袁晨曦，陳欣悅，吳 穎，陳 璇

（南京中醫(yī)藥大學(xué)護理學(xué)院，江蘇 南京 221000）

據(jù)估計， 到2030 年全球糖尿病患者人數(shù)將增加到5.5 億以上，糖尿病將成為第七大死亡原因［1］。 糖尿病作為當(dāng)前威脅人類健康最重要的非傳染性疾病之一，其慢性、不可治愈性以及終身伴隨的特點決定了患者是管理和控制糖尿病的主體［2］。 而對糖尿病患者的健康教育是使其能夠更好地進行自我管理的重要因素［3］。 糖尿病患者需要有高質(zhì)量的健康教育支持其進行自我保健［4］、遵守醫(yī)療方案、改善生活方式來促進健康［5］。 現(xiàn)階段，基于互聯(lián)網(wǎng)的健康教育因其成本較低、便捷等優(yōu)點越來越受到歡迎［6］。 但目前大多糖尿病教育網(wǎng)絡(luò)平臺提供的功能都是類似的， 且在平臺開發(fā)的過程中糖尿病患者并不參與其中， 很多健康教育平臺忽略了患者的真正感受［7］。 因此，本研究從糖尿病患者的角度出發(fā)，采用質(zhì)性研究方法，探討糖尿病患者對互聯(lián)網(wǎng)健康教育的需求。

1 對象與方法

1.1 對象采用目的抽樣法，選取江蘇省中醫(yī)院內(nèi)分泌科住院的2 型糖尿病患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合WHO 2 型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)［8］；糖尿病病程≥1 年；每天上網(wǎng)至少1 次，上網(wǎng)媒介可包括手機、電腦等；思維清晰、語言表達能力良好；同意參加本研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：1 型糖尿病、妊娠糖尿??；合并嚴(yán)重肝、腎功能不全等；患有癌癥等嚴(yán)重危及生命的疾病；存在精神疾患、聽力障礙或智力障礙。 樣本量以資料飽和為止［9］。 最終納入的研究對象14 例，男9 例、女5 例，年齡32～73 歲，糖尿病病程18 個月至16 年（平均7 年），有家族史8 例、無家族史6 例，小學(xué)學(xué)歷2 例、中學(xué)（含高中及中專）6 例、大專及本科6 例，教師1 例、會計及職員3 例、工人4 例、公務(wù)員2 例、其他（下崗、退休、自由職業(yè)、家庭主婦）4 例，家庭 人 均月收 入＜1000 元1 例、1000～2999 元2 例 、3000～4999 元6 例、≥5000 元5 例；醫(yī)保12 例、自費2 例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，進行面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談。 研究者提前與受訪者預(yù)約適宜的時間， 訪談前告知受訪者研究目的、意義、方法等，并簽署知情同意書。 訪談在自然場景中進行，如科室示教室、病房。訪談過程全程錄音，及時記錄受訪者有意義的非語言行為。 研究者以預(yù)先擬定的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱作為指引， 在訪談過程中視具體情況采用不同的提問方式，訪談時間為30～90min。 訪談提綱包括： ①您希望基于互聯(lián)網(wǎng)的糖尿病教育能夠提供什么功能？ ②您希望在互聯(lián)網(wǎng)上得到哪些方面的健康教育？③您希望通過什么樣的方式來獲取信息呢？④您覺得自己在使用互聯(lián)網(wǎng)教育過程中比較擔(dān)心什么？

1.2.2 資料分析方法訪談結(jié)束后24 h 將錄音轉(zhuǎn)化為文字，訪談資料采用Colaizzi［10］的7 步分析法進行分析： 仔細閱讀所有的訪談記錄； 提取有重要意義的陳述； 對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼； 將編碼后的觀點匯集；寫出詳細、無遺漏的描述；辨別出相似的觀點，提煉出主題；返回受訪者處求證。

1.2.3 質(zhì)量控制研究遵循可信性、可靠性、一致性和可轉(zhuǎn)移性4 個標(biāo)準(zhǔn)［11］。 數(shù)據(jù)由2 名研究者獨立編碼和分類， 并比較所出現(xiàn)的主題； 充分考慮受訪者的代表性，受訪者在性別、年齡、教育水平、職業(yè)、糖尿病病程和互聯(lián)網(wǎng)使用方面各不相同； 最后選擇2 例受訪者對資料分析結(jié)果進行求證。

