李慧娟　樊萍　阮恒芳　邱偉

【摘要】目的 探討多發(fā)性硬化患者社會參與能力及其影響因素，為促進多發(fā)性硬化患者的臨床干預及管理提供參考。方法 采用一般資料問卷、中文版參與和自主性測評問卷（IPA）、擴展殘疾狀況評分（EDSS）、焦慮自評量表（SAS）及抑郁自評量表（SDS）對80例多發(fā)性硬化患者進行調(diào)查，并采用多重線性回歸分析其社會參與能力的影響因素。結(jié)果 多發(fā)性硬化患者社會參與能力總分為（51.18±21.50）分，社會參與各維度中，室外自主性參與最差。EDSS、SAS評分、SDS評分、病程與社會參與總分及各維度之間呈正相關(guān)（P均< 0.05），家庭人均月收入與社會參與總分及各維度得分呈負相關(guān)（P均< 0.05），復發(fā)次數(shù)與社會參與總分、家庭角色、室外自主參與和社會生活自主參與得分呈正相關(guān)（P均< 0.05）。EDSS、SAS評分、家庭人均月收入及病程是MS患者社會參與能力的影響因素。結(jié)論 多發(fā)性硬化患者社會參與能力總體處于較差水平。臨床工作者應以社會參與各影響因素為切入點對患者實施個體化的、有針對性的康復干預及心理干預，適度提升其社會參與能力，改善其生存質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】多發(fā)性硬化;社會參與;影響因素;心理;康復

【Abstract】Objective To investigate the ability and influencing factors of social participation among patients with multiple sclerosis， aiming to provide reference for promoting clinical intervention and management of patients with multiple sclerosis. Methods Eighty patients with multiple sclerosis were investigated by General Information Questionnaire， Impact on Participation and Autonomy Questionnaire （IPA）， Expanded Disability Status Scale （EDSS）， Self-Rating Anxiety Scale （SAS） and Self-Rating Dpression Scale （SDS）. The influencing factors of social participation capability were analyzed by multivariate linear regression analysis. Results The total score of IPA was 51.18±21.50. Among four dimensions of IPA， spontaneous outdoor participation was the worst. EDSS， SAS score， SDS score and course of disease were positively correlated with the total score of IPA and the four subscales （all P < 0.05），however，family monthly income were negatively correlated with them（all P < 0.05），number of disease recurrences were positively correlated with the total score of IPA，family role， outdoor independent participation and social life independent participation（all P < 0.05）. EDSS， SAS， family monthly income and disease duration were the influencing factors of? social participation in patients with wultiple sclerosis . Conclusions The social participation of patients with multiple sclerosis is at a relatively low level. Clinical practitioners should deliver individualized rehabilitation and psychological intervention， properly improve their social participation capability and enhance the quality of life according to the influencing factors of social participation.

【Key words】Multiple sclerosis;Social participation;Influencing factor;Psychology;

Rehabilitation

多發(fā)性硬化（MS）是一種終身、進行性、高致殘的中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫性疾病，影響全球250萬人，給患者帶來軀體殘疾、情感受損等多方面的功能障礙和并發(fā)癥，是導致中青年非創(chuàng)傷性殘疾的主要原因之一[1]。受疾病與治療的影響，MS患者將長期面臨漸進性殘疾、心理社會適應和社會重返等一系列問題，其中較突出的是社會參與受限[2-4]。資料顯示，超過70%的MS患者無定期戶外活動，59% ～ 64%的患者因病無法工作，33%的患者家庭活動受限，95%重度MS患者所有社會參與均受限[5]。社會參與被認為是反映公共健康的一個重要指標，社會參與受限阻礙MS患者獲取來自社會網(wǎng)絡的社會支持、建立健康認知等，導致其精神不適，影響其個體的健康行為（如影響治療依從性）及療效，嚴重者甚至會影響預后[6-7]。近些年國外對MS患者社會參與的重視程度不斷提升，相關(guān)研究顯示，對軀體殘疾程度相近的MS患者，社會參與度高可預測較少的復發(fā)次數(shù)及更高的軀體相關(guān)生活質(zhì)量[7-8]。但本研究團隊目前尚未見國內(nèi)有針對MS患者社會參與情況的研究報道，我國MS患者社會參與情況如何尚無定論。鑒于此，我們對國內(nèi)MS患者的社會參與能力進行了調(diào)查，并分析其影響因素，旨在為加強MS患者的臨床管理，促進其更好地康復、控制病情進展以及降低復發(fā)率提供參考依據(jù)。

對象與方法

一、研究對象

采用便利抽樣，選取2019年1月至12月在我院接受規(guī)律隨訪的MS患者為研究對象。納入標準：①符合2017年McDonald的MS診斷標準;②年齡≥18歲。排除標準：①調(diào)查時處于急性復發(fā)期;②合并嚴重認知障礙，無法完成相關(guān)評估。本研究獲中山大學附屬第三醫(yī)院倫理委員會批準，入選患者均簽署知情同意書。

