劉紅艷

【摘 要】目的：調(diào)查研究強(qiáng)直性脊柱炎患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀。方法：對(duì)181例強(qiáng)直性脊柱炎患者采用填寫生活質(zhì)量量表的方式進(jìn)行調(diào)查，內(nèi)容包括生理功能、心理功能、社會(huì)功能、健康自我認(rèn)識(shí)4個(gè)方面。結(jié)果：分?jǐn)?shù)分布呈中間大兩頭小的狀態(tài)，較低分?jǐn)?shù)（1分、2分）多表現(xiàn)為疾病本身帶來(lái)的痛苦以及由此帶來(lái)的一系列負(fù)面影響，如疼痛、殘疾、婚姻、失業(yè)等。結(jié)論：提高強(qiáng)直性脊柱炎患者生活質(zhì)量，關(guān)鍵在于控制疾病，消除疼痛，改善功能，同時(shí)要與患者認(rèn)真溝通，進(jìn)行必要的心理疏導(dǎo)和治療。

【關(guān)鍵詞】 脊柱炎，強(qiáng)直性;生活質(zhì)量;調(diào)查研究

強(qiáng)直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種常見(jiàn)的風(fēng)濕病，其主要癥狀為腰背僵痛、活動(dòng)不利，晚期可發(fā)生脊柱強(qiáng)直、髖關(guān)節(jié)損害，而致嚴(yán)重功能障礙[1]。由于AS病情常遷延不愈，難以控制，或反復(fù)發(fā)作，導(dǎo)致脊柱畸形，關(guān)節(jié)破壞，而致功能受限，甚者生活不能自理。因而，AS患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒，在生理、心理、社會(huì)活動(dòng)等各方面都對(duì)患者造成很大影響，生活質(zhì)量明顯下降。因此，調(diào)查AS患者的生活質(zhì)量狀況，分析相關(guān)影響因素，針對(duì)性地制訂出科學(xué)合理的治療方案，以有效控制病情發(fā)展，盡快提高患者生活質(zhì)量，有著非常重要的意義。本文通過(guò)調(diào)查181例AS患者的生活質(zhì)量狀況，探討AS患者生活質(zhì)量下降影響因素，為有效治療提供依據(jù)。

1 臨床資料

1.1 一般資料 選取2018年1月至2018年12月在河南風(fēng)濕病醫(yī)院住院治療的AS患者181例，進(jìn)行生活質(zhì)量問(wèn)卷調(diào)查。其中男148例（81.77%），女33例（18.23%）;男性年齡18～73歲，平均（35.84±6.87）歲;病程最短1個(gè)月，最長(zhǎng)30年，平均（7.62±2.36）年;女性年齡20～65歲，平均（38.05±4.86）歲;病程最短4個(gè)月，最長(zhǎng)40年，平均（8.17±3.25）年。181例患者中高中及以上學(xué)歷101例（55.80%），高中以下學(xué)歷80例（44.20%）;非活動(dòng)期18例（9.94%），低度活動(dòng)期40例（22.10%），中度活動(dòng)期85例（46.96%），高度活動(dòng)期38例（20.99%）;早期26例（14.36%），中期117例（64.64%），晚期38例（20.99%）。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 按照1984年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（ACR）制定的AS診斷標(biāo)準(zhǔn)。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) ①符合上述診斷標(biāo)準(zhǔn);②年齡 > 18歲;③無(wú)其他重大疾病并發(fā)癥。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) ①無(wú)認(rèn)知能力者;②因其他疾病生活不能自理者;③妊娠期婦女。

2 方 法

2.1 調(diào)查方法 通過(guò)對(duì)AS患者問(wèn)卷調(diào)查的形式進(jìn)行。首先對(duì)患者詳細(xì)講明填寫問(wèn)卷的目的，讓患者了解最近2周生活質(zhì)量、健康情況以及日常活動(dòng)的感覺(jué)狀況，按照自己的標(biāo)準(zhǔn)、愿望或感覺(jué)，認(rèn)真回答所有問(wèn)題。注意并說(shuō)明填寫結(jié)果無(wú)好壞、對(duì)錯(cuò)之分。讓患者客觀填寫本表，文化程度較低或年齡較小而不能理解題意者，予以解釋，或家屬予以協(xié)助。

