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終末期患者的充權(quán)實(shí)踐:一個寫作療法的案例研究

2020-09-27 23:00:24王健男
關(guān)鍵詞:安寧療護(hù)日常生活

[摘要] 安寧療護(hù)倡導(dǎo)給予處于生命終末期的病患和家屬“身心社靈”的全人照顧,這一理念也有助于我國醫(yī)療體系向現(xiàn)代醫(yī)學(xué)“生物—心理—社會”模式的轉(zhuǎn)向。社會工作者在全人照顧模式中扮演著提供心理社會支持的重要角色。本研究通過呈現(xiàn)寫作療法在一例腦卒中康復(fù)患者個案工作中的具體應(yīng)用,探討以日常生活為視角、寫作療法為路徑向終末期住院患者充權(quán)的可能。研究發(fā)現(xiàn),在醫(yī)學(xué)話語主導(dǎo)的機(jī)構(gòu)中,通過服務(wù)主體、過程與結(jié)果的轉(zhuǎn)變,寫作療法在重塑患者角色、重建生活信心方面有著積極的作用。這也為醫(yī)務(wù)社會工作、臨終關(guān)懷實(shí)踐提供了借鑒。

[關(guān)鍵詞] 充權(quán)? 寫作療法? 醫(yī)務(wù)社會工作? 日常生活? 安寧療護(hù)

[作者簡介] 王健男,中國人民大學(xué)社會與人口學(xué)院博士研究生,研究方向?yàn)榕R終關(guān)懷社會工作。

[中圖分類號]? C916

[文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A

[文章編號] 1008-7672(2020)04-0064-09

疾病譜的變化和老齡化程度的加深,使得中國大陸地區(qū)以“治療”為主要目標(biāo)的醫(yī)療服務(wù)必須做出改變,而關(guān)注“身心社靈”各個層面需要的“全人”模式則是理想的選擇。具體到以生命末期病患為對象的醫(yī)療服務(wù),有創(chuàng)的侵入性治療越來越受到社會的詬病,興起于20世紀(jì)六七十年代的安寧療護(hù)日益受到重視。但是,目前中國大陸地區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展難以滿足日益增長的實(shí)際需要,在由經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫發(fā)布的兩次“死亡質(zhì)量指數(shù)”中,中國大陸地區(qū)排名靠后。①

完整的安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)由醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師、社會工作者、心理師等專業(yè)人員組成,面向患者及其家屬提供全面、全程的支持。①其中,社會工作者在心理社會評估和干預(yù)方面扮演著重要的角色。這一功能的發(fā)揮,可以有效彌補(bǔ)以身體癥狀控制和處理為主的傳統(tǒng)醫(yī)護(hù)角色的不足,促進(jìn)我國大陸地區(qū)醫(yī)療體系向以“生物—心理—社會”模式為特征的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)轉(zhuǎn)變。對于患者及其家屬而言,生命終末期是各種危機(jī)、壓力事件的易發(fā)階段,心理調(diào)節(jié)、社會支持、靈性梳理是其面臨的重要課題,社會工作者可以成為其應(yīng)對這些議題的助力來源。但是在一個醫(yī)療場域中提供社會工作服務(wù),如何保證服務(wù)對象的主體性地位是社會工作者面臨的挑戰(zhàn)。

本研究的田野點(diǎn)為北京市某醫(yī)院,該院于2017年成立安寧療護(hù)病房并成為全國第一批試點(diǎn)單位,由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)提供的專業(yè)服務(wù)也廣為業(yè)內(nèi)認(rèn)可。這一病房的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)表明:心理社會服務(wù)可以給予生命末期患者及其家屬以有力支持,從而改善他們的心理狀態(tài)。筆者借助在這一田野場域提供社會工作服務(wù)的便利,對社會工作者與服務(wù)對象的互動有較為深入的了解。本研究將以一個案例的具體呈現(xiàn),展示社會工作者通過“時光相冊”這一方法協(xié)助一位癌癥末期患者重新樹立生活信心、緩解家庭照顧者壓力的過程,并對社會工作者的心路歷程進(jìn)行反思,進(jìn)而探討在醫(yī)務(wù)社會工作服務(wù)實(shí)踐中,通過寫作療法這一形式實(shí)現(xiàn)向服務(wù)對象“充權(quán)”的可能與過程。

