余正芝，吳俊，韋中玲，車恒英

(皖南醫(yī)學(xué)院 弋磯山醫(yī)院，安徽 蕪湖 241001)

造血干細(xì)胞移植( hematopoietic stem cell transplantation，HSCT) 作為一種重要的治療模式，已有50 余年的歷史，患者先接受超大劑量放療或化療，或聯(lián)合其他免疫抑制藥物，以清除體內(nèi)的腫瘤細(xì)胞、異?？寺〖?xì)胞，然后再回輸采自自身或他人的造血干細(xì)胞，重建正常造血和免疫功能。隨著診斷技術(shù)的提高，新的預(yù)防和治療理念的建立以及新的治療手段的應(yīng)用使HSCT 的療效不斷提高，越來越多的患者得以治愈或延長生命[1]。但HSCT 對患者的身心是一種超強應(yīng)激，當(dāng)患者面對層流倉與世隔絕的環(huán)境，往往會引起恐懼、身心失衡，加上多次治療、反復(fù)就醫(yī)，以及預(yù)處理期間放療、化療所致的一些副反應(yīng)及并發(fā)癥，易使患者出現(xiàn)悲觀、焦慮、絕望等負(fù)性情緒，甚至有自殺的傾向[2-3]。多項研究表明，患者自我管理能力越強，越傾向于采取積極的健康行為[4-6]，對控制患者負(fù)性情緒具有積極作用[7-8]。針對HSCT患者，迫切需要患者提高自我管理能力，在日常生活中能夠主動承擔(dān)起相應(yīng)的疾病管理工作，從而降低疾病復(fù)發(fā)率、病死率和并發(fā)癥等。

敘事護理作為一種可操作性和有效性較強的護理方法已逐步用于臨床護理中[9]。護理人員通過對患者的故事傾聽、吸收，幫助患者實現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，并發(fā)現(xiàn)護理要點，繼而對患者實施護理干預(yù)的護理實踐[10]。有實踐證明敘事護理方法既能幫助患者疏導(dǎo)情緒、和諧護患關(guān)系，又能發(fā)現(xiàn)患者自身的內(nèi)在力量，有效提高自我管理能力，利于預(yù)后[11-12]，但基于敘事護理提高HSCT患者自我管理能力的相關(guān)研究未見報道。本研究通過分析35例造血干細(xì)胞移植患者移植期間自我管理行為執(zhí)行情況和移植期間并發(fā)癥發(fā)生情況，探討敘事護理對HSCT患者自我管理能力的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集2017-2018年我院行造血干細(xì)胞移植的35例患者，隨機分為對照組(17例)和觀察組(18例)。入選標(biāo)準(zhǔn)：1. 臨床檢查確診擬行造血干細(xì)胞移植患者；2. 溝通良好，能夠理解并接受敘事護理的方法；3. 經(jīng)知情同意并簽署知情同意書，自愿加入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1. 合并嚴(yán)重慢性疾病如心、肺、腎功能衰竭；2. 患者移植過程發(fā)生重大生活事件如親人離世、家庭關(guān)系變化等。

兩組患者基線資料比較，在年齡、性別、文化程度方面的差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，分組隨機性好，具有可比性，見表1。

表1 HSCT患者一般資料與分組情況[n(%)]

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法

對照組給予移植患者常規(guī)心理護理及健康宣教。觀察組在對照組的基礎(chǔ)上給予敘事護理，由經(jīng)過敘事護理培訓(xùn)合格的護士進(jìn)行，在入層流倉前1-2天采用訪談法進(jìn)行敘事護理[9]，即：1. 護士詳細(xì)掌握患者的基本資料和家庭關(guān)系等，建立良好護患關(guān)系；2. 入層流病房前1-2天：⑴ 問題外化：引導(dǎo)患者敘事，讓患者盡情訴說并給予陪伴、支持和尊重，幫助外化出心理問題；⑵ 解構(gòu)：誘導(dǎo)患者回憶以往相似經(jīng)歷，最終是如何克服，找尋解決問題的體驗；⑶改寫：繪制行動藍(lán)圖和意義藍(lán)圖，幫助患者重整自我，為移植事件騰出心理空間，并給予具體自我管理素材教育[13]；⑷ 見證：可以請家屬參與見證患者的努力，增強其信心。

