張小冉

“漸凍癥”第一次廣泛地為人所知，是因?yàn)?014年8月風(fēng)靡全球的冰桶挑戰(zhàn)。罹患漸凍癥后，人體的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)被破壞，多數(shù)病人智力情感依舊正常，他們能清晰地看見自己逐漸喪失運(yùn)動(dòng)能力，直至死亡，如同被漸漸地冰凍住。2014年，郭志國第一次聽妻子王紅提起漸凍癥病人的種種。5年后，這個(gè)沉默的男人，無力地看著妻子的身體一天天被“凍”住。

故事時(shí)間：2018年-2019年

故事地點(diǎn)：大連、北京

一

一只蚊子在王紅面前來回飛著。幾番試探，它最終落在王紅的右腳大拇指上。王紅的大腦發(fā)出指令：驅(qū)趕蚊子，但她無力舉起右手。眼睜睜地看著蚊子在她的腳趾上飽餐一頓，飛走了。

崩潰突然來襲。她倚靠在炕上，瞪大雙眼，開始拼盡全力哭喊、辱罵。丈夫郭志國正在廚房炒菜，聽到妻子的喊叫，揮舞著鍋鏟跑進(jìn)來，在床邊幫她驅(qū)趕了一會(huì)兒蚊子，他點(diǎn)燃盤香，小心翼翼地推到王紅的床邊。見到丈夫。王紅的情緒更加激動(dòng)，發(fā)音含糊，語意更是不明。但郭志國從一串混亂的指責(zé)聲里，篩選出王紅的訴求：“疼！”他熟練地坐下來，為妻子按摩雙腿。王紅又開始咳嗽，干嘔，咳嗽使得她呼吸更加困難，她的臉憋得紅一陣、白一陣，鼻涕和眼淚糊了一臉。郭志國把手迅速從王紅的雙腿處挪向她的后背處拍打。幾分鐘后，王紅呼吸平緩了些，房間陷人寧靜。可王紅又哭了，因?yàn)閮?nèi)疚。她想象得到自己剛才猙獰的表情和刻薄的辱罵?！昂喊?，對(duì)不住?；畹锰M(fèi)勁兒了……疼，喘上不上氣兒，讓我死了算了?！薄皼]事兒?！惫緡眯渥硬寥ニ樕系难蹨I。近一個(gè)月，這樣的場(chǎng)景在土平房的屋子里上演了很多次。

2019年9月，王紅在大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院確診患肌萎縮側(cè)索硬化，也稱運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，就是俗稱的“漸凍癥”。面對(duì)疾病的無力感，使得王紅忍不住用責(zé)罵丈夫來宣泄痛苦，平復(fù)后又忍不住無盡悔恨。但在下一波肉跳和抽筋的疼痛來襲時(shí)，她依舊無力克制自己。每天清晨5點(diǎn)，王紅準(zhǔn)時(shí)在床上醒來，無聲地盯著窗外的天光。說不出是因?yàn)檫@微弱的動(dòng)靜，還是共同生活多年的默契，郭志國察覺妻子醒了。他起身為她蓋好被子，起床燒水，準(zhǔn)備為妻子洗一個(gè)熱水臉。洗漱之后，郭志國把王紅抱上輪椅，想推著王紅一起去菜市場(chǎng)買菜。這是王紅唯一的出門機(jī)會(huì)，可王紅不愿意，大連的冬天寒冷，大風(fēng)會(huì)撕扯著她疼痛的四肢，她哪兒都不想去。對(duì)王紅而言，今天和明天沒什么不同。無非是躺在床上，在天光中醒來，在黑暗中睡去。唯一的區(qū)別，是身體一天比一天“凍”住的范圍更廣了。

二

王紅第一次向丈夫提起“漸凍癥”，是在2014年8月。當(dāng)時(shí)，著名棒球運(yùn)動(dòng)員皮特·弗雷茨在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起“ALS冰桶挑戰(zhàn)”。在中國，小米公司董事長雷軍第一個(gè)接受挑戰(zhàn)，在同事的協(xié)助下，他將一桶裝滿冰塊的冰水從頭頂淋下，并在視頻里點(diǎn)名劉德華、郭臺(tái)銘、李彥宏接受同樣的挑戰(zhàn)?！氨疤魬?zhàn)”在網(wǎng)絡(luò)上引起轟動(dòng)，“漸凍癥”這個(gè)名詞第一次為大眾所熟知。王紅在新聞上看到，她覺得這件事很有意義，告訴了丈夫郭志國。當(dāng)時(shí)，兩人在遼寧大連金州的工地上打臨工，郭志國不識(shí)字，王紅喜歡讀書看報(bào)，也愛表達(dá)。郭志國喜歡聽她講各種新鮮事，“她說十句話，我也插不上一句話?！比缃瘢瑵u凍癥正在逐步剝奪王紅說話的能力，兩人的生活被強(qiáng)行按下了靜音鍵。