一、 “全控機(jī)構(gòu)”:自主空間與目標(biāo)轉(zhuǎn)向的可能

醫(yī)院屬于戈夫曼論述的典型的全控機(jī)構(gòu)(total institution):住院病人居住在相對封閉的環(huán)境中,治療康復(fù)、生活起居和飲食活動都受到一系列的控制和管理。戈夫曼認(rèn)為,全控機(jī)構(gòu)有以下三個特征:人員等級關(guān)系對立,生活有相對固定的時間表和安排,家庭屬性被淡化甚至被剝奪。②無疑,筆者所在的醫(yī)院基本上符合“全控機(jī)構(gòu)”的主要特征:以醫(yī)生為主導(dǎo)的治療、照護(hù)團(tuán)隊(duì)與患者形成鮮明的兩個陣營,近似于監(jiān)控與被監(jiān)控的關(guān)系,治療、照護(hù)團(tuán)隊(duì)擁有絕對的權(quán)力?;颊咴卺t(yī)院中的生活要嚴(yán)格服從于治療、照護(hù)團(tuán)隊(duì)的安排,按照既定的時間吃飯、睡覺、治療、康復(fù),大部分時間里住院患者都無所事事。醫(yī)院里的科室設(shè)置使得患者與自己相同病癥的人一起生活,但卻沒有家庭的氣息,陪住的親友和病人也難有私密的時間與空間。一個有代表性的例證就是住院患者不得私自離開醫(yī)院,如果要離開醫(yī)院,必須由家屬簽字辦理請假或出院手續(xù),否則連病區(qū)門口護(hù)工這道“關(guān)”都過不了。在這一高壓環(huán)境下,“治療”“康復(fù)”的目的是什么?在非正常、“全控機(jī)構(gòu)”中是否有恢復(fù)、回歸正常生活的可能?思想家??拢∕ichel Foucault)認(rèn)為,“使人能夠從疾病中康復(fù)的唯一場所是社會生活的自然環(huán)境,即家庭”。③那么,又應(yīng)以何標(biāo)準(zhǔn)評價“康復(fù)”“正?!??

丁瑜等認(rèn)為,“住院康復(fù)精神病人雖身處受監(jiān)管的環(huán)境之中,卻也并非完全無力、無權(quán)”,“用另一種視角深入了解他們的生活,把他們看作整體的人、與環(huán)境和他人和諧互動的人,從而關(guān)注其日常生活中的優(yōu)勢、能力與成長”。①如果能夠看到他們的優(yōu)勢,就可以“借助醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)和心理學(xué)等學(xué)科外的視角,不再將精神病人視為治療客體,而是視他們是自身生命的主體,揭示他們的主體能動性”。這一視角轉(zhuǎn)向也為實(shí)際工作中的社會工作充權(quán)實(shí)踐提供了可能,從“病態(tài)”到“正常”的轉(zhuǎn)化,也契合安寧療護(hù)以人為中心的核心價值理念。在安寧療護(hù)多學(xué)科的團(tuán)隊(duì)中,社會工作更強(qiáng)調(diào)“案主自決”、發(fā)掘服務(wù)對象的價值與能力。在實(shí)踐過程中,不斷的專業(yè)反思也要求社會工作者保障服務(wù)對象的權(quán)益與主體地位。這就為病患由“客體”向“主體”轉(zhuǎn)化創(chuàng)造了可能。鐘耀林等提出,在后現(xiàn)代語境下社會工作者應(yīng)重新認(rèn)識服務(wù)對象,通過“反身性思考,回歸社會工作服務(wù)對象主體的本質(zhì)”,這也為在社會工作服務(wù)過程中實(shí)現(xiàn)“充權(quán)”提供了指引。②

