林慧菁，倪 平

預(yù)前指示(advancedirectives，AD)，又稱預(yù)先指示或預(yù)立醫(yī)療指示，是指病人尚能自主決策時預(yù)先做出的安排，用以聲明自己將來喪失意愿表達(dá)能力時選擇何種醫(yī)療照顧[1]。其目的是了解當(dāng)病人無法自行表述時希望得到的醫(yī)療救治方式[2]。預(yù)前指示主要包含兩部分：一是生前預(yù)囑(living will)，是人們在意識清醒時簽署的一個書面計劃，用于說明當(dāng)病人病情惡化或臨終時需要的醫(yī)療護(hù)理方式，僅在病人處于危急或意識不清時才生效[3]；二是醫(yī)療決策代理人(durable power of attorney)，是指病人在其不可治愈的傷病末期不能做出選擇時，指定的代替其做醫(yī)療決定的人，此人可為配偶、父母、子女或朋友等[4]。預(yù)前指示最早由美國提出[5]，近年來在多個國家及地區(qū)得到承認(rèn)和使用，美國[6]、荷蘭[7]、澳大利亞[8]等國家均已頒布了相關(guān)法律。我國臺灣[9- 10]、香港[11]也頒布相關(guān)法律，促進(jìn)了預(yù)前指示的推廣。我國大陸目前尚無與預(yù)前指示有關(guān)的法律法規(guī)[1]。目前，我國有關(guān)預(yù)前指示的研究對象主要為養(yǎng)老院老人[12]、三級甲等醫(yī)院護(hù)理人員[13-15]和癌癥病人[16-18]，尚無有關(guān)普通民眾對預(yù)前指示態(tài)度等的相關(guān)研究。本調(diào)查針對武漢市普通市民，探究其對預(yù)前指示的知曉程度和態(tài)度，并分析相關(guān)影響因素，為預(yù)前指示在國內(nèi)的普及提供研究基礎(chǔ)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2018年6月—2019年1月便利抽取武漢成年市民為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①目前居住于武漢市；②居住于武漢的時間≥1年；③認(rèn)知、言語功能正常。排除標(biāo)準(zhǔn)：①外籍居民；②未成年人。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 調(diào)查問卷與預(yù)試驗

本研究的調(diào)查問卷采用Chung等[19]的調(diào)查問卷，共47題，包括6個維度：①一般人口學(xué)資料，共14個條目；②健康狀況維度，共5個條目；③預(yù)前指示態(tài)度維度(包括醫(yī)療決策代理人)，共10個條目；④生命維持治療維度，共6個條目；⑤對如何度過生命晚期的選擇維度，共7個條目；⑥對絕癥的態(tài)度維度，共5個條目。本研究選取了20名武漢市民進(jìn)行預(yù)試驗，預(yù)試驗結(jié)果表明，問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.789。

1.2.2 資料的收集方法

問卷通過網(wǎng)絡(luò)方式進(jìn)行收集。研究者先將問卷發(fā)布在問卷星技術(shù)平臺，并將問卷鏈接以微信、QQ、短信的形式廣為轉(zhuǎn)發(fā)。該網(wǎng)絡(luò)問卷為匿名填寫，愿意參與調(diào)查的研究對象打開鏈接填寫后提交，數(shù)據(jù)即可上傳至后臺，研究者可登錄下載。共收集到1 086份問卷，其中無效問卷56份，有效問卷1 030份，有效率為94.8%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象一般資料

調(diào)查對象1 030人，其中男358人(34.8%)，女672人(65.2%)；年齡30～86(49.78±11.20)歲，其中30～44歲386人(37.5%)，45歲及以上644人(62.5%)。詳見表1。

表1 調(diào)查對象的一般資料 (n=1 030)

2.2 武漢市民對預(yù)前指示的知曉率及態(tài)度

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，武漢市民對預(yù)前指示的了解程度均很低，所有調(diào)查對象中只有199人(19.3%)聽說過預(yù)前指示，如果預(yù)前指示立法具有法律效應(yīng)，有913人(88.6%)愿意提前做預(yù)前指示，見表2。

表2 調(diào)查對象對預(yù)前指示的態(tài)度 (n=1 030)