失控是從2018年10月開始的。王紅是一名保潔員，干活時(shí)，她發(fā)現(xiàn)自己右手使不上勁，甚至提不起一桶水。她沒在意，權(quán)當(dāng)疲勞所致。之后，王紅手腳不受控制，走路時(shí)多次摔倒，直到一次摔倒，王紅頭上、臉部擦傷了，兩人覺得不對(duì)勁。挺到過年，郭志國領(lǐng)著王紅到村里的小醫(yī)院檢查，醫(yī)生判斷不了病情，只是說：“頸椎壓迫所致，沒啥大事兒?！蓖跫t一陣寬慰郭志國：“只是累著了，摔了幾個(gè)跟頭?！蓖跫t滿不在乎，身為保潔員，她自認(rèn)身體強(qiáng)壯、手腳靈活，很是自信。她盤算著，繼續(xù)打工給準(zhǔn)備考研的女兒攢錢。年后，郭志國赴溫州打工。5月，郭志國在工地上接到王紅的電話：“孩子爸，我好像不行了，好幾次上不來氣兒，老卡跟頭，腿上的肉還跳！你得回來一趟了。”那幾個(gè)月，王紅神志清醒，面部肌肉卻不受控制，大哭大笑，鄰居以為她得了“瘋病”。此外，右邊身子無力，走路摔倒的次數(shù)更頻繁了。

郭志國趕回大連金州，領(lǐng)著王紅去大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院辦理住院。經(jīng)檢查，醫(yī)生初步告知王紅，疑似患肌萎縮側(cè)索硬化癥，俗稱漸凍癥。醫(yī)生繼續(xù)講解到，大多數(shù)漸凍癥患者腦部高級(jí)認(rèn)知功能并未受損，患者頭腦清醒，卻眼睜睜地看著自己的身體一點(diǎn)點(diǎn)地被疾病吞噬。逐漸喪失語言、進(jìn)食或呼吸的功能之后，大多數(shù)漸凍癥患者會(huì)因呼吸衰竭在3到5年內(nèi)去世。

關(guān)于“漸凍癥”，王紅有更直接的印象——宇宙之王“霍金”，他困在輪椅上不能發(fā)聲的場(chǎng)景，清晰地刻在她的腦海中。她意識(shí)到，那可能是自己的結(jié)局。王紅在醫(yī)院里情緒失控，在神經(jīng)內(nèi)科的人來人往的住院樓走廊上號(hào)啕大哭。辦理出院那天，醫(yī)生沒有為王紅開藥：“很遺憾，肌萎縮側(cè)索硬化至今尚無藥可治愈，去北京試試吧。”

三

48歲的郭志國，頭發(fā)在一夜之間全白了。郭志國不信妻子得了無藥可治的罕見病，他執(zhí)意要帶王紅去北京看看。去北京的火車上，王紅不敢吃也不敢喝。四肢無力的情況日益加重，她得在郭志國的協(xié)助下解便。去北京六個(gè)多小時(shí)的車程，“全遇到好人了?！背丝蛡儙椭緡畎咽?jǐn)v扶王紅，乘務(wù)員為只買到站票的郭志國和王紅調(diào)配了座位。他們甚至在車廂引起小小的轟動(dòng)——大家圍觀聽完王紅吃力地講解自己的病情，紛紛為她打氣。好運(yùn)并未延續(xù)到北京的醫(yī)院。首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院，得出“肌萎縮側(cè)索硬化可能性大”的診斷，建議三個(gè)月后復(fù)查標(biāo)準(zhǔn)四段針極肌電圖+神經(jīng)傳導(dǎo)，檢測(cè)病情進(jìn)展。

