文/嚴(yán)秀靈

作者單位/廣州市北達(dá)博雅社會工作資源中心

77 歲的胃癌患者方爺爺剛打完止痛針，腹部的疼痛終于稍微消停了一些。他癱軟在病床上，看著天花板發(fā)呆。來探訪的社工云姑娘問他在想什么，他冷冷地回了一句：“想死?！痹乒媚飭査売桑f：“我的病沒得醫(yī)，現(xiàn)在這樣痛不欲生，浪費錢醫(yī)，到頭來人財兩空，倒不如早點死了?！?/p>

在佛山市南海區(qū)第四人民醫(yī)院住院部，有許多像方爺爺一樣的惡性腫瘤患者。2013 至2019 年間，到本院就診的惡性腫瘤患者有3869 人，他們絕大多數(shù)來自于上級醫(yī)院，因病情發(fā)展放棄積極治療主動前來接受緩和治療。他們往往遭受著身體與心理上的各種疼痛和創(chuàng)傷。如何讓他們有尊嚴(yán)、安詳?shù)刈咄晟淖詈笠欢温贸?？本院?012 年開始尋找答案，首先引進(jìn)醫(yī)務(wù)社工，開展臨終關(guān)懷服務(wù)，探索臨終關(guān)懷本土化發(fā)展路徑。

臨終關(guān)懷服務(wù)指的是運用醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)等多學(xué)科理論與實踐知識為臨終者及其家屬提供身體、心理、精神等方面的照顧和人文關(guān)懷等服務(wù)，使臨終者能夠舒適、安詳、有尊嚴(yán)、無痛苦地走完人生最后的階段，同時使其家屬身心得到保護(hù)和慰藉。

在這里，每天擁抱死亡

云姑娘作為“ 寧養(yǎng)關(guān)愛——讓生命走得更溫暖”項目的醫(yī)務(wù)社工，將近兩年的時間里，她陪伴著癌癥末期病人走完生命里最后的旅程，幫助他們舒緩疼痛，完成臨終心愿，為他們帶去慰藉和最后的心理支撐。

去年春，醫(yī)院里的植物郁郁蔥蔥，煥發(fā)著勃勃生機(jī)。住院部8 樓A 病房里，卻不時傳來令人不安的呻吟聲。云姑娘走進(jìn)病房，看到67 歲的肺癌患者覃叔神情痛苦地躺在床上，捂住自己的腹部，發(fā)出陣陣呻吟，帶著哭腔喊痛：“啊，好痛啊……為什么我會得這個病，好痛啊，好慘啊！”覃叔的妻子給他喂了兩粒止痛藥。吃完止痛藥后，也許是藥效還未起作用，他還是覺得疼痛難忍。

于是，云姑娘問他：“覃叔，我們做什么可以讓你感覺舒服一點？”他提出幫他揉腹部。云姑娘建議妻子給他揉腹部，之后他的情緒稍微平和了一點，但是仍然不停地說自己很可憐，認(rèn)為命運對自己不公，不斷發(fā)泄憤怒。社工云姑娘耐心傾聽，對他進(jìn)行情緒輔導(dǎo)。另一方面，收集他的需求，向醫(yī)生反饋疼痛情況，并協(xié)調(diào)醫(yī)生去做家屬的工作，調(diào)整用藥，明顯減少他身體上的痛苦。

每次到病房探訪，云姑娘都根據(jù)服務(wù)計劃，盡力滿足覃叔的心理需求。9 天后，覃叔走了，走時沒有太大的痛苦?；卦L時，他的家屬感謝云姑娘對覃叔的開導(dǎo)，讓他能更安詳?shù)仉x世。

在近兩年的服務(wù)里，云姑娘和項目同工送走了110 多位 臨 終 患 者。2017 年12 月至2019 年11 月兩個服務(wù)周期內(nèi)，寧養(yǎng)關(guān)愛項目一共有93例個案。經(jīng)過統(tǒng)計分析，其中超過六成個案服務(wù)對象為60歲以上長者，近八成服務(wù)對象患腫瘤。對過往個案服務(wù)對象的所患疾病進(jìn)行統(tǒng)計分析，發(fā)現(xiàn)個案服務(wù)對象有79.6%患了腫瘤。面對“時日無多”的患者，寧養(yǎng)關(guān)愛項目社工主要從“身”“心”“社”“靈”四個方面入手提供個案服務(wù)。

在身體方面，通過向主治醫(yī)生與護(hù)士了解患者的病情，從患者的身體疼痛、飲食、排泄、軀體運動、營養(yǎng)、皮膚等方面的問題，結(jié)合醫(yī)生和營養(yǎng)師等建議，為患者提供生理關(guān)懷知識。派發(fā)生命關(guān)懷手冊，從飲食、活動以及護(hù)理等多方面，為患者家屬提供指導(dǎo)參考。

