徐艷江，王敏華，孫素姣

（大理大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院，云南 大理 671000）

生活質(zhì)量作為一種全面體現(xiàn)健康觀(guān)和醫(yī)學(xué)模式的評(píng)價(jià)體系已被引入皮膚科領(lǐng)域，對(duì)皮膚病患者病情的評(píng)估不應(yīng)局限于疾病本身的嚴(yán)重程度，疾病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響也應(yīng)作為一項(xiàng)重要的評(píng)估指標(biāo)。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域于20世紀(jì)70年代提出健康相關(guān)生活質(zhì)量的概念，其主要從身體、心理及社會(huì)功能三個(gè)方面反映疾病及治療對(duì)生活質(zhì)量的影響。鑒于目前患者對(duì)生活質(zhì)量要求的日益提高，生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)成為選擇治療方案及評(píng)價(jià)治療效果的重要指標(biāo)[1]。生活質(zhì)量的研究主要采用各種量表來(lái)完成，現(xiàn)將幾種常用于皮膚科的生活質(zhì)量量表進(jìn)行綜述。

1 普適性量表

1.1 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表（WHOQOLBREF） 該量表包含生活質(zhì)量和一般健康感覺(jué)兩方面，涉及生理、心理、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域的內(nèi)容。WHOQOL-BREF量表在我國(guó)衛(wèi)生行業(yè)中作為標(biāo)準(zhǔn)，具有準(zhǔn)確的評(píng)估效力[2]。經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)，WHOQOL-BREF在衡量普通人群及患者的生活質(zhì)量方面具有良好的信度及效度[3、4]。該量表的缺點(diǎn)是屬于普適性量表，用于某一特定患病類(lèi)型的人群時(shí)缺乏特異性，因此在探討疾病本身對(duì)生活質(zhì)量的影響方面尚且不足。Evenhamre等[5]研究發(fā)現(xiàn)，WHOQOL-BREF與廣泛應(yīng)用于皮膚病的皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（Dermatology life quality index,DLQI）在銀屑病、皮炎等炎癥性疾病的測(cè)量結(jié)果具有顯著相關(guān)性，但仍不作為皮膚病患者的首選工具。

1.2 健康狀況調(diào)查問(wèn)卷（SF-36） 此問(wèn)卷由美國(guó)波士頓健康研究所研制，1991年浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院社會(huì)醫(yī)學(xué)教研室翻譯了中文版的SF-36，并證實(shí)SF-36適用于中國(guó)人群。SF-36用于測(cè)量過(guò)去4周總的健康相關(guān)生活質(zhì)量。共包括11個(gè)項(xiàng)目、36個(gè)相關(guān)問(wèn)題，涉及生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康8個(gè)維度。上述8個(gè)分量表進(jìn)一步歸納成兩類(lèi)：軀體健康總評(píng)和精神健康總評(píng)。健康自評(píng)是與1年前的健康相比來(lái)被納入分量表計(jì)分，它反應(yīng)于縱向的動(dòng)態(tài)變化。SF-36是目前國(guó)際上普遍認(rèn)可的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)表，由于其使用簡(jiǎn)單及信度效度皆佳，在醫(yī)學(xué)界應(yīng)用廣泛。但其主要關(guān)注疾病生理殘疾和損傷，卻沒(méi)有充分重視恥辱感和窘迫感等問(wèn)題[6]。相關(guān)研究表明SF-36調(diào)查皮膚病患者的生活質(zhì)量是可行的。如國(guó)外Guimenes Albuquerque R等[7]采用SF-36對(duì)麻風(fēng)患者生活質(zhì)量進(jìn)行相關(guān)研究；國(guó)內(nèi)朱紅柳等[8]將SF-36量表應(yīng)用于白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的評(píng)估。