2 結(jié)果

2.1 主題1：互聯(lián)網(wǎng)健康教育內(nèi)容

2.1.1 糖尿病相關(guān)知識

2.1.1.1 糖尿病基礎(chǔ)知識因患者的文化程度、 病程及對疾病的重視度不夠等因素， 大多患者對糖尿病基礎(chǔ)知識不夠了解。 個案C：“我是去年年初檢查出糖尿病的，就在門診開了藥回去吃，這一年多就這么迷迷糊糊地吃藥，什么都不懂，最近感覺口渴得厲害，又去檢查，醫(yī)師讓我住院調(diào)（整）血糖。 ”個案A：“剛開始醫(yī)師說我得糖尿病了，我都覺得這不是病，不疼不癢的，什么感覺都沒有。 ”

2.1.1.2 飲食自我管理飲食控制是糖尿病自我管理的重要環(huán)節(jié)， 也是健康教育的重點， 飲食問題比較繁瑣，患者大多飽受困擾。個案H：“我就想知道我到底能吃什么、不能吃什么，今天早上吃了根玉米，血糖一下子升上來了，醫(yī)師查房跟我說玉米升血糖快，我又不知道”。 個案C：“我也上網(wǎng)查了糖尿病患者能吃什么，網(wǎng)上說法也不一樣，也不知道聽哪個的，我聽說甜的都不能吃，后來又說可以吃，到底能吃嗎？ ”個案I：“我知道管住嘴血糖才能好， 可這不能吃那不能吃活得有什么勁哦。 ”

2.1.1.3 糖尿病并發(fā)癥糖尿病的發(fā)展可能會帶來諸多并發(fā)癥，如糖尿病腎病、糖尿病視網(wǎng)膜病變、心腦血管病變、糖尿病神經(jīng)病變等，大多患者表示對并發(fā)癥較擔(dān)憂。 個案B：“我半年前就覺得手指有些麻，有時候還有刺痛，但我哪知道這是糖尿病的并發(fā)癥啊，后來去門診拿藥時醫(yī)師告訴我可能是并發(fā)癥我才知道。 ” 個案D：“我去年檢查查出來糖尿病腎病的， 醫(yī)師說過這個發(fā)展到最后可能就要透析了，這以后這樣可怎么辦？ ”個案C：“都說這個糖尿病本身不可怕， 可怕的就是并發(fā)癥，我同學(xué)的媽媽糖尿病眼睛都瞎了，我還聽說發(fā)展到后面要截肢。 ”

2.1.2 診療技術(shù)研究新進展糖尿病是終身的、 不可治愈的疾病，患者可能要終身服藥并進行自我管理，很多患者表達出對糖尿病研究新進展的期望。個案J：“雖說這個病現(xiàn)在是治不好的，但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)那么發(fā)達，一切都是有可能的， 我們患者也希望能獲得最新的研究結(jié)果。 ”個案G：“我這個神經(jīng)病變腳麻的感覺太難受了，我聽有人說這個癥狀可以通過吃中藥、中醫(yī)技術(shù)緩解，我們怎么能了解這些新的治療方法？”個案N：“我們都知道科學(xué)家一直在研究糖尿病， 哪像我們普通人去哪里了解科學(xué)家的研究結(jié)果呢？ ”

2.1.3 糖尿病相關(guān)精神壓力因糖尿病需要控制飲食、服用藥物，許多患者感到生活受限且經(jīng)濟壓力較大。個案L：“自從確診了糖尿病， 我就每天焦慮得坐不住，我減肥，本來打算減到55 kg，后來控制不住得體質(zhì)量往下掉，我更害怕了”。個案H：“每次吃東西家里人提醒我少吃、不能吃，我知道他們?yōu)槲液?，我就氣自己，我父母家里姐妹都沒有糖尿病，我怎么就得了這個病？ ”個案B：“這個神經(jīng)病變（糖尿病并發(fā)癥）查出來，吃得藥又多了，這每個月光吃藥就不少錢,經(jīng)濟壓力很大。 ”

2.2 主題2：互聯(lián)網(wǎng)教育方式

2.2.1 個體化的健康教育糖尿病患者因其人口學(xué)特征以及疾病的情況不同， 個體化的健康教育對其幫助可能更大［17］。 個案F：“什么飲食、運動的建議，我覺得最重要就是適合不適合我。 ”個案E：“之前醫(yī)師說我的空腹血糖還能再低，5.6（mmol/L）左右更好，可是我低于6（mmol/L）了就不舒服，頭暈冒冷汗，測了血糖5 點多（mmol/L），你們說也沒有達到低血糖標(biāo)準(zhǔn)，可我就是難受，后來醫(yī)師說個人情況不同。 ”個案B：“關(guān)于糖尿病的注意事項我也聽過， 但我還是希望有醫(yī)護人員可以根據(jù)我的情況給我講講我到底應(yīng)該怎么做， 畢竟每個人都不一樣。 ”