以治療為取向的醫(yī)療行為的最終目的是治愈。在這一理念下,末期病人、體衰老人是沒有“價值”的。這是典型的將病人當(dāng)成治療的客體,追求醫(yī)務(wù)工作者在這一過程中的權(quán)威、主體地位,進(jìn)而維護(hù)醫(yī)學(xué)價值的體現(xiàn)。如果將“充權(quán)”思想納入這一范疇,那么所有的病人都是有能動性的主體角色。從這個意義上講,“康復(fù)”的訓(xùn)練過程(而不是結(jié)果)更為重要。因?yàn)樵趯?shí)踐過程中,主體的地位與權(quán)力都會顯現(xiàn),結(jié)果只是醫(yī)學(xué)“能力”的證明與追求。

綜上可以發(fā)現(xiàn),關(guān)注住院病人的日常生活提供了在“全控機(jī)構(gòu)”中向服務(wù)對象充權(quán)的空間;安寧療護(hù)因其價值理念與傳統(tǒng)的以治療為目的的醫(yī)學(xué)相異,其多學(xué)科的服務(wù)團(tuán)隊(duì),也豐富了單一的醫(yī)學(xué)視角,“與冰冷的醫(yī)療器械與程序化的治療過程相比,社會工作者在臨終關(guān)懷(安寧療護(hù))中的專業(yè)服務(wù)更體現(xiàn)出一種人文的關(guān)懷”,③這為發(fā)掘病人的能動性、主體性創(chuàng)造了可能。

二、 書寫:充權(quán)的過程與實(shí)踐

“個人以自己的話語來述說生命故事或者根據(jù)對話與訪談的結(jié)果來記錄生命故事”④的生命回顧是在老年社會工作服務(wù)中的常用方法。與對談這一形式不同,書寫使得服務(wù)對象的參與感更強(qiáng),而且有跡可循。

既有研究認(rèn)為,無論是否處于治療關(guān)系中,表達(dá)性的寫作在某些場景中都是有益的。⑤寫作治療正式形成于20世紀(jì)80年代,彭尼貝克(Pennebaker)博士的實(shí)驗(yàn)證明寫作在身心康復(fù)中具有治療作用;1986年,開創(chuàng)者彭尼貝克和比爾(Beall)將表達(dá)性寫作帶入心理學(xué)的研究領(lǐng)域,標(biāo)志著寫作治療進(jìn)入專業(yè)發(fā)展階段。①阿諾德(Arnold)等通過系統(tǒng)文獻(xiàn)回顧的方法肯定了寫作療法在創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙干預(yù)中的作用。②與其他服務(wù)方法相比,寫作療法具有“生命性、修辭性和反思性”的特征。③而將寫作療法引入社會工作干預(yù)過程,可以有效地實(shí)現(xiàn)對服務(wù)對象的充權(quán),達(dá)到社會工作的服務(wù)目標(biāo)?!昂蟋F(xiàn)代選擇了把最終建構(gòu)的權(quán)力交回給每一個生活中的主人” ,④而寫作療法是促進(jìn)這一結(jié)構(gòu)改變的絕佳形式。

寫作療法實(shí)現(xiàn)充權(quán)的路徑主要有以下三種:

1. 轉(zhuǎn)換主體,使服務(wù)對象成為服務(wù)過程的主導(dǎo)者。珍妮.K.賴特(Jeannie K. Wright)將寫作治療定義為“服務(wù)對象自發(fā)或由治療者/研究者建議的表達(dá)性、反思性的寫作”。⑤由此可見,寫作的執(zhí)行主體是服務(wù)對象。不同于由工作者制訂服務(wù)計(jì)劃再按部就班實(shí)施的尋常模式,簡·斯皮迪(Jane Speedy)認(rèn)為敘事治療者處在不斷地同服務(wù)對象共同研究“不確定的故事”的過程中。⑥社會工作者應(yīng)用寫作療法的實(shí)踐過程,也是輔助服務(wù)對象書寫其生命故事的過程,服務(wù)對象是整個服務(wù)過程的決定者、執(zhí)行者。

