，就那么照顧他。直到最近這兩三個(gè)月，我的心態(tài)變化特別大，就挺恨的，為什么要得這個(gè)病啊，怎么這么倒霉啊，你說錢也花了罪也受了，為什么不能像別人一樣順利出院?！?/p>

2.3.2照顧者希望得到專業(yè)人員的心理咨詢 照顧者闡述了他們無法和患者傾訴，別人也不能感同身受，不知道如何傾訴，對(duì)照護(hù)患者過程中出現(xiàn)的心理問題想要尋求心理支持指導(dǎo)。C7：“這種事情你怎么說，朋友、同事不了解這個(gè)病，就沒辦法跟你產(chǎn)生共鳴。我和他怎么說呢？我覺得我們倆都特別不會(huì)安慰人，其實(shí)他也清楚，他也怕，但是他不說。所以我現(xiàn)在特別痛苦，是應(yīng)該有個(gè)心理疏導(dǎo)?！盋11：“我真是特別壓抑，我倆平時(shí)在一個(gè)房間，也不說太多話，也沒法和別人交流，我爸媽都不在，給誰說去？我也不想把我自己的困難和別人說，我女兒我都不想說。其實(shí)和你們說說話會(huì)好一點(diǎn)，就舒服一點(diǎn)?！?/p>

2.4主題四：照顧者多元化支持的需求 多數(shù)照顧者表示在照護(hù)過程中，支持性網(wǎng)絡(luò)的存在會(huì)帶來諸多幫助。C4：“我覺得更多的是家人的鼓勵(lì)和支持，這個(gè)挺重要的?！盋9：“希望醫(yī)生可以在鍛煉方面做監(jiān)督，我們說一萬句，也頂不上醫(yī)生說一句……我就是希望他(移植受者)能從醫(yī)生或者是從組織這方面得到幫助，就是有一個(gè)關(guān)愛肺移植患者的這個(gè)組織才好，可以讓他們傾訴。

3 討論

3.1深入剖析照顧者負(fù)擔(dān)體驗(yàn)，幫助適應(yīng)角色變化 隨著醫(yī)療水平的提高，移植受者住院時(shí)間縮短，預(yù)期壽命延長(zhǎng)，增加了家庭照顧者承擔(dān)日常照護(hù)的責(zé)任[9]。研究顯示，移植受者主要照顧者的負(fù)擔(dān)具有多維性，包括持續(xù)照護(hù)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、健康狀況、社交活動(dòng)以及生活方式改變[10]。訪談中，多名受訪者描述了為最大限度地照護(hù)患者、預(yù)防術(shù)后感染，采取定期環(huán)境消毒、限制訪客以及減少自身社交活動(dòng)，全身心投入照護(hù)。照顧者的壓力會(huì)對(duì)其自身健康產(chǎn)生負(fù)面影響，即使照顧者最初身體健康，生活質(zhì)量良好，但由于長(zhǎng)期照料，他們?cè)谏砗托睦砩隙紩?huì)受到嚴(yán)重的不良影響[11]。本研究中，受訪者表示自己睡眠狀況不佳與記憶力減退。大多數(shù)情況下，主要照顧者不得不暫停自己的事業(yè)來提供照顧，與Chen等[12]的研究結(jié)果相似。失去經(jīng)濟(jì)來源可能會(huì)增加這些照顧者所面臨的挑戰(zhàn)[13]。由此可見，肺移植照顧者的負(fù)擔(dān)重，影響其生活質(zhì)量，應(yīng)鼓勵(lì)照顧者尋求他人支持，適當(dāng)放松自己，避免陷入長(zhǎng)時(shí)間的壓力之中；鼓勵(lì)互聯(lián)網(wǎng)式社交，多與他人交流，尤其與同類患者的照顧者交流，分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)以及緩解壓力的方法。經(jīng)濟(jì)方面，可向相關(guān)政府部門咨詢大病醫(yī)保政策，或向社會(huì)志愿組織尋求經(jīng)濟(jì)援助,政府部門可制定衛(wèi)生政策和計(jì)劃，以解決這些照顧者的經(jīng)濟(jì)需求和就業(yè)問題。此外，注重自身健康狀況，使照顧者意識(shí)到只有自身健康，才能保證照護(hù)質(zhì)量；對(duì)于睡眠質(zhì)量差的患者，可教會(huì)其身心放松的方法，如深呼吸、有節(jié)律按摩、松弛療法等。