6月的北京，氣象臺(tái)發(fā)布了高溫藍(lán)色預(yù)警信號(hào)，郭志國攙扶著王紅走出醫(yī)院，高溫天氣，王紅呼吸困難，哭腫的雙眼因此更加睜不開。王紅喘不上氣，郭志國稱之為“上火”。室外溫度已達(dá)35度，高溫和勞累之下，他自己也胸悶、氣喘，但一直用手為王紅扇風(fēng)，附在她耳邊提醒她：“千萬別上火啊?！北本┑淖∷藓苜F，郭志國和王紅不敢多待，他們馬不停蹄地趕回位于盤錦市大洼縣新開鎮(zhèn)的老家，等待90天后的復(fù)查。在倒計(jì)時(shí)的日子里，王紅的病情迅速發(fā)展，她逐漸無法站立，舌頭僵硬到說話越來越困難，進(jìn)食也時(shí)常被嗆到，呼吸愈發(fā)困難，全身大面積的肌肉抽筋和肉跳。2019年9月，王紅再次住院，被確診患肌萎縮側(cè)索硬化。

在醫(yī)院照顧王紅的間隙，郭志國見縫插針地去了一趟金州區(qū)的舊貨市場(chǎng)。清晨的舊貨市場(chǎng)還很冷清，郭志國一路小跑，想為妻子挑選一臺(tái)二手輪椅，代替妻子沒有力氣的雙腿出行。疾病對(duì)原本貧困的家庭可謂雪上加霜，郭志國必須得把錢用在刀刃上。討價(jià)還價(jià)一番后，最終將二手輪椅的價(jià)格談到86元，86元錢買一個(gè)二手輪椅貴不貴？他拿不定主意，甚至想打電話問問妻子。但轉(zhuǎn)念一想，“8”和“6”都是吉利的數(shù)字，迷信地認(rèn)為這會(huì)給妻子的病情帶來好運(yùn)，他付了款。

四

確診后，郭志國放棄打工，24小時(shí)伺候王紅。夫妻倆一起回到農(nóng)村老家。自此，這一家三口零收入。老家的房子年久失修，漏雨。王紅弟弟家的房子空了出來，他們暫時(shí)有了落腳處。

每天一張開眼，王紅就覺察到自己比昨天的情況更糟糕，她漸漸喪失了自理能力，暴瘦20斤，因?yàn)榧∪馕s，走路只能靠郭志國架著她的腋下勉強(qiáng)挪動(dòng)兩步。發(fā)聲日漸模糊，吞咽也有問題，蚊子落在腳趾上吸血，她都不能抬起手拍死它。郭志國為妻子做飯，只做流食，王紅慢慢吞咽，一不小心就會(huì)噎著。冬天，郭志國為了保證王紅吃到暖和的流食，總是反復(fù)加熱，再一勺一勺地慢慢喂給她吃，王紅吃剩的食物就是郭志國的主餐。郭志國定期推著輪椅帶王紅去澡堂的單獨(dú)包間里洗澡，他會(huì)貼心地為王紅準(zhǔn)備好凳子坐，清洗妻子每一寸塌陷的皮膚。幫妻子洗完澡之后，郭志國會(huì)把王紅換下的臟內(nèi)衣褲洗干凈。澡堂收費(fèi)30元，郭志國舍不得自己花掉這筆錢，他每次洗澡，選擇在家里燒水沖洗身體。王紅無法獨(dú)自排便。郭志國以“公主抱”的姿勢(shì)，抱著王紅往返洗手間。他1.72米，只有110斤，卻異常有勁兒。他想在自己能抱得動(dòng)王紅的時(shí)候，他愿意多抱幾次。

他們的日子原本平淡幸福。25年前，22歲的王紅經(jīng)過姐姐的介紹，認(rèn)識(shí)了大他1歲的河南人郭志國。王紅形容自己婚姻的締結(jié)：“打著燈籠找到一個(gè)全河南最好的男人?！彼谂笥讶锾岬秸煞?，最常用的詞是“擔(dān)當(dāng)”，這個(gè)詞總計(jì)出現(xiàn)52次?！耙黄痫L(fēng)風(fēng)雨雨，偕老簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單，你有你的擔(dān)當(dāng)，我有我的溫柔。”“最牢固的感情，是習(xí)慣了你，可信賴可依賴，有擔(dān)當(dāng)又可靠。”

生病這年，她47歲。從前，她不吝惜在朋友圈用文字表達(dá)愛意，像個(gè)陷入柔情的小女生。郭志國不識(shí)字，也不會(huì)打字，妻子在朋友圈的贊美，他連一個(gè)點(diǎn)贊的回應(yīng)都沒有。即便這樣，也不妨礙王紅炙熱地表白。