2. 過程的自我規(guī)劃與執(zhí)行,真正實(shí)現(xiàn) “案主自決”。既有研究認(rèn)為,絕大多數(shù)人可以“指導(dǎo)”自己的寫作治療,⑦因?yàn)闀鴮懕旧砭褪且环N有效的治療方式。簡·斯皮迪認(rèn)為,與談話相比,書寫可以將稍縱即逝的瞬間定格,并且可以給予書寫者更多的自主性。⑧在實(shí)際服務(wù)過程中,書寫節(jié)奏的快慢、內(nèi)容的選擇,均由服務(wù)對象自己決定。

3. 自評服務(wù)效果,實(shí)現(xiàn)自主生活與接納。寫作療法以服務(wù)對象的情緒改善為目標(biāo),最終服務(wù)效果以服務(wù)對象的自我感知、自我評價為基本依據(jù),實(shí)現(xiàn)真正的充權(quán)與個人成長。以學(xué)生為干預(yù)對象的寫作療法實(shí)驗(yàn)研究結(jié)果表明:這是一種經(jīng)濟(jì)、有效的干預(yù)手段,可以為學(xué)生提供自我服務(wù)的途徑,對于其學(xué)業(yè)水平的提高有著積極的影響。①而且這一方式在男性服務(wù)對象身上的效果更好。②簡·斯皮迪基于她的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)總結(jié)道:在某種程度上,寫作這一過程有著更為重要的社會與文化意義,而不僅僅是一種溝通方式。③通過書寫,情緒可以外化,也可以使當(dāng)事人對自己的經(jīng)歷和情緒有重新的認(rèn)識。周燕雯在臨終者的家庭服務(wù)中發(fā)現(xiàn),書寫形式的人生回顧有利于服務(wù)對象增強(qiáng)與晚輩的聯(lián)系、找到自己的人生意義。④

三、 個案分析:生命故事的書寫與自我接納

本文以一個與筆者建立正式專業(yè)關(guān)系的個案為研究對象。該服務(wù)對象D爺爺已連續(xù)住院近60天,筆者在其所在醫(yī)院擔(dān)任兼職社會工作者,因此得以進(jìn)行參與式觀察與深入訪談。此外,筆者所在科室主任與服務(wù)對象的女兒為朋友關(guān)系。這些有利條件為資料收集和專業(yè)關(guān)系建立提供了保障。服務(wù)對象同意將其資料用于督導(dǎo)和研究使用。

筆者將用D爺爺這一住院康復(fù)患者的個案服務(wù)來闡述在專家權(quán)力的管控下,社會工作者在專業(yè)關(guān)系建立過程中的困境與反思。在此基礎(chǔ)上,社會工作者重新調(diào)整策略,應(yīng)用寫作療法實(shí)現(xiàn)向服務(wù)對象充權(quán),這也是本文理論框架的實(shí)務(wù)經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)。

D爺爺,81歲,肺癌晚期,2019年4月由于腦卒中致使左側(cè)身體失去運(yùn)動功能。為了恢復(fù)左側(cè)身體活動能力,入住H醫(yī)院(筆者所在醫(yī)院)康復(fù)科。D爺爺?shù)淖优陀昧艘幻?0多歲的男性護(hù)工照料他的日常生活,協(xié)助他完成每天的康復(fù)訓(xùn)練。D爺爺認(rèn)為,現(xiàn)在的自己“一無是處”,基本生活都需要別人照顧,給子女造成了很大的負(fù)擔(dān)。經(jīng)常去醫(yī)院探望他的女兒也為此苦惱,勸導(dǎo)D爺爺卻沒有效果。她向自己的朋友——H醫(yī)院的Q醫(yī)生(筆者所在科室主任)說起這件事情,Q醫(yī)生在與D爺爺及其女兒溝通取得同意后,將其轉(zhuǎn)介給筆者。筆者在與其建立專業(yè)關(guān)系、開展服務(wù)的過程中,也陷入種種困境,這促使筆者不斷進(jìn)行反思……