2.2.2 專業(yè)人員在線溝通個案C：“我上班忙， 哪有空到醫(yī)院來， 有時候很多問題找不到人問也就糊弄過去了。 ”個案L：“網(wǎng)上教育方便是方便，得有可靠的醫(yī)師在，要不然說的是錯的都不知道。 ”個案M：“我就聽醫(yī)師說的話，醫(yī)師一說不能吃那我就不敢吃了，家里人說都沒用，不害怕。 ”

2.2.3 病友討論個案A：“剛開始對這個病也不懂，查出來之后也問問周圍的朋友自己上網(wǎng)看看， 那么多年了，也有了病友，大家經(jīng)常談?wù)撚懻??！眰€案H：“我第一次住院的時候認(rèn)識的病友， 從那以后每年到這時候兩個人都來住院檢查一次，來調(diào)調(diào)血糖、掛掛水（靜脈輸液）。 ”個案C：“應(yīng)該有個糖尿病病友的群或者論壇，可以分享自己的經(jīng)驗，討論討論。 ”

2.2.4 微信APP微信APP 因其使用范圍廣，操作簡單，相較于其他軟件更受糖尿病患者歡迎。個案M：“微信最方便了，我們天天要用，別的軟件吧有時候就是想不起來去看，太復(fù)雜的就不想看了。 ”個案C：“我們都是在微信上看，然后轉(zhuǎn)發(fā)到朋友群里 ，讓大家都學(xué)習(xí)一下。 ”個案B：“我看得好多糖尿病的知識都是在微信上看的，公眾號里發(fā)的。 ”

2.3 主題3：互聯(lián)網(wǎng)健康教育的阻力因素

2.3.1 互聯(lián)網(wǎng)健康教育內(nèi)容的可靠性不足患者均表示對互聯(lián)網(wǎng)健康教育最擔(dān)心的是內(nèi)容的可靠性。 個案C：“我是做新媒體推送這塊的， 很多的這個公眾號啊，推文的文章都是這抄那抄的，根本不可信。 ”個案N：“我平常沒事就愛看微信轉(zhuǎn)發(fā)的那些文章， 之前就看到有文章說什么胰島素一打就停不下來了，這次住院進來醫(yī)師跟我說要先打胰島素強化治療我就不同意，后來問了醫(yī)師才知道根本不是這樣。 ”個案B：“網(wǎng)上這些教育如果能夠了解醫(yī)師的基本情況，有權(quán)威性，我才相信。 ”

2.3.2 互聯(lián)網(wǎng)健康教育的安全性欠佳個案A：“我不太敢上網(wǎng)問什么，之前新聞上說什么網(wǎng)上被騙錢，個人信息被泄露，覺得網(wǎng)絡(luò)還是不太安全。 ”個案H：“得這個糖尿病也是屬于個人隱私， 不知道我們的信息還有疾病相關(guān)的一些資料會不會泄露出去?！眰€案G：“聽說現(xiàn)在一些軟件很不安全， 會把患者信息泄露出去給什么小商販還有什么不正規(guī)的公司，騙人的錢。 ”

2.3.3 互聯(lián)網(wǎng)健康教育信息量太大個案E：“有的軟件信息太多了，剛開始還看，后來看得煩，一個星期兩三次我覺得正好。 ” 個案G：“我也愛在網(wǎng)上看一些文章，不過有的文章可能寫得太專業(yè)了，字還特別多，看完也沒太懂。 ”個案L：“我是覺得給我們患者看的文章或者視頻，還是要通俗一點，我們不可能像你們醫(yī)師、護士知其然知其所以然，我們就想知道怎么做。 ”個案B：“我覺得就像微信公眾號， 每次推送的東西不能太多，我們大多數(shù)人都不懂醫(yī)學(xué)，每次講解一種并發(fā)癥或者推薦少幾個常見的食物比較好，太多了記不住。 ”