在心理方面，定期對患者進(jìn)行探望、關(guān)懷與陪伴，并根據(jù)患者的情況，為其量身定做服務(wù)計劃，給予患者與家屬支持，并在患者最終離世后對家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)。服務(wù)過程中，為部分有需要的患者制作“我的一生回憶錄”相冊。

在社會支持方面，通過建立由“社工+醫(yī)護(hù)人員+社區(qū)志愿者”組合而成的寧養(yǎng)“家庭幫”志愿隊伍，為出院患者家屬提供照顧指引和情感支持，隨訪足跡覆蓋鎮(zhèn)內(nèi)外23個社區(qū)。

在靈性支持方面，醫(yī)務(wù)社工與患者共同探討死亡，減輕了患者因為畏懼死亡而產(chǎn)生的恐懼與遺憾心理，協(xié)助家屬完成患者身后對宗教儀式的特殊要求。

在絕望的路口遇見社工

四年前的那一天，26 歲的阿樹第一次成為了父親。還沒來得及體驗初為人父的喜悅，他就因流鼻血檢查治療確診了鼻咽癌。頃刻之間，一個幸福的家庭被重重陰云籠罩，再難見笑顏。社工青姑娘第一次見到阿樹的時候，有點難以相信，眼前這個患者竟跟自己是同齡人。他面容瘦削，顴骨凸起，雙頰凹陷，臍水平截癱，雙腿無知覺，翻身需要他人全力協(xié)助。

長期的疼痛折磨，一直高燒不退，經(jīng)常失眠，住院期間無人與其聊天，加上對家庭深感愧疚，以及各種各樣的負(fù)面情緒和壓力，夜深人靜痛感侵蝕之時，阿樹一度精神崩潰，想要自殺。最終因為掛念妻子和四歲的女兒，他放棄了。跟青姑娘說起這些時，阿樹多次落淚。每次向社工傾訴完，阿樹的心里就會好受很多。

癌癥末期患者需要忍受長時間身體疼痛的折磨，常常無法安眠、難以進(jìn)食，身心都要遭受極大的考驗。通過分析調(diào)查過往93 例個案服務(wù)對象的心理情況，發(fā)現(xiàn)孤獨、抑郁、無助/絕望這三項占比最高，分別是55.91%，53.76%，49.46%。其中，想過要自殺的高達(dá)9.67%。

平常醫(yī)護(hù)人員工作非常緊張、忙碌，很難花長時間關(guān)注患者的心理需要。而大部分家屬和護(hù)工沒有相應(yīng)的專業(yè)知識，也很難給到服務(wù)對象支持和引導(dǎo)。醫(yī)務(wù)社工及時介入，為臨終患者提供情感支持、壓力緩解、家庭關(guān)系協(xié)調(diào)、疾病適應(yīng)、解答/咨詢、危機(jī)介入等服務(wù)具有重要意義。醫(yī)務(wù)社工通過與患者交談了解患者的心理狀態(tài)，性格、愛好及其家庭情況和遇到的困難，并對其負(fù)面情緒表示理解，通過教育讓患者了解負(fù)面情緒有礙康復(fù)，良好的心理狀態(tài)才能提高身體舒適度和免疫力，甚至延長生存期。在發(fā)現(xiàn)患者有自殺傾向時及時介入，輸入希望，能讓患者找到生活的點點星光，從而平和地走完最后的一段路。

讓生命走得更安詳

練伯65 歲了，患了腦腫瘤和多發(fā)脂肪瘤，住院的時候，他的面部因為脂肪瘤而肥大腫脹，身體的各種不適讓他神情呆滯，說起話來有氣無力、吐字不清。他的女兒練紅說他頭疼、腰痛，醫(yī)生給開了止痛針，但他覺得效果不佳，曾經(jīng)多次自己拔掉針頭，所以只好將他的右手用手套綁起來，防止他再次拔掉右腿上的針頭。其實練紅早已接受其父的病情，明白他將不久于人世，堅持按醫(yī)囑讓他打止痛針，減緩身體不適，對她來說，也是最后盡一份孝心的其中一種方式。但她并未將真實病情告訴練伯，練伯以為自己只是肺炎住院。在云姑娘的引導(dǎo)和幫助下，練紅學(xué)會尊重練伯的臨終意愿，盡量滿足練伯的心愿。

“我們調(diào)查發(fā)現(xiàn)個案服務(wù)對象有48.5%不知道病情?！痹乒媚镎f，“大部分的家屬都擔(dān)心告知病情會刺激患者，產(chǎn)生不良影響。另外，在治療方案的選擇方面，沒有家屬愿意根據(jù)病人的意愿執(zhí)行。大部分的家屬會認(rèn)為患者在最后一程由于疼痛加劇、情緒崩潰或意識模糊等原因，所做出的決定是非理性的，所以他們通常會選擇家人之間討論決定患者的治療方案，而忽視患者的想法。我們需要引導(dǎo)這部分的家屬去傾聽患者的想法，尊重患者的選擇，讓患者有尊嚴(yán)地度過最后的日子。”