二、調(diào)查工具

采用問卷調(diào)查方式，調(diào)查患者的一般資料、自主參與程度、殘疾狀況及焦慮抑郁狀態(tài)，以評估其社會參與水平、軀體功能及心理狀態(tài)。

1.一般資料問卷

查閱文獻自行設計一般資料問卷，問卷經(jīng)3名MS領(lǐng)域?qū)＜遥?名醫(yī)療專家、1名護理專家、1名康復治療專家）修訂，最終確定問卷內(nèi)容包括：年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭人均月收入、工作狀況、合并癥、首次發(fā)病時間、復發(fā)情況等。

2.參與和自主性測評問卷（IPA）

IPA由荷蘭學者Cardol等于1999年研制，從個體角度評價患者的自主性社會參與能力，適用于各種康復實踐與研究。我國學者李紅等[9]將該量表進行漢化，中文版IPA量表內(nèi)部一致性Cronbachs α系數(shù)為0.959。量表包括4個維度：室內(nèi)自主參與、室外自主參與、家庭角色、社會生活自主參與，共計25個條目。采用Likert 5級計分法，自主參與的機會從0 ～ 4分依次為“很大”“大”“一般”“小”“很小”，得分越高，表明自主性參與的受限程度越高，即社會參與能力越差。

3.擴展殘疾狀況評分（EDSS）

EDSS評分系統(tǒng)由Kurtzke在1983年開發(fā)，是目前臨床應用最廣泛的MS軀體殘疾程度評估量表[10]。EDSS涵蓋了對中樞神經(jīng)系統(tǒng)的8個功能系統(tǒng)的評價，得分級別由低到高對應感覺系統(tǒng)（如視力障礙、麻木）到運動系統(tǒng)（活動、行走等）的功能障礙。得分范圍0 ～ 10分，分值越高表明殘疾程度越高。

4.焦慮自評量表（SAS）及抑郁自評量表（SDS）

Zung于1965年開發(fā)SDS量表，后于1971年編制SAS量表，均用于測量患者最近1周內(nèi)的心理狀態(tài)，采用自評方式進行[11]。量表包含20個條目，采用Likert 4級評分法，主要評定問題所定義癥狀出現(xiàn)的頻率。各條目得分總和乘以1.25取整為標準分。SAS量表以標準分50分作為焦慮狀態(tài)的分界值，即50分以上為存在焦慮。SDS量表以53分作為抑郁狀態(tài)分界值，即53分以上為存在抑郁。

三、調(diào)查方法

由本研究團隊中的專科護士在患者門診隨訪時收集資料。收集資料前研究者根據(jù)統(tǒng)一指導語向患者說明研究相關(guān)事項，由患者自行完成問卷填寫。不能自行完成者，由研究者復述問卷內(nèi)容，并根據(jù)患者的選擇客觀記錄。問卷填寫后當場回收，研究者檢查是否存在漏填、錯填，及時予以補充。本研究共發(fā)放問卷80份，有效回收問卷80份，有效回收率100%。

四、統(tǒng)計學處理

采用SPSS 20.0進行統(tǒng)計分析。正態(tài)分布計量資料采用表示，2組間比較采用獨立樣本t檢驗，多組間比較采用單因素方差分析，并采用LSD-t檢驗進行兩兩比較;非正態(tài)分布資料采用中位數(shù)（四分位數(shù)間距）表示，組間比較采用秩和檢驗。根據(jù)單因素分析結(jié)果，采用Spearman秩相關(guān)分析對存在統(tǒng)計學差異變量與社會參與進行相關(guān)性分析。影響因素分析采用多重線性回歸，以逐步法納入變量。α= 0.05。

結(jié)果

一、MS患者社會參與能力

80例MS患者社會參與總分為（51.18±21.50）分，維度均分結(jié)果顯示，室內(nèi)自主參與的均分最低，即參與度最高;室外自主參與的均分最高，即參與度最低，見表1。

二、不同特征的MS患者社會參與能力得分比較

單因素分析結(jié)果顯示，不同工作狀態(tài)、家庭人均月收入、病程、復發(fā)次數(shù)、EDSS、SAS評分、SDS評分的MS患者社會參與水平之間存在差異（P均< 0.05），見表2。

三、MS患者不同特征與社會參與各維度相關(guān)分析

根據(jù)單因素分析結(jié)果，采用Spearman秩相關(guān)分析對組間存在統(tǒng)計學差異的變量與社會參與進行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，EDSS、SAS評分、SDS評分、病程與社會參與總分及各維度之間呈正相關(guān)（P均< 0.05），家庭人均月收入與社會參與總分及各維度得分呈負相關(guān)（P均< 0.05），復發(fā)次數(shù)與社會參與總分、家庭角色、室外自主參與和社會生活自主參與得分呈正相關(guān)（P均< 0.05），見表3。