1.2.2 觀察指標(biāo)

觀察指標(biāo)包括：1. 移植期間自我管理能力行為量表內(nèi)容(學(xué)習(xí)移植相關(guān)知識、五官護理、癥狀自我觀察、按時用藥與定期復(fù)診、規(guī)律生活與合理飲食)；2. 移植期間并發(fā)癥發(fā)生情況(感染、口腔潰瘍、急性移植物抗宿主病、出血性膀胱炎、肝靜脈閉塞癥)。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)資料采用SPSS 19.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行分析，其中計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)表示，組間比較采用t檢驗；計數(shù)資料采用x檢驗，以P<0.05為差異顯著，具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者在自我管理能力方面的比較

觀察組在學(xué)習(xí)移植相關(guān)知識、五官護理、癥狀自我觀察、按時用藥與定期復(fù)診幾個方面的自我管理能力顯著提高(P<0.05)；但在規(guī)律生活與合理飲食方面的自我管理能力無顯著變化(P>0.05)。見表2。

表2 HSCT患者自我管理能力行為量表[n(%)]

2.2 兩組患者在移植并發(fā)癥發(fā)生率的比較

觀察組的感染、口腔潰瘍和急性移植物抗宿主病的發(fā)病率均顯著降低(P<0.05)，但患者中出血性膀胱炎和肝靜脈閉塞癥發(fā)病率在對照組和觀察組間均無顯著差異(P>0.05)。見表3。

表3 HSCT患者并發(fā)癥發(fā)生率(%)

3 討論

HSCT因其特殊的治療方式和治療時間的漫長，患者在決定移植治療之后大多充滿焦慮、恐懼等負(fù)性情緒，本研究通過敘事護理方法干預(yù)，讓患者對疾病狀態(tài)的恐懼、對未來移植治療的焦慮(包括身心、經(jīng)濟壓力、家庭關(guān)系的變化等)、甚至是對豁不畏死亡之情感體驗充分表達(dá)[12]，護士幫助其重新解構(gòu)患者的生命生活意義，重新面對負(fù)性情緒，并找到接受HSCT治療中積極戰(zhàn)勝疾病的理念和方法。結(jié)果顯示：患者在疾病自我管理方面學(xué)習(xí)移植相關(guān)知識、五官護理、癥狀自我觀察、按時用藥與定期復(fù)診幾個方面的自我管理能力顯著提高(P<0.05)，且因為這些方面的提高，與之相關(guān)的感染、口腔潰瘍、及急性移植物抗宿主病的發(fā)病率降低，這與國內(nèi)研究結(jié)果相一致[13]。但在規(guī)律生活與合理飲食方面，兩組間無顯著差異，因為個人生活規(guī)律和飲食習(xí)慣是長期形成的，因病就醫(yī)短期內(nèi)很難改變，且兩組出血性膀胱炎和肝靜脈閉塞癥發(fā)病率較低，結(jié)果無明顯差異，可能與樣本量小有關(guān)。

敘事護理有自己的理論和技巧，但是臨床護士對敘事護理知易行難，應(yīng)該對護士進(jìn)行專業(yè)化的培訓(xùn)。移植病房要求護士工作精細(xì)，對主管護師以上、具備豐富生活經(jīng)歷和溝通能力的護士進(jìn)行敘事護理專業(yè)培訓(xùn)較好[14]。護士懷著“尊重、謙卑、好奇”的態(tài)度傾聽患者，陪伴患者，利用問題外化方法讓患者的不良情緒狀態(tài)得到訴說，并給予理解的回應(yīng)，從而護患的情感同盟得以建立，護患關(guān)系和諧發(fā)展。在此基礎(chǔ)上，護士引導(dǎo)患者實現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，進(jìn)而讓患者發(fā)現(xiàn)自身的能量(包括克服困難的能力、身邊可以利用的資源)，再對其實施移植期間的自我管理教育，患者看到自己有努力的方向，大大提高了患者的自我管理能力，利于患者移植住院期間的疾病治療和康復(fù)。