2.3 影響預(yù)前指示態(tài)度的單因素分析

以當(dāng)預(yù)前指示立法具有法律效應(yīng)時，是否愿意提前做一個預(yù)前指示作為應(yīng)變量(將不愿意、不予置評/不適用合并為不愿意，愿意=1，不愿意=0)，對影響預(yù)前指示態(tài)度的因素進(jìn)行單因素分析。結(jié)果顯示，不同性別、宗教信仰、住房類型、職業(yè)、醫(yī)療保險類型、是否領(lǐng)取公共援助或相關(guān)津貼、家里主要經(jīng)濟(jì)支柱是誰、是否患有慢性疾病、對患有慢性疾病家庭成員的照顧情況、對患有絕癥家庭成員的照顧情況，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義因素見表3。

表3 預(yù)前指示態(tài)度的單因素分析結(jié)果 (n=1 030)

2.4 影響預(yù)前指示態(tài)度的Logistic回歸分析

以是否愿意提前做預(yù)前指示為應(yīng)變量(將不愿意、不予置評/不適用合并為不愿意，愿意=1，不愿意=0)，將單因素分析結(jié)果有差異的變量帶入二元Logistic回歸模型，自變量賦值方式見表4。結(jié)果顯示，聽說過預(yù)前指示、已婚、自評健康水平好、45歲及以上、大學(xué)及以上學(xué)歷是愿意做預(yù)前指示的促進(jìn)因素，見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 預(yù)前指示態(tài)度的Logistic回歸分析 (n=1 030)

3 討論

3.1 武漢市民對預(yù)前指示的知曉現(xiàn)況及態(tài)度

本研究結(jié)果顯示，接受調(diào)查的大部分武漢市民對預(yù)前指示不了解，只有199人(19.3%)聽說過預(yù)前指示，與譚琳燕等[1]對城鎮(zhèn)居民預(yù)前指示的低知曉率結(jié)果一致，原因可能為：預(yù)前指示尚未在我國大陸立法，因此制約了預(yù)前指示在我國的宣傳和普及，大多數(shù)人不知道預(yù)前指示。在了解預(yù)前指示含義后，有913人(88.6%)愿意提前做預(yù)前指示，王皓雪等[13]的研究也得出了相似的結(jié)果。這提示應(yīng)加強(qiáng)預(yù)前指示在國內(nèi)的宣傳，讓更多民眾知曉預(yù)前指示。有關(guān)預(yù)前指示內(nèi)容的生命維持治療等措施，本研究發(fā)現(xiàn)，86.6%的市民會選擇自己或與家屬共同決定是否接受生命維持治療，這與朱鳴雷等[20]在北京地區(qū)對預(yù)前指示的研究結(jié)果相似。本研究還發(fā)現(xiàn)，1 030名武漢市民主要選擇配偶(53.1%)和兒女(28.1%)作為其醫(yī)療決策代理人，但在日本，病人更傾向于選擇醫(yī)生為其醫(yī)療決策代理人[21]，原因可能為：本研究的調(diào)查對象中，慢性病或絕癥病人(28.2%)較少，長期接受醫(yī)療護(hù)理者較少，對醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及衛(wèi)生體制了解程度較低。Kim等[22]的研究也顯示了相似的結(jié)果。我國居民喜歡家庭式的溫馨，在家里能更易獲得家屬的情感支持，親人的陪伴可緩解其焦慮、抑郁、孤獨情緒[23]。本研究也發(fā)現(xiàn)，有47.3%的調(diào)查對象選擇在家里度過臨終時光，家庭的溫馨環(huán)境可使其感到安心自在。

3.2 武漢市民對預(yù)前指示態(tài)度的影響因素

3.2.1 聽說過預(yù)前指示的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，聽說過預(yù)前指示的市民更愿意做預(yù)前指示，倪平等[12，16]的研究結(jié)果也顯示，對預(yù)前指示的認(rèn)知狀況會影響是否接受預(yù)前指示。Chan等[11]的研究也顯示了相同的結(jié)果，接受其調(diào)查的多數(shù)香港市民認(rèn)為預(yù)前指示是人的一項基本權(quán)利。也許是因為對預(yù)前指示了解得越多，就越意識到預(yù)前指示有利于表達(dá)自己的終末治療護(hù)理意愿，控制和行使他們的自主權(quán)[24]，并能消除醫(yī)生和家庭成員在對無意識個體進(jìn)行生命維持治療決策時所面臨的不確定性。這也提示應(yīng)加強(qiáng)預(yù)前指示的宣傳和普及，促進(jìn)預(yù)前指示在我國的推廣。