2.2 問(wèn)卷內(nèi)容 生活質(zhì)量量表采用國(guó)內(nèi)通用世界衛(wèi)生組織生存活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表（WHO-QOL-BREF表）[2]，包括患者自我健康評(píng)價(jià)、心理狀態(tài)、生活環(huán)境、生理功能和社會(huì)關(guān)系等5個(gè)維度28項(xiàng)條目，進(jìn)行資料收集。采用1～5級(jí)評(píng)分，各維度的分?jǐn)?shù)表示相應(yīng)的主觀滿意度，如很差或很不滿意1分，差或不滿意2分，不好也不差或既滿意也不滿意（一般）3分，好或滿意4分，很好或很滿意5分。各項(xiàng)分?jǐn)?shù)越高，表明生活質(zhì)量越好。

3 結(jié) 果

3.1 總體分布情況 調(diào)查的181例患者中，生活質(zhì)量總分最高83分，最低42分，平均（65.02±8.76）分。從整個(gè)分布來(lái)看中間分人數(shù)較多，特別是3分，在28項(xiàng)中占14項(xiàng)（50.00%），其次是4分占10項(xiàng)（35.71%），再次是2分占4項(xiàng)（14.29%）;1分和5分人數(shù)最少。說(shuō)明中間較多，極差或極好的較少。見(jiàn)表1。

3.2 1分或2分所占比例 生活質(zhì)量各項(xiàng)目很差或差、很不滿意或不滿意（即評(píng)分為1分或2分）占該條目百分比，見(jiàn)表2。

4 討 論

AS作為疑難風(fēng)濕病之一，不僅難以控制，且易致殘，給患者帶來(lái)很大痛苦，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。本調(diào)查研究顯示，181例AS患者分?jǐn)?shù)3分最多，說(shuō)明對(duì)患者影響不是很大，接近于正常人;其次4分，再次是2分。選擇2分的最多項(xiàng)目分別是對(duì)自己健康狀況不滿意98例（54.14%）、對(duì)自己做日常生活的能力不滿意69例（38.12%）、對(duì)自己的工作能力不滿意59例（32.60%）、對(duì)自己不滿意59例（32.60%）。以上4項(xiàng)低分者說(shuō)明患者在現(xiàn)實(shí)生活中遇到的困難，即因?yàn)榧膊〉拇嬖?，讓他們?duì)自己的健康狀況、日常生活能力、工作能力不滿意，以至于對(duì)自己不滿意。對(duì)性生活的評(píng)價(jià)，181例AS患者只有105例做出了選擇，而且76例選擇3分，這個(gè)問(wèn)題值得我們關(guān)注。較低分?jǐn)?shù)者（1分、2分）的情況，①生理功能方面：行動(dòng)的能力很差或差、睡眠情況很差或差、對(duì)自己的工作能力很不滿意或不滿意、疼痛極妨礙或妨礙需要做的事情、對(duì)自己的日常生活能力很不滿意或不滿意者均占40%以上，說(shuō)明疾病本身對(duì)患者的生理上造成一定影響，必須重視。②心理功能方面：對(duì)自己很不滿意或不滿意、覺(jué)得生活沒(méi)有或很少有樂(lè)趣、覺(jué)得自己的生活沒(méi)有或很少有意義者占23%～38%，說(shuō)明疾病對(duì)患者的心理影響也是很大的，對(duì)心理治療和心理護(hù)理不可忽視[3]。③生活環(huán)境方面：錢完全不夠用或不夠用占50.28%，完全沒(méi)有或沒(méi)有機(jī)會(huì)進(jìn)行休閑活動(dòng)、日常生活中需要的信息很不齊備或不齊備占35%左右。說(shuō)明因病致貧仍是社會(huì)一大因素，因此進(jìn)一步完善醫(yī)保政策異常重要;而因疾病導(dǎo)致患者休閑活動(dòng)減少、信息閉塞，需要進(jìn)一步豐富文化生活。④社會(huì)關(guān)系方面：對(duì)自己的人際關(guān)系很不滿意或不滿意、從朋友那里得到的支持很不滿意或不滿意占7%～17%。對(duì)于患者的治療，不僅僅依靠醫(yī)護(hù)人員，還需要家庭成員、朋友、同事等共同關(guān)心、關(guān)懷[4-5]。