在關(guān)系建立、介入過程的初期,筆者作為社會工作者有著較強(qiáng)的目的性,但在一段時間的服務(wù)后并未取得預(yù)期的效果,這讓筆者身心俱疲,認(rèn)為辛苦付出都做了“無用功”。帶著焦慮的情緒,筆者在與Q醫(yī)生一番談話后感覺豁然開朗,開始轉(zhuǎn)變策略,重新制訂服務(wù)計(jì)劃。

(一) 無聲對抗

筆者自2018年年底在H醫(yī)院安寧病房開展田野調(diào)查,同時在科室主任Q醫(yī)生的團(tuán)隊(duì)中擔(dān)任社會工作者,主要為其科室病人及家屬提供心理社會支持服務(wù)。在這一背景下,雖然D爺爺并非入住安寧病房的患者,但是在其女兒向Q醫(yī)生求助的時候,Q醫(yī)生很自然地想到由筆者來接手這一個案,看是否可以提供支持。

在向Q醫(yī)生了解基本情況后,筆者與D爺爺及其女兒約定了首次見面的時間。2019年4月15日下午,筆者與一名志愿者去H醫(yī)院的康復(fù)科探望D爺爺。當(dāng)時D爺爺正在參加由康復(fù)師安排的每日訓(xùn)練,他的女兒、護(hù)工在一旁陪伴。在其女兒的介紹下,筆者與D爺爺相互有了初步了解。第一次會面是在D爺爺女兒的主導(dǎo)下進(jìn)行的:她不時地會說“爸爸給他們講講您年輕時候的事”“您不是還當(dāng)過兵么”這類話。通過這次談話,筆者對服務(wù)對象的生命歷程有了大致的了解。在整個過程中,D爺爺?shù)那榫w都很不錯,樂于主動分享他的故事。但其間的幾次沉默,促使筆者反思服務(wù)的策略是否恰當(dāng)。

在D爺爺回憶自己的軍旅生涯時,筆者認(rèn)為這會是其人生中難忘的經(jīng)歷,應(yīng)該會分享許多故事。出人意料的是,他只是提了幾句,就講自己轉(zhuǎn)業(yè)到地方以后的工作生活了。在當(dāng)時的場景中,筆者并沒有理解他話題轉(zhuǎn)變背后的意義,所以接著追問了他當(dāng)兵時的一些往事,D爺爺卻以沉默應(yīng)對,這讓筆者當(dāng)時很尷尬。事后整理田野筆記時,筆者也在不斷回想這一問題的癥結(jié)。

(二) 高人指點(diǎn)

第一次與D爺爺見面后不久,筆者與Q醫(yī)生有一次溝通。在這個過程中,我向她訴說了自己的困惑:為何一般認(rèn)為比較重要的從軍經(jīng)歷,服務(wù)對象會刻意回避呢?Q醫(yī)生并沒有直接回應(yīng)我的問題,只是問我為何會關(guān)注那段經(jīng)歷、會問那個問題。我回應(yīng)道:“成為軍人應(yīng)該是大多數(shù)男性的夢想,所以有這樣的人生經(jīng)歷應(yīng)該會很自豪,也會非常愿意回憶、分享?!盦醫(yī)生說:“所以,這是你的觀點(diǎn),是‘你要,而不是‘他要。有可能我們的服務(wù)對象并不是這樣想?!笔潞笞C實(shí)的確是如此:因?yàn)榧彝コ煞植缓?,D爺爺雖有才華,在部隊(duì)里卻受到排擠。于他而言,那并不是一段“美好的回憶”。