3.2.2 婚姻狀況為已婚的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，婚姻狀況為已婚的市民更愿意做預(yù)前指示，Sharma等[25]的研究顯示，已婚者更愿意與家屬談?wù)擃A(yù)前指示，可能與家庭觀念有關(guān)。家庭式支持是中國家庭的重要特點[26]，受我國傳統(tǒng)文化的影響，家庭常作為一個整體共同做出決策[27]。朱鳴雷等[20]的調(diào)查顯示，對于是否想要獨自做出醫(yī)療決策，58.4%選擇與家屬共同做出決定。可能與未婚市民相比，已婚市民有可以一起商討決策的對象，可以與家屬共同商量預(yù)前指示中涉及的終末護(hù)理意愿等問題，并可以事先指定由誰成為其醫(yī)療決策代理人，因而更愿意做預(yù)前指示。

3.2.3 自評健康水平為一般/差的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，自評健康水平為一般/差的市民更愿意做預(yù)前指示。有調(diào)查顯示，健康狀況較差[22]、慢性病得分越高[12]、腫瘤病人[17]、癌癥病人[28]更愿意做預(yù)前指示；疾病預(yù)后較差、自覺健康水平較低、自理能力較差的病人對預(yù)前指示的需求越高[29-30]；Ko等[31]的研究中，其調(diào)查對象認(rèn)為只有在患病嚴(yán)重時才需要制定預(yù)前指示；Miles等[32]的調(diào)查也得出了一致的結(jié)果。健康狀況較差的人可能更能平靜看待死亡，從而更愿意接受預(yù)前指示。

3.2.4 年齡在45歲及以上的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，45歲及以上市民更愿意做預(yù)前指示，Luck等[33]的研究顯示65歲以上人群愿意做預(yù)前指示的概率遠(yuǎn)高于40歲及以下人群；Chan[11，28]等的研究也顯示年齡越大的人更愿意做預(yù)前指示。年齡越大的人患病概率越高，健康狀況越差[34]，在疾病等因素的影響下更加臨近死亡，因而對預(yù)前指示的需求增大，看待死亡更平常；另外，年齡越大的人經(jīng)歷親友死亡的概率升高[35]，對死亡等臨終關(guān)懷問題已有所認(rèn)識[33]，也更加清楚如何更好地度過臨終前的時光，他們更能理解使用醫(yī)療措施等延長生命無望時制定預(yù)前指示的意義。

3.2.5 教育程度為大學(xué)及以上學(xué)歷的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，大學(xué)及以上學(xué)歷的市民更愿意做預(yù)前指示，朱鳴雷等[20，36-37]的研究也顯示了相同的結(jié)果。預(yù)前指示涉及死亡相關(guān)話題，受傳統(tǒng)儒學(xué)文化的影響，在我國，死亡是一個禁忌而不是一個可以被討論的問題[26]，而高學(xué)歷人群對生死等問題有更廣泛和深刻的思考，更能正面地看待死亡，并能認(rèn)同預(yù)前指示的實施意義和社會效益[15]，可能對預(yù)前指示的理解程度更高，更能接受預(yù)前指示。

4 小結(jié)

本研究調(diào)查的1 035名武漢市民對預(yù)前指示的知曉現(xiàn)況較差，但在了解其含義后多數(shù)愿意接受預(yù)前指示，是否聽說過預(yù)前指示、婚姻狀況、健康水平、年齡、教育程度會影響對預(yù)前指示的態(tài)度。本研究的局限在于樣本中沒有年齡在30歲以下的調(diào)查對象，且其平均年齡為49.78歲，高齡者較少。建議后續(xù)研究擴(kuò)大樣本量，收集更多年齡層次數(shù)據(jù)，并進(jìn)行隊列研究，跟蹤調(diào)查預(yù)前指示的制定狀況及影響因素。