因為部分家屬選擇不告知病情，忽視患者對治療方案的選擇權(quán)，這部分患者可能就會在生命中留下遺憾。云姑娘一直耿耿于懷的一個個案，案主亞堂很明確地提出自己的小心愿：第一，希望從家人的口中知道明確的病情，第二，希望家人多一點時間陪伴他。云姑娘了解到他這個愿望時，正趕上她要請假兩天，計劃回來以后馬上就跟他的家人溝通聯(lián)系，把他的心愿告訴他的家人。但就是隔了那么幾天的時間，等云姑娘回來以后，亞堂已經(jīng)離世，最終他的心愿也沒有實現(xiàn)。云姑娘覺得遺憾又自責(zé)，因為這個愿望對于她來說并不是那么難去做到的，但是對于亞堂來說卻是非常重要的。“這個事情也教會了我，跟進(jìn)服務(wù)對象，尤其是這些患有重大疾病的患者時，一定要及時地去完成他們的心愿，不要因為自己的一個‘過失’，讓他們的生命留下遺憾。這也是做寧養(yǎng)關(guān)愛社工與其他領(lǐng)域的其中一個不同點，生命稍縱即逝，不會停在原地等你?！?/p>

臨終關(guān)懷需要更多關(guān)注

根據(jù)國家癌癥中心的數(shù)據(jù)，我國每年超過有750 萬癌癥末期患者，死亡估計約233.8 萬人，我國平均每分鐘就有7 人被確診癌癥，平均每天被確診癌癥的患者超過了一萬人。

臨終關(guān)懷以臨終病人的生理、心理關(guān)懷和為臨終病人及其家屬提供全面照顧，在我國已經(jīng)發(fā)展了將近30 年，在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域也引起了廣大醫(yī)務(wù)工作者和醫(yī)學(xué)理論研究者的關(guān)注。然而除了醫(yī)學(xué)領(lǐng)域以外，大多數(shù)國人并不能真正了解臨終關(guān)懷，有的甚至是“從未聽聞”。社工做臨終關(guān)懷服務(wù)更是處于起步階段，面臨著許許多多的困難與挑戰(zhàn)。

最難的是生死教育。在中國，死亡被認(rèn)為是“晦氣的”“忌諱的”。小朋友如果說話說到了“死”，家長就會在旁邊“呸呸呸，重新說過?！痹?jīng)一位醫(yī)務(wù)社工在寧養(yǎng)關(guān)愛項目工作時，多次受到家人的反對，他們認(rèn)為年紀(jì)輕輕經(jīng)常接觸臨終患者“不吉利”，甚至怕接觸太多病人會被染病。就連患者和家屬，也有不理解的：這么年輕的小姑娘，怎么來做這樣的工作？個別患者或家屬表現(xiàn)出不信任，以負(fù)面悲觀的態(tài)度看待此服務(wù)。

因此還需要加大社會宣傳和倡導(dǎo)，引導(dǎo)社會正確看待臨終關(guān)懷服務(wù)。寧養(yǎng)關(guān)愛社工主要通過時常宣傳、服務(wù)講座、生命教育活動及項目宣傳單的印制及發(fā)放等多種宣傳形式，加強對寧養(yǎng)關(guān)愛服務(wù)的宣傳，引導(dǎo)公眾樹立科學(xué)生死觀，提升公眾對寧養(yǎng)關(guān)愛服務(wù)的認(rèn)知度和接受度，推動善終文化及“優(yōu)逝”服務(wù)的本土化傳播。

另外一方面，臨終關(guān)懷服務(wù)對從業(yè)人員的要求非常高。云姑娘坦言，項目團(tuán)隊在進(jìn)駐初期，因為實務(wù)水平和經(jīng)驗的不足，與項目發(fā)展需求存在著技術(shù)層面的一些落差，所以會讓她們覺得比較吃力，尤其是個案的跟進(jìn)方面。做寧養(yǎng)關(guān)愛項目，接觸的都是醫(yī)院的重癥患者、臨終患者，可以說每天都在跟死亡打交道，所以在情感方面會比較沉重，面對患者和家屬極高的負(fù)能量，社工要學(xué)會自我排解，學(xué)會協(xié)助他們宣泄情緒、處理問題。云姑娘說：“在機(jī)構(gòu)還有督導(dǎo)的支持下，提升我們自己的實務(wù)水平，是我們永遠(yuǎn)都要做的功課。希望持續(xù)以更專業(yè)的工作方法為患者提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，讓生命溫暖落幕。”