王紅熱愛表達(dá)，她原本的夢(mèng)想是做一名老師。初中畢業(yè)后，由于家里貧困，她放棄學(xué)業(yè)，開始打工。打工這么多年，她買了不少書，摞在出租屋里。2018年的教師節(jié)，早上6點(diǎn)，王紅發(fā)了一條朋友圈：祝福！教師節(jié)快樂！這條朋友圈沒有指定祝福的對(duì)象，或許，她在說給自己聽。25年來，她有一個(gè)守在身邊的“學(xué)生”：郭志國。生病前，王紅想教丈夫?qū)懽?，郭志國也?huì)練習(xí)。郭志國喜歡聽王紅講話，他以妻子為榮：“她會(huì)說話。鄰居們都喜歡她?！彼跫t的情緒，儲(chǔ)存了王紅的欣賞，像一顆無限包容的海綿，是王紅最后的退路。王紅的手被“凍”住終止了他的學(xué)習(xí)之路，郭志國最終沒有學(xué)會(huì)寫自己的名字。

五

眼看痊愈無望。王紅和丈夫商量，決定在自己去世之后，捐獻(xiàn)遺體供醫(yī)學(xué)研究，為漸凍人做一點(diǎn)貢獻(xiàn)。她形容自己現(xiàn)在生活在地獄里，“等我一斷氣兒，讓孩子爸趕緊把我送到醫(yī)院里，讓醫(yī)生解剖我的大腦，看看漸凍癥咋得的？能研究出治愈的藥物最好。身體其他部分，能用的我都捐?！惫緡辉谒媲氨憩F(xiàn)出分離的痛苦，答應(yīng)了她。

9月，在大連的醫(yī)院辦理出院，結(jié)賬時(shí)，王紅還是崩潰大哭。一旁的病友聽說她的情況，建議王紅用水滴籌籌錢。王紅初次了解到，水滴籌是一個(gè)大病籌款平臺(tái)，適用于患有重病、經(jīng)濟(jì)困難的家庭。王紅當(dāng)場(chǎng)掃描水滴籌二維碼注冊(cè)，著手發(fā)起籌款。

郭志國也暗暗在為妻子能活下去孤注一擲。10月，夫妻倆在北京協(xié)和醫(yī)院門診處，自費(fèi)購買了延緩漸凍癥的藥物。當(dāng)時(shí)，醫(yī)生給王紅推薦了四種藥物，建議她一起服用，效果更好，每月價(jià)格在5000元到7000元不等。最終，王紅只選擇了其中一種，每盒3817.7元。醫(yī)生開了四盒，一次性繳納了15271元。一盒有56片，能吃28天。藥物平均只能延長患者3個(gè)月的壽命。四盒藥物的費(fèi)用幾乎是郭志國去年一年的收入。

他們還了解到，后期，幾乎所有漸凍癥患者，最終都需要切開氣管，使用有創(chuàng)呼吸機(jī)。病情加重，還需住ICU——治療換算后的費(fèi)用，簡(jiǎn)直是天文數(shù)字。王紅始終忘不了醫(yī)生說的那句話：“有錢的話能緩解，沒錢就不行了，藥物很貴?！钡桓市?，再次想到水滴籌，有好心人的幫助，或許可以再去治療。知道自己的病很難痊愈，只希望能治療到生活自理，不拖累丈夫，好讓郭志國工作賺錢。畢竟家中毫無收入，女兒還要上學(xué)。

回來后，他們?cè)谒位I上申請(qǐng)籌款。王紅打字不便，她找到了在醫(yī)院提供服務(wù)的水滴籌籌款顧問，在他們的協(xié)助下順利發(fā)起了籌款。

王紅含淚提起自己得病后種種艱難境況，也表達(dá)著自己渺小又艱難的憧憬：如若病情穩(wěn)定住，她希望擺脫輪椅，去大海邊散步，去北京天安門，看一次升旗。陌生人伸出了援手，籌款數(shù)字不停在增長。雖然距離目標(biāo)治療費(fèi)用還很遙遠(yuǎn)，但這些陌生的援助足夠讓郭志國燃起希望：或許，自己真的能帶著妻子去北京復(fù)查。

“如果……去北京復(fù)查后，孩子?jì)屔眢w狀態(tài)好點(diǎn)了，還是帶她去一趟天安門?！边@一次，郭志國難得地主動(dòng)袒露想法。王紅默默地看著丈夫，沒有再講話。我問他：“想怎么去？”

“推著俺給孩子?jì)屬I的二手輪椅去?！?/p>