3 討論

3.1 互聯(lián)網(wǎng)健康教育內(nèi)容應(yīng)重視飲食、新成果分享及心理疏導(dǎo)研究結(jié)果顯示，2 型糖尿病患者對于合理飲食的方法非常困擾。 糖尿病患者的自我管理主要包括飲食控制、規(guī)律運動、定期監(jiān)測血糖、遵醫(yī)用藥和足部護理等行為［12］。 飲食控制作為糖尿病自我管理的基礎(chǔ)，已被證實在改善患者的脂代謝、維持血糖中起著重要的作用［8］。 在糖尿病患者的疾病教育中，可以適當(dāng)?shù)卦黾訉︼嬍撤矫娴慕】敌?，且宣教?yīng)貼近日常生活?，F(xiàn)階段糖尿病飲食教育中主要采用的是食物交換份法和仿真食物模型來進行［13］，但日常生活中食物品種繁多，使得這類飲食策略很難為患者接受，還應(yīng)不斷探討更受患者歡迎的飲食教育方法。研究結(jié)果還顯示，很多患者表現(xiàn)出對于目前研究成果及中醫(yī)治療感興趣，目前中醫(yī)藥技術(shù)蓬勃發(fā)展， 很多中醫(yī)方藥以及技術(shù)都被證明有很好的療效，加強對該類研究結(jié)果的分享，既有利于糖尿病患者的疾病轉(zhuǎn)歸， 也有利于中醫(yī)藥文明的發(fā)揚。 糖尿病患者伴發(fā)情緒障礙的風(fēng)險高于普通人群［14］，其中抑郁癥患病風(fēng)險甚至高達50%［8］。 當(dāng)兩者共同存在時將使治療難度大大增加，致殘率明顯升高［15］。且伴有負性情緒患者糖尿病并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險高， 病情不易控制，情緒障礙與糖尿病相互影響，作為一種終身性疾病，對患者情緒造成較大影響，極大地影響著患者的生活質(zhì)量［8］。 目前的互聯(lián)網(wǎng)健康教育平臺忽略了對該類患者心理上的疏導(dǎo)， 今后應(yīng)更多關(guān)注糖尿病患者的心理教育。

3.2 互聯(lián)網(wǎng)健康教育應(yīng)體現(xiàn)個體化本研究結(jié)果顯示，個體化的健康教育不僅體現(xiàn)了對患者的尊重，也滿足了患者的需求。崔學(xué)利等［16］的研究表明，個體化的方式能更好地改善2 型糖尿病患者的血糖控制效果。 蔣培琴等［17］的研究表明，個體化的出院指導(dǎo)可有效提高2 型糖尿病患者的用藥依從性。 個體化健康教育模式不僅可以提高服務(wù)滿意度、降低不良事件發(fā)生率，且可良好地控制患者血糖水平，值得在臨床中推廣應(yīng)用［18］。糖尿病教育應(yīng)以患者為中心，并以此來指導(dǎo)臨床決策，在個體教育過程中，目標(biāo)制訂時應(yīng)重視患者的參與，在方案實施過程中，細化行為改變的目標(biāo)，重視患者的回饋，以隨時對方案做出調(diào)整［8］。 因此，糖尿病健康教育可以借助已有的平臺，開展個體化的健康教育。

3.3 互聯(lián)網(wǎng)健康教育平臺的嚴(yán)謹(jǐn)性有待提高一個安全、保密、有信譽、便于操作的網(wǎng)絡(luò)平臺是進行互聯(lián)網(wǎng)健康教育的基礎(chǔ)， 但這意味著新的信息安全風(fēng)險與挑戰(zhàn),安全風(fēng)險涉及的法律、制度等問題［19］。 本研究結(jié)果表明，患者對于網(wǎng)絡(luò)平臺的嚴(yán)謹(jǐn)性非常關(guān)注，醫(yī)護人員在向患者推薦互聯(lián)網(wǎng)健康教育平臺時，要充分考慮該平臺的安全性，只有建立在有信譽的網(wǎng)絡(luò)平臺上才能充分利用互聯(lián)網(wǎng)的優(yōu)勢，更好地對患者進行健康教育。

4 小結(jié)

本研究以2 型糖尿病患者對于互聯(lián)網(wǎng)教育的體驗為出發(fā)點， 描述該類患者對互聯(lián)網(wǎng)健康教育的內(nèi)容、方式的需求以及對目前互聯(lián)網(wǎng)存在問題的真實看法，為今后互聯(lián)網(wǎng)健康教育平臺的構(gòu)建提供了一定的參考依據(jù)。