易金霞 石琳

尋常型銀屑病又稱“牛皮癬”，屬于臨床常見、反復(fù)發(fā)作、經(jīng)久不愈的炎癥性慢性皮膚病，多發(fā)于青少年，病程長達(dá)數(shù)年，乃至數(shù)十年至幾十年[1-2]。其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，如：細(xì)菌感染、免疫系統(tǒng)異常、遺傳或神經(jīng)精神因素等，臨床癥狀初表現(xiàn)為綠豆大小的紅色丘疹，隨著病情發(fā)展逐漸擴(kuò)大為紅色斑塊，表面覆蓋干燥銀白色鱗屑，嚴(yán)重降低患者的生活質(zhì)量[3-4]。病恥感是指人們因患有某種疾病而感到恥辱的內(nèi)心感受，尋常型銀屑病病恥感表現(xiàn)為一種負(fù)面情緒，恥辱體驗影響工作能力，恥于尋求幫助，有的甚至“借酒澆愁”，影響治療依從性，造成裂隙、出血等更嚴(yán)重皮損，進(jìn)一步加重病恥感，形成惡性循環(huán)[5-6]。因此，本研究調(diào)查分析尋常型銀屑病病恥感影響因素，以期為解除其心理障礙、提高康復(fù)進(jìn)程提供有效護(hù)理干預(yù)辦法?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2018年1月至2019年4月我院收治的98例尋常型銀屑病患者為研究對象，納入標(biāo)準(zhǔn)：符合尋常型銀屑病診斷標(biāo)準(zhǔn)且在我院確診；確診前1個月未接受系統(tǒng)性治療或使用維生素A、D等外用藥物治療；年齡≥18歲；具備基本溝通閱讀能力，可以獨立完成調(diào)查；患者及其家屬自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重器質(zhì)性疾病、腫瘤或其他免疫性疾??；患認(rèn)知障礙或精神類疾病；資料不全或中途退出研究者。男67例，女31例；年齡18～62歲，平均年齡(35.83±7.34)歲；婚姻狀況：未婚48例，已婚41例，喪偶/離異/其他9例；文化程度：初中及以下12例，中專及高中17例，大專33例，大學(xué)本科及以上36例；家族史：有19例，無79例；嚴(yán)重度指數(shù)(PASI)評分：輕度41例，中度28例，重度29例；有無出血或皮膚損傷：有51例，無47例；病變部位是否暴露：是58例，否40例；患病時長6個月～12年，平均病程(5.34±2.90)年；中醫(yī)辨證分型：血熱型30例，血燥型39例，血瘀型29例；治療方式：局部用藥64例，紅光治療19例，生物治療8例，其他7例；焦慮抑郁或不安：是67例，否31例；被拒絕經(jīng)歷：有51例，無47例；用藥及皮膚管理依從性：差38例，一般44例，優(yōu)良16例；疾病認(rèn)知水平：優(yōu)良32例，一般46例，差20例；復(fù)發(fā)次數(shù)：≤1次31例，2～3次38例，>3次29例；衛(wèi)生習(xí)慣：優(yōu)良25例，一般41例，差32例；社交與家庭支持度：高29例，中50例，低19例。

1.2 方法 結(jié)合我院以往臨床經(jīng)驗，采取一般資料、銀屑病PASI評分、社交焦慮、心理彈性以及病恥感問卷調(diào)查表進(jìn)行評估調(diào)查如下，社會人口學(xué)特征：年齡、性別、婚姻狀況、文化程度；患病情況：家族史、PASI評分、瘙癢程度、有無出血或皮膚損傷、病變部位是否暴露、患病時長、中醫(yī)辨證分型；治護(hù)表現(xiàn)：治療方式、不良心理狀態(tài)、被拒絕經(jīng)歷、用藥及皮膚管理依從性、疾病認(rèn)知水平、復(fù)發(fā)次數(shù)、衛(wèi)生習(xí)慣、社交與家庭支持等諸多因素。首先由專業(yè)護(hù)理人員獲得患者及家屬同意后，解釋具體填寫標(biāo)準(zhǔn)與辦法，當(dāng)場填寫，當(dāng)場收回，共發(fā)放98份問卷，回收98份，有效回收率為100%。