這番對話可謂是“一語點(diǎn)醒夢中人”。標(biāo)榜自己是秉持“助人自助”理念的社會工作者,卻在醫(yī)院這樣一個“全控機(jī)構(gòu)”中化身為壓制病人的專業(yè)權(quán)威而不自知。在扮演專業(yè)助人者這一角色的過程中,社會工作者的專業(yè)角色與地位對身處醫(yī)院的患者而言就是天然的“權(quán)威”。這個時候,社會工作者“往往以好心之名,去做了很多我們自認(rèn)為是對的、對服務(wù)對象好的、對社會有意義的事情”。①本案例中,筆者對D爺爺有了初步了解之后與同行的志愿者商議,將以“尊嚴(yán)療法”①為手段提升其生命的意義感。這一決定的直接原因是筆者與同行的志愿者剛剛完成了尊嚴(yán)療法的培訓(xùn)學(xué)習(xí)且一致認(rèn)為D爺爺這個個案適合使用這一方法。在一個以專家話語為主的機(jī)構(gòu)中,筆者憑借自己的“專業(yè)地位”直接決定了服務(wù)的主要思路與方案,對于服務(wù)對象來說,其主體性和能動性在這一過程中被忽略了。隨之而來的服務(wù)困境也促使筆者思考:在醫(yī)院這個專家決定一切的機(jī)構(gòu)中,康復(fù)的目的是什么?是否可能實(shí)現(xiàn)?恐怕最后的理想目標(biāo)只是專家、權(quán)威的期待,②而與服務(wù)對象本人的想法相去甚遠(yuǎn)。

(三) 峰回路轉(zhuǎn)

在第二、三次與D爺爺見面之后,專業(yè)關(guān)系初步建立,他親切地稱筆者為“知己”,也非常愿意講述自己經(jīng)歷過的趣事,同意筆者和同行志愿者將面談內(nèi)容錄音,以期整理為“傳承文檔”。2019年4月22日到29日,我們與D爺爺共進(jìn)行了3次會面,也就有3段錄音需要整理。

學(xué)習(xí)“尊嚴(yán)療法”時的興奮、面談時的輕松,都被錄音整理煩瑣和巨大的工作量消耗殆盡。加之單純的文字整理過程,只是工作者的勞動,并沒有服務(wù)對象參與,這也讓筆者重新審視這一方法的適用性與意義。在4月30日晚上的專業(yè)督導(dǎo)中,筆者向病房督導(dǎo)提出了自己的這些疑問。督導(dǎo)并沒有直接告訴我們接下來該怎么做,只是說現(xiàn)在的反思是正確的:工作者的服務(wù)與干預(yù)既不能成為服務(wù)對象的負(fù)擔(dān),也不能成為工作者的“獨(dú)角戲”。充分發(fā)揮服務(wù)對象的優(yōu)勢,結(jié)合他的特點(diǎn)選取合適的方法開展服務(wù),則是接下來應(yīng)該思考的問題。

帶著這些建議,筆者重新梳理D爺爺?shù)馁Y料:他雖有軍旅生涯經(jīng)歷,卻是一個心思細(xì)膩之人;養(yǎng)育兒女、培養(yǎng)孫輩、關(guān)心親人是他最看重的事;喜歡書法、詩詞,還謙遜好學(xué),樂于與志同道合的人交流……結(jié)合這些特點(diǎn),筆者重新確定了服務(wù)方案,決定以通過制作“時光相冊”的方式來實(shí)現(xiàn)促進(jìn)D爺爺心態(tài)改變的服務(wù)目標(biāo)?!皶r光相冊”是筆者所在工作團(tuán)隊(duì)在實(shí)際工作中使用的一種人生回顧的具體方法,通常是與服務(wù)對象先溝通確定“相冊”主題、主要生命事件,之后由其將相關(guān)照片、簡短感悟粘貼、書寫在一本冊子上,其他家庭成員、親友也可將自己的回應(yīng)書寫在相關(guān)位置。在之前的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)中,這一方法效果良好。而最新的一篇系統(tǒng)文獻(xiàn)回顧文章也認(rèn)為,基于實(shí)踐的人生回顧可以對大多數(shù)老年人的“希望”心態(tài)起作用,而尊嚴(yán)療法可能不那么有效。③

(四) 書寫充權(quán)