四、MS患者社會參與能力影響因素的回歸分析

以MS患者社會參與能力為因變量，將工作狀態(tài)、病程、復發(fā)次數(shù)、家庭人均月收入、EDSS、SAS評分、SDS評分作為自變量。自變量賦值如下，EDSS：< 1分= 1，1 ～ 3分= 2， > 3分= 3;SAS評分：0? ～? 49 = 1，≥50分= 2;SDS評分：0 ～ 52分= 1，≥53分= 2;目前工作狀態(tài)：有工作= 1，無工作= 2;家庭人均月收入： < 3000元= 1，3000 ～ 5000元= 2，> 5000元= 3;病程： < 3年= 1，3 ～ 5年= 2， > 5年= 3;復發(fā)次數(shù)：無= 1，1 ～ 5次= 2， > 5次= 3。結(jié)果顯示，EDSS、SAS評分、家庭人均月收入及病程是MS患者社會參與能力的影響因素，見表4。

討論

本研究結(jié)果顯示，MS患者的社會參與總分為（51.18±21.50）分，提示MS患者總體社會參與能力一般。本研究結(jié)果高于李紅[12]針對腦卒中患者的研究結(jié)果（40.4±22.87）分，提示MS患者社會參與受限程度高于腦卒中患者，這可能與該病特征有關(guān)：①與腦卒中相比，MS起病年齡更早（中青年）、影響范圍更廣（可能帶來軀體殘疾、情感受損等多方面損害）、復發(fā)因素更不確定，這些均可能對患者的功能及活動產(chǎn)生更廣泛的影響，隨著疾病復發(fā)，軀體殘疾程度逐步加重，導致其社會參與受限程度更高。②MS作為一種罕見病，公眾認知不足，84%的患者出現(xiàn)羞恥、沮喪、毫無價值等負面情緒，主觀的負性情緒導致患者對外出活動興趣及信心減少[13]。家庭和社會角色履行能力差導致患者產(chǎn)生主觀上的無力和孤獨感[14]。Yorkston等[15]的研究顯示，46%的MS患者由于履行社會及家庭角色能力較差，自我感覺到“與眾不同”，并認為他們不再在社會、家庭或社區(qū)中占有一席之地，感受到在群體生活中的孤立和自身的無能為力，進而引起沮喪、失落感，與朋友聯(lián)系較少或無法維持有效聯(lián)系，甚至主動將自己與外界環(huán)境隔離。

本研究中的MS患者社會參與總分及各維度得分均高于國外的研究結(jié)果[6， 16-17]。分析其可能原因包括：①國外對MS的研究起步更早、對MS關(guān)注度更高，MS患者支持系統(tǒng)較為完善[18]。對存在功能障礙的MS患者，通過社區(qū)康復、針對性癥狀管理、家庭照料、社會化支持等一系列措施，不斷提高患者參與能力[19-22]。②受國內(nèi)對MS的研究起步晚的影響，患者對復發(fā)不確定性的恐懼及對未來的擔憂易引發(fā)負性情緒，主觀的負性情緒同樣是導致社會參與受限的因素。這提示我們，在MS的管理中，可借鑒腦卒中等較為成熟的疾病管理模式，通過加強癥狀管理、開展康復鍛煉、規(guī)范化隨診、提高家庭與社會支持等方法，降低軀體殘疾對MS患者社會參與的限制，同時應關(guān)注患者的心理狀態(tài)[23]。

本研究中MS患者的EDSS為（3.06±1.56） 分，高達86.25%的患者存在不同程度的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能損害?；貧w分析結(jié)果顯示，EDSS是限制MS患者社會參與的主要因素，與國外MS的研究結(jié)果相符[6， 24]。流行病學調(diào)查顯示，超過半數(shù)的MS患者存在不同程度的感覺障礙、運動障礙甚至截癱[6]。2018年中國《多發(fā)性硬化生存報告》指出，84%的MS患者住院或門診治療需他人陪同，72%的患者因生活自理能力下降需協(xié)助[25]。Freeman等[13]對于MS患者的調(diào)查顯示，所有EDSS > 6.5分（中到重度殘疾）的MS患者均存在社會參與受限。軀體殘疾限制包括行動不便、大小便失禁、疲勞等致使患者需使用移動輔助設備（如電動輪椅、機動車輛）來輔助活動，而這些設備使用困難且費力，通常無法獨自使用、需要他人輔助。此外軀體殘疾導致飲食、活動、大小便不便等帶來的社交尷尬和羞恥問題進一步限制了患者的社會參與。因此，我們可以根據(jù)患者的實際情況，指導其于疾病早期正確開展康復鍛煉，改善其活動能力。根據(jù)患者軀體殘疾程度適當選用輔助訓練工具（如助行器、彈力帶、瑜伽球等），以提高患者鍛煉的積極性，促進其肌力及肢體功能的恢復，進而改善其社會參與能力，促進康復。