1.3 觀察指標(biāo) (1)病恥感評分標(biāo)準(zhǔn)。選取中文修訂版銀屑病病恥感體驗問卷(FSQ)量表[7]，包含4個維度27個條目：被拒絕7條、敏感和瑕疵10條、態(tài)度積極5條、隱藏5條。各條目1～6分，態(tài)度積極維度逆向計分，累積總得分27～162分。該量表具有較好信度和效度。(2)嚴(yán)重度。采取PASI評分法[8]評估銀屑患者病情嚴(yán)重程度，PASI累積評分0～72分，計分高低與病情嚴(yán)重程度成正相關(guān)，依照PASI數(shù)值與程度分?jǐn)?shù)轉(zhuǎn)換表將嚴(yán)重程度結(jié)果轉(zhuǎn)換為0～10分，并劃分為輕度0～3分；中度4～6分；重度≥7分。(3)選用社會支持評定量表(SSRS)[9]、個人和社會功能量表(PSP)[10]、可視模擬記分法[11]分別評估患者的社會支持、瘙癢程度。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理 采用SPSS 20.00統(tǒng)計學(xué)軟件，計量資料比較采用t檢驗或方差分析；影響尋常型銀屑病病恥感因素行多元線性回歸分析。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 影響尋常型銀屑病病恥感的多因素變量賦值表(表1)

表1 變量賦值表

2.2 影響尋常型銀屑病病恥感的多元線性回歸分析 病恥感體驗問卷調(diào)查結(jié)果顯示，總均分為(85.90±22.98)分，其中拒絕維度(16.39±4.13)分，瑕疵和敏感維度(34.09±8.97)分，積極維度(18.64±5.16)分，隱藏維度(16.78±4.72)分。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，年齡、被拒絕經(jīng)歷、PASI評分、病變部位是否暴露、不良心理狀態(tài)、社會與家庭支持程度是影響該病病恥感的獨立因素(P<0.05)。見表2。

表2 影響尋常型銀屑病病恥感的多元線性回歸分析

3 討 論

3.1 年齡和被拒絕經(jīng)歷對病恥感影響 年齡≤30歲的尋常型銀屑病患者病恥感顯著高于年齡>30歲患者(P<0.05)，該結(jié)論與吳娜[12]提出的青少年銀屑病社會交往心理壓力、病恥感最大大致相符?？赡茉蛟谟?，18～30歲是上學(xué)集體生活時期或事業(yè)發(fā)展上升期，患者社交心理壓力較大，擔(dān)心疾病影響自身形象，認(rèn)知偏差使其害怕朋友嫌棄或誤認(rèn)為會被傳染，從而排斥與他人交往，導(dǎo)致嚴(yán)重的社交焦慮。隨著年齡增長(>30歲)恥辱感體驗相對豐富，生活經(jīng)驗與方式趨于穩(wěn)定，對他人意見與看法敏感度下降，會緩沖內(nèi)疚感與罪惡感，降低內(nèi)心病恥感[13]。被拒絕經(jīng)歷越多，病恥感越強(qiáng)，馮小燕等[14]指出，大眾對銀屑病誤解導(dǎo)致多數(shù)銀屑病患者均存在被拒絕經(jīng)歷，使患者“感到被厭惡”或“敏感性”增強(qiáng)，嚴(yán)重打擊患者堅持長期治療積極性與樂觀性，例如：在求職中或情感上遭受拒絕，會將痛苦結(jié)果歸為銀屑病，自尊心受挫，想要隱匿病情反倒延長病程，成就外界與自身給予的恥辱與被歧視體驗。護(hù)理人員應(yīng)耐心、熱情、主動地為患者提供服務(wù)，消除心理隔離，尤其是加強(qiáng)對較年輕(≤30歲)患者的心理溝通，樹立正確的自我需求與疾病治療意識，加大社會科普宣傳力度，正確看待該疾病，維護(hù)銀屑病患者自尊。