“時光相冊”的制作過程,更多的是服務(wù)對象對自我人生故事的書寫,以及與親友的互動。在這個過程中,往往會有意想不到的結(jié)果,許多親人間多年的心結(jié)會“神奇”地被解開。

由于H醫(yī)院住院天數(shù)的限制,勞動節(jié)假期過后,D爺爺要轉(zhuǎn)到S醫(yī)院的康復(fù)科。為了使服務(wù)得以延續(xù),5月1日筆者與D爺爺及其女兒進(jìn)行了溝通,確定了后續(xù)服務(wù)計(jì)劃。在這一次的晤談中,筆者告知D爺爺接下來將由其自主決定書寫的主要事件(不能太多)及所配照片,整個過程的節(jié)奏也由其視康復(fù)訓(xùn)練的安排自己把握,不能成為自己的負(fù)擔(dān)。他非常高興這一服務(wù)方式的調(diào)整,這讓他在醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練之余“有事可做”。他的女兒認(rèn)為這一方式會很適合他,因?yàn)樗瓉砭拖矚g寫字。

5月12日,筆者到D爺爺住院的S醫(yī)院與其見面。剛打完招呼,他就滿臉興奮地朝護(hù)工說道:“老李,快把我寫的東西拿出來給王博士看看?!痹瓉韯趧庸?jié)過后,他就囑咐女兒回家把自己的照片和紙筆都帶來。在這十幾天的時間里,他和女兒已經(jīng)確定了“相冊”中要寫的十件事,而且已經(jīng)完成了其中三件。筆者翻閱“相冊”的時候,恰逢他的女兒過來探望。她對我說,看到父親對與母親相識的經(jīng)歷、養(yǎng)育自己和弟弟的生活點(diǎn)滴的回憶,才發(fā)現(xiàn)父親對自己的愛有多深。比如,父親在相冊中提及的“女兒做算術(shù)”的事情,作為當(dāng)事人的自己,已經(jīng)完全沒有印象了。

作為全天候陪護(hù)的護(hù)工老李,也見證了D爺爺這幾天的變化。他說,D爺爺在有了做相冊的“任務(wù)”后,每天都會惦記著做這件事情:做完康復(fù)訓(xùn)練、吃完飯,都會要求把本子和筆給他準(zhǔn)備好。原來老說自己成了“廢人”的話也很少聽到了。

(五) 自我接納

D爺爺在中風(fēng)之后,一度非常消沉,他覺得連自己的身體都無法控制,需要別人來協(xié)助處理生活事務(wù),“這樣還不如死了算了,也不給兒女添麻煩”。在醫(yī)院里的康復(fù)訓(xùn)練,他將其形象地稱為“重新做人”?!熬拖裥『⒆訉W(xué)說話、學(xué)走路一樣,我要重新開始。別人輕而易舉的一個動作,我要用盡全身力氣才能勉強(qiáng)完成。這樣活著還有什么意思?!笨梢钥闯?,其對于當(dāng)前的處境非常不滿。這種心情又難以被全天陪護(hù)的護(hù)工理解:他覺得護(hù)工關(guān)心的只是生活瑣事,自己想談?wù)摃r事、詩詞,在醫(yī)院中卻沒有人可以交流。這樣一種惡性循環(huán)使得他把生活的焦點(diǎn)全部集中于自己受限的身體上。

通過改變干預(yù)策略,讓服務(wù)對象成為整個過程的“主角”,是筆者當(dāng)初的設(shè)想?!皶r光相冊”的制作讓D爺爺?shù)淖≡荷钣辛俗兓T瓉韱渭兊目祻?fù)訓(xùn)練是其住院生活的全部,現(xiàn)在除了醫(yī)院的“規(guī)定動作”外,他有了自己“忙活的事情”。這樣一來,他生活中的關(guān)注點(diǎn)得以轉(zhuǎn)移,促進(jìn)其情緒改善成為可能。在此期間,他還主動參與起了“醫(yī)院事務(wù)”:在護(hù)士節(jié)當(dāng)天,他給護(hù)士站送去了自己寫的賀卡表示對護(hù)士們的感謝,這張卡片還被護(hù)士長貼在了病區(qū)的宣傳欄中,D爺爺為此非常高興。另外,自住院以來,他近兩個月沒有與老伴見面,在“相冊”中他也表達(dá)了對老伴的深厚感情,并且給自己打氣,要好好恢復(fù),回家陪老伴。中風(fēng)患者與家庭照顧者的關(guān)系,的確應(yīng)受到社會工作者的重視。①