本研究顯示焦慮與社會參與總分及各維度得分均呈正相關(guān)?；貧w分析結(jié)果顯示，焦慮是MS患者社會參與的影響因素，與Balto等[26]的研究結(jié)果相符。MS患者的焦慮一方面來自疾病本身帶來的情緒缺陷，另一方面與患者對復發(fā)不確定性及對未來的擔憂有關(guān)。本研究中38.75%的患者存在焦慮，發(fā)生率與國內(nèi)李德強等（2010年）有關(guān)MS患者焦慮的研究相符。焦慮情緒限制患者對參與社會活動及工作的熱情和興趣，我們應重視對MS患者焦慮情緒的早期篩查及識別，并對存在焦慮情緒的患者采取針對性干預，以降低其主觀情緒對社會參與的影響。此外，我們應進一步分析患者焦慮情緒產(chǎn)生的原因，從根本上進行干預，可通過加強MS患者軀體功能鍛煉及相關(guān)健康知識宣教，延緩其疾病的進展及提高其自我照護能力，進而改善其焦慮情緒，適度地提升其社會參與能力。

家庭人均月收入與MS患者社會參與能力呈負相關(guān)，即家庭收入水平高的患者社會參與水平更高，我們的這項結(jié)果與Kwiatkowsk等[6]的研究結(jié)果相符。MS的治療主要包括急性期的沖擊治療及緩解期的疾病修正治療（DMT）。就經(jīng)濟負擔而言，全球MS患者因社會參與受限導致的照顧費用每人每年約11萬美元[6]。國內(nèi)現(xiàn)有的2種DMT藥物（特立氟胺、芬戈莫德） 每個月花費均接近1萬，且僅北京、廣州等少數(shù)地區(qū)將該藥納入醫(yī)保用藥。對于中低收入水平家庭的患者來說，難以承擔如此巨大的經(jīng)濟壓力，這會影響患者的治療、恢復或復發(fā)，對患者的社會參與及活動產(chǎn)生負面影響，同時也會增加患者的消極情緒，在一定程度上降低患者參與社會和家庭生活的積極性，進而導致其社會參與受限。MS被納入罕見病目錄使得MS患者越來越受社會關(guān)注，臨床工作者應根據(jù)患者需求為其提供尋求幫助的渠道，幫助其更好地適應疾病狀態(tài)。

本研究結(jié)果還顯示，近半數(shù)患者病程在5年以上，病程越長，社會參與度越低。復發(fā)率高、致殘率高、長期帶病是MS重要的臨床特征之一。受疾病和治療的深遠影響，患者將長期（平均帶病生存為40年）面臨一系列問題。Johansson等[21]對264例MS患者為期10年的追蹤研究顯示，95%的重度MS患者處于無社會參與狀態(tài)。與MS相關(guān)的多種有形及自我感知的無形功能障礙不僅限制患者社交的范圍和頻率，還可能助長患者對歧視和分離的看法，從而導致社會孤立和增加其他不良結(jié)局風險[13]。隨著病程延長，疾病進展所帶來的漸進性功能障礙、巨大的經(jīng)濟負擔、焦慮抑郁情緒均在不斷累積。科技網(wǎng)絡的不斷發(fā)展帶來各類網(wǎng)絡平臺應用的普及，國外研究顯示近半數(shù)MS患者使用互聯(lián)網(wǎng)查找MS疾病相關(guān)信息，并將社交媒體獲得的信息作為主要信息，互聯(lián)網(wǎng)在患者信息獲取及自我管理中發(fā)揮了關(guān)鍵作用[2]。在對MS患者的長期管理中，我們同樣可以借助網(wǎng)絡平臺，同時結(jié)合線下交流等多種形式，為其提供更多康復指導、疾病知識及心理支持，根據(jù)其具體病情擬定相應的方案以促進其更好地融入社會。

綜上所述，MS患者普遍存在社會參與能力受限的情況，軀體殘疾程度、焦慮情緒、家庭人均月收入和病程是影響其社會參與能力的主要影響因素。因此，臨床工作者應加強對軀體殘疾程度較重、焦慮癥狀明顯、經(jīng)濟水平較差及長病程患者的重視，早期識別并制定個體化的、有針對性的康復干預措施，同時應重視心理康復在MS患者長期管理中的作用。下一步，我們將繼續(xù)深入探討適合MS患者的綜合干預模式，延緩其病情進展、提高其生活質(zhì)量、調(diào)整其心理狀況，進而提高其社會參與能力。

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（收稿日期：2020-02-03）

（本文編輯：洪悅民）