3.2強(qiáng)化健康教育，滿足照顧者疾病管理需求 出院后，大部分照顧者的責(zé)任已經(jīng)從醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)移到家庭，因此肺移植照顧者面臨著巨大的考驗(yàn)，即護(hù)理本身的不確定性[9]。本研究中，照顧者表示存在不適應(yīng)和不知所措，渴望得到專業(yè)指導(dǎo)，包括并發(fā)癥和意外狀況的預(yù)防處理、藥物服用的注意事項(xiàng)、居家康復(fù)鍛煉以及飲食指導(dǎo)等。在并發(fā)癥和意外狀況的預(yù)防處理方面，受訪者表示出對(duì)感染以及肺移植術(shù)后由于長(zhǎng)期服用免疫抑制劑導(dǎo)致的血糖升高等并發(fā)癥和不良癥狀的應(yīng)急處理方法的強(qiáng)烈需求，這可能與照顧者深知移植術(shù)后不良結(jié)局的發(fā)生對(duì)病情恢復(fù)具有威脅性有關(guān)，而早期識(shí)別并及時(shí)處理相應(yīng)并發(fā)癥和意外狀況能顯著降低這一風(fēng)險(xiǎn)事件的發(fā)生。照顧者的知識(shí)水平可以在照護(hù)過程中進(jìn)一步提高患者的疾病認(rèn)知[14]，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)強(qiáng)化開展健康教育，出院前確保照顧者掌握所需的知識(shí)能力，必要時(shí)可采取回授法策略[15]。此外，根據(jù)照顧者的需求發(fā)放個(gè)體化的指導(dǎo)手冊(cè)，必要時(shí)可組織分享會(huì)，讓受者和照顧者分享經(jīng)驗(yàn)以及表達(dá)需求。本研究中，照顧者分享了他們?cè)诨ヂ?lián)網(wǎng)和其他媒體上獨(dú)立搜索信息的經(jīng)驗(yàn)，但互聯(lián)網(wǎng)提供的信息可能是錯(cuò)誤或具有誤導(dǎo)性的，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從可信賴的互聯(lián)網(wǎng)來源上提供信息，以便和照顧者共享可靠、準(zhǔn)確的信息。

3.3重視心理疏導(dǎo)，提供自我調(diào)節(jié)和情感支持 由于術(shù)后治療效果不佳、病情反復(fù)，對(duì)預(yù)后的不確定性以及對(duì)肺移植受者健康的高度擔(dān)憂，本研究中幾乎所有照顧者都存在不同程度的心理問題。既往研究表明，高達(dá)30%的肺移植照顧者報(bào)告了臨床上顯著程度的抑郁和焦慮[16-17]，照顧者的心理健康會(huì)影響患者的順利康復(fù)[18]。為減輕或消除照顧者的負(fù)性情緒，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)告知其自我調(diào)節(jié)的方法，如正念療法，適時(shí)從照顧患者中抽離出來以及撰寫照護(hù)日記等。同時(shí)，有必要建立利于病友溝通的微信小組，便于照顧者向同伴發(fā)泄不良情緒，引起共鳴，形成情感支撐。本研究部分照顧者產(chǎn)生怨恨感，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向照顧者強(qiáng)調(diào)樂觀心態(tài)的作用，樂觀和積極的態(tài)度有助于照顧者應(yīng)對(duì)照護(hù)過程中存在的風(fēng)險(xiǎn)以及對(duì)預(yù)后不確定性的恐懼感[19-20]。并且，正性的情緒會(huì)感染到移植受者，有利于提高受者的生命質(zhì)量，促進(jìn)其病情恢復(fù)。

3.4加強(qiáng)社會(huì)支持，建立多元化支持網(wǎng)絡(luò) 有研究表明，良好的社會(huì)支持能延緩或減輕被支持者身體或心理疾病的發(fā)生及進(jìn)展[21]。因此，社會(huì)支持作為照顧者應(yīng)對(duì)壓力的無形力量，能有效減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。本研究中，照顧者表示希望得到家庭、醫(yī)護(hù)人員以及社會(huì)組織等方面的支持。因此，有必要形成醫(yī)院-家庭-社會(huì)三級(jí)網(wǎng)絡(luò)支持體系，多方面地幫助照顧者減輕身心負(fù)擔(dān)。在家庭層面，鼓勵(lì)家屬參與到疾病管理中，從而能深刻體會(huì)到照顧者的負(fù)擔(dān)與壓力，從情感和生活上給予照顧者必要的幫助。在醫(yī)療層面，囑患者定期復(fù)查，以面對(duì)面溝通的方式，對(duì)照顧者的困惑給予解答。此外，構(gòu)建醫(yī)、護(hù)、患溝通的互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，線上實(shí)時(shí)病情解疑。社會(huì)組織方面，通過移植俱樂部和志愿團(tuán)體開展相關(guān)志愿活動(dòng)[22]，幫助移植照顧者走出困境，提升照護(hù)質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究顯示，照顧者在照顧患者的過程中承擔(dān)著重要的角色，同時(shí)也承受著沉重的負(fù)擔(dān)。照顧者對(duì)心理、疾病管理以及社會(huì)支持的相關(guān)需求，應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的重視。建議在后續(xù)研究中，采取針對(duì)性的階段性干預(yù)方案，幫助照顧者適應(yīng)角色變化，提升照顧者的照護(hù)水平，提高受者的生活質(zhì)量。