變更服務(wù)方案后,筆者又對D爺爺進(jìn)行了3次面談服務(wù),每次他都要“展示”自己做相冊的“成績”。經(jīng)過與D爺爺及其女兒溝通,認(rèn)為服務(wù)開始時設(shè)置的目標(biāo)已經(jīng)達(dá)成,筆者在2019年6月26日對D爺爺進(jìn)行了一次家訪(他于6月中旬出院回家)后結(jié)束了本次個案服務(wù)。

四、 寫作療法:終末期患者充權(quán)的一種可能

醫(yī)院是??卵壑杏?xùn)誡技術(shù)“實(shí)施其政治權(quán)力的主要機(jī)構(gòu)之一” ,①在這一專家話語盛行的場域中開展社會工作服務(wù),社會工作者要時刻警惕成為醫(yī)學(xué)專業(yè)話語的“幫兇”。比如,對于“消毒”這一醫(yī)院中的常見動作,醫(yī)生與病人的解讀可能截然相反:醫(yī)生認(rèn)為,消毒是保證干凈無菌從而讓病人放心的手段,有的病人卻認(rèn)為是自己受到了歧視和嫌棄。社會工作傳統(tǒng)之一的“施恩者(benefactor)”,②往往把服務(wù)對象“看作受害者”,“通常是從醫(yī)學(xué)專業(yè)借用關(guān)于案主的觀點(diǎn)”。這種父權(quán)主義的取向與充權(quán)完全相反。在充權(quán)取向下,社會工作者“企圖發(fā)動和維持與案主及案主群的一種互動,這種互動將會鼓勵案主及案主群一步步地為自己界定一個目標(biāo),相信他們自己這樣做是有價值的,并想象他們可以達(dá)到的那個目標(biāo)的居間相似性(intermediate approximations),與此同時,在相互之間以及和提供技術(shù)與情感支持的專業(yè)指導(dǎo)者之間保持互惠性的聯(lián)系?!?③

通過寫作療法的應(yīng)用,利用日常生活的視角尋求社會工作服務(wù)的“另類”路徑,使得向身為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)體系中最弱勢的對象——終末期患者的充權(quán)成為可能。斯蒂芬妮·豪利特(Stephanie Howlett)以精神分析理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)證明寫作療法在慢性壓力相關(guān)疾病患者當(dāng)中的作用。④她列舉了“寫給重要他人的信”這一具體工作方法,可以讓服務(wù)對象重新思考現(xiàn)實(shí)生活中與重要他人的關(guān)系。寫作任務(wù)的分配,有利于調(diào)動服務(wù)對象的積極性,尤其是這一群體在這一時期往往會放任自己或日漸消沉。書寫文檔成冊可以發(fā)揮類似“儀式”的作用。在本文D爺爺?shù)陌咐?,“時光相冊”的一個重要功能就是與“重要他人”對話,表達(dá)歉意、感謝等情感。通過書寫,他找到了自己在醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練以外的意義,而且認(rèn)為“相冊”將是自己留給后代、教育子孫的一個重要物件。

終末期患者常被現(xiàn)代醫(yī)學(xué)“拋棄”且自認(rèn)為無力、無用,是別人的拖累。本文以隱藏在醫(yī)院制度后的日常生活為基礎(chǔ),通過在生命末期、臨終關(guān)懷階段探索使用寫作療法向服務(wù)對象充權(quán),為醫(yī)務(wù)社會工作者提供了新的思考空間與實(shí)踐選擇。

(責(zé)任編輯:徐澍)

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