⑤自我健康評(píng)價(jià)：對(duì)自己健康狀況很不滿意或不滿意占80.66%，對(duì)自己的生活質(zhì)量很不滿意或不滿意占26.52%。說(shuō)明患者有很大的心理壓力，有強(qiáng)烈積極治療的愿望，需要醫(yī)護(hù)人員積極引導(dǎo)，把患者的壓力轉(zhuǎn)換為積極治療的動(dòng)力。

本研究說(shuō)明，導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降是AS疾病本身帶來(lái)的痛苦，以及由此帶來(lái)的一系列負(fù)面影響，如肢體關(guān)節(jié)脊柱的疼痛、活動(dòng)受限，以及失業(yè)、婚姻失敗，心理壓力增大，家庭負(fù)擔(dān)加重等。部分生理功能喪失、社會(huì)功能嚴(yán)重下降引起家庭、工作、經(jīng)濟(jì)以及社會(huì)壓力，這是生活質(zhì)量下降的最主要原因。另外，對(duì)AS病情特點(diǎn)不了解，易產(chǎn)生對(duì)疾病過(guò)分擔(dān)心，心理負(fù)擔(dān)較大，過(guò)于敏感;加上病程長(zhǎng)，病情容易反復(fù)，治療效果達(dá)不到自己的預(yù)期;長(zhǎng)期求醫(yī)，消耗大量精力和時(shí)間，并加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);況且發(fā)病以30歲年輕人為主，若性格內(nèi)向更易發(fā)生生活質(zhì)量下降[6]。病程日久，影響到患者的心理狀態(tài)，對(duì)自己包括周圍的一切都失去信心。

因此，提高AS患者生活質(zhì)量，關(guān)鍵在于控制疾病發(fā)展，消除疼痛，改善功能。另一方面，與患者認(rèn)真溝通，讓其放下顧慮，進(jìn)行必要的心理疏導(dǎo)和治療也非常重要?；颊叩闹委煵粌H依靠醫(yī)護(hù)人員，還需要家庭、社會(huì)的配合，這樣既能治療患者軀體的痛苦，還能讓患者提高心理抗壓能力、適應(yīng)社會(huì)能力，真正提高生活質(zhì)量，融入社會(huì)。

參考文獻(xiàn)

[1] 婁玉鈐.風(fēng)濕病診斷治療學(xué)[M].鄭州：鄭州大學(xué)出版社，2003：304.

[2] 王家長(zhǎng).臨床流行病學(xué)教材·世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，2001：226-229.

[3] 李琳，崔雅飛，李珍宇，等.女性風(fēng)濕病患者性功能障礙研究探討[J].風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2018，7（11）：57-63.

[4] 侯桂紅，王愛(ài)紅，苗金麗.耳穴埋豆配合情志護(hù)理對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎急性期患者疼痛的影響[J].風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2016，5（2）：14-16.

[5] 魏嵐.同伴教育對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎患者康復(fù)效果及生活質(zhì)量的影響[J].風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2019，8（11）：60-64.

[6] 劉健，盛長(zhǎng)健，謝秀麗，等.強(qiáng)直性脊柱炎患者生活質(zhì)量變化及相關(guān)性分析[J].中國(guó)中醫(yī)骨傷科雜志，2009，11（17）：63-65.

收稿日期：2019-07-16;修回日期：2019-09-20