1.3 疾病影響程度量表（Sickness impact profile,SIP） 此量表是1975年由Bergner提出，主要用于測(cè)量在疾病和質(zhì)量措施影響下的行為和角色功能改變。假設(shè)在任何疾病狀態(tài)下，病人都會(huì)有相應(yīng)的行為變化，可表現(xiàn)為生理性、心理性和社會(huì)性的，因此，行為的改變適宜測(cè)定任何疾病患者的健康狀態(tài)。SIP包括12方面、136個(gè)問(wèn)題，覆蓋活動(dòng)能力、獨(dú)立能力、情形行為、警覺(jué)行為、飲食、睡眠、休息、家務(wù)、文娛活動(dòng)等，用以判斷傷病對(duì)軀體、心理、社會(huì)健康造成的影響。SIP著重于測(cè)量疾病對(duì)于每天活動(dòng)和行為的客觀(guān)影響，在有中到高級(jí)殘疾并有運(yùn)動(dòng)性損傷的患者中使用最好，但并不能較好地辨別相對(duì)健康的個(gè)體。SIP信度、效度并不令人滿(mǎn)意，且其包含136個(gè)問(wèn)題，過(guò)于冗長(zhǎng)，并不是皮膚病研究的最理想工具[9]。近年來(lái)很少有人將之用于皮膚病患者生活質(zhì)量的評(píng)估。

2 皮膚病專(zhuān)用量表

2.1 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（Dermatology life quality index,DLQI） 1994年，F(xiàn)inlay和Khan提出了適合于16歲以上成人回答的自測(cè)簡(jiǎn)化表。中文版DLQI量表是由Finaly教授和香港沙田新界健康教育中心制定，國(guó)內(nèi)學(xué)者證實(shí)中文版DLQI量表是一種簡(jiǎn)單可行且具有較高信度和效應(yīng)的評(píng)估工具，可用于中國(guó)皮膚病患者生活質(zhì)量測(cè)量[10]。DLQI僅10個(gè)問(wèn)題，其中包括癥狀感受（Q1、Q2）、日常活動(dòng)（Q3、Q4）、休閑娛樂(lè)（Q5、Q6）、工作學(xué)習(xí)（Q7）、人際關(guān)系（Q8、Q9）、治療（Q10）。研究?jī)?nèi)容主要是皮膚病在過(guò)去7天帶給患者多方面的影響，每個(gè)問(wèn)題均采用4級(jí)計(jì)分法：無(wú)、輕微、中度、嚴(yán)重。滿(mǎn)分30分，總分（0～1）分，毫無(wú)影響；（2～5）分，輕度影響；（6～10）分，中度影響；（11～20）分，重度影響；（21～30）分，極重度影響。近年來(lái)，國(guó)際普遍采用DLQI量表評(píng)估不同皮膚病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響，是目前世界上使用最廣泛的皮膚病生活質(zhì)量測(cè)定問(wèn)卷，已被翻譯成30多種語(yǔ)言版本。但DLQI依然存在其缺點(diǎn)：① 用于臨床研究時(shí)，部分如關(guān)于患者與親人的關(guān)系或性生活影響的程度等問(wèn)題容易被跳過(guò)，造成計(jì)分誤差，使DLQI未能準(zhǔn)確反映實(shí)際情況。部分患者難以區(qū)分“無(wú)”和“無(wú)關(guān)”的區(qū)別，故制表時(shí)最好附上定義解釋或由受訓(xùn)人員為患者提供答疑。② 不能細(xì)分為幾個(gè)維度，只限于總分值，故實(shí)際應(yīng)用中常與其他量表一起聯(lián)合使用。目前DLQI是國(guó)內(nèi)皮膚病生活質(zhì)量研究中應(yīng)用最多的量表，如國(guó)外Silverberg JI等[11]將DLQI應(yīng)用于特異性皮炎患者病情嚴(yán)重程度的等級(jí)評(píng)估。Chowdary等[12]采用該表對(duì)痤瘡患者進(jìn)行生活質(zhì)量評(píng)估，取得較為滿(mǎn)意的效果。國(guó)內(nèi)譚歡等[13]采用該量表來(lái)評(píng)估斑禿患者的生活質(zhì)量，研究結(jié)果顯示具有較好的信度和效度。此外，DLQI適用于評(píng)估痤瘡、濕疹、銀屑病、特異性皮炎、玫瑰痤瘡、白癜風(fēng)等多種皮膚病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響及藥物療效。