3.2 PASI評分和病變部位是否暴露對病恥感影響 PASI評分較高和病變部位暴露是增加尋常型銀屑病病恥感的危險因素(P<0.05)。雖然銀屑病治療方法多樣，但短時間難以根治且易復(fù)發(fā)，且患病程度高低常與瘙癢程度、皮膚出血或受損程度密切相關(guān)[15-16]，嚴(yán)重影響正常生活、學(xué)習(xí)或工作，病情越嚴(yán)重所需延續(xù)性護(hù)理時間越長，且無法通過就近社區(qū)醫(yī)院診療，消耗家庭大量精力與財力，為患者及其家屬帶來較大的經(jīng)濟(jì)壓力和痛苦體驗。此外，銀屑病病恥感與病變部位及是否暴露有關(guān)[17]，究其原因為，銀屑病臨床突出癥狀為白色鱗屑、發(fā)亮薄膜、棕紅色斑塊、點狀出血、瘙癢等，較病變部位為腹部、腿部等可遮擋位置，頭部或手臂等易引人關(guān)注部位，不僅影響美觀，而且極易造成交往過程中尷尬與敏感，造成患者極大自我缺陷感、自卑感。對于銀屑病病情嚴(yán)重、病程長、性格內(nèi)向敏感的患者，醫(yī)護(hù)人員講解疾病相關(guān)知識的同時，指導(dǎo)患者借助音樂放松心情，確保睡眠休息質(zhì)量；采用冥想引導(dǎo)，改變其錯誤認(rèn)知；消除精神創(chuàng)傷，切斷心理壓力致皮膚代謝紊亂，降低藥物依賴，提高皮膚護(hù)理依從性；正視自身疾病暴露部位，樹立可治愈信心與決心。

3.3 不良心理狀態(tài)和社會與家庭支持程度對病恥感影響 不良心理狀態(tài)以及社會與家庭支持程度是影響病恥感的重要獨立因素(P<0.05)。究其原因，恐懼、焦慮等不良心理狀態(tài)會促使皮膚感受器釋放更多P物質(zhì)，刺激自主神經(jīng)反應(yīng)敏感性，加速皮膚角質(zhì)化，引發(fā)細(xì)胞增生，造成免疫、內(nèi)分泌、神經(jīng)等諸多系統(tǒng)失調(diào)，加重誘發(fā)銀屑病，骶部、四肢伸側(cè)或頭部紅斑及邊界愈發(fā)清晰[17]。心理不健康患者往往更諱疾忌醫(yī)、羞愧、消極、回避，更無法自主應(yīng)對或?qū)で笤\療幫助，錯失最佳治愈時機(jī)，反而進(jìn)一步加重社會交往與心理負(fù)擔(dān)，病恥感急劇增強(qiáng)。因此，醫(yī)護(hù)人員協(xié)助家屬建立合理溝通技巧，幫助其樹立健康信念，給予健康社交與積極樂觀生活態(tài)度的課程治療，提高其自我管理及情緒調(diào)節(jié)能力，根源上消除患者的不良情緒與病恥感。李樺等[18-19]研究顯示，社會關(guān)懷與家屬支持可有效緩解銀屑病患者病恥感等應(yīng)激反應(yīng)，加重病情遷延，其原因可能是社會公眾保守反應(yīng)、歧視與偏見本身加劇自我恥辱感，加之不良心理體驗無法快速獲得家屬成員與醫(yī)護(hù)人員支持，負(fù)罪感加深，部分甚至產(chǎn)生社交恐懼感。家屬支持是患者獲得安全感重要來源，患者擔(dān)憂經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，若無法及時得到家屬積極保護(hù)與反饋，誘發(fā)多重心理應(yīng)激，導(dǎo)致病恥感愈發(fā)強(qiáng)烈。護(hù)理人員對患者健康宣教的同時，必須向家屬科普有關(guān)銀屑病專業(yè)知識，共同幫助患者消除心理顧慮，切斷一切因心理或精神因素加重病情的途徑。

綜上所述，本研究納入98例尋常型銀屑病作為研究對象，其病恥感影響因素復(fù)雜，為緩解心理壓力與愧疚感，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)協(xié)助家屬普及健康知識，提高患者用藥與皮膚管理依從性，樹立長期抵抗疾病信心，以期減輕病恥感，提高療效。