2.2 皮膚指數(shù)（Skindex） 此量表由Chren等于1996年研制，共61個(gè)條目，涉及認(rèn)知效應(yīng)、社會(huì)效應(yīng)、軀體受限、軀體疾患、壓抑、恐慌、窘迫、憤怒8個(gè)方面。改良后的精簡(jiǎn)版為29個(gè)條目和16個(gè)條目?jī)蓚€(gè)版本，更方便使用，其可靠性、有效性未下降[14、15]，且區(qū)別和評(píng)估能力得到了很大的提高。共分為3個(gè)領(lǐng)域：癥狀、功能、情感。Skindex-29作為國(guó)際上普遍認(rèn)可的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具，具有良好的信度與效度，在皮膚科領(lǐng)域廣泛用于皮膚科常見(jiàn)病患者生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)。如王妍妍等[16]采用skindex-29對(duì)銀屑病患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)定，發(fā)現(xiàn)患者生活質(zhì)量與病程、皮損面積、受教育程度及復(fù)發(fā)情況呈負(fù)相關(guān)。

2.3 皮膚病生活質(zhì)量量表（Dermatology quality of life scale,DQOLS） 此量表包括心理社會(huì)健康、體力活動(dòng)、癥狀3個(gè)維度，共41個(gè)條目，是對(duì)過(guò)去4周的情況進(jìn)行評(píng)價(jià)，主要用于對(duì)DLQI進(jìn)行補(bǔ)充。其缺點(diǎn)是太長(zhǎng)，在日常臨床實(shí)踐中很難得到廣泛使用。但也有部分學(xué)者將該表應(yīng)用于皮膚病的研究并取得較為滿(mǎn)意的效果，如云小君[17]等將其用于評(píng)估火針聯(lián)合電針?lè)ㄖ委煄畎捳畹寞熜А?/p>

3 皮膚病專(zhuān)屬量表

由于普適性量表對(duì)干預(yù)后的變化敏感性不夠好，皮膚科專(zhuān)用量表某一皮膚病的特異性及靈敏度不夠強(qiáng)，故相關(guān)學(xué)者研制出相應(yīng)的皮膚病專(zhuān)屬量表。如兒童特應(yīng)性皮炎影響量表（CADIS），該量表已被應(yīng)用于特異性皮炎的兒童患者，相關(guān)研究表明該量表具有較高的信度、效度及反應(yīng)性，對(duì)患者病情變化反應(yīng)較其他量表靈敏[18]。Heinl D等[19]指出，對(duì)于嬰兒、兒童及青少年生活質(zhì)量的相關(guān)研究與評(píng)估，推薦使用CADIS。此外，銀屑病傷殘指數(shù)（Psoriasis disability index,PDI）也得到較為廣泛的應(yīng)用并取得較為滿(mǎn)意的效果，如國(guó)外Arora S等[20]采用銀屑病傷殘指數(shù)PDI研究NBUVB光療是否能改善斑片狀銀屑病患者的生活質(zhì)量，并探討銀屑病臨床嚴(yán)重程度與患者生活質(zhì)量的關(guān)系。國(guó)內(nèi)何澤慧等[21]研究證實(shí)PDI可作為一種有效的研究工具用于對(duì)中國(guó)銀屑病患者的評(píng)估。雖然皮膚病專(zhuān)用量表能反映其所測(cè)量皮膚病的特殊問(wèn)題，但不能與其他疾病進(jìn)行比較。因三種量表各自有其優(yōu)缺點(diǎn)，為客觀(guān)地評(píng)估皮膚病患者的生活質(zhì)量，建議三種量表可以組合使用。

4 展望

生活質(zhì)量量表可用于對(duì)干預(yù)措施、藥物療效及疾病影響方式等的評(píng)價(jià)，以達(dá)到指導(dǎo)治療的目的。皮膚科多種疾病如濕疹、痤瘡、銀屑病、面部皮炎等嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，國(guó)內(nèi)外學(xué)者進(jìn)行了一些關(guān)于皮膚病患者生活質(zhì)量的研究，皮膚科醫(yī)生開(kāi)始關(guān)注皮膚病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響?？傮w而言，皮膚科醫(yī)生對(duì)生活質(zhì)量相關(guān)知識(shí)尚且欠缺，對(duì)如何評(píng)價(jià)及選用生活質(zhì)量量表沒(méi)有足夠的認(rèn)識(shí)。皮膚病生活質(zhì)量的測(cè)定作為國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)的新興領(lǐng)域，需要皮膚界醫(yī)生不斷地研究與完善。